MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Hola!
Me llamo Elisa, soy de Pamplona, me dedico a la investigación teórico-práctica de la danza y hace un año me diagnosticaron con fatiga crónica. No me quedé conforme con el diagnóstico y acudí a un terapeuta en el que confío desde hace varios años y me habló de la intolerancia a la histamina. Me hice el test DAO y, efectivamente, me salió alta intolerancia (la única analítica que me salió positiva, el resto todo bien). Eso significa que no produzco la enzima DAO, encargada de expulsar del cuerpo la histamina que no necesitamos y, al acumularse ésta, se vuelve tóxica para el organismo.
Me estoy curando a través de una dieta y suplementos, y me gustaría compartir mis conocimientos con todas las personas enfermas de fatiga crónica. Según mi terapeuta siempre la fatiga crónica, así como la fibromialgia y la sensibilidad química, se deben a esta intolerancia. Yo no soy quién para afirmar esto, pero estoy convencida de que al menos un porcentaje de las personas que la sufren tiene ese origen. Así que os recomiendo que os hagáis esa prueba y busquéis a unx nutricionista. Cualquier duda, podéis escribirme, me encantaría ayudar a otras personas a curarse, nada me haría más feliz en estos momentos.
Supongo que dudaréis de que me esté curando, pero lo tengo muy claro. Tenía alrededor de 25 síntomas, desde fatiga, dolores musculares, mala respiración, sudoraciones nocturnas, espasmos muy fuertes, ingles inflamadas desde hace años, ganglios de las ingles revolucionados (por decirlo de alguna forma), falta de sensación de las piernas, dolores menstruales muy fuertes, dolores de cabeza, etc. Y, después de 7 meses, se han mitigado casi todos, aún me canso, pero no tanto, y todavía no llevo una vida normal, pero sé que pronto podré hacerlo.
También me he dado cuenta de que llevo toda mi vida enferma, aunque eso no me ha impedido hacer lo que quería, salvo el último año. En cualquier caso siempre me he dedicado a la escucha del cuerpo y al estudio de la propiocepción, ahora entiendo que era la manera de sentirme mejor, y eso me ha dado muchos conocimientos sobre esta enfermedad. Más que fatiga la describiría como una imposibilidad del sistema muscular de sostener al esqueleto en algunos momentos, y me da la sensación de que tiene que ver con una pérdida momentánea de la propiocepción. Ahora que ya me concentro al leer (hasta ahora estaba desconcentrada) me estoy poniendo a investigar.
Estoy documentando el proceso a través de vídeos con el portátil. Está siendo muy dura la desintoxicación de histamina, pero a la vez está siendo un proceso muy interesante. El año pasado comencé el doctorado en arte y probablemente usaré esta documentación para hacer mi tesis, aunque será artística y no médica, claro!
Bueno, espero que esto pueda ayudar a alguien, cualquier cosa, aquí estoy!
Ánimo a todo el mundo,
elisa
Dejo algunos enlaces:
- https://www.youtube.com/watch?v=SgiIlLm3Z2k (explica de forma muy clara la intolerancia a la histamina)
- https://www.doctorschierling.com/blog/f ... n#comments (este texto habla sobre la fatiga y la propiocepción, tengo que darle unas vueltas, pero creo que van por buen camino)
- https://mthfrsupport.com.au/2016/09/her ... -estrogen/ (explica la relación entre la histamina y los estrógenos, y podría explicar porqué la fatiga crónica la padecemos más las mujeres; en el proceso de curación estoy comprobando esta relación en primera persona)
- hay varios documentales en Netflix sobre salud y alimentación muy interesantes: heal, what the health, etc.
- https://emakbakea.files.wordpress.com/2 ... -gomez.pdf (libro que reformula el concepto de enfermedad, muy interesante)
Me llamo Elisa, soy de Pamplona, me dedico a la investigación teórico-práctica de la danza y hace un año me diagnosticaron con fatiga crónica. No me quedé conforme con el diagnóstico y acudí a un terapeuta en el que confío desde hace varios años y me habló de la intolerancia a la histamina. Me hice el test DAO y, efectivamente, me salió alta intolerancia (la única analítica que me salió positiva, el resto todo bien). Eso significa que no produzco la enzima DAO, encargada de expulsar del cuerpo la histamina que no necesitamos y, al acumularse ésta, se vuelve tóxica para el organismo.
Me estoy curando a través de una dieta y suplementos, y me gustaría compartir mis conocimientos con todas las personas enfermas de fatiga crónica. Según mi terapeuta siempre la fatiga crónica, así como la fibromialgia y la sensibilidad química, se deben a esta intolerancia. Yo no soy quién para afirmar esto, pero estoy convencida de que al menos un porcentaje de las personas que la sufren tiene ese origen. Así que os recomiendo que os hagáis esa prueba y busquéis a unx nutricionista. Cualquier duda, podéis escribirme, me encantaría ayudar a otras personas a curarse, nada me haría más feliz en estos momentos.
