Inmunoglobulinas para neuropatía de fibras finas.

[semilla]

Tratamiento con inmunoglobulinas para neuropatía de fibras finas. Reducir efectos secundarios con el tratamiento de inmunoglobulinas.

[Zary]

@semilla
Yo parece ser que por desgracia tengo un tipo de dolor así ...
Sabes dónde podrían tratarlo con inmunoglobulinas ?
Muchas gracias !

[semilla]

Creo que sólo en la Seguridad Social. Alguien decía el otro día en el foro que en el Ruber Internacional pero imagino que ha de ser prohibitivo pagar un tratamiento con inmunoglobulinas.

[Zary]

@semilla
Gracias !
Crees que en la SS están por la labor de tratar un dolor neuropatico con este método? Porque yo llevo quejándome siglos ... y nada !

[semilla]

Dispuestos dispuestos lo dudo. Dependerá del médico, del gerente, de la lucha de los pacientes para que hagan algo... Aunque su uso terapéutico creo que no está aprobado como tal para neuropatía de fibras finas en la seguridad social, tiene más probabilidades que por SFC aunque se demuestre origen autoinmune. Ven Síndrome de Fatiga Crónica y les da sarpullido a la mayoría. Aportando estudios como éste... poder pueden pedirlo. Creo que se pide como uso compasivo y tienen que argumentarlo en su solicitud. Creo que hay que llevarle la información que tengamos a nuestros médicos y exigir algún tratamiento que minimice nuestros síntomas. Este estudio es una muestra muy reciente de un estudio con 100 pacientes y lo podrían aportar para solicitarlo. Es muy duro el desprecio de la comunidad médica en general. Pero tenemos que intentar todo lo que podamos y más para exigir nuestros derechos y denunciar el abandono al que nos han sometido.

[JRipoll]

In some patients, dysautonomia may occur in association with primary antineuronal autoimmunity, including antibodies to the adrenergic and
muscarinic receptors, ion channels, the ganglionic acetylcholine receptor, the NMDA receptor, antibodies against
the N-type or P/Q-type voltage gated calcium channels
(Lambert-Eaton Syndrome) (...)

Otro trabajo que relaciona autoinmunidad contra receptores y otras proteínas de membrana neuronal. He resaltado y subrayado la línea que han seguido en un estudio del Hospital Universitario Charité de Berlín, con mejorías y remisiones casi totales. Anda por ahí por algún hilo en el foro mueeerto de risa y es un tratamiento relativamente sencillo, corto, barato y con pocos riesgos (si se hace bien, claro) que me extraña, bueno, no, que no ande dando vueltas por redes.
Lo tengo en cola de traducción, a ver si lo acabo y lo intento mover.

[Superviviente]

Te refieres a este estudio @JRipoll ?

https://www.celltrend.de/wp-content/upl ... ent-IA.pdf

[Sanat Kumara]

In some patients, dysautonomia may occur in association with primary antineuronal autoimmunity, including antibodies to the adrenergic and
muscarinic receptors, ion channels, the ganglionic acetylcholine receptor, the NMDA receptor, antibodies against
the N-type or P/Q-type voltage gated calcium channels
(Lambert-Eaton Syndrome) (...)

Otro trabajo que relaciona autoinmunidad contra receptores y otras proteínas de membrana neuronal. He resaltado y subrayado la línea que han seguido en un estudio del Hospital Universitario Charité de Berlín, con mejorías y remisiones casi totales. Anda por ahí por algún hilo en el foro mueeerto de risa y es un tratamiento relativamente sencillo, corto, barato y con pocos riesgos (si se hace bien, claro) que me extraña, bueno, no, que no ande dando vueltas por redes.
Lo tengo en cola de traducción, a ver si lo acabo y lo intento mover.

Una amiga mia con SFC y que vive en Alemania ha mejorado muchisimo con la terapia de inmunoglobulinas.Ella padece tambien de neuropatia de fibras finas y le costo dios y ayuda que le pautaran ese tratamiento.

[coco]

Yo estoy en espera de un estudio de fibra fina en la SS pero no es biopsia si no un estudio eléctrico con agujas creo. ¿Es fiable?

Tengo una disautonomía de libro y doy negativo al panel completo de CellTrend.

[Zary]

@coco
Yo he estado leyendo sobre esto en intramed y solo hablaban de la biopsia ... si te enteras de si es válido el estudio eléctrico o de alguna cosa más avisa please. Sé que hacen EMG para descartar y que este tipo de dolor también es típico de distintas enfermedades como el Síndrome de Sjögren y algunas más o ser idiopatica y también tiene que ver con la intolerancia ortostatica ( cosa que a mi me pasa a menudo). Ya nos vas contando.
Un saludo,

[coco]

Ya he consultado el papel. Me han solicitado sin yo sugerirlo siquiera:

Electroneurografía (ENG) con estudio intervalo R-R en reposo e hiperventilación profunda + RESPUESTA SIMPÁTICO CUTÁNEA (RSC) en palma de mano y pié ipsilateral tras estímulo eléctrico.

Me sorprende porque yo sin PEM y con LDN no tengo dolor, no tengo hipotensión, etc. pero creo que es lo que la doctora "controla" de disautonomía. De EM no sabe mucho parece. Me dio la impresión de que creía en la posibilidad de que yo "provocase" el POTS por ansiedad .

