Me presento:
Tengo 20 años cumplidos en agosto de 2010, mi nombre es Magalí y soy argentina.
A pesar de que algunos recuerdos están un poco borrosos, siento necesidad de contar mi historia desde que empecé a convivir con esta enfermedad que, aunque estando mucho mejor, pareciera no terminar nunca.
Todo comenzó en el 2004, a los 13.
En marzo empezaron las clases, primer año. Estaba todo perfecto hasta que al cabo de unos pocos meses comencé a sufrir fuertes dolores de cabeza, como puntadas. No soportaba la luz ni el ruido. No podía leer, no podía estudiar. Hice varias consultas médicas con distintos profesionales que me dijeron que era emocional. El último que consulté, un renombrado neurólogo, me diagnosticó cefaleas tensionales y me recetó más de un medicamento porque ninguno me hacía nada. Yo no entendía nada. Finalmente, como no aguantaba el dolor, me internaron… me hicieron muchos estudios… y un simple electroencefalograma, cosa que ningún médico me hizo porque creían que era emocional, demostró que tenía muchas descargas eléctricas… me medicaron con carbamazepina seis meses y mejoré.
Enero y Febrero del 2005 viví con rinitis alérgica, gastritis y otros trastornos digestivos que hasta el día de hoy van y vienen. En marzo empecé el colegio y empezó el cansancio insoportable. Solía ser muy buena nadadora, amaba la natación, jugaba hockey, tenis… y ya no podía, nadaba una pileta y me cansaba, estaba un corto rato al sol y no aguantaba. Después vino la fiebre. Todos los días 38º. Recuerdo contarle a mi mamá, llorando, que todos los días me sentía mal, cansada, como si hubiera terminado de correr una maratón. Que no podía dormir, me dolía todo el cuerpo, sobre todo las piernas. Que me despertaba mas cansada de cómo me había ido a dormir, y que por sobre todo, tenía mucho miedo de que me digan que era todo emocional, y que yo sabía que emocionalmente no estaba bien, pero era por el padecimiento físico, y no al revés.
Empezaron de nuevo las consultas, y así fue, como temía… me decían que era emocional. Fui de médico en médico. Tenía los ganglios tan inflamados que llegaron a pensar en una tiroiditis. Afortunadamente llegué a consultar con un médico que me ayudó mucho, nunca dudó de mí, y la primera vez que fui me dijo que creía que podía ser un síndrome de fatiga crónica, pero que antes tenía que hacerme estudios para descartar otras cosas y poder confirmarlo. En dos punciones de médula los resultados no fueron del todo buenos. Luego supimos que los valores alterados fueron causados por el virus Epstein barr (mononucleosis), que en algunos análisis salía activo y en otros no. El 2005 fue el año que más intensamente padecí dolores y fatiga. Habré pasado en total seis meses en cama… Quince días seguidos me sentía mal, después estaba una semana relativamente bien (y yo pensaba que me había curado), luego otra vez recaía y no me podía mover… Y así viví entre ibuprofenos, psicoterapia, fluoxetina (lo tomaba en dosis bajas para ver si ayudaba al sist inmunológico), homeopatía, acupuntura, reiki…. Pero nada pudo con el sfc.
En el 2006(año en que desafortunadamente falleció mi mejor amiga en un accidente de tránsito) y 2007 los síntomas siguieron pero cada vez tenía recaídas más aisladas, aunque nunca deje de tener los ganglios de la garganta inflamados como los tengo en este preciso momento (hay veces que están muy poquito inflamados, hay veces que más, pero generalmente molestan). Los trastornos del sueño siguen también hasta hoy. Hace años que no recuerdo haber dormido 6 horas seguidas sin despertarme.
A principios del 2008 la fatiga insoportable no me dominaba. Si un día la sufría, le ganaba. Estaba cansada de sufrir y aprendí a vivir con fatiga crónica. Cada vez mejoraba, hasta que puedo decir que todo lo que me impedía hacer cosas ya no estaba. Tenía algunos dolores cada tanto, mialgias, inflamaciones, dolor de cabeza, pero nada con lo que no se pueda vivir.
Emocionalmente estaba muy triste, me costaba, y me cuesta, entender todo, estaba el típico e inservible "por qué a mí"...
En julio de ese año comencé a tener dolor en la vejiga, como si fuera cistitis. Infección no tenía. Tenía que hacer fuerza para hacer pis. De nuevo todos los días dolor, otra vez escuchar que era emocional… Que si tenía molestias en las relaciones sexuales era porque la relación con mi novio no estaba bien… etc……….. hasta que el tercer urólogo al que fui (a principios del 2009, empezando la universidad) me diagnosticó trigonitis vesical, una inflamación del trígono de la vejiga que se asocia con sfc. El tratamiento fueron instilaciones con nitrato de plata una vez por semana al principio, luego pasaron a ser cada 15 porque fui mejorando… (también tomo tamsulosina para no tener que hacer fuerza al orinar, y ditropán, un antiespasmódico).
No se me termina de ir… así llevo estos últimos dos años. Mejoro, estoy sin molestias un período, la última vez fueron tres meses. Mi última instilación fue ayer.
Los dolores de piernas vuelven fuertes cada tanto, sobre todo por las noches. También suelo tener inflamación de toda la zona gastro-genitourinaria.
La fiebre se fue por completo.
No puedo evitar estresarme. Para colmo todos los medicamentos alopáticos que tomé hasta hoy en día (salvo los de la vejiga que me ayudan, y algunos analgésicos y antiespasmódicos) o no me hacen nada o me dan todos los efectos secundarios. Me han hinchado, me dieron hambre y sed incontrolables, constipación, mareos, vértigo y hasta me han dado alucionaciones.
Cabe agregar que a mi papá le diagnosticaron síndrome de fatiga crónica cuando yo era chica, se que estuvo dos años, no fue tan largo, y fue sin fiebre.
Estoy cansaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaada. Por suerte tengo pocos pero buenos amigos, una familia muy contenedora y un novio con el cual estoy hace tres años…… pero por otro lado a veces siento que todo esto no termina, y a pesar de que estoy mucho, muchísimo mejor que antes, no puedo evitar frustrarme, no sé por qué pero también siento como si yo fuera culpable de lo que me pasa… pero se que estoy llevándolo bien, hago cosas que me gustan, mi vida no pasa completamente por la enfermedad, intento estar bien predispuesta con energía positiva.
Qué dificil se hace resumir siete años en unos párrafos...
Siempre supe que había mucha gente que sufría el sfc pero jamás intercambié opinión con ninguno más que con mi padre. Haber leido sus historias, de alguna manera me hace sentir un poco menos sola, un poco más endendida.
Gracias