Supongo que dudaréis de que me esté curando, pero lo tengo muy claro. Tenía alrededor de 25 síntomas, desde fatiga, dolores musculares, mala respiración, sudoraciones nocturnas, espasmos muy fuertes, ingles inflamadas desde hace años, ganglios de las ingles revolucionados (por decirlo de alguna forma), falta de sensación de las piernas, dolores menstruales muy fuertes, dolores de cabeza, etc. Y, después de 7 meses, se han mitigado casi todos, aún me canso, pero no tanto, y todavía no llevo una vida normal, pero sé que pronto podré hacerlo.
También me he dado cuenta de que llevo toda mi vida enferma, aunque eso no me ha impedido hacer lo que quería, salvo el último año. En cualquier caso siempre me he dedicado a la escucha del cuerpo y al estudio de la propiocepción, ahora entiendo que era la manera de sentirme mejor, y eso me ha dado muchos conocimientos sobre esta enfermedad. Más que fatiga la describiría como una imposibilidad del sistema muscular de sostener al esqueleto en algunos momentos, y me da la sensación de que tiene que ver con una pérdida momentánea de la propiocepción. Ahora que ya me concentro al leer (hasta ahora estaba desconcentrada) me estoy poniendo a investigar.
Estoy documentando el proceso a través de vídeos con el portátil. Está siendo muy dura la desintoxicación de histamina, pero a la vez está siendo un proceso muy interesante. El año pasado comencé el doctorado en arte y probablemente usaré esta documentación para hacer mi tesis, aunque será artística y no médica, claro!
Bueno, espero que esto pueda ayudar a alguien, cualquier cosa, aquí estoy!
Ánimo a todo el mundo,
elisa
Dejo algunos enlaces:
- https://www.youtube.com/watch?v=SgiIlLm3Z2k (explica de forma muy clara la intolerancia a la histamina)
- https://www.doctorschierling.com/blog/f ... n#comments (este texto habla sobre la fatiga y la propiocepción, tengo que darle unas vueltas, pero creo que van por buen camino)
- https://mthfrsupport.com.au/2016/09/her ... -estrogen/ (explica la relación entre la histamina y los estrógenos, y podría explicar porqué la fatiga crónica la padecemos más las mujeres; en el proceso de curación estoy comprobando esta relación en primera persona)
- hay varios documentales en Netflix sobre salud y alimentación muy interesantes: heal, what the health, etc.
- https://emakbakea.files.wordpress.com/2 ... -gomez.pdf (libro que reformula el concepto de enfermedad, muy interesante)
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Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Hola Elisa. Q casualidad. Yo también soy de Pamplona. Tengo un grupo de WhatsApp de afectados de SFC. También hay otra chica de Pamplona. Me encantaría q formaras parte del grupo si te parece bien. Me mandas tu número y te añado. Sobre la histamina me parece muy interesante y lo miraré en profundidad. Saludos y viva San Fermín jaja
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
@Asteniaguda un aviso serio y breve, no te vayan a marear más de lo que ya estamos: aparte que lo del déficit de DAO es una hipótesis ya superada en el contexto del SFC-EM es improbable que el SFC-EM se deba a algo tan simple y fácil de controlar con dieta y algún medicamento, y de hecho el tema del déficit de DAO tiene años (sobre todo en fibromialgia) y su tratamiento poca evidencia de eficacia a poco que uno busque info y experiencias creíbles, las de la gente que lo ha hecho y no ha ni mejorado siquiera.
Aparte de esto rogaría a los moderadores que revisen los enlaces porque el último, ay el último... el de la
Besos.
Aparte de esto rogaría a los moderadores que revisen los enlaces porque el último, ay el último... el de la
me ha causado un repunte de citoquinas chungas sin pasar de la 2ª página. El título (Desobediencia vital) se las trae, pero la jeta del 100tífico que lo firma es un antídoto contra la racionalidad.reformulación del concepto de enfermedad, muy interesante
Besos.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
-
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Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Hola Elisa,
estoy de acuerdo con lo que comenta jRipoll, ve con pies de plomo si lo que tienes es SFC. Por desgracia no es tan simple de recuperarse de esta patologia, ni tampoco tan sencillo como atribuirlo simplemente a DAO.
Si me permites un consejo informate todo lo que puedas sobre esta enfermedad y no te quedes con lo que te diga un terapeuta o cualquier iluminado de turno que te venga con remedios milagro. Por aqui puedes encontrar bastante informacion.
Por otro lado, comentas que tienes Fatiga Cronica... te diagnosticaron Fatiga Cronica o Sindrome de Fatiga Cronica, esto es importante aclarorlo porque la diferencia es abismal de una a otra.
Bienvenida al foro
estoy de acuerdo con lo que comenta jRipoll, ve con pies de plomo si lo que tienes es SFC. Por desgracia no es tan simple de recuperarse de esta patologia, ni tampoco tan sencillo como atribuirlo simplemente a DAO.
Si me permites un consejo informate todo lo que puedas sobre esta enfermedad y no te quedes con lo que te diga un terapeuta o cualquier iluminado de turno que te venga con remedios milagro. Por aqui puedes encontrar bastante informacion.
