Espero no os importe si abro éste hilo para poner en común las diferencias entre ambas patologías, porque estamos asistiendo al diagnóstico masivo de Fibromialgia, el cual solapa muchas veces casos de SFC.
Y me he parado a pensar en que tampoco sé explicar bien las diferencias entre ambas, puesto que la Fatiga Cronica y los problemas cognitivos suelen estar también presentes en FM y los dolores articulares en el SFC...
¿Cómo diferenciarlas? En muchos casos son enfermedades comórbidas, osea que se dan a la vez, pero en otros no y es ahí donde me parece importante la diferenciación.
Alguien se anima? (yo no estoy muy lúcido )
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----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "La verdad es hija del tiempo".
Bueno, yo puedo decirte la diferencia que yo percibo, en mi caso concreto.
Cuando me ataca la fibromialgia, el dolor me baja en oleadas, por las extremidades sobre todo. Es como una fatiga muscular dolorosa: es un dolor algo sordo, insidioso, persistente, y aunque me duela todo durante horas (sobre todo las manos, los brazos, las piernas...) mi nivel de fatiga general es menor, por lo que puedo hacer algunas cosas. A nivel cognitivo, lo que más me afecta la fibromialgia es en que tengo muchas fugas de atención, me cuesta concentrarme... La fibro me hace cometer errores tontos, de los que no me doy ni cuenta... me parece que lo estoy haciendo bien, pero no.
Cuando me ataca el SFC (la mayor parte del tiempo), no puedo hacer nada. Mi nivel de fatiga es tan alto, que mi cuerpo no me responde. No es cansancio, es falta absoluta de energía... necesito enfadarme (un subidón de adrenalina) para símplemente ponerme de pie, y mi cuerpo me exige estar horizontal (estirada) o me pasa de todo: me cuesta respirar, siento como si me fuera a desmayar (como una bajada de tensión muy bestia, para ser exactos), mis piernas parecen de mantequilla, y si aún así intento seguir haciendo algo, el cerebro "se desconecta": no puedo pensar, no puedo hablar y no entiendo ni lo que me dicen... me siento absolutamente idiota... o me quedo en "encefalograma plano" (símplemente, "no estoy") o me duermo, directamente, donde esté. Para entonces, lo más seguro es que mi nivel de energía sea tan penoso que no pueda evitar llorar (de agotamiento, no de pena... no sé porqué pero cuando no te quedan fuerzas, símplemente lloras) y si no he parado todavia, lo siguiente es una bajada de temperatura en picado (he llegado a estar a 33,9º) y un frío intenso, con tiritona descontrolada, que no se me pasa ni con estufas, ni con esterilla eléctrica ni con muchas mantas (te habla una persona que no tiene problema en salir descalza y sin chaqueta a la calle en pleno invierno, aunque estemos a 0º), sólo se me pasa tras varias horas de descanso.
El dolor del SFC (en mi caso, insisto) es diferente al de la fibro: de repente, es como si alguien te clavase un cuchillo. Es un dolor lacerante, muy intenso (hasta el punto, a veces, de dejarte sin respiración, o sin poder hablar) a veces incluso das un grito, porque te pilla por sorpresa y no te da tiempo a controlarte, pero dura unos minutos y, tal como vino, se fué. A veces queda la zona dolorida, pero muchas veces, símplemente, el dolor desaparece, o se traslada a otro punto (depende de si descanso o no).
Esa es mi experiencia, por lo menos.
VINCIT QUI SE VINCIT(Vence quien se vence a sí mismo) EX NOTITIA VICTORIA(En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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- Fatiga o cansancio (después del reposo).
- Fatiga que limita las actividades comunes de cada día.
- Fatiga que dura más de 24 horas después de hacer ejercicio.
- Fatiga que empeora con actividad intelectual y física.
- Sensación de pesadez en brazos y piernas.
- Dolor de cabeza.
- Febrícula.
- Dolor de garganta.
- Hipotensión.
- Dificultad para pensar con claridad.
- Falta de memoria.
- Falta de concentración y de atención.
- Insomnio.
- Irritabilidad.
- Depresión.
- Adenopatías (inflamación ganglios linfáticos).
Síntomas de la fibromialgia
Los más importantes son el dolor y el agotamiento, pero hay una cantidad de síntomas asociados y relacionados con la fibromialgia y estos son:
- Rigidez corporal al levantarse, estar sentado mucho tiempo o inmóvil durante rato.
- Aumento de dolor de cabeza y cara.
- Trastornos del sueño.
- Depresión.
- Lentitud mental.
- Problemas intestinales (síndrome colon irritable).
- Parestesias (entumecimiento y hormigueo en manos y pies).
