Entrevista a la Dra. Elisa Oltra. Avances Investigación SFC - EM, Síndrome de fatiga Crónica - Encefalomielitis Miálgica

[JRipoll]

Enlazo esta entrevista a la Dra Elisa Oltra, Profesora en Biología Celular y Molecular en la Universidad San Vicente Mártir de Valencia.

He hecho una búsqueda en el foro y he encontrado topics donde se la menciona y se aportan vídeos en los que ella participa, pero no he visto este documento radiofónico, igual está entre otros varios y no lo sé localizar.
Sin hacer de menos lo que ya se ha aportado, me parece que amerita un hilo propio, aunque sólo sea para que no quede semioculto en medio de una lista.

He escrito el título de modo que si los motores de búsqueda lo indexan aparezca cuando se haga una búsqueda por cualquiera de los conceptos, y se facilite también una búsqueda interna.

El documento, como he dicho, es radiofónico, no tiene imagen. Es un programa divulgativo totalmente dirigido a científicos e investigadores, así que utiliza jerga científica... eso a mí me parece bastante bien, porque atenúa cualquier crítica del tipo "la información de internet no vale nada" (afirmación que, en realidad, me parece bastante acertada).

Aviso que son dos entrevistas sucesivas.
La primera no tiene nada que ver con el SFC-EM ni con Medicina siquiera, trata sobre nuevos descubrimientos genéticos en vegetales y sus potencialidades en biotecnología. Está bien si te gusta el tema y conoces algo de la terminología (es mi caso) pero si no, es un tocho ininteligible.

Si queréis ir directamente al inicio de la entrevista y saltaros también toda la cuña publicitaria id al punto temporal 33:33.


En realidad, no dice nada revolucionario, ni siquiera sorprendente, pero tal como está el nivel... es un buen documento para machacar con él.


https://www.radioenfermedadesraras.com/ ... 77164.html

[LIBE]

Buenas tardes a todos,

No entiendo porqué siguen llamando Enfermedad Rara a esto, es una ENFERMEDAD COMÚN, en número de enfermos en todo el mundo, es mucho más elevado que en otras enfermedades.
Enfermedad poco estudiada, muy compleja, pacientes abandonas, etc, pero Enfermedad Raro Y UN CUERNO!!!

[Superviviente]

Aprecio mucho el trabajo de esta doctora pero la verdad que a estas alturas no tengamos claro la diferencia entre fatiga crónica y el SFC es para llorar y llorar

[JRipoll]

@LIBE, yo sé que el SFC-EM no está dentro de las enfermedades raras, pero para el caso, como si lo fuera. Es incluso peor, ya que muchas tienen reconocimiento. Exceptuando las enfermedades raras que son letales a corto plazo tras el diagnóstico, por razones evidentes: haya o no reconocimiento son una sentencia de muerte a corto-medio plazo.

@Superviviente Si hay alguna confusión entre "fatiga crónica" y SFC, en el audio queda totalmente resuelta.

Yo he escuchado el audio entero y también he encontrado una cosa criticable, pero he creído que no procedía señalarlo, al menos, no aquí. Habría podido relatar mi propia experiencia al respecto, pero no sólo iba a desviar la atención, sino que no iba a aportar nada positivo.

Gracias a la Dra Elisa Oltra, gracias a la asociación SFC-SQM Madrid por haber puesto en contacto a la doctora con el canal, y todo junto es un camión de hormigón más para los precarios cimientos que hay.

Yo pienso que hay otros puntos mucho más débiles por donde se pierden fuerzas y recursos... y no se critican con tanto entusiasmo.

[LIBE]

Hola JRipoll, yo también doy gracias por lo que hace por nosotros y no critico a la Dra., es el entrevistador el que dice todo el tiempo enfermedades raras.
Yo creo que de cara a los oyentes nos hace flaco favor, a la gente que lo escucha le puede dar la sensación de que es una enfermedad que a ellos nunca les va a pasar, que tiene poca incidencia, cuando de saber la verdad, nos prestarían mucha más atención.
Si esto llega a la cadena, que tomen nota y la próxima vez corrijan.
Si los pocos recursos que hay, no se aplican bien, mal vamos.

[Ktengokvengaya]

La Dra Elisa Otra está muy implicada con la asociación sfc Valencia.
Personalmente, creo que hay mucha voluntad pero poca dedicación de recursos/ tiempo a esta investigación que tratan de llevar adelante como pueden.

[trastevere]

Gracias @JRipoll . Queda guardado, e ido guardando cosas de la investigadora Oltra pero aun no he visto en profundidad sobre lo que investiga, creo que es para tenerla en cuenta siendo de territorio nacional.

Por aqui dejo un articulo reciente suyo: Evaluación del valor diagnóstico de microARN de células mononucleares de sangre periférica y vesículas extracelulares en la encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica
https://www.nature.com/articles/s41598- ... N_Stork_OA

[Superviviente]

Todo mi reconocimiento para Elisa Oltra y su equipo pero hay que insistir una y otra vez :

El código R53 se corresponde con un síntoma no una enfermedad segun la clasificación de la OMF y que excluye expresamente G93.3
https://icd.who.int/browse10/2016/en#/R53

La EM/SFC se corresponde con el código G93.3 y que Incluye : La Encefalomielitis Miálgica ( por fin se ha omitido el término benigna en la version 2019, una gran victoria):
https://icd.who.int/browse10/2019/en#/G93.3