Por otro lado, comentas que tienes Fatiga Cronica... te diagnosticaron Fatiga Cronica o Sindrome de Fatiga Cronica, esto es importante aclarorlo porque la diferencia es abismal de una a otra.
Bienvenida al foro
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
exacto, la fatiga cronica por intolerancia a la histamina no tiene nada que ver con la EM . Y teniendo EM tenemos histaminosis /sindrome de activacion de mastocitos - forma parte de la enfermedad. A mi tambien me molesta leer estas cosas, pero ella no tiene la culpa, a cualquiera con fatiga le diagnostican EM.JRipoll escribió: ↑14 Oct 2019, 19:18 @Asteniaguda un aviso serio y breve, no te vayan a marear más de lo que ya estamos: aparte que lo del déficit de DAO es una hipótesis ya superada en el contexto del SFC-EM es improbable que el SFC-EM se deba a algo tan simple y fácil de controlar con dieta y algún medicamento, y de hecho el tema del déficit de DAO tiene años (sobre todo en fibromialgia) y su tratamiento poca evidencia de eficacia a poco que uno busque info y experiencias creíbles, las de la gente que lo ha hecho y no ha ni mejorado siquiera.
Aparte de esto rogaría a los moderadores que revisen los enlaces porque el último, ay el último... el de la
me ha causado un repunte de citoquinas chungas sin pasar de la 2ª página. El título (Desobediencia vital) se las trae, pero la jeta del 100tífico que lo firma es un antídoto contra la racionalidad.reformulación del concepto de enfermedad, muy interesante
Besos.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Sí y no.Neo_83 escribió: ↑30 Oct 2019, 15:50
exacto, la fatiga cronica por intolerancia a la histamina no tiene nada que ver con la EM . Y teniendo EM tenemos histaminosis /sindrome de activacion de mastocitos - forma parte de la enfermedad. A mi tambien me molesta leer estas cosas, pero ella no tiene la culpa, a cualquiera con fatiga le diagnostican EM.
Sobre lo último, yo nunca culpo a nadie directamente, pero aún aplicando el principio de buena fe, hay signos que deberían funcionar como los avisos de alerta marítima, aquello de "AVISO A NAVEGANTES" que muchos hemos escuchado en broma pero pocos en una situación real, y conocerlos y hacerles caso te puede ahorrar inconvenientes serios como perder la nave y el aparejo, y en caso extremo, salvarte la vida, a ti y a tu tripulación. En este caso, tomar el mensaje de @elisa como bienintencionado es como ignorar un mensaje de alerta marítima de 3º nivel: no vas a poner demasiado en riesgo la nave, ni la vida de la tripulación, pero te puede costar dinero y tiempo, y si las cosas se tuercen, puedes encontrarte en una situación de la que te va a costar salir sin ayuda... y cuando las cosas se ponen feas en el mar, lo primero es siempre salvar lo propio.
Siguiendo la analogía náutica (aunque no es para nada un desvarío) la hipótesis de la mastocitosis crónica como causa del SFC-EM (y otros SSC, y no me gusta nada el concepto al que aluden esas siglas, más que nada porque me parece un obsoleto) también me da la impresión como cuando se llega a una playa del Mediterráneo después de un temporal de levante: uno más entre un montón de restos de arribazón mezclados que es difícil saber de dónde han sido arrancados.
Por otro lado, la mastocitosis no es demasiado difícil de controlar sintomáticamente, ¿me equivoco?
Un saludo, Neo 83.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Hola
Perdona que estoy cognitivamente un poco mal y no entiendo muy bien la analogia
No pretendo quitar importancia a las historias de los demas, al contrario de todo se puede aprender.
En aleman hay dos tipos de mastocitosis . 1- la Mastozytose , que es oficial y aceptada por todos los inmunologos, y es algo asi como un cancer. Un amigo mio con sfc acabo desarollandola al cabo de muchos anios de sfc, y murio hace dos anios. No soporto la quimioterapia. 2- la MCAS , mast cell activation disorder ( sindrome de activacion de mastocitos) que es algo no aceptado todavia por inmunologos en Alemania,solo dos especialistas en BONN y AACHEN pero que existe y nos afeta a muchos enfermos de "sfc" . Puedes tenerla sin sfc ( yo me hice ilusiones cuando me la diagnosticaron y me dieron antihistaminicos, pense que me curaria ) y entonces los estabilizadores de mastocitos ( que son muy dificiles de conseguir aqui , como mucho con receta privada , ketitofen, por ejemplo ) y los antihistaminicos ( ranitidina, desloratadina por ejemplo ) deberian producir mejoras , junto con una dieta estricta . De ese grupo de pacientes conozco muchos que tienen: MCAS, POTS, EDS( sindrome de ehler danlos) y no tienen SFC. Experimentan fatiga, pero no PEM ( fatiga post esfuerzo), y como ya he dicho , con una dieta y medicamentos pueden trabajar y hacer vida normal. De las personas que conozco con sfc , la mayoria tiene tambien MCAS, pero se dice que es una activacion SECUNDARIA a la enfermedad. Es decir, no la causa del sfc, sino una consecuencia. Ojala lo supieramos. En cualquier caso, teniendo sfc y mcas, la cura no es antihistaminicos y dieta.
