¿Por qué hay tan poca información?

[CatMad]

La verdad es que soy "nueva" en ésto, llevo casi 7 meses con los síntomas de SFC. Tenía la esperanza que fuera covid persistente (o cualquier otro proceso post-infeccioso) con buena previsión. Pero los síntomas de agotamiento muscular, fatiga, hipersomnia, debilidad, baja tensión, niebla mental, etc, persisten.

El caso es que desde que empecé con las pruebas para descartar otras patologías neurológicas o reumatológicas, he encontrado muy muy poca información del SFC o Covid persistente, así como nulo conocimiento por la mayoría de los médicos.

No entiendo cómo es posible que afectando el SFC a un 0,5-1% exista tan poca información y estudios, mucho menos que si realmente fuera ina enfermedad rara (que por el volumen de afectados no se considera una enfermedad rara).

[Sincerity]

Aunque hubiese sido covid persistente (que buena prevision no tiene) estarias en las mismas, practicamente es lo mismo que el sfc pero con un nombre distinto.
Por lo demas estoy totalmente de acuerdo contigo, no hay demasiada informacion, no hay tratamiento y lo que es peor no hay buenas previsiones de futuro con esta enfermedad, sindrome o lo que sea, en el mejor de los casos te mantienes como estas en el peor empeoras pero mejorar, muy poca gente lo consigue.

[coco]

Es muy sencillo. Por dinero. Supondría muchas incapacidades permanentes para gente que no lucha por sus derechos.

[CatMad]

Aunque hubiese sido covid persistente (que buena prevision no tiene) estarias en las mismas, practicamente es lo mismo que el sfc pero con un nombre distinto.
Por lo demas estoy totalmente de acuerdo contigo, no hay demasiada informacion, no hay tratamiento y lo que es peor no hay buenas previsiones de futuro con esta enfermedad, sindrome o lo que sea, en el mejor de los casos te mantienes como estas en el peor empeoras pero mejorar, muy poca gente lo consigue.

Bueno, como en mi caso todo surgió tras una infección vírica que derivó en un primer momento en numerosos síntomas neurológicos que se fueron corrigiendo, una internista me habló de que podía ser un cuadro de encefalitis vírica y que lo normal era que en 2-3 meses se hubiera solucionado.

La cuestión es que durante las primeras semanas mejoré mucho algunos síntomas: dificultad para hablar, mucho deterioro cognitivo, fuertes dolores de cabeza, mareos recurrentes incluso estando tumbada, visión túnel y borrosa... y han quedado otros como esta dichosa fatiga continua, necesidad de estar sentada casi todo el tiempo (o mejor tumbada), déficit cognitivo (aunque mucho menos que en un primer momento) y debilidad muscular y agarrotamiento. Pero la mayoría de médicos con estos síntomas me han dicho que no saben lo que me pasa y la neuróloga me llegó a decir que fuera al psiquiatra, solo un par mencionaron COVID persistente y en ese caso me dijeron que solía mejorar a lo largo de los meses.

¿Es normal que los médicos tengan tan poco conocimiento del SFC?

[CatMad]

Os tengo que agradecer a todos la labor importantísima de nutrir este foro, aquí sí que hay mucha información.

Pero me faltarían otras fuentes médicas o no, donde dicha información estuviera estructurada y procedimentada. Porque si el diagnóstico de SFC/EC se hace por descarte ¿no hay una guía que indique las pruebas necesarias para determinar dicho diagnóstico?

[Roberto]

Hola CatMat
Aquí mismo en archivos abajo en esta misma página tienes una guía de síntomas y diagnóstico tendrás más documentos interesantes en la web de la ONG PEM