Enfermedades de sensibilización central ¿un batiburrillo?

[Matallana]

Hola a todos,
Cuando comenzaron a denominarse a la fibromialgia, sfc y sqm "enfermedades de sensibilización central" entendí que se trataba de una categorización que englobaba un conjunto de enfermedades que tienen en común un mecanismo patofisiológico, i.e. disfunciones neurohormonales, tal como indica el dr.Yunus, que fue el "inventor" del término. Este autor indica también: "Los miembros de SSC son: FMS, CFS, síndrome de vejiga irritable, cefaleas tensionales , migrañas, dismenorrea primaria, desorden de movimiento periódico de los miembros, síndrome de piernas inquietas, síndrome de disfunción temporomandibular, síndrome miofascial ó dolores regionales de los tejidos blandos" (http://www.telefonica.net/web2/acofifa/ ... yunus1.htm" onclick="window.open(this.href);return false;).

Y que, ciertamente, en muchos casos una misma persona padece dós o más de estas enfermedades, seguramente por tener cierta propensión (no sé cómo llamarlo) a padecer este tipo de enfermedades.

Pero siempre entendí que siguen siendo enfermedades distintas.

Y que es posible prevenir en cierto modo las complicaciones derivadas del agravamiento que pudiera suponer la SQM o la EHS.

Sin embargo, últimamente me he encontrado ya con varias personas, afectados, informados y con cierta influencia en grupos de enfermos, que me hablan de FM-SFC-SQM-EHS como la misma enferemedad que se manifestara con unos u otros síntomas según cada cual, y que inexorablemente evolucionará hasta llevarnos a padecer el conjunto de síntomas/enfermedades. Con lo cual, según ellas, es tontería pretender diferenciarlas, y no sólo la reivindicación de reconocimiento deber ser conjunta, sino también su diagnóstico, tratamiento, planteamiento ante el INSS, etc., etc.

Y estoy francamente desconcertada, la verdad.

Yo sólo padezco SFC. Mi sensibilidad química es mínima y me parece importante prevenir en la medida de lo posible un agravamiento por esta vía. Y conozco a muchos enfermos, que tienen una, dos, tres o las 4 enfermedades. Y no me parecen iguales. Aunque compartan sintomatología. Mi experiencia me dice que se manifiestan de forma diferente y las medidas que requieren no son las mismas. Que, eso sí, cuando alguien desarrolla varias de estas enfermedades el problema se complica, también para el control de las mismas y muchos posibles tratamientos sintomáticos quedan invalidados. Entiendo, por tanto, que es importante contar con especialistas que conozcan en profundidad las patologias y sus interinfluencias para poder orientar a los pacientes de forma lo más efectiva posible.

Pero ¿esto quiere decir que son lo mismo?

¿Podeis iluminarme un poco?

Gracias
María

[elipoarch]

Para mí, no son lo mismo, aunque tienen un punto en común. No hablo de que todas afecten al mismo sistema, por ejemplo, sino de que haya una disfunción o varias que coincidan, de tal modo que padecer una de ellas te predisponga a padecer alguna otra (o todas ). Yo he pasado con sólo SFC y un poco de SQM durante 6 años. Pero hace más de un año desarrollé FM (curiosamente, cuando empezó mi periplo con el ICAM, y el enorme estrés que ello supone, más el sobreesfuerzo de tener que ir arriba y abajo, pruebas médicas...), y han aparecido unas intolerancias alimentarias que antes no tenía y las "molestias" de perfumes y demás, se han transformado en "agresiones". Sigue siendo una SQM incipiente, pero he subido algún escalón. Por eso se habla de co-morbilidades, para mí son enfermedades paralelas, que se suben al carro si tienen la oportunidad. Tal vez todas sean SSC, pero son enfermedades diversas, con síntomas diversos (aunque algunos son comunes o parecidos) y no siempre coinciden en la misma persona. Existe una predisposición (por llamarlo de una manera) y hay que tomar precauciones, pero no tiene porqué ser lo mismo.