Espero haberme explicado mas o menos.
Perdona que estoy cognitivamente un poco mal y no entiendo muy bien la analogia
No pretendo quitar importancia a las historias de los demas, al contrario de todo se puede aprender.
En aleman hay dos tipos de mastocitosis . 1- la Mastozytose , que es oficial y aceptada por todos los inmunologos, y es algo asi como un cancer. Un amigo mio con sfc acabo desarollandola al cabo de muchos anios de sfc, y murio hace dos anios. No soporto la quimioterapia. 2- la MCAS , mast cell activation disorder ( sindrome de activacion de mastocitos) que es algo no aceptado todavia por inmunologos en Alemania,solo dos especialistas en BONN y AACHEN pero que existe y nos afeta a muchos enfermos de "sfc" . Puedes tenerla sin sfc ( yo me hice ilusiones cuando me la diagnosticaron y me dieron antihistaminicos, pense que me curaria ) y entonces los estabilizadores de mastocitos ( que son muy dificiles de conseguir aqui , como mucho con receta privada , ketitofen, por ejemplo ) y los antihistaminicos ( ranitidina, desloratadina por ejemplo ) deberian producir mejoras , junto con una dieta estricta . De ese grupo de pacientes conozco muchos que tienen: MCAS, POTS, EDS( sindrome de ehler danlos) y no tienen SFC. Experimentan fatiga, pero no PEM ( fatiga post esfuerzo), y como ya he dicho , con una dieta y medicamentos pueden trabajar y hacer vida normal. De las personas que conozco con sfc , la mayoria tiene tambien MCAS, pero se dice que es una activacion SECUNDARIA a la enfermedad. Es decir, no la causa del sfc, sino una consecuencia. Ojala lo supieramos. En cualquier caso, teniendo sfc y mcas, la cura no es antihistaminicos y dieta.
Espero haberme explicado mas o menos.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Muchas gracias por la explicación. Ahora tengo un poco mejor definido el panorama.Neo_83 escribió: ↑31 Oct 2019, 17:06 Hola
Perdona que estoy cognitivamente un poco mal y no entiendo muy bien la analogia
No pretendo quitar importancia a las historias de los demas, al contrario de todo se puede aprender.
En aleman hay dos tipos de mastocitosis . 1- la Mastozytose , que es oficial y aceptada por todos los inmunologos, y es algo asi como un cancer. Un amigo mio con sfc acabo desarollandola al cabo de muchos anios de sfc, y murio hace dos anios. No soporto la quimioterapia. 2- la MCAS , mast cell activation disorder ( sindrome de activacion de mastocitos) que es algo no aceptado todavia por inmunologos en Alemania,solo dos especialistas en BONN y AACHEN pero que existe y nos afeta a muchos enfermos de "sfc" . Puedes tenerla sin sfc ( yo me hice ilusiones cuando me la diagnosticaron y me dieron antihistaminicos, pense que me curaria ) y entonces los estabilizadores de mastocitos ( que son muy dificiles de conseguir aqui , como mucho con receta privada , ketitofen, por ejemplo ) y los antihistaminicos ( ranitidina, desloratadina por ejemplo ) deberian producir mejoras , junto con una dieta estricta . De ese grupo de pacientes conozco muchos que tienen: MCAS, POTS, EDS( sindrome de ehler danlos) y no tienen SFC. Experimentan fatiga, pero no PEM ( fatiga post esfuerzo), y como ya he dicho , con una dieta y medicamentos pueden trabajar y hacer vida normal. De las personas que conozco con sfc , la mayoria tiene tambien MCAS, pero se dice que es una activacion SECUNDARIA a la enfermedad. Es decir, no la causa del sfc, sino una consecuencia. Ojala lo supieramos. En cualquier caso, teniendo sfc y mcas, la cura no es antihistaminicos y dieta.
Espero haberme explicado mas o menos.
Por otro lado, no me hagas demasiado caso si escribo alguna historia indescifrable, a veces me enrollo un poco. Me sirve de desahogo.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
De nada !
Ahora despues de leerlo variasveces lo he entendido, haha
A ver me refiero a que yo tambien llevo anios pasando por esas fases....o parecidas. "creo que encontre la causa de mi sfc" y viene un enfermo y me agua la fiesta " el sfc no tiene cura" . Como con el sindrome de activacion de mastocitos, me hice una extraccion de medula para confirmarlo, estaba convencida que haciendo dieta y con el tratamiento mejoraria y no ha sido asi . Lo mismo que cuando quise creer que "solo" tenia disautonomia autoinmune y que era curable ( porque algo autoimmune es ya saber lo que tienes que tratar ) . Igual. Asi que estoy bastante amargadilla con el tema, y me da pena chafarle el hilo a alguien que ha mejorado , esperemos que "solo" tuviera fatiga cronica y no el sfc en si, la ME , vamos tu me entiendes.
