Me presento

[GemmaGR]

Buenas a todos. Soy nueva por aquí aunque mi diagnóstico ha sido un poco confuso. Ahora os cuento.
Mi historia comenzó en septiembre del año pasado. Yo había sido diagnosticada hace años de una hernia lumbar y lleveba tiempo que me dolían las piernas y llegaba a casa y me tenía que tumbar del dolor y lo cansada que estaba. Pero siempre lo había achacado a la hernia. De pronto, un dia, de un momento a otro, fui a levantarme de la silla del ordenador y no era capaz de andar. Mis músculos no tenían fuerza para levantar los pies del suelo. Me encontraba mareada y con taquicardia y arritmia. En ese momento pensé que era la hernia y que lo demás era alguna reacción del cuerpo a la compresión. Asi que me tumbé y asi pasé la siguiente semana, sin poder salir de casa. Poco a poco fui recobrando la fuerza y repetí la resonancia. Mi sorpresa fue que el neurocirujano me dijo que no había ninguna compresión nerviosa y que la hernia se había secado. Que por ahí no iba la cosa.
Fui a mi médico de cabecera y le comenté todo además de los síntomas intestinales (hinchazón y heces blandas) y la fiebre. Me hizo analítica y como solo había hierro bajo me mandó a medicina interna. Ahí me hicieron todas las infecciosas, marcadores tumorales, electromiografía, radiografía de tórax y gastroscopia y biopsia duodenal. Todo negativo (me falta resultado de la biopsia) asi que me mandó al neurólogo. Alli todo normal. Me hizo TAC de cabeza y normal y me mandó al reumatólogo. Este apenas me miró a la cara. Se limitó a mirar analíticas y me dijo que me daba el alta.
Durante este tiempo los síntomas han evolucionado. Me dan pequeñas crisis que a veces me duran dos días y otros dos horas. Me duele la cabeza como si me fuera a explotar desde dentro, a la altura de las sienes. Veo borroso o no enfoco bien de cerca. Se me están olvidando las cosas desde hace poco ( les doy de comer a los peces y a la media hora ya no me acuerdo). Tengo momentos como de no procesar la información y me bloqueo. He dejado de conducir porque un día era incapaz de saber en qué orden habia que hacer embrague, acelerador, freno de mano para salir de una cuesta. Me duele la cara en el lado derecho. Estoy empezando a tener zumbidos en los oidos. Me duele constantemente la piel de las piernas. Hay días que me hace daño la ropa. Se me duermen los pies durante días enteros. Me cuesta dormirme y si me despierto a media noche me vuelve a costar dormirme. Sigo con 37,5 muchos días, pero no todos. He perdido 8 kg. Se me cae el pelo a puñados. Ya no puedo subir cuestas ni escaleras y ahora me han empezado unos dolores fuertísimos en las manos. Se me quedan como agarrotadas, con los dedos como hinchados y no puedo cerrarlas, pero no se ve nada desde fuera. También me duelen las rodillas pero es más llevadero. Esto me dura unas horas y se va.
Después tengo los brotes de fatiga extrema en los que vuelvo a dejar de poder caminar y me falta la fuerza en las manos también, con sensación de fiebre y a veces me llega a cistar respirar. Esto me pasa si hago algo más de lo permitido por mi cuerpo o paso algún estrés. Puedo pasear con mi perrita tres veces al día 20 min pero me tengo que sentar casi una hora cuando llego. A veces voy por la calle mareada, como si fuera en un barco y el suelo se moviera. En casa apenas puedo hacer cosas. Mas de media hora no aguanto de pie. Me empieza a costar lavarme el pelo por la fatiga en los brazos.
El caso es que he ido a un reumatólogo y me ha dicho que era un síndrome de sensibilización central y que como se solapaban los síntomas no se podían diferenciar las enfermedades. Me hizo lo de los puntos de dolor de la fibromialgia y los tenía. Me puso en el informe que tenía cuadro fibromiálgico. Asi que no se si eso quiere decir que tengo las dos cosas. Qué os parece? Mi idea es buscar a alguien que me lo aclare más pero por ahora (después del esfuerzo del viaje y los nervios) me vale para llevárselo a mi médico de cabecera. Me ha recetado Setralina y Deprax pero me parece mucha carga de ansiolíticos cuando se supone que solo es para dormir mejor. Cualquier cosa que me digáis es bienvenida porque estoy muy perdida. Muchas gracias por leerme. Un saludo.