Del mismo modo que tener cáncer es tener cáncer, pero no es lo mismo un cáncer de pecho que uno de piel, que uno de estómago, que un tumor cerebral... ni parecen tener los mismos co-adyuvantes (yo no me atrevería a llamarlo causas). Así, el cáncer de piel parece estar asociado a los rayos ultravioleta, pero no parece que el de estómago sea lo mismo, otros cánceres se transmiten por vía sexual, unos están claramente asociados a virus, otros, no se sabe... Sín embargo, todos son cánceres porque en todos se ha observado un crecimiento desmesurado de las células (por simplificar muchísimo). Pero ni la causa tiene que ser común, ni es común el tratamiento. Del mismo modo, una vez tienes un cáncer, eres consciente de que tu cuerpo tiene predisposición a él, y empiezas a tomar precauciones para evitar otros cánceres.

Para mí, es más o menos lo mismo. Son enfermedades diferentes de un tronco común, y una vez tienes una, hay que extremar precauciones. Si tienes una, y puedes cuidarte, es posible que no pase de ahí. Pero eso no siempre ocurre. Lo normal es que tengas alguna de ellas, tardes años en conseguir saber lo que tienes, y mientras tanto fuerzas y fuerzas la máquina. Para cuando sabes lo que tienes, viene lo más "divertido" , asumir lo que tienes y adaptarte, en la mayoría de casos, asumir que no puedes seguir trabajando y pedir la invalidez, y entonces empieza el baile: médicos, evaluaciones, pruebas que pides tú para "demostrar" lo que tienes, pruebas que te pide el ICAM para demostrar lo que les da la gana (nunca lo que tienes), acciones, recursos, abogados, juícios, nervios, nervios y más nervios. Desde luego, si sólo tenías una de las enfermedades, el proceso agravará tu estado hasta el punto de empezar a coleccionarlas por docenas... Si el proceso fuera el lógico: no sabes qué te pasa, vas al médico, te hace unas pruebas, te da un diagnóstico, consigues una invalidez por la vía normal... estoy convencida que mucha gente tendría sólo la primera de las enfermedades, porque podría empezar a cuidarse casi inmediatamente, y al no forzar el cuerpo, no abres la puerta al resto de patologías que nos acechan como buitres. Sigo con el paralelismo del cáncer: si tienes un cáncer y tardas 5 o 6 años en tener un diagnóstico y tratarlo, cuantos cánceres vas a tener? Mejorarás espontáneamente?

[espurnaviva]

Joaquim Fernández Solá (del Clínico de Bcn) ha escrito sobre eso y en sus charlas habla de los SSC relacionándolos. Supongo que lo que se debatirá es el tipo de relación. Hay un vídeo en youtube de octubre del 2011 que va medianamente de esto: http://youtu.be/73uNjQYlAlg" onclick="window.open(this.href);return false;

[humbertus]

Joaquim Fernández Solá (del Clínico de Bcn) ha escrito sobre eso y en sus charlas habla de los SSC relacionándolos. Supongo que lo que se debatirá es el tipo de relación. Hay un vídeo en youtube de octubre del 2011 que va medianamente de esto: http://youtu.be/73uNjQYlAlg" onclick="window.open(this.href);return false;

Minuto 18:21 "Este es un esquema de lo que consideramos nosotros que pasa en la enfermedad .../..."

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=73uNjQYl ... e=youtu.be[/youtube]

[Matallana]

Ok, más claro agua. Gracias Humberto

Muchas similitudes, demasiada comorbilidad, pero cada enfermedad tienes sus características y tienen que tenerse en consideración a nivel médico (y los demás).