Ahora despues de leerlo variasveces lo he entendido, haha
A ver me refiero a que yo tambien llevo anios pasando por esas fases....o parecidas. "creo que encontre la causa de mi sfc" y viene un enfermo y me agua la fiesta " el sfc no tiene cura" . Como con el sindrome de activacion de mastocitos, me hice una extraccion de medula para confirmarlo, estaba convencida que haciendo dieta y con el tratamiento mejoraria y no ha sido asi . Lo mismo que cuando quise creer que "solo" tenia disautonomia autoinmune y que era curable ( porque algo autoimmune es ya saber lo que tienes que tratar ) . Igual. Asi que estoy bastante amargadilla con el tema, y me da pena chafarle el hilo a alguien que ha mejorado , esperemos que "solo" tuviera fatiga cronica y no el sfc en si, la ME , vamos tu me entiendes.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Puntualizo que la dieta para MCAS la tengo qeu seguir si o si si no quiero tener reacciones alergicas . Pero eso no me ha cambiado el PEM para nada. Mi dieta es muy reducida, tolero muy pocos alimentos.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Hola a todxs!
Pensaba que no se había publicado mi post y no le volví a hacer caso... A ver, paso a contestar...
@Asteniaguda : Prefiero no estar en grupos de whatsapp, pero si quieres podemos hablar nosotras y quedar a tomar algo.
@JRipoll: Bueno, puedes pensar lo que quieras o puede que no sea tu caso, pero te aseguro que conozco mi cuerpo con bastante profundidad porque me dedico a ello desde los 6 años, y tengo claro que me estoy curando. Entre otros síntomas, se me está curando la piel de las manos y pies, denominado hiperqueratosis por la medicina occidental, a la cual nunca le han dado remedio. Es algo que tengo desde que nací y que tiene mi familia, ahora mi hermana y mi madre se han hecho el test DAO y les ha salido positivo también.
En ningún caso creo que sea algo fácil como lo tildas, el proceso de limpieza ha sido extremadamente duro y, como ya decía con anterioridad, ahora tengo varios síntomas, pero se me han quitado algunos como los espasmos, que le traían de cabeza a mi neuróloga porque no sabía qué los provocaba. Me estoy curando con una dieta y suplementos, pero hago media hora de ejercicios cañeros y eficientes, unas 2 o 3 horas de paseo, más estiramientos y meditación por las noches. Unas 4 horas de ejercicios diarios, a veces más, y ya apenas me canso.
Con respecto al libro, tengo que decir que me ha encantado y que estoy completamente de acuerdo con la concepción del cuerpo y la enfermedad que tiene. Me está ayudando mucho en este proceso. Sé perfectamente que la mayor parte de la sociedad ni piensa ni vive así el cuerpo, pero en la formación de danza es normal, e incluso imprescindible, mirarlo desde esa perspectiva. Pero cada unx que lo piense como quiera si eso le llena.
@trastevere: Tengo los pies de plomo y sé perfectamente lo que hago con mi vida y con mi cuerpo. Conozco a mi terapeuta desde hace 8 años, y con él he conseguido curar, entre otras cosas, la insensibilidad provocada por el dentista que me estropeó el nervio lingual al sacarme las muelas del juicio.
Y sí, mi diagnóstico es de Síndrome de Fatiga Crónica.
@Neo_83 : No tengo mucho que decirte por alusiones.
Bueno, mi mensaje era para ayudar a alguien, pero si no ayuda a nadie, pues nada. Que os vaya muy bien!!
Pensaba que no se había publicado mi post y no le volví a hacer caso... A ver, paso a contestar...
@Asteniaguda : Prefiero no estar en grupos de whatsapp, pero si quieres podemos hablar nosotras y quedar a tomar algo.
@JRipoll: Bueno, puedes pensar lo que quieras o puede que no sea tu caso, pero te aseguro que conozco mi cuerpo con bastante profundidad porque me dedico a ello desde los 6 años, y tengo claro que me estoy curando. Entre otros síntomas, se me está curando la piel de las manos y pies, denominado hiperqueratosis por la medicina occidental, a la cual nunca le han dado remedio. Es algo que tengo desde que nací y que tiene mi familia, ahora mi hermana y mi madre se han hecho el test DAO y les ha salido positivo también.
En ningún caso creo que sea algo fácil como lo tildas, el proceso de limpieza ha sido extremadamente duro y, como ya decía con anterioridad, ahora tengo varios síntomas, pero se me han quitado algunos como los espasmos, que le traían de cabeza a mi neuróloga porque no sabía qué los provocaba. Me estoy curando con una dieta y suplementos, pero hago media hora de ejercicios cañeros y eficientes, unas 2 o 3 horas de paseo, más estiramientos y meditación por las noches. Unas 4 horas de ejercicios diarios, a veces más, y ya apenas me canso.
