PRONOSTICO
El SFC, como hemos visto, es una enfermedad que puede alterar dramáticamente la vida del paciente, especialmente en su vida laboral y social (33) aún más que otras enfermedades crónicas (39). El impacto sobre las actividades diarias es enorme (217) por lo que la calidad de vida del paciente se reduce sustancialmente (34) y, a esto, hay que añadir el efecto que sobre él tiene el desconocimiento social y médico de la enfermedad (218).
Varios estudios han mostrado el impacto que el SFC tiene sobre el empleo y las actividades laborales (6). La proporción de desempleados entre los pacientes con SFC es considerable (14), llegando a reportar que entre el 25 y el 50% de los pacientes no son capaces de mantener el empleo que tenían antes del inicio de la enfermedad y, los que lo mantienen presentan disminución marcada de su capacidad laboral (219).
El pronóstico a largo plazo del SFC es, como decimos los médicos, "reservado" por lo impredecible del curso de la enfermedad. Sin embargo, varios estudios han intentado determinar algunas características que podrían identificar a aquellos pacientes del SFC que se recuperan y a los que no:
Bonner et al (220) concluyen que los factores asociados con recuperación parcial del SFC son: una buena respuesta al tratamiento inicial, pocos síntomas físicos y bajos niveles de fatiga en la evaluación inicial y ausencia de historia de alteración psiquiátrica previa.
Wilson et al (221) encontraron que la ausencia de alteración psiquiátrica previa se asocia con recuperación parcial o total y que, los pacientes que creían que la causa de su enfermedad no era física sino psicológica, tuvieron mayor probabilidad de recuperación (tal vez porque este tipo de pacientes responden mejor al apoyo psicoterapéutico).
Vercoulen et al (222) encontraron que una corta duración de los síntomas, menor edad al inicio del SFC, menor fatiga, menor alteración funcional, menos síntomas físicos y mayor sensación de control sobre los síntomas, se asocian con un mejor pronóstico.
Clark et al (223) muestran que un tiempo de evolución de los síntomas menor de 18 meses en la evaluación inicial, altos niveles de educación (universitaria) y 38 años o menos de edad al inicio del SFC se asocian con recuperación parcial o total.
Dobbins (224) reportó que, los pacientes que presentaron un inicio gradual del SFC, tuvieron menos probabilidad de recuperación que aquellos con un inicio súbito como resultado aparente de un agente infeccioso.
De los datos anteriores podemos concluir que los factores que, presumiblemente, se asocian con una recuperación parcial o total del SFC son:
Físicos: menor severidad y menor duración de los síntomas, mejor respuesta al tratamiento inicial, menor edad al inicio de la enfermedad, menos fatiga y menos hallazgos al exámen físico.
Psicológicos: ausencia de historia de alteración psiquiátrica previa, sensación de control sobre los síntomas, mayor nivel educativo y convicción sobre orígen psicológico de la enfermedad.
Presentacion: inicio súbito de la enfermedad, aparición antes de los 38 años de edad, evolución de los síntomas menor de 18 meses en la evaluación inicial.
A pesar de lo anterior, hay otros estudios que no han logrado comprobar estos hallazgos, y concluyen que la duración de la enfermedad, el modo de inicio, la alteración psiquiátrica y la sensibilidad química no son factores que influyan en el pronóstico del SFC (225).
Las creencias de los pacientes acerca del SFC parecen influir también en su evolución y pronóstico:
Los pacientes que creen que su enfermedad tiene una causa psicológica, presentan más alteraciones de tipo emocional (226).
Los que creen que tiene causas biológicas, presentan menos problemas mentales pero tienen menos actitud positiva frente a la enfermedad (227).
Los que creen que pueden tener control sobre su enfermedad tienen mayor actitud positiva y menos alteraciones físicas y emocionales (222).
El soporte médico y social también es importante en la evolución y se correlaciona con mejoría (228).
Con relación a la cuantificación del pronóstico, los estudios efectuados entre 1993 y 1995 (220) (222) (223) (229) (230) (231) (232) (233), con un seguimiento de entre 1 y 4 ños, muestran, en conclusión, lo siguiente:
El porcentaje de pacientes que mostraron mejoría o recuperación total está entre el 20 y el 63%, con un promedio del 42.6%.
Desde 1996 hasta ahora, los estudios muestran:
Con 2.5 años de seguimiento: 43.6% presentaron mejoría o recuperación total, el 30.4% continuaron igual y el 26% empeoraron. El 33% retornaron a su actividad laboral (234).
Con 18 meses de evolución: 20% mejoraron o se recuperaron totalmente y el 80% continuaron igual (222).
Con 1 año de seguimiento y una duración del SFC de 40.2 meses en promedio: 64.4% mejoraron, 21.8% continuaron igual y 14.8% empeoraron (235).
Con 3 años de seguimiento y más de 4 años de evolución del SFC: 33% mejoraron o se recuperaron totalmente, 57% continuaron igual y 10% empeoraron (225).
Con 2 años de evolución: 40% mejoraron y el 60% continuaron igual (228).
En adolescentes, con 4 años de seguimiento: 52% mejoraron, 43% se recuperaron totalmente y solo el 5% continuaron igual (22).
El último estudio, con datos de CDC (236), estima que la probabilidad de recuperación entre los pacientes con SFC fué de 31.4% durante los primeros 5 años de evolución de la enfermedad y de 48.1% durante los primeros 10 años. Los casos de SFC de inicio súbito (33.5%) se diferenciaron de los casos de inicio gradual por tener más síntomas al inicio, más síntomas relacionados con infección, mayor dificultad cognitiva y depresión pero, en la medida en que la enfermedad fué progresando, las diferencias desaparecieron (aunque el grupo de inicio gradual reportó más hipersomnia). Después de 15 años de evolución, el grupo de inicio gradual tuvo ligeramente mayor probabilidad de recuperación (no estadísticamente significativa). De los pacientes que reportaron recuperación total, el 25% presentaron recaída posteriormente. Demográficamente no hubo ninguna diferenciación.
En conclusión, podemos ver que el porcentaje de pacientes que empeoran es bajo (17%) y que podemos esperar mejoría durante los primeros 5 años de evolución en un 40% de los pacientes y en un 48% durante los primeros 10 años, aunque la mejoría puede suceder en cualquier momento del transcurso de la enfermedad.
Sí hay gente que se cura, algunos incluso de modo espontáneo, pero los números hablan de cifras inferiores a un 5%- 10% de curaciones o de estados asintomáticos