[JRipoll]

Hola @GemmaGR "bienvenida" entre comillas, porque llegar aquí significa que no estás bien, y mientras alguien con más experiencia que yo te ayuda, sólo te digo una cosa para que, también entre comillas, "estés más tranquila"
Sertralina y trazodona no son realmente ansiolíticos, sino antidepresivos, concretamente de una familia que se llamam inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina.
Como no sé si conoces la farragosa jerga de biólogo que los "biólogos" usamos, no me enrollo con detalles. Sólo que lo que hacen, o se pretende que hagan estos fármacos es aumentar la cantidad de serotonina o mejor dicho, su efectividad en el cerebro. Como "efecto secundario" esto redunda grosso modo en una sensación de "estar menos alterado", lo que puede ayudar bastante en algunas cosas, por ejemplo, a no agobiarse, a no sentirse ansioso o angustiado, a coger el sueño (descansar es otra historia), a no estar abotargado durante el día.
No tienen los problemas de dependencia y habituación de los ansiolíticos clásicos (benzodiacepinas) ni te dejan tan zombificado como los tranquilizantes (haloperidol, clorpromacina)

Eso sí, tardan una o dos semanas en empezar a notarse efectos y mientras tanto puedes incluso sentirte más nerviosa o con más insomnio. En principio me extraña que te haya recetado dos pero sinceramente no sé si a lo mejor uno "rebaja" esa posible ansiedad, así que no me atrevo a hacer nada más que avisarte por si la notases, que no te asustes.
En todo caso, si decides tomarlos (yo lo haría) y notas que te sobrepasa, no te cortes y ve al cabecera y se lo explicas con franqueza. Quizá añada temporalmente una benzodiacepina hasta que la cosa se equilibre y puedas seguir sólo con los antidepresivos o incluso uno de ellos.

Cabe decir que no te van a curar, porque no tienes depresión, pero pueden ayudar a sobrellevarlo.

[Notjustfatigue]

Buenas @GemmaGR,

Lo primero de todo, bienvenida.

Como la concisión no es lo mío, te dejo en negrita lo que YO considero claro e importante en tu caso.

Te comento lo que puedo por encima, porque he leído tu caso y varios patrones de tu onset los viví en mi primer (en realidad segundo, tras un período CFS-like con 20 años o así) brote de mi vida.

A priori (NO soy médico ni tengo formación como tal, pero he leído bastante y he visto muchísimos casos y muchos "en profundidad" = amigxs) sí parece MUY claro que tienes EM/SFC.

No obstante, primero te voy a comentar una forma MUY sencilla de saber si cumples con los Criterios Diagnósticos más sólidos y restrictivos que definen la Encefalomielitis Miálgica, que son los Criterios ICC 2011 (no obstante y por desgracia, no es todo a, b, c y eso son los más restrictivos...podrías ser diagnosticada de EM/SFC con criterios más laxos o de SFC "a secas" o SEID con criterios más laxos aún) y por lo que he leído de tu caso los cumples TODOS. Luego, por si tienes fuerzas (cosa que al principio no creo y mejor no sobresaturarte con información), te dejo enlace a los ICC 2011 y su algoritmo , pero estos 4 síntomas caracterizan aproximadamente el mismo número de pacientes que ICC y, si cumples ICC, cumples el resto, dado que ICC (EM) 2011 < Canadienses (EM/SFC)2003 < IOM (SEID) 2015 < Fukuda (SFC) 1994 (< en cuanto a nº de pacientes dx.)

- Malestar postesfuerzo
- Fatiga
- Sueño no reparador
- Al menos un síntoma neurocognitivo


(***Nota: Te dejo abajo enlace a los Criterios de Consenso Internacional de 2011, pero si lo ves mucho lío, estos cuatro síntomas caracterizan el mismo número de pacientes aproximadamente).

Síndrome de Sensibilización Central NO es un diagnóstico de una patología (a menos hoy en día y me temo que así va a seguir), sino de una hipótesis fisiopatológica (de las muchas que hay). ¿Existen fenómenos de sensibilización central en las enfermedades que agrupan bajo el paradigma?. SÍ. ¿Son los únicos fenómenos?. NO (ni tan siquiera los únicos comunes entre ellas). ¿Está aceptada como entidad clínica?. NO (con matices en nuestro país, pero no a grandes rasgos y no te conviene tener diagnosticada una patología que no tienen ni CIE que asignarle). ¿Sería correcto agruparlas como SSC EN PLURAL?. Daría para hilos e hilos de disertaciones eternas:

A priori, no sería descabellado, sino fuera porque hay una parte de corriente biospsicosocial que se ha "adueñado" de la terminología en algunos países (especialmente UK donde la cosa está "calentita" de narices) y porque AHORA "resulta" que al menos la tendencia es en que no es una agrupación de patologías, sino que es una sola enfermedad y AL MENOS con lo que sabemos ahora NO es así (aunque estén TAN íntimamente relacionadas que muchas veces no solo haya comorbilidad entre sí, sino solapamiento entre algunas). De hecho y perdón por la licencia, ni tan siquiera tengo claro que la EM ni EM/SFC, mucho menos el SEID o muchísimo menos todavía el SFC "a secas" lo sean.