Con respecto al libro, tengo que decir que me ha encantado y que estoy completamente de acuerdo con la concepción del cuerpo y la enfermedad que tiene. Me está ayudando mucho en este proceso. Sé perfectamente que la mayor parte de la sociedad ni piensa ni vive así el cuerpo, pero en la formación de danza es normal, e incluso imprescindible, mirarlo desde esa perspectiva. Pero cada unx que lo piense como quiera si eso le llena.
@trastevere: Tengo los pies de plomo y sé perfectamente lo que hago con mi vida y con mi cuerpo. Conozco a mi terapeuta desde hace 8 años, y con él he conseguido curar, entre otras cosas, la insensibilidad provocada por el dentista que me estropeó el nervio lingual al sacarme las muelas del juicio.
Y sí, mi diagnóstico es de Síndrome de Fatiga Crónica.
@Neo_83 : No tengo mucho que decirte por alusiones.
Bueno, mi mensaje era para ayudar a alguien, pero si no ayuda a nadie, pues nada. Que os vaya muy bien!!
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
A ver, yo quiero ser positivo ( pensando igual que todos en que quiero curarme ), y si a Elisa le ha ido bien este tratatamiemto, pues por qué no nos puede ir bien a algu o de los demás.
Por ejemplo, a @Klass le ha ido bien por otra via, y supongo que otros que ya no escriben en el foro( debido a su mejoría ), igual les ha ido bien por una tercera vía.
Me refiero a que todos hemos llegado a un punto, en el que lo hemos hecho por diferentes vias, pero el final ha sido el mismo. Unos han recaido de golpe, otros lentamente, otros que ya estaban enfermos de toda la vida, y otros que no se han dado cuenta hasta que de golpe han caido.
Me refiero a que si a Elisa le han diagnosticado sfc, es por que ha llegado por una u otra via como todos nosotros, y si ha mejorado, pues habrá que tenerlo en cuenta.
No digo que todos hallamos llegado aquí por lo mismo que ella, pero si ella ha mejorado, supongo que alguno de nosotros podamos haber llegado por los mismos motivos que ella.
No se si me estoy explicando bien o ya me estoy liando pero creo que tenemos que estar abiertos a todos las mejoras que pueda haber en nuestra enfermedad( luego cada uno tiene que sacar sus conclusiones ), y puede que puedas mejorar o no.
Ya estoy espeso. Espero que se me haya entendido.
Saludos y suerte
Por ejemplo, a @Klass le ha ido bien por otra via, y supongo que otros que ya no escriben en el foro( debido a su mejoría ), igual les ha ido bien por una tercera vía.
Me refiero a que todos hemos llegado a un punto, en el que lo hemos hecho por diferentes vias, pero el final ha sido el mismo. Unos han recaido de golpe, otros lentamente, otros que ya estaban enfermos de toda la vida, y otros que no se han dado cuenta hasta que de golpe han caido.
Me refiero a que si a Elisa le han diagnosticado sfc, es por que ha llegado por una u otra via como todos nosotros, y si ha mejorado, pues habrá que tenerlo en cuenta.
No digo que todos hallamos llegado aquí por lo mismo que ella, pero si ella ha mejorado, supongo que alguno de nosotros podamos haber llegado por los mismos motivos que ella.
No se si me estoy explicando bien o ya me estoy liando pero creo que tenemos que estar abiertos a todos las mejoras que pueda haber en nuestra enfermedad( luego cada uno tiene que sacar sus conclusiones ), y puede que puedas mejorar o no.
Ya estoy espeso. Espero que se me haya entendido.
Saludos y suerte
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
A ver, @elisa , que no hace falta que te pongas así, ofendidita y marcando a la gente antes de anunciar que te vas.
No sé cómo se analiza la realidad desde la perspectiva de una investigadora de danza, pero desde el enfoque de un biólogo con un poco de espíritu investigador (yo) las cosas son complejillas y generalmente no se valoran nunca a unnvistazo: se valoran por una suma ponderada de indicios las más de las veces.
Y en tu mensaje hay cosas que vale, que nos las creemos porque tú las dices, son tuyas personales y nadie tiene por qué ponerlas en duda, otras que son debatibles desde un punto de vista científico, y otras que directamente, dan un poquitín de recelo.
Yo no creo que valga la pena hacer un desgrane comentado al detalle de cada cosa. Lo del recelo ya lo marqué en mi primer cometario-respuesta (y espero, por tu propia salud a medio-largo plazo que tu terapeuta no sea el que muestra la cara en el no-sabría-cómo-nombrarlo- que enlazas en tu primer comentario.
Lo que es tuyo personal, cómo sientes tu cuerpo, cómo interpretas tu síntomas, cómo evalúas tu mejoría... pues eso, es personal e indiscutible.
Pero lo demás, lo del MCAS, lo de que es causa del SFC-EM y que tú te estás curando con dieta... pues oye, siendo muy diplomático y conciso:
la terca realidad de yonosécuantosmiles pero en todo caso muchos enfermos de SFC-EM que ni se curan con dieta baja en histamina ni con tratamientos moduladores de la DAO (o ni mejoran siquiera) algo significará, digo yo.
