Mi caso, y quién diagnostica la enfermedad?

[daviddom]

Hola a todos, les leo desde hace mucho pero no me había decidido a interactuar!! Hasta hoy..
Me diagnosticaron SFC en el año 1998, pero no de manera oficial, más bien el endocrino, luego de hacerme un par de pruebas( Eipstein Bar positivo incluido) y escuchar mis síntomas tan largos, dijo que era lo más probable- en aquel entonces menos se sabía nada sobre este síntomas -.

Fueron años muy complicados con síntomas muy difíciles de sobrellevar y un agotamiento insostenible que me hizo dejar el trabajo por un año e intentar encontrar alguna cura, pero no fue posible, mejoré un poco con dieta de estricta, y descanso.. Hasta hoy sigo con altos y bajos, más bajos que altos realmente pero trato de soportar, en ocasiones siento que no doy más y que no puedo ya más, agotado, desanimado y sin ganas de hablar ni saber nada de nada.

Ahora mismo llevo una semana horrorosa, de aquellas cuando empezó todo.. Me cuesta respirar, pensar y hacer esfuerzos mentales y físicos.. Caminar me resulta agotador y analizar pequeñas cosas en mi trabajo también... No se ni como es que trabajo.. Cada día es un esfuerzo máximo. Paso de taquicardias a bradicardias acostado.. Reflujo y sabores extraños en la boca, desánimo, apatía y dolor en el área de los riñones.. La garganta inflamada y con afonía, que me da cuando los brotes son fuertes, como ahora.

No se si ustedes tienen algún protocolo para los casos de brotes fuertes? O solo descansan?.. Yo hago muchas cosas y los resultados no me convencen. La mejoría más grande (que no es mucha) la logro con ansiolíticos tipo Alprazolam y algún otro, eso me calma un poco, pero es solo durante unas horas... No es una cura ni mucho menos.
Quién les ha diagnosticado el SFC y conocen por Galicia algún médico que puedan aconsejar, no se donde ir exactamente..

Un abrazo a todos, leo todo muy detenidamente buscando con ustedes, nuevas ideas o protocolos.. No comparto ninguno porque realmente no tengo alguno que sea fiable más que evitar las grasas, moderar los azúcares y relajarme escuchando música y visualizaciones positivas que me ayudan mucho.

De nuevo gracias por leerme!!! y mucha suerte a todos.. Creo que en esto la suerte cuenta

[claverol]

Has probado con Ibuprofeno. Yo parto el de 600 mg y tomo la mitad a las 6 horas la otra mitad o puede ser paracetamol de 1 g. A mi me ayuda con la vitalidad. No todos los días. También simplifico las cosas teniendo a mano lo que necesito. Hago algo y descanso. La verdad que es duro. Yo tengo muchos Dolores. Te mando saludos

[JRipoll]

Un abrazo a todos, leo todo muy detenidamente buscando con ustedes, nuevas ideas o protocolos.. No comparto ninguno porque realmente no tengo alguno que sea fiable más que evitar las grasas, moderar los azúcares

No sé quién te habrá dado ese consejo pero aparte de no ayudar nada incluso puede ser contraproducente. Me suena la famosa y sobrevalorada en beneficios dieta paleo, ¿me equivoco? Seguramente combinado con las numerosas tonterías que se leen sobre el sobrecrecimiento de Candida.

Las grasas son IMPRESCINDIBLES para mantener la salud, y además, como aporte de energía hay ya mucha evidencia que no sólo complementan los hidratos de carbono sino que en ciertas situaciones son ventajosas. Evitarlas es una idea absurda. Basta con ser juicioso y no atiborrarse de procesados que son las que contienen las menos saludables.
Lo mismo para los azúcares. No es bueno ingerir medio Kg de sacarosa diario, pero no es un veneno, ni es el único glúcido disponible.

De hecho, una dieta restrictiva en ambos grupos obliga al metabolismo a "tirar" de los aminoácidos para obtener la energía, incluso en situación de gasto basal, que debería obtener de grasas y azúcares, lo que tiene varias desventajas, en términos energéticos y de residuos:

• a) se obtienen menos energía con mayor gasto inicial, es decir, el rendimiento neto es menor
  
  b) los residuos de la oxidación no son sólo CO2 y H20, que se eliminan fácilmente sin gasto de energía, sino que quedan libres residuos sulfurados y nitrogenados, que hay que eliminar aportando, de nuevo, más energía en el proceso.

