De forma:
- Esto es un foro, público, por lo que, intentemos cuidar la ortografía y no utilicemos lenguaje SMS para escribir los mensajes, de manera que todos los miembros nos entiendan y se facilite al máximo la lectura de los mismos. (Comprendemos la merma cognitiva que estas enfermedades nos hacen padecer, por lo que simplemente pedimos intentar escribir lo mejor que nos sea posible dentro de nuestras posibilidades).
- Las normas de etiqueta en internet establecen que las MAYÚSCULAS se utilizan para gritar, siendo también cierto que bien empleadas, y en según qué palabras y contexto, pueden simplemente enfatizar lo que se desea. Es muy importante que tengamos esto en cuenta a la hora de utilizarlas. Además, un mensaje escrito con LETRA MUY GRANDE o mayúscula es difícil de leer, sobre todo para los enfermos que pertenecemos al grupo.
- El respeto entre los miembros del foro es una prioridad para nosotros, por este motivo, no se aceptará la publicación de mensajes que resulten ofensivos. Descargar nuestra ira o frustración no es una excusa para perder las formas unos con otros. Todos los puntos de vista y discusiones son igualmente válidos, pero la educación es esencial. La mala educación es el recurso de aquél que no tiene argumentos.
Los usuarios que infrinjan las normas aquí expuestas recibirán dos avisos, siendo expulsados al tercero. - Evidentemente, los nombres de usuario y/o mensajes con contenido no apropiado para este foro (comentarios difamatorios, injuriosos, insultantes, racistas, obscenos… ) serán borrados inmediatamente por los administradores y moderadores del foro, para mantener el tono de respeto que reivindicamos.
- Aunque en el foro se mencionan determinados productos, quedan terminantemente prohibidas las prácticas publicitarias, tanto en los foros como en los mensajes privados a los miembros. Ésta práctica de "Spam" provocarà el bloqueo del usuario. Si algún miembro duda sobre si su mensaje puede ser considerado publicitario, puede ponerse en contacto con los moderadores o administradores del foro. (Si alguno de vosotros recibe mensajes privados de esta índole, por favor re-enviadlo a los administradores del foro a la dirección [email protected] cuanto antes. Esto será totalmente anónimo)
- Aunque los mensajes pueden tratar sobre temas muy diversos, intentemos mantener fuera de éste foro temas que pueden herir sensibilidades muy diferentes. Por ello, recomendamos no iniciar o mantener discusiones de tipo político, religioso... Este foro trata de medicina y enfermos, es aconfesional y apolítico. Buscamos puntos de encuentro: para discutir de política, religión y temas similares hay infinidad de foros en Internet.
- Los usuarios tienen la posibilidad de borrar o editarsus mensajes durante 24 horas. A partir de ese momento, podéis solicitar el borrado de los datos estrictamente personales, en cumplimiento de la LOPD, no así de los mensajes publicados, solicitud que quedará supeditada al criterio de los moderadores, en aras de mantener el sentido de los hilos y discusiones.
- Asimismo, que un usuario borre un mensaje no le da derecho a solicitar que la citación de sus mensajes en los mensajes de otros usuarios sean editados o borrados. Recordad que todo lo que se publica en internet es susceptible de ser capturado, copiado, impreso o cacheado por los navegadores y google, y que podéis utilizar un pseudónimo para hacerlo así que pensad antes de publicar.
- Éste es un sitio privado, así que los miembros del foro se comprometen a aceptar las decisiones del equipo de moderación, que se reserva la potestad de borrar, editar, mover o cerrar cualquier tema de conversación o mensaje individual cuando lo considere conveniente. Los moderadores se comprometen a velar por el cumplimiento de estas normas e informarán de sus acciones justificándolas mediante un mensaje (que podrá ser público o privado) cuando la importancia de lo editado o borrado lo aconsejen o cuando sean requeridos por los afectados.
