Presentación

[Betelgeuse]

Me presento.

Me llamo Luis. No estoy enfermo, yo soy uno de los que están en el lado "bueno" de la mesa en la consulta. Soy médico, y vaya por delante que no me he registrado para publicitarme. Para que no haya suspicacias, pido al administrador que desactive mi botón de recibir y enviar mensajes privados, de este modo nadie tendrá dudas de este punto.



Trabajo en un consultorio, en el ámbito privado, bastante modesto en comparación con ciertas clínicas que tratan, o dicen tratar el SFC-EM y relacionados, no somos "especialistas" en ninguno de los llamados "SSC", y abarcamos, en sentido algo amplio, enfermedades que se pueden clasificar en "neuroinmunes", lo que es una etiqueta imprecisa pero útil en la práctica.
Me registro a título personal, todo lo que comente va por cuenta de mi opinión, pero con ese respaldo de mi experiencia que incluye bastantes personas con diagnósticos, no siempre precisos, de SFC-EM y fibromialgia y otras enfermedades que a veces se solapan o las mimetizan.

No pretendo guiar a nadie al camino de la curación, (ojalá pudiera pero en este ámbito la proporción de personas que se curan de forma indiscutible es baja, aunque se puede mejorar la calidad de vida, a veces bastante) tampoco diagnosticar (imposible a través de internet), pero creo que puedo ayudar en cuestiones importantes y a la vez difíciles: saber valorar qué pruebas valen la pena, qué limitaciones tienen, y qué se puede esperar de los tratamientos, incluyendo el coste/beneficio (algo de lo que nunca se habla).

[Betelgeuse]

Gracias por aceptarme.

[Luque]

Bienvenido.
Entiendo que ¿te estás ofreciendo a aclarar ciertas dudas de forma altruista?

¿Puedes decirmos de que comunidad autonoma eres?

[Aldeano]

Bienvenido.
Seguro que puedes aportar mucho.

[Betelgeuse]

Bienvenido.
Entiendo que ¿te estás ofreciendo a aclarar ciertas dudas de forma altruista?

¿Tan raro suena? No, en serio, no me extraña la fama de interesados que tenemos los médicos en general, pero no todos vamos detrás del euro.
Piensa que hay bastantes plataformas y ONG's cuyo objetivo es mejorar las condiciones sanitarias o la información sobre salud donde no llega o no basta, y están formadas (y, en parte, también apoyadas económicamente o con otros medios) por médicos y otros profesionales sanitarios altruistas. Es verdad que solo se ven las campañas que se dirigen hacia los países menos favorecidos o catástrofes, pero no es lo único.
Desde luego, también los hay que ya desde antes de matricularse en la facultad tienen claro que quieren ser médicos porque es una profesión que permite vivir sin estrecheces. Ambas facetas no son excluyentes.

¿Puedes decirmos de que comunidad autonoma eres?

Si la pregunta es por donde trabajo, prefiero no revelarlo por lo que he escrito en la presentación. Tampoco es necesario ese dato.

Bienvenido.
Seguro que puedes aportar mucho.

Lo intentaré. Si no puedo aportar mucho, por lo menos que sea bueno.

Gracias a los dos por la bienvenida.

[Paco]

Hola y gracias por tu ofrecimiento
Mi pregunta esta relacionada con la vacuna del covid
Aun no me he vacunado aunque por mi profesion lo deberia haber hecho hace tiempo
Me gustaría saber ;
¿La recomiendas?
¿Cual?
¿Seria conveniente hacer una analíticas previa y ver cómo está la serie blanca, subpoblaciones linfocitarias?
¿Que opinión te merece o tu experiencia con el hemovas?
Saludos

[Luque]

¿Tan raro suena? No, en serio, no me extraña la fama de interesados que tenemos los médicos en general, pero no todos vamos detrás del euro.

Bueno, el comentario es abierto, no sólo referido a las distintas estafas que venimos recibiendo, sino a que por experiencia, ningún médico (ninguno), me ha aportado a mi en estas patologías un conocimiento más amplio del que podamos tener muchos de este foro.

(Y te diría, que he tenido más que dudas, de sus conocimientos en otras patologías más conocidas, pero no entraré en este tema, pues se va mucho de la temática del foro)

Por eso la pregunta era para que ni yo, ni nadie nos tiremos a la yugular antes de que sepamos algo de ti. Puse hace unos meses un post con un adjunto que refleja muy bien como se muestra ahora la medicina "moderna"
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =41&t=6010

El saber de que zona eres, no creo que dé muchas pistas (pregunto por la autonomía), y era más bien para orientarnos sobre dicha zona, puesto que por lo que vemos, en cada lugar es un mundo, y si tu eres de Valencia (p.e.), no das gran información sobre ti, pero si sobre el conocimiento que puedas tener para hacernos cargo.