La vía para eliminar el nitrógeno consume energía (y ya tenemos déficit si no aportamos suficiente grasa y azúcar) y si se mantiene, además sobrecarga los órganos encargados de expulsarlo: los riñones. Cuando su capacidad de eliminación se supera, estos residuos empiezan a acumularse en los tejidos, causando, primero molestias, después enfermedades, como artritis y gota.

Hay información útil en este foro, (aunque para alguien que no lleve mucho tiempo se hace difícil navegarlo, eso también), pero sé prudente, porque también, por qué no decirlo claramente, hay mucha paja y mucho crédulo diciendo amén. Varios protocolos de dudosa validez están expuestos como si su eficacia estuviera fuera de cualquier duda, y se echa en falta un poco de discusión crítica. Hasta es posible que sus creyentes se sientan atacados personalmente si les apuntas alguna duda, y como consecuencia, un debate que podría ser interesante y fructífero acabe cerrado a la fuerza.

[JRipoll]

No se si ustedes tienen algún protocolo para los casos de brotes fuertes? O solo descansan?.. Yo hago muchas cosas y los resultados no me convencen. La mejoría más grande (que no es mucha) la logro con ansiolíticos tipo Alprazolam y algún otro, eso me calma un poco, pero es solo durante unas horas... No es una cura ni mucho menos.

Te cuento mi a mí me funciona/a mí no me funciona después de casi cuatro años enfermo y unas cuantas pruebas. Mi grado no es severo, es decir, que raramente me tengo que meter en la cama, aunque va por temporadas.

Me funciona:

• Trabajar de forma que cualquier esfuerzo que haga sea breve, y parar en cuanto noto la primera señal de "hoy hasta aqui"

• Comer sin atiborrarme en las comidas principales, y hacer varios apoyos durante el día. No tanto tipo almuerzo y merienda sino cosas ligeras y energéticas... que contienen lípidos y glúcidos.

• Un antidepresivo ISRS y un par de suplementos: cianocobalamina intramuscular una dosis por semana y lactato de magnesio, que pronto cambiaré por citrato de magnesio que estoy preparándome yo, porque el precio en farmacia es ABUSIVAMENTE CARO.

Esto me mantiene en un nivel aceptable, hasta el punto en que he podido aceptar un trabajo, algo que ni soñaba hace un año.

No me funciona:

• Dietas restrictivas. He probado eliminar el gluten, la fruta... sin resultado apreciable. La paleo no la he ni intentado porque como escrito antes su principio me parece absurdo para alguien que tiene tocado, precisamente, el escalón base de la obtención de energía.

• Benzodiacepinas y tranquilizantes. He probado varios. El más suave de todos, diazepam, sólo me ha dado un alivio momentáneo en la ansiedad. Los más fuertes, clonazepam y lorazepam me han dejado directamente KO. Teniendo en cuenta sus problemas a corto-medio plazo, yo sólo tengo a mano diazepam para algún momento que me siento agobiado. Un par de días y punto.

• Mindfulness, relajación, meditación y cosas así. Aparte que cuesta encontrar un sitio donde de paso no intenten comerte el coco en plan Mr Natural (el personaje de Robert Crumb) a mí me agobia más que relajarme. Debo de ser rarito. Bueno, en realidad, sobre casos de melestar emociona e incluso síntomas de desrealización y despersonalización subsiguientes al mindfulness en personas con cáncer, hay literatura.

Una aclaración importante para navegantes con radar ultrasensible: que a mí me haya ido bien/mal, o simplemente que no haya hablado de ello no significa que a otra persona le tenga que pasar igual. Pero también he de decir que he podido hablar con bastante gente que tiene un ESIE similar al mío y sus impresiones son muy parecidas.

[Ktengokvengaya]

La alimentación basada en vegetales,frutas,tubérculos,legumbres,frutos secos,cereales,frutas desecadas,semillas,huevos,carnes y aves,pescados,grasas tipo aceite oliva extra virgen y lácteos fermentados. Métodos de cocción sencillos: papillote, vapor, horno, plancha y guisos. En principio, son lo idóneo. Lo que suele suceder, es que una importe disbiosis o sibo suele acompañar a los cuadros de sfc (bien o mal diagnosticados) y ahí comienzan las intolerancias/ malabsorcion. No deberíais prescindir de ningún alimento, sino dejar completamente de lado sin estudios previos y dejaros guiar por profesionales con títulos y colegiados. Sino lo único que conseguimos es degradar aún más nuestra microbiota, encontrándonos cada día peor.