Que se solapen los síntomas NO implica que no se pueda (Y DEBA) hacer un diagnóstico diferencial. ¿Prevalece el dolor en FM?. SÍ. ¿Prevalece la fatiga en SFC o Sd. de Guerra del Golfo?. SÍ. ¿Prevalecen las intolerancias ambientales en SQM/EHS y Sd. de Guerra del Golfo?. SÍ. Pero SE PUEDEN Y DEBEN identificar y diagnosticar DE FORMA correcta.


Con tu cuadro y si has respondido positivamente a la palpación de los puntos gatillo fibromiálgicos, PARECE EVIDENTE que tienes ambas condiciones.


¿Cuadro fibromiálgico?. Que te ponga FM como un piano, que es lo que procede como reumatólogo y, luego, si eso, ya irás a completar diagnósticos en un especialista en estas patologías.


Mi recomendación es que pidas cita cuanto antes y vayas al Clinic con el Dr. Joaquim Fernández-Solà. El SÍ te va a hacer una buena anamnesis, una buena exploración a todos los niveles y que te va a diagnosticar de manera diferencial todas las patologías que sufras (no solo las que van bajo el "paraguas" SSC, sino del resto que puedas sufrir de manera comórbida).


Creo que si tu problema es EM/SFC (o +FM) hay otros psicofármacos de perfil mejor que la Sertralina, pero YO NO dejaría (si fuese yo mismo y MUCHÍSIMO menos lo aconsejaría A NADIE) de tomarla ANTES de que me viera un BUEN especialista. La Trazodona tampoco es un ansiolítico, aunque sí tiene acción sedante por su mayor afinidad sobre ciertos receptores (especialmente alfa-1-adrenérgico, H1 histaminérgico y 5-HT2A serotoninérgico) que otros fármacos de perfil similar y también te puede ayudar con el tema de sueño, especialmente como "mantenedor" para evitar el insomnio de mantenimiento y es por ello que ES POSIBLE que fuera el motivo por el que te hubiera recetado los dos de manera conjunta. Si la dosis de Trazodona que te ha prescrito es igual o menor a 100 mg (especialmente si son 50 mg cuya ocupación de los receptores SERT es demasiado baja para lograr efectos antidepresivos), casi no va a tener ningún efecto antidepresivo y es posible que la haya usado (IMHO, muy acertadamente en ese caso, por un lado por sus propiedades ansiolíticas como apoyo/complemento a la Sertralina y, por otro, como mantenedor del sueño).


Ante la duda y si notas aumento de ansiedad o efectos paradójicos (aumento de síntomas depresivos existentes o aparición de nuevos), como recomienda el compañero, vete a tu MAP y que evalúe (seguramente lo haga) el asociar una benzodiacepina hasta que "estabilices".


No obstante y como síntesis:

- SÍ parece claro que padezcas EM/SFC.

- NO te puedes/debes quedar con un dx. de "Síndrome de Sensibilización Central" y mucho menos de "Cuadro Fibromiálgico". Si tienes FM y vas a un reumatólogo que te la diagnostique y si no sabe si a mayores padeces también EM/SFC que te recomiende un especialista (M.Interna o Neurólogo) que sí sepa.

- SÍ deberías ir a un médico que sea MUY experto en ambas patologías. YO para un diagnóstico de autoridad quirúrgicamente preciso y rápido y administrativamente y sociosaniatariamente de mucha utilidad te recomiendo al Dr. Joaquim Fernández-Solà del Clinic. Luego, ya, diagnóstico en mano, puedes ir pensando en si puedes "rascar mejoría" y seguir trabajando/estudiando, tienes que realizar trámites de Incapacidad Laboral o de Invalidez, ¿con quién o cómo podrías "rascar" esa potencial mejoría?, etc.