[coco]

Aquí a partir de la página 19 salen ese tipo de pruebas pero no se qué tienen que ver con mi POTS.

https://www.shmedical.es/wp-content/upl ... escals.pdf

[coco]

Por cierto cómo has conseguido el que te vayan a mirar si tienes neuropatia de fibras finas?

Vio el Tilt Test y le expliqué las limitaciones del POTS en las AVD. No le veo más motivos...

[men100]

Yo tenía entendido que la neuropatía de fibras finas era posible solo si tenías dolor, cosa que yo no tengo (ni muchos de los que tenemos POTS). Pero al leer un poco más sobre el tema, parace que es posible tenerlo con solo disautonomía y sin dolor. Me imagino que para hacer la biopsia hará falta anestesia y siempre tuve dudas de si me producirá una taquicardia o afectará en algo al SNA.

[Ekhi]

En Euskadi estamos reuniéndonos con Sanidad un par de asociaciones y una plataforma de enfermos. Vamos como los cangrejos, cuando creemos que hemos avanzado un paso hemos retrocedido dos.

Uno de los contactos que hemos hecho y que pedimos derivación, es a la unidad de disautonomía de Cruces porque han empezado a ver estas polineuropatías en EM/SFC.
Hacen el tilt test, y el de sudoración de Palmas de manos y pies. Además del análisis de anticuerpos de receptores adrenérgicos.

Si eres de Euskadi puedes intentar llegar a ellos pidiendo derivación al neurólogo. Si tienes diagnóstico d disautonomía es más fácil.

Si no, el mismo equipo trabaja por lo privado en Neurotek. 100€ la primera consulta y 1000€ y pico los estudios y análisis. Dicen que si los resultados dan positivos se puede plantear el uso compasivo de algún medicamento pero personalmente no conozco a nadie que haya pasado por todo el proceso.

Siento no poder aportar más. Pensamos que conseguiríamos un mayor compromiso del Departamento de Salud vasco, pero nos están dando largas. Y la guía del INSS no ayuda.

Decir que el estudio de Íñigo Murga va a centrarse en estos aspectos, pero de los 80 y tantos enfermos iniciales han quedado veintipocos para la siguiente fase.

Saludos

[Sanat Kumara]

En Euskadi estamos reuniéndonos con Sanidad un par de asociaciones y una plataforma de enfermos. Vamos como los cangrejos, cuando creemos que hemos avanzado un paso hemos retrocedido dos.

Uno de los contactos que hemos hecho y que pedimos derivación, es a la unidad de disautonomía de Cruces porque han empezado a ver estas polineuropatías en EM/SFC.
Hacen el tilt test, y el de sudoración de Palmas de manos y pies. Además del análisis de anticuerpos de receptores adrenérgicos.

Si eres de Euskadi puedes intentar llegar a ellos pidiendo derivación al neurólogo. Si tienes diagnóstico d disautonomía es más fácil.

Si no, el mismo equipo trabaja por lo privado en Neurotek. 100€ la primera consulta y 1000€ y pico los estudios y análisis. Dicen que si los resultados dan positivos se puede plantear el uso compasivo de algún medicamento pero personalmente no conozco a nadie que haya pasado por todo el proceso.

Siento no poder aportar más. Pensamos que conseguiríamos un mayor compromiso del Departamento de Salud vasco, pero nos están dando largas. Y la guía del INSS no ayuda.

Decir que el estudio de Íñigo Murga va a centrarse en estos aspectos, pero de los 80 y tantos enfermos iniciales han quedado veintipocos para la siguiente fase.

Saludos

Hola Ekhia.

Sabes si en Neurotek pautan inmunoglobulinas intravenosas o solo recetan farmacos tradicionales en el caso de que detecten problemas como los que sufrimos los enfermos de SFC?

[Ekhi]

Me hablaron de inmunoglobulinas, pero lo que no sé es cómo se llegaría a ellas. Son muy caras.

[men100]

Tienen que comprobar que la disautonomía sea de origen autoinmune según me dijo el doctor.

[coco]

Como mucho pueden hacerte un informe recomendando su uso experimental.

Me parece carísimo y no conozco a nadie que le hayan ayudado con tratamiento apropiado.

[Gregory]

Buenas tardes., yo llevo mas de dos años, con dolor neuropatico ,me arden los pies y manos, sudoraciones etc .Tomo Pregabalina triptizol, magnesii, nucleodol, hierro , b12. Pero na de na. He acudido a la ss y me miraban como si estuviera loca, luego empezaron a sospechar que si tenia algo y finalmente despues de muchas pruebas me van a hacer otra en el hospital de basurto para vee afectacion d fibra fina pero no tengo cita hasta octubre. Ahora al final he acudido a neurotek en pais vasco y me han dicho que van a comprar el Microspcopio corneal dichoso ese, que llega despues de semana santa. Tb he concertado cita con un podologo porque me escuece todo el calzado y a ver que me dice. He estado ya en cardiologo, estomatologos, oftalmologos..Alguna recomendacion sobre algun tratamiento posible que se pueda hacer?