[daviddom]

Muchas gracias a todos, gracias Jripoll por tus consejos y opinión, bien documentada y extensa. He leído todo incluso dos veces!! Soy muy de estudiar y darle importancia a todas las opiniones y experiencias..
Bien les diré algo, saben que como digo tengo 25 años para ser exactos con estos síntomas.. He pasado de todo, (como a la mayoría).. Pero quizá por mucho más tiempo que algunos.. Durante ese tiempo he probado cosas y por ejemplo el azúcar refinado, heladería o bollería me manda a cama o al sofá atontado y sin energia, mismo que comidas con grasas fuertes, puede ser por dificultad de digestión, o pobre flora intestinal, etc. Por otra parte "claverol" el iboprufeno si me ayuda, me sucede eso que comentas exactamente, me da un poco de energía y me ayuda.. No me dura mucho el efecto, pero si que me ayuda, debe ser - pienso - por su acción antiinflamatoria, creo, lo que no sé es si es seguro usarlo con tanta regularidad e intento tomar uno de 600 interdiario, día si día no.

Fíjense en algo, llevo quizá medio año analizando lo de la histaminosis y la verdad que he hecho algunos experimentos y creo que buena parte (no se cuanto exactamente) de los síntomas están muy relacionados.. La histaminosis alimentaria no alérgica HANA está sumamente ligada a la fatiga crónica, no se que experiencia tienen ustedes sobre ello, porque esa histaminosis produce cansancio muy pronunciado, debilidad, problemas intestinales, niebla mental, dolores articulares y un largo etc.. Es posible que muchos casos puedan derivar de esa situación poco analizada.. Por deficiencia de DAO. He realizado algunos experimentos con ciertos alimentos.. Y he visto algunos resultados interesantes, mucho, más de lo que pensé al iniciarlos. Por ejemplo dejar los quesos curados y bajar lácteos y azúcares refinados.. Me dan un poco de energía.. Mucha más que con otras fórmulas. Estos días volví a la dieta normal y me ha dado un brote muy fuerte.. Pero como digo solo estoy analizando esa opción.. Voy a realizar las pruebas de histamina y Dao en un laboratorio aquí en Vigo, y les contaré que sucede. Me llamó mucho la atención que el alprazolam me ayudaba mucho tomando poco, 0.5mg.. Se me terminó y use una caja de diazepan que tenia mi esposa, me sentía mal tomándolo y no entendía porque al final era un ansiolítico.. Lo tuve que dejar porque sentía cosas que me hacían sentir mal. Luego en días recientes leí que el diazepan dispara la histamina y no es aconsejable si hay un caso de histaminosis no alérgica.

Como les digo estoy apenas analizando ese camino, quizá no sea por allí o quizá hay algunas cosas que si puedan ser por ese motivo.. Quizá esa sensación de gripe es producto de histamina crónica.. No lo sé evidentemente, pero con los exámenes en la mano tendré más visión de ello.. Aunque es verdad que muchas veces los exámenes no son 100% fiables por un sin fin de razones, pero si da positivo es una oportunidad de probar un camino. Espero porque esto es muy pesado e impredecible.. Es una lucha larga y agota demasiado

Gracias nuevamente por sus interesantes respuestas y opiniones.
Un abrazo

[LIBE]

Hola a todos,

Con respecto al tema de la dieta, quiero comentar algo que he sabido y que tal vez tenga que ver con la enfermedad. No sé si ya se ha escrito sobre ello, pero por si acaso lo explico.
Este verano, me hice una prueba metabólica y resultó que tengo muy poco grasa en el cuerpo, sólo un 4,5% y retengo líquidos.
Según he leído, la grasa es necesaria para retener las vitaminas, entre ellas la D. La persona que me hizo la prueba se quedó muy extrañada. Me dijo que nunca había visto ese resultado. Me comento que al no tener grasa en el cuerpo no tengo energía y que creía que la retención de líquidos era para compensar el transporte rápido de sustancias por el cuerpo. Esa persona no sabía nada de mi enfermedad SFC/EM. Esto me hizo pensar que ese resultado podría ser fruto de la enfermedad y que tal vez hay más pacientes con resultados similares.
Desde que lo he sabido intento comer más grasa.