- Desequilibrio.
- Ansiedad.
- Hipersensibilidad (luz, sonido, olores).
- Dolor articular volátil (no siempre en la misma parte del cuerpo).
Faltan muchos sintomas de las 2 enfermedades,pero esta mas o menos bien lo que dicen.
Creo también que una de las diferencias que parecen definirse es que la Fibromialgia está más relacionada con un desajuste en el SNC y los procesos neurológicos que generan dolor y el SFC tiene un carácter más inmunológico / infeccioso / gripal.
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estoy de acuerdo con la descripción de Eli en cuanto a la EM, no tengo FM, Solà solo me voi 4 puntos y nada más para que me lo pudiera diagnosticar... no la tengo, medijo k con la menopausia la podría desarrollar, si no es antes, ahora tengo 35 años... así k... En cambio, la SQM es más fàcil de que salga antes x los tóxicos k nos rodean...
Pero, aunke como nos ha puesto Miguel, hay en internet muxos síntomas difusos y nos lían, incluso alguno como el MedlinePlus, Un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. Institutos Nacionales de la Salud, nos dejan muy mal, con la TCC como gran tratamiento...
Así que, yo solo hago caso a los:
- Criterios diagnósticos de marzo de 2010 de la FM.
- Criterios diagnósticos de julio de 2011 de la EM-SFC.
Leyéndolos, se ve claramente que están relacionadas las enfermedades, es solo el dolor y el cansancio es lo que realmente las diferencia de verdad... los otros síntomas comunes hacen que hayan diagnósticos erróneos, gente con FM que le ponen la EM y al reves. Pero tb hay gente que tiene las y las 3 y entonces, el coctel es explosivo.
Personalmente, me gusta más como dividen los síntomas en la EM, en el último punto de los síntomas de FM, se ve como más confuso... mirad esta tabla de la CIMA: http://www.institutferran.org/documento ... 202010.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
Creo que solo la gente que tiene FM y EM puede observar hasta que punto los síntomas comunes se dan en las dos, hay algunos k están en la lista de la EM y no en la FM y, en cambio, se supone que x naturaleza deberían estar en las dos listas o no????
Bueno, si alguién quiere hacer la comparativa con su propia vivencia, k nos lo explique... yo tengo una EM casi completa según el documento de julio de este año... pero ese dolor que dice Eli no lo vivo, solo cuando estoy muy cansada me duelen piernas, esplada o cabeza, pero no es el dolor que se supone es de FM...
de acuerdo contigo, pero entonces, la duda llega, estamos antes 3 enfermedades neurógicás de verdad...???
Se supone que si, ya que el dolor, cansancio y olores los tenemos alterados en el SNC, pero si la SFC és una enfermedad autoimune como se está vivendo, deberíamos pensar que nuestro cansancio sería lo "NORMAL" según una naturaleza inmonológica o infecciosa, no sería pues una percepción alterada del cansancio, me explico, no?
Bueno, a ver si x fin con el estudio de biomarcadores de ASSEM, sale algo en claro en España...
Son enfermedades autoinmunes, las tres. Y afectan al sistema neurológico, inmunitario y endocrino, aunque los síntomas no son exactamente iguales, supongo que por el sistema que afecten más (y también varía según el momento).
Por eso, el primer mensaje pretendía hacer una distinción sintomatológica, pero no de qué sintomas son de cada una, sino en cómo diferenciar el síntoma si es de una o de otra. Dolor, hay en las dos. Fatiga, hay en las dos. Alteraciones cognitivas, hay en las dos. Y otras muchas cosas son comunes. Pero es un dolor diferente y es una fatiga diferente y una niebla mental diferente. Yo tengo tanto SFC como Fibromialgia en grado severo las dos. Cuando me diagnosticaron por primera vez, me diagnosticaron como "Fibromialgia Fatiga", así que, como yo sabía que no tenía Fibromialgia (por entonces...) pedí que me derivaran al Clínic. Cuando fuí al Clínic, el médico que me vió me dijo que yo no tenía Fibromialgia, sino un SFC clarísimo. Y me cambiaron el diagnóstico a Sindrome de Fatiga Crónica. Cuando me visité en la Vall d'Hebron hace tres años, me diagnosticaron SFC, por entonces no tenía fibromialgia. Fué el año pasado (tras 6 años de ser "solo" SFC) que empecé a notar días con otro tipo de dolor, otro tipo de fatiga, otro tipo de afectaciones cognitivas... así que pedía hora en el BarnaClínic para un informe de Segunda Opinión, y Fernández Solà confirmó lo que ya imaginaba... ahora sí tengo Fibromialgia, y también en grado severo.