O al final va a resultar que salimos de la sartén de los médicos profesionales de verdad que dicen que lo nuestro es cuentosomático o exageratomorfo para car en la lumbre de los que "os estáis curando" y si no os haemos ni caso también os parece mal.
Un poco de RESPETO por la DIFERENCIA y por la HETEROGENEIDAD, ¿eh? A ver qué va a pasar.
Pero para remachar: si en tu primer párrafo de presentación ya dices
Nosalengranos que hayas tenido tanta suerte. El SFC-EM o ESIE es otra cos.
No sé cómo se analiza la realidad desde la perspectiva de una investigadora de danza, pero desde el enfoque de un biólogo con un poco de espíritu investigador (yo) las cosas son complejillas y generalmente no se valoran nunca a unnvistazo: se valoran por una suma ponderada de indicios las más de las veces.
Y en tu mensaje hay cosas que vale, que nos las creemos porque tú las dices, son tuyas personales y nadie tiene por qué ponerlas en duda, otras que son debatibles desde un punto de vista científico, y otras que directamente, dan un poquitín de recelo.
Yo no creo que valga la pena hacer un desgrane comentado al detalle de cada cosa. Lo del recelo ya lo marqué en mi primer cometario-respuesta (y espero, por tu propia salud a medio-largo plazo que tu terapeuta no sea el que muestra la cara en el no-sabría-cómo-nombrarlo- que enlazas en tu primer comentario.
Lo que es tuyo personal, cómo sientes tu cuerpo, cómo interpretas tu síntomas, cómo evalúas tu mejoría... pues eso, es personal e indiscutible.
Pero lo demás, lo del MCAS, lo de que es causa del SFC-EM y que tú te estás curando con dieta... pues oye, siendo muy diplomático y conciso:
la terca realidad de yonosécuantosmiles pero en todo caso muchos enfermos de SFC-EM que ni se curan con dieta baja en histamina ni con tratamientos moduladores de la DAO (o ni mejoran siquiera) algo significará, digo yo.
O al final va a resultar que salimos de la sartén de los médicos profesionales de verdad que dicen que lo nuestro es cuentosomático o exageratomorfo para car en la lumbre de los que "os estáis curando" y si no os haemos ni caso también os parece mal.
Un poco de RESPETO por la DIFERENCIA y por la HETEROGENEIDAD, ¿eh? A ver qué va a pasar.
Pero para remachar: si en tu primer párrafo de presentación ya dices
la conclusión es obvia: no tienes SFC, tienes otra cosa que se controla, precisamente, con lo que haces. Para este viaje no hacen falta alforjas.(...)y hace un año me diagnosticaron con fatiga crónica. No me quedé conforme con el diagnóstico y acudí a un terapeuta en el que confío desde hace varios años y me habló de la intolerancia a la histamina. Me hice el test DAO y, efectivamente, me salió alta intolerancia
Nosalengranos que hayas tenido tanta suerte. El SFC-EM o ESIE es otra cos.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Ya que estoy y no tengo nada mejor que hacer, como muestra dos botones, las dos primeras páginas del panfleto que nos recomiendas leer. Que por cierto, antes de publicar mi primera respuesta pedí que un moderador eliminase ese enlace.
Creo que se comentan por sí mismas.
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No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Hola Elisa
Yo tengo SFC desde hace 6 años y desde el segundo año descubrí el tema de la histamina. El llevar una dieta bJa en histamina y en alimentos que desencadenan los mastocitos me da MUCHISIMA CALIDAD DE VIDA (partiendo de la base de que salgo como mucho 30min al dia los dias buenos y el resto en el sofá);cuando algun dia me excedo en la dieta y tomo algo con histamina, la inflamacion sube muchísimo, y en consecuencia, muchísimos dolores musculares y el agotamiento acentuado de que parezco una zombi.
Los primeros años me centré en la DAO y en la metilación, que en teoria son los problemas por los que nos afecta la histamina.
Despues de 6 años, el tema de controlar la histamina me da calidad de vida pero no me cura. Yo creo que es mas por unos mastocitos hiperactivados o hipersensibles (y estos puede ser debido a un alto ROS) asi que yo creo que es una consecuencia y no una causa. Habia un articulo que planteaba la cuestión de si el SFC era causado por unos mastocitos hiperactivados en el cerebro.
Si a ti te quita todos los sintomas, pues genial, pero no creo que sea la cura del SFC. De hecho, en el grupo de histaminosis de FB muy poco porcentaje de gente logra curarse del todo de esto. Mi opinión es que es demasiado complejo como para reducirlo a la DAO.
Yo tengo SFC desde hace 6 años y desde el segundo año descubrí el tema de la histamina. El llevar una dieta bJa en histamina y en alimentos que desencadenan los mastocitos me da MUCHISIMA CALIDAD DE VIDA (partiendo de la base de que salgo como mucho 30min al dia los dias buenos y el resto en el sofá);cuando algun dia me excedo en la dieta y tomo algo con histamina, la inflamacion sube muchísimo, y en consecuencia, muchísimos dolores musculares y el agotamiento acentuado de que parezco una zombi.
