Pareja con SFC, caso curioso?

[tormenta]

la verdad que las vitaminas B de puritan´s pride a mi tambien me sientan bastante mal, antes de comprarlas vi que todas eran con cianocobalamina, no se si sera por eso.

[kalel]

Hola a todos, soy nueva en el foro, hoy es mi primer día, me gusta mucho este sitio que encontre por casualidad. He estado leyendo algunas cosas, las que me ha dado tiempo y realmente he podido, pues estoy bastante "pachucha", con un semi-brote de SFC, que me lleva loquita. Bueno me gustaria presentarme, y contaros un poquito mi historia, pero no se aun a que sitio debo dirigirme, supongo que ya me ireis diciendo donde y demás. Ahora estaba leyendo lo de los dolores del Hígado, yo también los padezco, ahora estoy pendiente de pruebas nuevas, pues el dolor vuelve a ser muy persistente, pero deciros, que yo he pasado un mal trago con esto. Hace un tiempo, empecé a notar dolores en el costado, no les daba mayor importancia, pensaba - Otro síntoma más de SFC o FM-, y así lo iba dejando pasar, pero llego un día, en el que el dolor era totalmente insoportable, empecé a vomitar día tras días a no poder comer, tenia una inflamación enorme ( fuera de lo normal) en el abdomen y se lo comente a mi Reumatólogo, que aquel día, el mismo me dijo - Que mala caras traes-, cuando le dije lo que estaba pasando, no me hizo ninguna exploración, sino algo mejor, directamente me mando al hepatólogo y al Digestivo para hacerme pruebas, en 3 días estaban haciéndome toda clase de pruebas ( algunas se repitieron varias veces inclusive), a los 10 días, tenia todo en las manos, ambos médicos tenían todas las pruebas ( y tardaron un poquito más porque las analíticas eran especiales). Para mi sorpresa, el hepatólogo me mando directamente al Cirujano y este corriendo a arreglar todo para operar.... Tenia la Vesícula necrosada y enzimas cancerígenas en el hígado. Me lleve una sorpresa que en aquel momento no sabia si llorar o reírme, ya que yo misma había propiciado aquello, pues estuve casi 8 meses aguantando, pensando que serian mil cosas, menos algo "malo". Me operaron rápidamente, el mejor Cirujano del Hospital ( tengo un gran equipo médico al que le doy gracias por todo), me quitaron la Vesícula y un trocito de hígado, que fue analizado y dio positivo, pero que Gracias a Dios, tras la operación, todo salio perfecto, el Dr. Castellanos, me "limpio", entera y a día de hoy no he tenido que lamentar daños colaterales más grandes, que aquel susto. Todas mis pruebas posteriores salieron muy bien, yo salí "limpia" de aquel quirófano, y ese día volví de nuevo a nacer. Ahora, lo tengo inflamado, no sabemos si por el SFC, o por que simplemente se ha inflamado por los medicamentos ( que es otra historia que me gustaría compartir con vosotros en otro momento), pero lo bueno es que de nuevo me van a hacer pruebas, y eso que aún no ha llegado el tiempo de mi revisión, pero en fin tengo grandes médicos, eso he de decirlo. Os lo quería comentar, pues yo no me dejaría de ver nunca esos dolores. Puede que por suerte no sea más que un síntoma de SFC, y tengamos que aguantar ( como yo ahora también), pero también puede suceder, que por pensar que es eso os ocurra lo que a mí, así que mi consejo es, que acudáis a vuestro medico y pidáis una revisión por un Hepatólogo.
En fin creo que para ser mi primer día me he enrollado bastante, pero dado el caso, quería contaros mi historia. Tengo 38 años, llevo 12 diagnosticada de Fibromialgia y 5 de Síndrome de Fatiga Crónica, no trabajo, y tampoco me han reconocido la invalidez, sigo luchando día a día por sobrevivir y por seguir sonriendo. Un saludo a todos.

[EndSFC]

Hola Kalele, bienvenida al foro!!

Gracias por compartir tu experiencia. Está claro que el SFC es todo aquello que no se ve y no se puede diagnosticar, pero como bien dices, MUCHAS veces hay otras cosas que se asemejan al SFC, o a parte de sus síntomas, normalmente agudas, que pueden ser tratadas, como fue tu caso.

Me quedo con tu última frase, y la secundo al 100%:

sigo luchando día a día por sobrevivir y por seguir sonriendo

Saludos y nos vemos por aquí,
Sergio

[kalel]

Gracias Sergio por tu bienvenida al foro, me gusta mucho este sito y estoy aprendiendo cosas nuevas, de echo voy a comprarme la vitamina B, para el tema del hígado, creo que es eso lo que tomáis ¿no?, es que el Aloe Vera lo probé y me provoca muchos vómitos. En fin que encantada y aquí seguiremos compartiendo cosas de nuestra vida y enfermedades. Un saludo.

[David]

Igual me ocurre ami, me dan pinchazos el higado. La penultima vez que fui salio la bilirubina a 2,4 y la ultima vez se estabilizó, pero me duele (y eso que me dijeron que el higado no duele), no le dolera al que no le duela jajaja

[rey troyano]

Hola david,
yo que tu me haria una ecografia abdominal por si tuvieras como piedras en la vesiculas,ami no me duele pero a la gente que le duelen tienen dolor en el costado derecho,miratelo yo tengo piedras en la vesicula.


un saludo desde las islas.

[EndSFC]

Bienvenido al foro Jurgen!

Pues yo conozco unas 4 parejas que tienen SFC , pero no es muy común (tu caso es el primero que conozco en España). Es MUCHO más frecuente en el caso de padres e hijos, sobre todo madres e hijas (imagino que por la prevalencia del SFC en las mujeres, por que el ADN mitocondrial lo pasa la madre, entre otras cosas).

Conozco además a varias parejas de enfermos que se conocieron por foros. Pero esto tb. es muy raro, pues se deberían dar unas condiciones muy específicas.

Lo que sí es curioso es que bastantes personas me han comentado, desde la posible vinculación del XMRV con el SFC, que sus parejas o ex-parejas han sufrido o sufren cáncer, sobre todo de próstata, con el que el XMRV ha sido también asociado...

Luego hay bastantes familias en las que alguno de los padres tiene SFC, y los niños quizás algún desorden del espectro autista, pues ambas enfermedades están muy vinculadas...

En definitiva, que todo esto a punta a que la enfermedad es muy probablemente: 1- Genética y 2- Infecciosa.

Un saludo, y muchos ánimos!
Sergio

[maria josé]

Igual me ocurre ami, me dan pinchazos el higado. La penultima vez que fui salio la bilirubina a 2,4 y la ultima vez se estabilizó, pero me duele (y eso que me dijeron que el higado no duele), no le dolera al que no le duela jajaja

Tienes razón a mi también me duele y no tengo piedras en la vesicula.Normalmente me duele cuando tomo alguna medicación , la cuestión es que las analiticas de enzimas hepaticas me salen bien pero si que en imagenes está inflamado.... así que al que le duele , le duele....