[Puri]

Para mi son diferentes con un tronco comúm y es el sistema nervioso central.
Conozco montones de casos o el mio propio en el que la enfermedad empieza con dolor, luego ese dolor empieza a ser agudo y crónico. Aquí es cuando la medicina falla a mi entender. No encuentran causas bilogicas por lo tanto es psicologica..........entonces llega la bateria de pruebas (con suerte) y así pasa una "temporadita" de por lo menos 4 años. En este periplo el cuerpo empieza a estar colapsado de tóxicos medicinales y empieza una gran fátiga o una fátiga exteneuante. Con suerte y mucha también te diagnostican SFC/EM (lo de EM es mio porqué nadie lo diagnostica así). Así otra media de 4 añitos polimedicado y aburrido de hacer TCC o de pagarte un psicologo.
Después de otros añitos en los que te mueres por los rincones un dia empiezas a tener intolerancia a olores, comida, alimentos (a pesar de llevar años con molestias intestinales, rinitis, alergias a cremas, champús, suavizantes etc)
y un dia te acercas a un ordenador y te da un pampurrio, coges el telefono y te mareas o entras en un gran almacén y las tripas se te dan la vuelta.
En estos años te han podido operar de varias cositas.... túnel carpiano, hernias, hemorroides, histerectomia......y te han echo pruebas hasta el aburrimiento.
Además ya tienes diagnosticado colon irritable, vejiga inestable, problemas cardiacos, vista borrosa, dermatitis, crisis vasovagales, vertigos, insomnio,depresión, alergias e intolerancias alimenticias.....

para mi habria que diferenciar desde el principio subgrupos de FM o sea la que puede ser primaria y la secundaria.......

Y desde luego un diagnostico precoz es elemental para no agravar al enfermo que ya jamás podrá decir estoy sano que mas quiero?
Bueno para mi esto es muy resumido (por no cansar a los que ya sabeis mucho) pero que son diferentes seguro. Hay muchos SFC que no tienen dolor y muchos FM que no tienen cansancio.

Y las consecuencias a todos los niveles son demoledoras.
saludos!

[lacruco]

Puri me ha encantado la respuesta, permiteme que la use con mi voz también porque es exactamente lo que pienso.
y asi me ahorro volver a repetirlo que llevo unos dias realmente fuera de orbita.
gracias

[Puri]

Gracias Lacruco!
Es mucho más que eso. No conozco a nadie que no busque soluciones y es demoledora la ignorancia de los médicos a pesar de que algunos tienen buena "actitud" que os lo que nos piden a nosotros jejeje
Esta mañana he acudido a una unidad del dolor de un gran hospital de Madrid, es lo mejor según me recomienda el médico de cirugia toracica!

Allí me intenta mandar Liryca y le digo que está prohibida por la EMA (agencia europea del medicamento) para la FM.

Se pone a la defensiva y me dice: Bueno nosotros nos regimos por las recomendaciones de AFIBROM............ se me ha quedado el cuerpo cortao, no te digo más!
No hay nada, no sabemos nada..........todo esto mientras leia el informe del Clinic!!!!
que impotencia por dios!
saludos

[humbertus]

Gracias Lacruco!
Se pone a la defensiva y me dice: Bueno nosotros nos regimos por las recomendaciones de AFIBROM............ se me ha quedado el cuerpo cortao, no te digo más!

Posible respuesta :
¿AFIBROM (Asociación Fibromialgia Comunidad de Madrid) se ha molestado o tiene recursos para realizar un estudio sobre los efectos de la Lyrica en pacientes de Fibromialgia y publicarlos?
¿AFRIBROM tiene más autoridad médico-sanitária (a la que tanto les gusta apelar) que la Agencia Europea del Medicamento?

Por supuesto, seguirá a la defensiva los médicos SIEMPRE tienen algo que decir. (incluso cuando otro médico ha hecho un diagnóstico, siempre vendrán con el "sí, pero yo le daría...."

Pero hay que acabar con ésto de que nos tomen por idiotas por el hecho de ser enfermos, ser mujeres, o tener una edad...
(Que conste que yo no soy enfermo, ni mujer, ni tengo una edad... )

[Puri]

he mirado la web de Afibrom cosa que me evito por lo general para no mosquearme más.
Es tan "moderna y actualizada" que no me extraña que la gente ande de la manera que anda, o sea convencidos de que lo que tienen que hacer es gim y terapia.

Eso si muy preocupados por los recotes de las subvenciones no vaya a ser que se les acabe el cachondeito de los grupos de encaje de bolillos y se tengan que quedar en casa "llenitas de dolores".

Con asociaciones así para que queremos enemigos!
NO SOMOS INVISIBLES!