Por eso, la luz que puedas arrojarnos, será bien recibida, o la que podamos darte nosotros para que trasmitas lo que ves, que es muy distinto a lo que ven tus colegas.

[Betelgeuse]

Hola y gracias por tu ofrecimiento
Mi pregunta esta relacionada con la vacuna del covid
Aun no me he vacunado aunque por mi profesion lo deberia haber hecho hace tiempo
Me gustaría saber ;
¿La recomiendas?
¿Cual?
¿Seria conveniente hacer una analíticas previa y ver cómo está la serie blanca, subpoblaciones linfocitarias?
¿Que opinión te merece o tu experiencia con el hemovas?
Saludos

Hola Paco y gracias por preguntar.
Siento que no voy a ser de demasiada ayuda en este tema, porque es una enfermedad emergente y queda algo alejado de mi práctica, así que me ciño a la información que se publica. Pero lo intentaré por orden.

Recomendarla... parto de la realidad muy comprensible que entre personas con enfermedades crónicas hay recelos, y los entiendo, así que no puedo ser categórico. Saber si a un individuo determinado le va a empeorar los síntomas es imposible a priori, pero por lo que se va publicando, no parece que suceda, y teniendo en cuenta las posibles complicaciones y secuelas post-COVID si se adquiere la infección, yo aplicaría el menor de los riesgos y me vacunaría. La fatiga persistente no es la única secuela de la infección, van reportándose casos de otras secuelas neurológicas, algunas con un impacto más dramático, como parálisis parciales. No sabemos si son reversibles.

No creo que haya una mejor que otra y además, no es posible elegir. Y dudo que cambie el panorama a corto plazo. Supongo que la pregunta es por los efectos secundarios de la vacuna Astra-Zeneca, pero en proporción, vacunarse con ella sigue siendo el menor riesgo comparado con no vacunarse de ningún modo.

A la tercera pregunta, yo precisaría antes qué sería lo que buscamos con ese screening linfocitario. No le veo utilidad directa como una prueba previa a la vacunación, al menos no con la información disponible.

El Hemovás o pentoxifilina, respuesta rápida, si funciona va muy bien, pero la proporción de no respondedores es alta, y puede causar inmunosupresión en tratamientos prolongados, lo que obliga a un control periódico.
No se sabe la causa de esta heterogeneidad de respuesta, pero yo apunto hacia la imprecisión en el diagnóstico de SFC-EM. Como ha quedado de manifiesto en varias ocasiones en estudios que cuantifican las anormalidades inmunitarias, hay subtipos que no están bien delimitados. Y si esto pasa al nivel de la investigación, en el de la atención médica la incertidumbre es mayor, una persona con un fondo autoinmune suele sentir fatiga de origen central y en demasiadas ocasiones se ignoran los criterios de exclusión.


Ya me dirás si te he servido de ayuda, me amplías alguna pregunta o me planteas otras.

[Lilian]

Hola Luis, soy Lilian de Buenos Aires, Argentina. Te agradezco muchísimo tu ofrecimiento a ayudarnos en las dudas que podamos tener. Al menos en mi caso son muchas pero es que acá no hay especialistas en el tema. Hace 7 años padezco SFC como consecuencia de una infección vírica ( citomegalovirus) al menos el único que me hicieron en el htal Durand aquí en Buenos Aires en aquel momento, para otros virus no había reactivos. No recibí tratamiento, solo sulbutiamina. Seguí con mi vida " normal" casa, flia, cuidar marido enfermo, trabajo, tenía algunos brotes de vez en cuando, pero yo seguía... Desde hace tres años empeore, ya hace dos años no puedo trabajar, y estoy más en la cama que de pie. Tengo muchos de los síntomas que siempre mencionan mis compañeros de "padecimiento". Para hacerla corta, hace un año no tengo atención médica, solo me mandó el dr que me atendía ( es clínico y reumatologo, cómo dije anteriormente aquí no saben casi nada de esta enfermedad, si algo de fibromialgia) a hacerme análisis hace mes y medio y todavía no logro acceder a un turno para que el los vea. Si yo los subiera al foro vos podrías verlos y darme tu opinión? Si es que no se puede, no hay ningún problema, seguiré buscando acá. Un gran abrazo con mi deseo de que estés muy bien! Y gracias por tu tiempo!!