Saludos,

[elipoarch]

Bueno, no sé hasta qué punto tiene relación con nuestra enfermedad... yo tengo grasa para dar y regalar, y tampoco tengo vitamina D.

[LIBE]

Tienes razón Eli.
Por lo menos sirve para averiguar que le falta o sobra a cada uno y hacer una dietas más personalizada.

[JRipoll]

Hola a todos,

Con respecto al tema de la dieta, quiero comentar algo que he sabido y que tal vez tenga que ver con la enfermedad. No sé si ya se ha escrito sobre ello, pero por si acaso lo explico.
Este verano, me hice una prueba metabólica y resultó que tengo muy poco grasa en el cuerpo, sólo un 4,5% y retengo líquidos.
Según he leído, la grasa es necesaria para retener las vitaminas, entre ellas la D. La persona que me hizo la prueba se quedó muy extrañada. Me dijo que nunca había visto ese resultado. Me comento que al no tener grasa en el cuerpo no tengo energía y que creía que la retención de líquidos era para compensar el transporte rápido de sustancias por el cuerpo. Esa persona no sabía nada de mi enfermedad SFC/EM. Esto me hizo pensar que ese resultado podría ser fruto de la enfermedad y que tal vez hay más pacientes con resultados similares.
Desde que lo he sabido intento comer más grasa.

Saludos,

Me quedo a cuadros con esto:

La persona que me hizo la prueba se quedó muy extrañada. Me dijo que nunca había visto ese resultado. Me comento que al no tener grasa en el cuerpo no tengo energía y que creía que la retención de líquidos era para compensar el transporte rápido de sustancias por el cuerpo.

O sea, la persona que te hizo la prueba no tiene la más mínima idea de fisiología básica. Lo de que al no tener grasa no tienes energía es una burrada de las de suspender un examen de básica, pero es que lo que sigue es para cortarse las venas.

Dile, por favor, a esta persona, que antes de continuar metiéndose en camisa de once varas (porque deduzco que no es un simple conocido que te ha hecho una prueba, debe de ser algún "terapeuta") estudie un poco la compartimentación fisiológica del cuerpo. Que aprenda que no es lo mismo el espacio intracelular que el extracelular, que la composición del plasma sanguíneo no es la misma que la del líquido intersticial, que este a su vez es distinto del plasma celular, que hay barreras, membranas semipermeables, transportadores activos, pasivos y mecanismos de realimentación tanto positivos como negativos, en definitiva, que el transporte de las sustancias por el cuerpo es bastante más complejo que esa especie de instalación de agua que imagina.

Y la retención de líquido hay que planteársela de forma un poco más compleja. Básicamente, es una descompensación del cociente entre el sodio del espacio extracelular y el potasio del espacio intracelular. Entre ambos hay un desequilibrio osmótico, (producido las membranas celulares, que en conjunto actúan como una membrana semipermeable) que tiende a mover el agua de forma pasiva, sin gasto de energía, a favor del gradiente de sodio, por lo tanto, a extraerla de las células, y para que no se deshidraten hay un transporte, activo, es decir, que gasta energía, en sentido contrario.
Pero dependiendo de otros signos y síntomas, como la cantidad y concentración de la orina, sensación de sed continua y otros se puede delimitar qué causa esa descompensación. Puede ser un exceso de sodio en la dieta, un déficit de potasio, puede ser un problema de reabsorción a nivel renal, puede haber otras causas menos comunes, pero no es algo que sirva "para compensar el transporte rápido de sustancias por el cuerpo"

[LIBE]

Gracias por la explicación tan completa.

[Viblalo]

Hola a todos, soy nueva en el foro y en diagnóstico, que no en lo síntomas que me acompañan ya desde hace 20 años (yo diría que incluso desde que nací).

Quisiera saber exactamente lo que pregunto el compañero/a, y que veo que no está resuelta:

1. ¿Quién es la especialidad que diagnóstica y trata nuestra enfermedad?...

