Como todos aquí, supongo, sé cuando empezó todo esto. La FM comenzó hace 13 años y me la diagnosticó un reumatólogo 8 años más tarde. El SFC comenzó hace 7 años y me lo ha diagnosticado un internista hace un par de meses. De médico en médico hasta dar con el diagnóstico como desgraciadamente parece habitual en estas enfermedades.
Han sido 13 años de muchísima incomprensión y sufrimiento. Desde la FM continué trabajando en lo que yo llamaba una sala de tortura en vida. A partir del SFC los problemas para aguantar en el puesto de trabajo (administrativo) fueron muy complicados, las primeras horas no me sentía ni con fuerzas para hablar con nadie. Seis meses más tardes tuve una baja por hipertiroidismo y ya no volví a trabajar. El tipo de hipertiroidismo que me diagnosticaron fue tiroiditis subaguda. Esto se me solucionó (aunque volví a pasar por ello, de manera más leve, unos años después), pero la fatiga persistió.
Decidí tomarme un año "sabático" con el fin de recuperarme.
Entonces no tenía mucha idea de lo que significaba el SFC. Algo leí de la FM pero como aún no tenía el diagnóstico pensé que quizá todo se debía al estrés. En cierta manera a lo largo de ese año mejoré considerablemente y ya comencé a pensar en buscar trabajo a media jornada. Fue entonces cuando mi padre enfermó gravemente y tuve que cuidarle. Sobrepasando mis límites una y otra vez se exacerbaron mis síntomas y ya no salí de ahí.
Mi padre se recuperó y, a lo largo de cinco años, yo conseguí mejorar levemente. Actualmente mi padre se encuentra muy enfermo, con un cáncer de próstata muy avanzado además de otros múltiples problemas. El año pasado fue hospitalizado por urgencias en un par de ocasiones. La primera vez me cogió en mi mejor momento en muchos años y, compartiendo el cuidado con mis hermanos, todo fue bien durante la semana que estuvo allí. En octubre fue hospitalizado de nuevo y me cogió 2 días muy malos.
Recuerdo que el segundo día llegué al hospital y mi padre estaba sentado (mejor ya) y yo miraba la cama con el deseo de echarme allí (pensé en la paradoja del enfermo sentado y el cuidador encamado). Aguanté como pude y eso, que me ocasionó un brote, sumado al hecho de la incomprensión y presión para cuidar más a mi padre (ya que yo era el único de los hermanos sin trabajo) por parte de uno de mis hermanos, mientras en la cama por whatsapp intentaba convencerle de que no podía más, me han llevado a mi situación actual.
Esta situación es que actualmente no cuido a mi padre, apenas salgo de casa y tengo muchas dificultades para atender las necesidades básicas del hogar.
Mi familia parece que ya ha entendido que tengo algo más grave de lo que les parecía al principio (nunca se han preocupado por escucharme) y han aceptado que no puedo ocuparme de mi padre (muy a mi pesar). Esto me ha costado muchísimo pero ahora, al menos, me ocupo de mi y de intentar recuperarme haciendo solo la actividad que mi cuerpo me permite sin sobrepasarme.
Para finalizar solo comentaré lo que os habrá pasado a la mayoría, incomprensión y falta de empatía por parte de médicos, especialistas, familia y amigos. Estoy completamente solo en esto. No tengo ayuda de nadie, no suelo tener relación con nadie en el día a día y solo vivo de la esperanza de una cura o al menos una mejora de mi sintomatología con el tiempo.
Si alguién se ha tomado la molestia de leer todo este rollo
(sé que cuesta, lo digo en tono de humor, algo que intento no perder a pesar de todo) y si quieren preguntarme algo, intentaré contestar lo antes posible.Muchos y muy buenos deseos para todos.