[Betelgeuse]

@Lilian, te pido disculpas por no haber contestado, pero he tenido poco tiempo "libre". Súbelos al foro, a ver si yo te puedo guiar. Tapa o tacha tus datos y recuerda que, como he escrito en la presentación, yo no diagnosticaré ni propondré tratamiento.

[Lilian]

Buenas noches para ti allá en España, Luis. Ante todo muchas gracias por responder.No tenés que pedir disculpas, imagino que estarás muy ocupado. Voy a pedir ayuda a mi marido o a mi hijo para subir los análisis ya que la mayoría están en papel y unos pocos me los enviaron por e-mail, y no soy muy ducha en esto. Te agradezco mucho y tengo perfectamente claro lo que me has dicho. Un gran abrazo desde Argentina con el deseo de que estés muy bien!!!

[cataro71]

Bienvenido,ojala puedas ayudar a compañeros enfermos gracias a tus conocimientos.

[Elisa Maza]

Yo tengo una pregunta retórica (porque no tiene respuesta): ¿como demonios consigo que me diagnostiquen hipotiroidismo? Tres medicos de familia y cuatro endocrinos me han despachado porque la TSH no llega a 10, aunque la he tenido a 7 y con todos los síntomas, que por supuesto, son imaginarios, o están en mi cabeza.

[car]

Yo tengo una pregunta retórica (porque no tiene respuesta): ¿como demonios consigo que me diagnostiquen hipotiroidismo? Tres medicos de familia y cuatro endocrinos me han despachado porque la TSH no llega a 10, aunque la he tenido a 7 y con todos los síntomas, que por supuesto, son imaginarios, o están en mi cabeza.

Por protocolo no se médica hasta que no llega a 10. La medicina es así, un diagrama de flujo, estudia enfermedades, no pacientes. Sino otro gallo nos cantará.

Pero yo pensaría si los síntomas que tienes son los mismos de siempre, o se han acentuado con el incremento de la TSH.

¿Te ha hecho los anticuerpos anti tiroideos?

[Lilian]

Buenas noches Luis, disculpa la demora en subir los análisis, se me complicó un poco.







. Espero que puedas verlos. Te aclaro algunas cosas, tengo 57 años y padezco tiroiditis Hashimoto desde hace 40 años, tomo T 4 Montpellier ( levotiroxina sódica) 50 mcg por día. Tuve una falla ovárica a los 38 años con el consecuente retiro de mi regla de manera que padezco osteoporosis y tomo calcio y vitamina D. No sé si esto no modificó el resultado del análisis de vitamina D porque el día anterior yo tomé el comprimido. Nunca me había salido tan alta. Y no estoy teniendo mucha exposición al sol. Bueno, si hay algo más que necesites que te aclare me decís. Te agradezco muchísimo por tu ayuda desinteresada. Un abrazo desde Argentina con el deseo de que estés muy bien!

[Lilian]

Uy perdón, quedó muy desprolijo, todo desordenado

[Elisa Maza]

Yo tengo una pregunta retórica (porque no tiene respuesta): ¿como demonios consigo que me diagnostiquen hipotiroidismo? Tres medicos de familia y cuatro endocrinos me han despachado porque la TSH no llega a 10, aunque la he tenido a 7 y con todos los síntomas, que por supuesto, son imaginarios, o están en mi cabeza.

Por protocolo no se médica hasta que no llega a 10. La medicina es así, un diagrama de flujo, estudia enfermedades, no pacientes. Sino otro gallo nos cantará.

Pero yo pensaría si los síntomas que tienes son los mismos de siempre, o se han acentuado con el incremento de la TSH.

¿Te ha hecho los anticuerpos anti tiroideos?

He dado negativo a anticuerpos varias veces. Cuando llegué a 7 mis síntomas eran tan exagerados (dormia 15 horas al día, si iba a hacer un recado tenia que sentarme en un banco de la calle a descansar porque no podia andar varias manzanas, tenia disnea tan fuerte que creia que me ahogaba...) que me cansé de esperar que me hicieran caso y empecé a automedicarme. La primera vez que fui al medico por cansancio estaba a 5'5, y cuatro años después no habia hecho más que empeorar mientras tres médicos distintos me decian que no me pasaba nada

[Betelgeuse]

Yo tengo una pregunta retórica (porque no tiene respuesta): ¿como demonios consigo que me diagnostiquen hipotiroidismo? Tres medicos de familia y cuatro endocrinos me han despachado porque la TSH no llega a 10, aunque la he tenido a 7 y con todos los síntomas, que por supuesto, son imaginarios, o están en mi cabeza.