- Recordad asimismo que los moderadores del foro también somos enfermos, así que esta labor puede tardar unas veces más que otras, y que no se puede exigir que los mensajes ilegales y ofensivos o que vayan en contra de las normas de este foro sean editados o eliminados al momento. Es responsabilidad de los miembros atenerse a las normas del foro en sus publicaciones.
Gracias por vuestra colaboración.
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OBJETIVOS DEL FORO:
Este grupo está formado principalmente por pacientes con alguna de las siguientes enfermedades : Encefalopatía Miálgica (EM) o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialagia (FM) y afines, cuyo conocimiento por parte del colectivo médico no especializado suele ser limitado.
El SFC está catalogado como enfermedad neurológica en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), (G93.3 del ICD 10). Por su parte, la FM, tiene asignado el número M79.0 y está clasificada como reumatismo no articular en la susodicha clasificación. Por último, la SQM, aunque no está listada todavía como enfermedad específica por la OMS a nivel internacional, ya se ha reconocido en Alemania, bajo el código ICD-10-GM, como enfermedad física (Específicamente como: daños determinados; intoxicaciones y otras consecuencias de causas externas).
Pese a estar plenamente reconocidas estas condiciones como patologías cuya estiopatogenia es física, y aún con los millares de estudios rigurosos llevados a cabo principalmente en la FM y en el SFC que demuestran más allá de la duda razonable este hecho, el colectivo médico alopático (oficial en España) desconoce en su gran mayoría estas enfermedades, y esta ignorancia de las mismas provoca actitudes por parte de algunos facultativos, muy poco profesionales, como el catalogarlas de psicológicas o psicosomáticas, con los problemas que esto supone al enfermo y a su entorno.
Por otro lado, la colaboración de las administraciones competentes es muy limitada, pues las trabas para acceder a una minusvalía o invalidez por estas muy incapacitantes enfermedades son múltiples y frecuentes.
Así pues, bajo estas circunstancias, este grupo se erige con los objetivos básicos que se listan a continuación:
- Servir de ayuda y acompañamiento a los afectados en su enfermedad, y en su camino hacia la merecida salud.
- Estimular la defensa de sus derechos como pacientes a ser tratados con dignidad y con la profesionalidad en los organismos médico-sanitarios y órganos evaluadores.
- Incentivar el cumplimiento de las leyes vigentes en cuanto al reconocimiento y tratamiento de dichos enfermos. Reclamamos pues nuestro derecho a ser sometidos a las pruebas diagnósticas precisas y ser tratados con los protocolos establecidos por los médicos especialistas a nivel internacional, que incluyen productos y terapias que no son subvencionadas por nuestro sistema de sanidad nacional y que suponen un gran dispendio a los pacientes, incapacitados laboralmente en muchos casos y con ingresos limitados.
- Promover el intercambio de información de todo tipo, preferiblemente científica y contrastada, sobre tratamientos existente para estas enfermedades, y procurar que dicha información llegue al colectivo médico (prácticamente a diario se publican nuevos estudios relativos a estas condiciones, a los que no se le presta la debida atención).
- Intercambiar experiencias personales de toda índole, que enriquezcan al colectivo de enfermos, familiares, amigos, doctores, terapeutas, etc.
Así pues, la principal finalidad en la creación de este grupo es intercambiar experiencias sobre tratamientos de toda índole, ya sean ortodoxos, experimentales, o que provengan de cualquier tipo de medicina (alopática, naturopática, energética, homeopática, etc.) y mantener un amplio archivo de información sobre estas enfermedades, sus posibles causas y los tratamientos propuestos por especialistas a nivel internacional, con el fin de encontrar tratamientos válidos que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados, y por supuesto intentar buscar la causa de estas condiciones y su cura.
Con todo, si participas de esta causa por el motivo que fuere, por favor SÉ BIENVENIDO al grupo, confiando en que pueda serte útil la información aquí manejada, y esperando que tu propia experiencia a su vez ayude al resto de miembros.