[elipoarch]

En serio hacen encaje de bolillos? Yo lo hacía cuando era cría (18 - 20 años) y te aseguro que ahora, con el dolor en las manos que tengo y el de las cervicales que te coge, no sería capaz...

[espurnaviva]

Me he pasado por la web de AFIBROM con mucha curiosidad. No les conozco de nada.

-Veo un grupo de trabajo con ganas y convencido de lo que hace (como otros, vaya).

-Veo que cuando un resultado les convence se aferran a él y lo defienden mientras no se demuestre lo contrario (como otros). Ejemplo: "Se sabe sin ninguna duda que la FM/SFC/SQM son enfermedades orgánicas emergentes y desatendidas, tanto sanitaria como socialmente y son enfermedades Medioambientales, dentro de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC)" (AFIBROM)

Pero, ¿está tan claro que sean medioambientales, puesto que ya había casos siglos atrás y hay un cierto componente genético, y está tan claro para todos los investigadores y para las asociaciones que son subtipos de SSC? Va a ser que no.

-Veo que recogen en su web el problema de administrar Lyrica (Pregabalina) y la decisión de la Agencia, del 2009: "La Emea niega la autorización para usar Pregabalina (Lyrica) en la Fibromialgia "
http://www.afibrom.org/qcd932/index.php ... &Itemid=49" onclick="window.open(this.href);return false;

Luego: o el médico que visitaba no estaba al tanto del asunto y algo tenía que decir
o simplemente no estaba de acuerdo y se pasa la recomendaciones de la AEM por el forro.

Las recomendaciones de AFIBROM sobre tratamientos están aquí:
http://www.afibrom.org/qcd932/index.php ... &Itemid=41" onclick="window.open(this.href);return false;

Como vemos hay tratamientos paliativos para todos los gustos. En las cuatro recomendaciones centrales básicamente detecto sentido común, muy en la línea de lo que están recomendando en otras webs. Lo que se llama "cuidarse", vaya. Una pena, porque indica que realmente no se sabe de nada mejor. Como me dijo un día una internista muy maja tras reconocer la impotencia médica: "si a alguien le funciona, ni que sea un poco, algo de eso, bienvenido sea".

Llevo muchos años enferma, seguramente avanzando lentamente de grado a grado. Llevo muy poco diagnosticada y todavía menos en contacto con otros enfermos. Entiendo la competitividad como motor del avance, pero... ¿y si aunamos un poco más los esfuerzos?

[lacruco]

ejem Humbert lo de que no eres mujer creo que esta claro... pero lo de la edad....

Pues si, que verguenza, que aun sigan mandando lyrica, el problemas ya no es la medicacion, hay que partir de la base, que es la enfermedad.
Y sinceramente con la experiencia que llevo yo con los ultimos medicos solo saben el nombre, nada mas, fibromialgia= dolor fibras , sindrome de fatiga cronica = agotada cada dia , SQM: perdona, eso existe???

En fin...llega un momento que una ya se cansa de intentar hacer comprender, intentar explicar lo que uno sabe pos sus propios meritos de busca, indagación, ganas de, eso es la vocación, algo que por desgracia creo que no tienen hoy en dia los profesionales de la salud ( siempre sin generalizar, hay excepciones).

A mi me han llamado esta mañana para confirmar mi asistencia al grupo de ayuda para enfermos de fibromialgia y SFC de Girona, hablo de seguridad social.
Bueno, por telefono han vuelto a recalcarme que el unico requisito es comprometerse a esforzarse al maximo, comprometerse a la asistencia. Si no es asi, si algun dia no vienes pues quedas fuera del programa.
Entonces he vuelto a preguntar, en que consistia exactamente el programa y no es mas que terapia psicologica y ejercicio.
Entonces le he dicho a la chica que si era así no me apuntaba, primero:
1. Asistencia, compromiso???? desde que he enfermado he tenido que borrar estas dos palabras de mi mente. Hoy estoy "bien" mañana quizas no y me tengo que tirar un mes en cama. Así que , como usted comprendera señorita va a ser que no...
2.Ejercicio???? usted quiere matarme???