- SÍ deberías seguir las indicaciones de tu médico (mientras no tengas otras distintas de otros facultativos). Nosotros somos enfermxs y nuestra opinión, más o menos fundamentada en base a experiencia y conocimiento objetivo, NO es NUNCA un consejo médico, ni debe ser tomada como tal. YO, además, si fuera tú (es lo que YO haría) tomaría los dos fármacos y en caso de tener un aumento de síntomas ansiodepresivos, iría a mi Médico de Att. Primaria a que valorase la necesidad de asociar una bzp.



Un abrazo,


NJ


- Esquema CRITERIOS DIAGNOSTICOS CONSENSO SFC/EM - 2011: viewtopic.php?t=2269

- ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL ICC 2011: http://afigranca.org/docs/Nuevos-Criter ... spanol.pdf

[GemmaGR]

Muchas gracias por vuestras respuestas y consejos.
En cuanto a la dosis me ha recetado medio comprimido de sertralina 50 por las mañanas durante dos semanas y pasar a 1 comp después. Y a la semana de inicio medio comp de Deprax 100 mg antes de acostarme.
Perdonad pero no se cómo se hace para nombrar a la gente en los comentarios .

[Aquiencadiz]

@Notjustfatigue Hola , impresionante lo que sabes!! Una cosa que no entendí de esta parte del texto :

Síndrome de Sensibilización Central NO es un de una patología (a menos hoy en día y me temo que así va a seguir), sino de una hipótesis fisiopatológica (de las muchas que hay). ¿Existen fenómenos de sensibilización central en las enfermedades que agrupan bajo el paradigma?. SÍ. ¿Son los únicos fenómenos?. NO (ni tan siquiera los únicos comunes entre ellas). ¿Está aceptada como entidad clínica?. NO (con matices en nuestro país, pero no a grandes rasgos y no te conviene tener diagnosticada una patología que no tienen ni CIE que asignarle). ¿Sería correcto agruparlas como SSC EN PLURAL?. Daría para hilos e hilos de disertaciones eternas:

A priori, no sería descabellado, sino fuera porque hay una parte de corriente biospsicosocial que se ha "adueñado" de la terminología en algunos países (especialmente UK donde la cosa está "calentita" de narices) y porque AHORA "resulta" que al menos la tendencia es en que no es una agrupación de patologías, sino que es una sola enfermedad y AL MENOS con lo que sabemos ahora NO es así (aunque estén TAN íntimamente relacionadas que muchas veces no solo haya comorbilidad entre sí, sino solapamiento entre algunas). De hecho y perdón por la licencia, ni tan siquiera tengo claro que la EM ni EM/SFC, mucho menos el SEID o muchísimo menos todavía el SFC "a secas" lo sean.

1-Me pregunto, ¿No sería más fácil pensar que FM, EM y SQM son diferentes manifestaciones de una misma enfermedad ? ¿O realmente son enfermedades diferentes?

2- Suponiendo que sea una enfermedad y que nacieramos con una predisposición genética a ella o ¿Es realmente algo adquirido por diferentes motivos durante la vida y la pudiera contraer cualquier persona?

Esto es bajo mi inmensa ignorancia me gustaría saber vuestra opinión, no sé qué pensáis..

Gracias de antemano, saludos.

[JRipoll]

Perdonad pero no se cómo se hace para nombrar a la gente en los comentarios .

Es un poco engorroso, hay tres formas pero ninguna es "buena". De menos complicada a más:

Una es que escribas la arroba @ seguida por las tres primeras letras del alias de quien quieras citar, sin espacios. Al cabo de un rato, a veces rápido, a veces leeeento, aparece una lista con los usuarios cuyas tres primeras letras coinciden, sin distinguir mayúsculas de minúsculas. Seleccionas el que quieras y ya está.

La siguiente es que teclees el tag de apertura [ mention ], seguido del alias que quieras citar (y debe estar escrito tal cual es, mayúsculas, minúsculas, números) y a continuación el tag de cierre [ /mention ], todo sin los espacios que yo he puesto (si no los pongo el software los convierte y no se ven). Un poco coñazo, pero si eres de dedos rápidos, es una opción.

La última es que piques en el botón "citar" (las dos comillas de apertura arriba a la derecha) del mensaje que quieras contestar y en el texto que aparece selecciones todo menos el tag de apertura [ quote=Fulano ], el tag de cierre [ /quote ] y borres todo lo seleccionado, lo que da este resultado. No es lo más ortodoxo pero la persona citada recibe un aviso.

[GemmaGR]

@JRipoll Gracias!