Los primeros años me centré en la DAO y en la metilación, que en teoria son los problemas por los que nos afecta la histamina.
Despues de 6 años, el tema de controlar la histamina me da calidad de vida pero no me cura. Yo creo que es mas por unos mastocitos hiperactivados o hipersensibles (y estos puede ser debido a un alto ROS) asi que yo creo que es una consecuencia y no una causa. Habia un articulo que planteaba la cuestión de si el SFC era causado por unos mastocitos hiperactivados en el cerebro.
Si a ti te quita todos los sintomas, pues genial, pero no creo que sea la cura del SFC. De hecho, en el grupo de histaminosis de FB muy poco porcentaje de gente logra curarse del todo de esto. Mi opinión es que es demasiado complejo como para reducirlo a la DAO.
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
En mi caso, cuando inicialmente me diagnosticaron de FM, el neurólogo especialista del Quirón en FM me remitió a hacerme las pruebas de la histamina (de pago, como es habitual) y el resultado dio positivo. A otras intolerancias detectadas previamente y siguiendo una dieta FODMAP, se le añadía esta. Con lo cual la dificultad iba en aumento, porque la lista de alimentos prohibidos inicialmente era enorme. Así que mi nutricionista lo organizó en dos fases. He de decir que tras meses de trabajo con la dieta, mejoré algo a nivel del intestino permeable (diarreas, naúseas, hinchazón abdominal, gases...) en la fase que incluía mi intolerancias FODMAP, pero en la fase de disminución de histaminas no noté ninguna mejoría. Y en cuanto a la fatiga, nada de nada, aún cuando mi dieta sigue estando bastante controlada. Lo estoy resumiendo mucho porque la retirada e introducción paulatina de alimentos es complejo, pero diariamente identificas qué comes, cómo te sientes... y en mi caso concreto, el hacerme la prueba de la histamina no me reportó ningún beneficio (tampoco perjuicio, más que económico, claro). Años después me han diagnosticado SFC por lo que llego a la conclusión de que una dieta apropiada lógicamente nos ayuda porque la mayoría sufrimos de Síndrome de Intestino Permeable, pero no puede curarnos, solo mejorarnos, en el mejor de los casos. Ojalá fuera suficiente...
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
En mi caso, cuando inicialmente me diagnosticaron de FM, el neurólogo especialista del Quirón en FM me remitió a hacerme las pruebas de la histamina (de pago, como es habitual) y el resultado dio positivo. A otras intolerancias detectadas previamente y siguiendo una dieta FODMAP, se le añadía esta. Con lo cual la dificultad iba en aumento, porque la lista de alimentos prohibidos inicialmente era enorme. Así que mi nutricionista lo organizó en dos fases. He de decir que tras meses de trabajo con la dieta, mejoré algo a nivel del intestino permeable (diarreas, naúseas, hinchazón abdominal, gases...) en la fase que incluía mi intolerancias FODMAP, pero en la fase de disminución de histaminas no noté ninguna mejoría. Y en cuanto a la fatiga, nada de nada, aún cuando mi dieta sigue estando bastante controlada. Lo estoy resumiendo mucho porque la retirada e introducción paulatina de alimentos es complejo, pero diariamente identificas qué comes, cómo te sientes... y en mi caso concreto, el hacerme la prueba de la histamina no me reportó ningún beneficio (tampoco perjuicio, más que económico, claro). Años después me han diagnosticado SFC por lo que llego a la conclusión de que una dieta apropiada lógicamente nos ayuda porque la mayoría sufrimos de Síndrome de Intestino Permeable, pero no puede curarnos, solo mejorarnos, en el mejor de los casos. Ojalá fuera suficiente...
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- Registrado: 18 Jul 2019, 07:46
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Hola! Me gustaría probar la dieta antihistamínica, pero no me puedo permitir ir a nutricionista ahora mismo. En internet tampoco he visto mucha info sobre este asunto y de momento soy algo escéptica, sin embargo, hace un tiempo atrás empecé a darme cuenta que después de comer los dolores musculares me empeoraban, así que por qué no probarlo. Dónde encontráis las recetas?
- Aquiencadiz
- Mensajes: 126
- Registrado: 25 May 2019, 20:45
Re: MI SFC SE DEBE A UNA INTOLERANCIA A LA HISTAMINA
Buenas , aquí al lado de mi ciudad hay un doctor que trata la histaminosis ( Dr Lizaso ) también quiero probar por quitarme la espina aunque no creo que funcione , ahora en estas fiestas con las comidas copiosas las digestiones me dejan sin energía empeorando todos los síntomas y mejoran cuando estoy en ayunas , lo mismo me pasa con la supuesta intolerancia a la lactosa ... Los días que estoy mejor consumo lácteos sin problemas y hay días que no aguanto un trozo de queso ...suerte y a seguir probando.
Saludos.
Saludos.
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