No es una pregunta retórica, tiene respuesta. La respuesta corta y al grano es que aunque lo que dice @c@car no es del todo incorrecto (esto es, el límite a partir del cual no hay dudas para prescribir tiroxina es que la TSH supere 10) si el paciente muestra signos evidentes y expresa síntomas de hipotiroidismo se recomienda proponerle tratamiento, aunque el nivel de la TSH sea menor de 10.

En efecto, existe lo que se llama "hipotiroidismo subclínico", cuando la TSH está elevada pero la tiroxina está en rango, y ante este resultado muchos endocrinos se detienen aplicando una especie de consenso tácito, que dicta que no causa síntomas de importancia, o no los causa en absoluto, lo que es cierto, pero no para todas las personas afectadas, hay una proporción, pequeña pero significante, que muestra todos los signos de un hipotiroidismo "reglamentario".
Otra causa de este estado de cosas es que no hay resultados consistentes que muestren a las claras que el tratamiento con tiroxina sea la solución para estos casos, pero eso no significa, o no debería, que haya que descartarlo, y por eso se recomienda, como he escrito, discutirlo caso a caso.

La respuesta larga me temo que puede serlo mucho y empezaría, muy a mi pesar, por darle a @car buena parte de la razón: por desgracia hay médicos que aplican la Medicina como si fuera una ciencia exacta y pasan de largo no solo de la más elemental empatía hacia el paciente, sino de las incertidumbres que alberga cualquier disciplina que se base en la Biología aplicada.

[car]

Yo tengo una pregunta retórica (porque no tiene respuesta): ¿como demonios consigo que me diagnostiquen hipotiroidismo? Tres medicos de familia y cuatro endocrinos me han despachado porque la TSH no llega a 10, aunque la he tenido a 7 y con todos los síntomas, que por supuesto, son imaginarios, o están en mi cabeza.

La respuesta larga me temo que puede serlo mucho y empezaría, muy a mi pesar, por darle a @car buena parte de la razón: por desgracia hay médicos que aplican la Medicina como si fuera una ciencia exacta y pasan de largo no solo de la más elemental empatía hacia el paciente, sino de las incertidumbres que alberga cualquier disciplina que se base en la Biología aplicada.

Me alegra leer a un médico crítico, por eso mi aseveración la matizó sin meter a todos los médicos en el mismo saco.

Pues está claro que Betelgeuse es médico y tiene otra visión mucho más abierta.
Gracias por hacernos ver qué podemos encontrar todavía médicos empaticos.
Un saludo

[RoFiGe]

Yo tengo una pregunta retórica (porque no tiene respuesta): ¿como demonios consigo que me diagnostiquen hipotiroidismo? Tres medicos de familia y cuatro endocrinos me han despachado porque la TSH no llega a 10, aunque la he tenido a 7 y con todos los síntomas, que por supuesto, son imaginarios, o están en mi cabeza.

No es una pregunta retórica, tiene respuesta. La respuesta corta y al grano es que aunque lo que dice @c@car no es del todo incorrecto (esto es, el límite a partir del cual no hay dudas para prescribir tiroxina es que la TSH supere 10) si el paciente muestra signos evidentes y expresa síntomas de hipotiroidismo se recomienda proponerle tratamiento, aunque el nivel de la TSH sea menor de 10.

En efecto, existe lo que se llama "hipotiroidismo subclínico", cuando la TSH está elevada pero la tiroxina está en rango, y ante este resultado muchos endocrinos se detienen aplicando una especie de consenso tácito, que dicta que no causa síntomas de importancia, o no los causa en absoluto, lo que es cierto, pero no para todas las personas afectadas, hay una proporción, pequeña pero significante, que muestra todos los signos de un hipotiroidismo "reglamentario".
Otra causa de este estado de cosas es que no hay resultados consistentes que muestren a las claras que el tratamiento con tiroxina sea la solución para estos casos, pero eso no significa, o no debería, que haya que descartarlo, y por eso se recomienda, como he escrito, discutirlo caso a caso.

La respuesta larga me temo que puede serlo mucho y empezaría, muy a mi pesar, por darle a @car buena parte de la razón: por desgracia hay médicos que aplican la Medicina como si fuera una ciencia exacta y pasan de largo no solo de la más elemental empatía hacia el paciente, sino de las incertidumbres que alberga cualquier disciplina que se base en la Biología aplicada.