La lista de síntomas que habéis puesto, no es del todo exacta, porque no se trata de tenerlos todos, sino que hay unos que son "troncales" (en FM, el dolor; en SFC, la fatiga persistente y el malestar post esfuerzo, los problemas cognitivos, en las dos) y otros que se pueden tener o no . Por ejemplo, yo no tengo problemas intestinales, por norma general, ni tengo dolor de garganta. En cambio, mis ganglios linfáticos duelen como condenados, mientras que a otros miembros de este foro no les han dolido nunca... Y algunos de los síntomas que aparecen sólo bajo FM, yo los tenía cuando sólo tenía SFC (por ejemplo, las parestesias).
Me temo que esto no son matemáticas...
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Yo tengo las tres diagnosticadas y en mi caso creo que son una misma cosa, no sabría decir que es la que predomina sobre la otra:siempre estoy cansada pero hay dias que estoy muerta , dolor tengo siempre pero no en los puntos de fibro sino en algún sitio que va migrando según el dia , el único dolor que permanece siempre es el de las piernas , no recuerdo ningún dia en el que no me hayan dolido , problemas cognitivos tengo siempre pero a lo largo del dia van empeorando , por la noche no encuentro ni las palabras para hablar ,sensibilidad tengo siempre :a los medicamentos a los perfumes, productos de limpieza etc. Problemas endocrinos también tengo :hipoglucemias... el higado lo tengo permanentemente inflamado ,las candidas viven en mi, el insomnio ,la hipotensión (cuando me sacan sangre tardan una hora por que la sangre no sale por la tensión),si me hago una herida tarda 2 meses en curarse,parestesias, migrañas..... y así un sin fin de sintomas que se pueden englobar en las tres. Aún así creo que tampoco tengo un grado alto de las tres ya que no tomo analgesicos para el dolor y todavía (aunque penosamente) trabajo. En mi caso es dificil diferenciarlas , es como un pack completo.
Estoy con Mª Jose, yo tengo las 4 diagnosticadas (EM/SFC, FM, SQM y EHS) y sí puedo distinguir sintomas entre si, pero para mi son la misma cosa afectando distintas esferas..
Mi doctora (y doctora de mas participantes del foro) me dice que la FM y el SFC son manifestaciones de una misma patologia y sí las diferencia de la SQM y la EHS..
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
A veces pienso que dentro lo que denominan SFC los medicos agrupan diferentes enfermedades ,y que por mas que se quiera ,y ya se esta demostrando con los estudios de Noruega, pues solo pueden curar a los que tienen hiperactivacion del sistema inmune,y que ellos denominan subgrupo,nunca se va a encontrar un marcador homogeneo y una medicacion homogenea, pues tal como os comento al ser enfermedades diferentes no tendran la misma medicacion ni tratamiento,ni tampoco biomarcador.(Esperemos que sigan avanzando en todas direcciones y subgrupos-que en realidad con el tiempo se daran cuenta son diferentes enfermedades-para que todos poddamos lograr un poco mas de bienestar y calidad de vida)
Por mi parte no es que este cansada,estoy enferma y siempre en el mismo grado,salvo cuando estoy peor que es con el frio ycon el movimiento hormonal,normalmente siempre tengo fiebre,no es que este fatigada ese es tan solo uns sintoma mas como en cualquier otra enfermedad,cuando uno esta enferma es normal que este cansada .Cuanta mas alta tengo la febricula y mas se pelea mi cuerpo contra si mismo,peor me encuentro.Se me quedan las mejillas chupadas como a los sidosos por la bajada de las defensas.Lo que mas me duele y asusta cuando lo hace son los riñones y los brotes en los que parece que tengo dos cubitos de hielo dentro se me congelan, y luego mi orina se vuelve transparente como el agua cristalina -sale de mi cuerpo tal y como ha entrado-con un dolor insoportable al hacer pis,acabo meando sangre mezclada con agua,luego para,y hasta la proxima.
Garsfiela, yo pasé 5 años con febrícula. Ahora, tengo la temperatura más baja de lo normal, y cuanto peor me encuentro, más baja todavía...
Lo que explicas de la orina y los riñones, no me parece exactamente del SFC... supongo que te lo han mirado, no? Igual me equivoco, pero parecen infecciones de orina, y deberían buscar por qué las tienes. No todos los SFC tenemos infecciones de orina (yo no tengo, por ejemplo) así que algo debe haber que te las cause y deberían luchar contra eso (o utiliza remedios naturales para prevenirlas). Tal vez deberían comprobar si tienes fatiga adrenal y mirarte las suprarrenales.