Entonces y debo decir que por primera vez se me ha girao un poco la olla y yo misma por dentro me he dicho, no señor, sueltale lo que piensas, no te lo guardes mas ya!!!

y así ha sido, siempre con educación, eso si, porque a mi no me falta, bueno, le digo:

Una ultima cosa, ustedes que hacen apología de este grupo de ayuda, uy gracias, cuanta ayuda, sin ustedes no podria vivir... ustedes, se lean los articulos de informacion que tienen colgados en todas la consultas donde por ejemplo, habla de sindrome de fatiga cronica como una enfermedad ORGANICA ( terapia psicologica asi , de buenas a primeras para que?? si la necesitamos es en parte gracias a ustedes) , totalmente incapacitante, con remisiones y brotes recurrentes , con intolerancia al EJERCICIO....
Como me puede estar dando usted una solucion a mi enfermedad , sentada en su consulta, frente a un estante que contiene un folleto donde dice que todo esto que usted me ofrece es contraproducente para mi, no solo contraproducente sino que puede agravar mucho mas mi sintomatologia... y bla bla bla
en fin...indignada como siempre, no se si me acostumbraré nunca a esto, a lidiar con la enfermedad lo estoy haciendo, lleva un tiempo , claro , pero yo solita lo estoy logrando, pero enfrentarte a estas mofas, aberraciones, faltas de respeto, descaro cada dia, y en tu cara, eso no....
Acabó la charla diciendome: bueno, entonces no la apunto al grupo?? ya le pasaré el parte a su Dra. de cabecera y cuando la vaya a ver usted ya hablaran...
Pues eso, el proximo dia mas de lo mismo....
Deseo llegar a ver el dia que todo lo nuestro tenga un reconocimiento, poder callar a muchos, FLASCA!! en toda la boca!!! ai solo espero verlo!!!! jeje

[Janina2]

Lacruco,

pues si, xika, así estan las cosas en las unidades públicas...

Yo ahora estoy en el Clinic y no ma han mandado a la TCC ni al ejercicio entre otras cosa xq relamente psicológicamente estoy ahora muy bien (x fin, saber lo k tenía me kitó muxo dolor y demás...) y otras como que en la consulta debatí el tema del mercurio con el doctor... vamos, k con mis argumentos pensaría " a esta ni la derivo que me convence al personal"... yo hice TCC antes de saber lo que tenía y no sirve de muxo, la verdad... hay terapias mejores, pero no nos pueden dar solo estos tratamientos para mejorar/curar??? Dios, será x suplementos, etc

Hice un post sobre la TCC, ya que tengo una amiga, ya tb ha sido derivada y lo mismito que tu... pero ella le aterra hablar en grupo de sus problemas, en casa está ftal, oculta la SFC a familia y amigos... y en el trabajo tb... hace terapia privada... y ahora está a la espera del inicio de la TCC dels hospital... y hay días k no sale de la cama... compromiso... eso es obligación!!!

Y sobre las asociaciones que luxan x dar a conocer nuevos tramientos, solo ASSEM está diciendo verdades... hay otras que intentan luxar x lo mismo, tb dicen que falta tratamiento, investigación, quejas del ICAM..., pero no hacen nada contra lo establecido, vamos, que no se indignan de la misma manera que ASSEM y no molestan a los de arriba... recuerdo como acabó el blog del padre de Fabián con todo este tema...

Ciertamente, a veces pienso que este foro es muxo más, tenemos asociaciones... pero muxos de los que paseamos x aquí es como si ya estuviermos unidos sin estar asociados en ningún sitio... si hicieramos nosotros conferencias de todo lo que hemos vivido, imaginas, que cambio... no? La verdad no hay grupos que hagan xarlas sobre los protocolos de suplemntos, o no? Y hablando de subgrupos, somos uno de inconformistas con la supuesta realidad de la SFC...

Bueno, no me lío más, k hoy estoy algo espesa y a la vez, algo guerrera k estoy x dentro.... debe ser k tengo k volver a trabajar y el cuerpo me dice no, xika, no!!

MERCI