Es una alegría leer esto, yo sé porque los he tratado que hay medicos así, críticos y abiertos, pero que tampoco pueden hacer mucho fuera de su espacio.

Y sobre el hipotiroidismo subclínico yo por suerte no lo sufro pero tengo experiencia cercana por una amiga que la trataron exactamente como a Elisa, derivada a Psiquiatría como somatizadora hasta que decidió automedicarse y en vista que mejoró fue a conseguir el tratamiento a las malas, sobretodo porque el seguimiento es imprescindible.

Supongo que habrá actualizaciones porque el paper es de 2005 pero con esto fue lo que machacó, primero en Inspecció hasta llegar al Dpt de Salut. Pongo el título y la traducción de un parrafo, es autotraducido pero el sentido esta claro.

Con el titulo se puede encontrar pero hay que verlo con SciHub porque no es de acceso abierto.

Gharib, H., Tuttle, R. M., Baskin, H. J., Fish, L. H., Singer, P. A., & McDermott, M. T. (2005). Subclinical Thyroid Dysfunction: A Joint Statement on Management from the American Association of Clinical Endocrinologists, the American Thyroid Association, and The Endocrine Society. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 90(1), 581–585. doi:10.1210/jc.2004-1231

Tratamiento del hipotiroidismo subclínico.

El panel de consenso recomendó contra el tratamiento de rutina de pacientes con hipotiroidismo subclínico con niveles séricos de TSH de 4.5-10 mU / litro, pero indicó que el tratamiento era razonable para pacientes con niveles de TSH mayoresde 10 mU / litro.
Una vez más, estas recomendaciones se basaron sobre la evidencia existente es insuficiente para recomendar para tratamiento en pacientes en el rango de 4.5 a 10 mU / litro, mientras que la evidencia, aunque todavía no se considera concluyente, fue más convincente para los pacientes cuyo nivel de TSH está por encima de 10 mU / litro.
La evidencia revisada consistió en publicaciones datos sobre la tasa proyectada de progresión del hipotiroidismo subclínico al manifiesto y los efectos del tratamiento con levotiroxina sobre los síntomas, la depresión, los perfiles lipídicos, y función cardíaca.
Aunque nuestro panel está de acuerdo en que los datos para el tratamiento de pacientes con niveles de TSH superiores a 10 mU / litro es más convincente, también creemos que, en nuestra opinión, basados ​​en sobre los datos disponibles y nuestra experiencia clínica colectiva, la mayoría de los pacientes con niveles séricos de TSH de 4.5 a 10 mU / litro debe considerarse para el tratamiento, siendo el factor determinante clave el juicio clínico del proveedor.
Esta creencia está de acuerdo con una encuesta de opinión publicada sobre tiroides especialistas (17) y una recomendación previamente publicada por uno de los presentes autores (22). Consideramos tiroides no ser un continuo, con pacientes que tienen niveles de TSHde 4,5 a 10 mU / litro (o posiblemente menos) en un extremo y pacientes con coma mixedematoso en el otro. La enfermedad más leve por supuesto, se esperaría que tuviera efectos adversos más leves, y la demostración de los efectos beneficiosos del tratamiento en consecuencia, requieren un mayor número de sujetos y más los períodos de tratamiento sean concluyentes. Coincidimos en que adecuado los datos aún no están disponibles en esta categoría. Sin embargo, nuevamente la falta de evidencia definitiva de un beneficio no equivale a evidencia de falta de beneficio. Las intervenciones también deben evaluarse en busca de evidencia de daño potencial. Un informe publicado indica que hasta el 20% de los pacientes que reciben terapia con levotiroxina son tratados en exceso (2). Sin embargo, como educadores y proveedores, no deberíamos considerar esto como una estadística inmutable que justifica un argumento contra una intervención potencialmente beneficiosa, sino, más bien, como un problema que se puede abordar y mejorar sustancialmente a través de programas de educación médica. La recomendación de la conferencia de consenso de que las dosis de levotiroxina deben aumentarse en paciente que ya reciben tratamiento para el hipotiroidismo si sus valores de TSH sérica incluso exceder mínimamente el rango normal es un reconocimiento tácito que tener valores de TSH dentro del rango normal es preferible a tener niveles de TSH levemente elevados. Nuestra panel está completamente de acuerdo. Por el contrario, los participantes de la conferencia no recomendaron comenzar con levotiroxina en pacientes cuyos niveles séricos de TSH sin tratar son de 4,5 a 10 mU / litro, mientras que nuestro panel recomienda esta intervención temprana