El problema de tener SFC, es que todos los síntomas acaban en el mismo saco, y no siempre debería ser así. Así que, estos síntomas, digamos, "satélite" mejor perseguirlos hasta el final... que el SFC facilite la entrada a infecciones oportunistas no quiere decir que las infecciones formen parte del SFC. Aquí hay varias personas que han tenido infección de orina y se la han sacado de encima, a ver si pueden servirte sus métodos (espero que sí... hubo una época en que tuve infeccones de orina y sé lo terribles que son)
Un abrazo!
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En cuanto al cansancio y estar enfermo, todos aquí estamos enfermos. Si no, no estaríamos aquí... y si te fijas, nadie aquí habla de cansancio, sino de fatiga, que no es lo mismo (ni se parecen). El cansancio se "cura" descansando unas horas, la fatiga no. Y el SFC, aún menos.
Sin embargo, la fatiga es el síntoma que define esta enfermedad, y el que más nos limita... aunque pudiéramos "borrar" el dolor, las contracciones de músculos, los problemas de sueño y cognitivos y todo los demás (que es mucho) y dejar "sólo" la fatiga, seguiríamos sin poder levantarnos del sofá cuando nos apeteciera, sin poder llevar una vida normal, sin poder trabajar... porque cuando el cuerpo se niega a funcionar, no hay manera de ponerse de pie, por mucho que quieras.
Yo he tenido que vivir cómo mi hija se caía de la cama (tenía dos añitos cuando yo caí enferma) y se dormía solita en el suelo llorando, porque yo no tenía fuerzas para levantarme de la cama, ni para hablar lo bastante fuerte como para avisar a mi marido de modo que me pudiera oír... por poner un ejemplo.
Ese es el tipo de fatiga que llevamos encima, una fatiga que te secuestra, y te impide moverte o hablar... porque por mucho que lo intentes, tu cuerpo se niega a seguir tus órdenes, y lo único que puedes hacer es llorar, porque te sientes absolutamente impotente. He vivido momentos absolutamente humillantes con esta enfermedad, sencillamente por la fatiga, por esa fatiga profunda (no olvidemos que son nuestras células que han perdido la capacidad de crear energía de modo efectivo, hay algo más profundo que eso?).
La gente entiende perfectamente la fatiga que produce el cáncer. Bueno, pues yo he tenido cáncer, y la fatiga del SFC es infinitamente superior, te lo aseguro. Nadie minimiza la fatiga del cáncer, porqué deberíamos minimizar la fatiga del SFC? Lo que hace falta es que la gente entienda de qué estamos hablando.
Sin la fatiga profunda y persistente y el malestar post esfuerzo no se puede hablar de SFC. Aunque el SFC sea mucho más que la fatiga, desde luego.
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Lo que explicas de la orina puede ser cistitis intersicial que por supuesto tambien está asociada al sfc , yo tambien tengo episodios de esos de orinar en cuanto bebo y que la orina sea como agua , orinando unas 20 veces o mas al dia,sangre no me la veo directamente pero si me hacen una tira de orina si da positivo, cuando tengo esos episodios tambien me duelen muchisimo los riñones . Es facil averiguar si es una infeccion si vas a tu centro de salud te hacen una tira de orina y enseguida sales de dudas. Un saludo
Hola, yo estoy totalmente de acurdo con Eli, según lo que a mi me pasa. En abril del 2010 me diagnosticaron SFC post-viral y efectivamente lo que le pasa a Eli me pasa a mi, algunas cosas son diferentes, (ej. dolor de cabeza, la febricula). El cansancio que yo he padecido hasta ahora era exesivo, cuando tengo la crisis (casi habitualmente) me cuesta un mundo hablar, levantarme, hacer cualquier cosa por simple que sea, para mi es horrible. Ahora llevo algun tiempo mejor y creo que es por que he estado embarazada y dando el pecho.
Pero llevo un tiempo que tengo dolores en las articulaciones, pies, brazos, hombros, rodillas, diferente, ahora es un dolor como pinchante, como si tuviera una abuja clavada en un hueso del dedo y al rato se pasa el dolor fuerte, se queda en un dolor menos pinchante, de repente se me pasa a la muñeca, asi, con los tobillos, con los brazos con todo. No se si esto tambien es pertenece al SFC o no. Es cierto que antes esto no me habia sucedido, el dolor era de otra forma aun mas invalidante.
No se si me he explicado bien, disculpar si no es así.
Es curioso como las hormonas influyen en nuestra enfermedad , no es la primera vez que he oido que en el embarazo se mejora, yo no lo sé por experiencia ya que tuve a mis hijos mucho antes de estar enferma pero me resulta muy llamativo
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