2. Y, una vez diagnosticada, ¿hacen seguimiento, dan pautas, alimentación, complementos?

Lo pregunto porque después de años de periplo por Reumatologia, al final me lo diagnostican en Neurología, pero solo ESCRITO EN EL INFORME (verbalmente no me ha dicho nada, ni orientación, ni medicación, señores: NADA): solo me dijo que no era nada de Neurología, es decir EM, etc., que saliera de la consulta que me darían el informe.

Agradecería que nos orientarán al respecto, estoy a cuadros, desorientada y con una ansiedad tremenda, aparte, claro está, los múltiples síntomas y el miedo a que se reproduzcan de forma súbita y "brutal" de nuevo.

Muchas gracias.

P. D. : todo por la S. S.

[doraemon]

1. lo dignostica fdez sola en barnaclinic por ejemplo, su informe es de los mas completos
2. te da unas pautas para SFC, y te dice que como máximo lograras estar al 60%, las pautas son unos suplementos y consejos, en mi caso magnesio, eutirox (tiroides), vitamina D, etc, también evitar el cerdo y evitar las actividades que me estresen, te dan un cuestionario para que lo rellenes y lo envies

[Imma]

@Viblalo en mi caso y creo que en el de la mayoría, por la S.S. no se consigue nada, crearon unas Unidades para afectados de SFC y como no hay tratamiento te envian ha hacer terapia psicológica!!
Yo me busqué por privado a la Dra. Sánchez Quintana que es una de las que está más sl corriente de las investigaciones que van saliendo. Al menos te hace pruebas para descartar otras enfermedades. Visita en Barcelona y Madrid.
Saludos,
Imma.

[JRipoll]

1. lo dignostica fdez sola en barnaclinic por ejemplo, su informe es de los mas completos
2. te da unas pautas para SFC, y te dice que como máximo lograras estar al 60%, las pautas son unos suplementos y consejos, en mi caso magnesio, eutirox (tiroides), vitamina D, etc, también evitar el cerdo y evitar las actividades que me estresen, te dan un cuestionario para que lo rellenes y lo envies

¿Evitar el cerdo? ¿Fdez-Solà te ha recomendado evitar el cerdo? ¿Es en serio o eres un troll que ha entrado aquí para que si alguien lee el foro piense de verdad que estamos mal de la cabeza?

[JRipoll]

1. lo dignostica fdez sola en barnaclinic por ejemplo, su informe es de los mas completos
2. te da unas pautas para SFC, y te dice que como máximo lograras estar al 60%, las pautas son unos suplementos y consejos, en mi caso magnesio, eutirox (tiroides), vitamina D, etc, también evitar el cerdo y evitar las actividades que me estresen, te dan un cuestionario para que lo rellenes y lo envies

Otras dos cosas... Eutirox se receta para el déficit de hormonas tiroideas, y en absoluto se debe aconsejar a la ligera.


Y el informe de Fdez-Solà, no sólo es caro sino que puede ser que no te sirva para nada.
A mí me diagnosticó él, (más SQM que yo dudo que tenga) y tengo un informe firmado por él que creí que iba a serme útil (si no no pago lo que me costó, menudo atraco por una hoja a dos caras), y cuando he intentado utilizar, literalmente, se han limpiado el culo con él.

[Superviviente]

El problema es que algunos abogados si no tienes su informe no te admiten , y encima parece que ya ni admiten otros Exclinic. Muy injusto que este señor tenga el monopolio de decidir quién si y quien no. Claro que luego están las otras pruebas que son las que deberían contar.

[Viblalo]

Si, ya me han descartado todo lo "posible".
Ya solo queda repetición de anticuerpos ANA (me salieron positivos) y serologia de celiquia por parte de medicina interna ya que sospecha de esa patología.

Lo que me dejó a cuadros es eso, que una Neuróloga con estudios en EEUU y jefa de la unidad de neurología de un hospital, escriba el diagnóstico en el informe y ni una pauta, ni recomendaciones, nada!!

Lo que temía, igual que con la Fibromialgia te envían a Salud Mental y "san sacabo": TE LAS AVIAS COMO PUEDAS.

Muchas gracias a todos, y os seguiré leyendo y recopilando lo que creo que lógicamente, pueda servir de ayuda, veo que algun@s estáis curtidos en mil batallas. Abrazos.

[doraemon]

@JRipoll

el cerdo me lo quito porque tengo gilbert, el higado
el eutirox me lo mando porque tengo hipotiroidismo