Me presento y comento mi historia ^^

[Sakura Kinomoto 1989]

Hola ^^. Tengo 22 años y el año pasado me diagnosticaron sindrome de fatiga cronica.Vivo en Barcelona con mi familia, no tengo pareja y lo poco que salgo es para ir a la biblioteca
Llevo desde los 7 años con los mismo sintomas:eterno cansancio, sueño no reparador,dificultada para aprender, dolor muscular(o eso creo)que puede durar dos días o más en la misma ubicacion, dolor en cuanto cogo algo de peso que no se va durante un dia,apatia,falta de apetito sexual... pero me lo diagnosticaron el año pasado a raiz de una visita al neurologo por mi ingreso en urgencias por epilepsia
Cuando tenia ataques de epilepsia y me encontraron un lipoma cerebral que me operaron con 7 años.Desde entonces como he mencionado ya tenia los sintomas(eso me a dicho mi familia)pero lo relacionaron con la operacion y no le dieron la mayor importancia a la fatiga siendo quizas producto de mi medicacion contra la epilepsia que duro hasta los 14
El año pasado me ingresaron por un ataque de epilepsia en el Vall Hebron y me mandaron tomar Keppra.Al ir al neurologo y preguntarme que tal me iba el medicamento y si notaba algun efecto secundario le dije que los efectos comunes del Keppra(cansancio y apatia entre otros)los tenia desde pequeña asi que no sabia si me producia ningun efecto secundario.Me mando ir al medico de la fatiga cronica del hospital(el dr.alegre martin )y me hicieron un test que confirmo a falta de las pruebas diagnosticas.Estoy sin medicacion pues no tengo cita con el doctor hasta octubre y no puede llevar las pruebas la otra vez porque se negaron a hacermelas en el hospital
Estoy mirando de ver que recomiendan en los libros sobre el tema para tener energia pues carezco de ella pero he probado con la cafeina y lo unico que consigo es estar muy nerviosa.
Cada dia me cuesta más hacer todo o me duele hacer cosas que antes no y no se que hacer para evitar ir a peor

[elipoarch]

Hola Sakura!

Bienvenida al foro! Conocer casos como el tuyo, alguien tan joven y con síntomas desde la infancia siempre me resulta duro. A todos los que llegáis nuevos aquí os doy el mismo consejo: hay que adaptarse a la enfermedad, y no esperar que ésta se adapte a tí.

En tu caso, con tantos años de síntomas a tus espaldas parecería innecesario, porque seguro que tienes mil "adaptaciones" hechas, algunas probablemente inconscientes, de hecho, mencionas varias cosas en tu mensaje. Sin embargo, la edad que tienes puede jugar en tu contra, por muy curtida que estés en esta guerra... Lo único que puede hacerte recuperar energía es el descanso, aunque seguro que sabes por experiencia que es tanto el descanso que necesitas que parece que no te vayas a poner en marcha nunca... Si intentas forzar el cuerpo, sólo conseguirás empeorar, cosa que no conviene.

Si la cafeína hace que te sientas nerviosa, no es lo mejor que puedes tomar, está claro. Si no te sienta mal, un café por la mañana ayuda a despejarse un poco, pero si te sienta mal y te hace sentir nerviosa, no es lo mejor para tí. El nerviosismo no es energía, al contrario, te hace gastar energía tontamente, y no estamos para derrochar

Pásate por el foro de tratamientos y estúdiate el protocolo de Myhill. Los suplementos pueden ayudarte a tener más energía, que es lo que buscas. Échale un vistazo y comprueba que los suplementos no puedan ser perjudiciales para los otros problemas de salud que tienes. Tal vez incluso haya alguno que te ayude en ese sentido. Si puedes conseguir un médico que te respalde con el tema de suplementos, mejor que mejor, aunque la mayoría hemos tenido que ser nuestros propios conejillos de indias, nunca se sabe, a lo mejor conoces algún médico que pudiera controlar el tema... Recuerda que nadie aquí es médico (o si lo son, no están como tal) así que no podemos hacer más que mostrarte lo que otros están aplicando con más o menos éxito y recomendarte lo que a nosotros más o menos nos ayuda, pero como en todo en la vida, no des un paso porque sí, estudialo bien y decide si puede ser lo mejor para tí. Y, si decides probarlo, actúa siempre con mucha precaución, introduciendo los suplementos de uno en uno por si alguno te sienta mal y en dosis pequeñas al principio, como hemos hecho todos.

Espero que te encuentres a gusto entre nosotros, hay bastante gente joven por aquí (yo diría que bastante más que en otros foros), así que seguro que podrás contactar con alguien más o menos de tu edad, aunque sea de otras partes del país o del mundo. Lo bueno de las amistades virtuales es que no hace falta que vivan cerca

Un abrazo!
Eli

[Lopez]

Bienvenida Sakura aunque eso signifique una enferma mas.

A mi me diagnosticaron hace poco de SFC y no puedo ser de mucha ayuda, pero en esta Web encontraras mucha información y personas que saben mucho que si podrán ayudarte u orientarte.
A parte de algunos síntomas, también tenemos en común el mismo medico (Dr. Alegre) que por suerte o desgracia no tengo que volver a ver hasta el año que viene.

Solo era para decirte que animo y mucha suerte.

[Sakura Kinomoto 1989]

Prefiero no tomar nada por mi cuenta porque estoy con el Keppra y me da miedo de que me pase algo.Aparte de eso estuve con la onagra y despues con anticonceptivas para regular la regla(me viene cada 40 o más dias), una engorde 15 kg en 6 meses y la otra los efectos fueron debastadores asi que aunque me recomiende el medico prefiero no tomar nada de medicacion.No se si alguien más de las feminas que hay por aqui tambien tenien transtornos con el periodo de la regla.
Estuve leyendo libros y la verdad uno recomendaba tomar cafeina(indiciba que los efectos eran pasajeros) o redbulls y porquerias de esas, y el resto no decian de tomar nada.
Lo llevo bastante bien, porque solo salgo para ir a la biblioteca( por suerte no tengo vida social) pero la verdad es que hay dias que me duelen mucho las piernas y ultimamente tengo los brazos muy debiles y me duelen simplemente al escribir(y yo soy escritora, no me han publicado ninguna pero publico varios relatos en foros).Lo que me fastidia es que me han prohibido patinar e ir en bici, y eso me hace sentir demasiado dependiente del transporte publico(que cada vez es más caro) y por tanto tengo menos movilidad y en consecuencia estoy decaida

javeirgbcn, mejor no hablamos del doctor, que fui con mi madre y desde entonces no me deja hacer nada excepto acompañarla a comprar porque ella no puede sola(por suerte vamos todos los dias y esta a dos pasos de mi casa)y me siento una completa inutil, llevo año asi de mal y prefiero que me duela a ver que no puedo hacer absolutamemte nada.

[Náufrago]

"Bienvenida" Sakura.

Yo tengo 29 años y llevo 12 enfermo de manera crónica aunque he tenido bastantes problemas de salud desde que nací prácticamente (demasiadas gripes/anginas y problemas digestivos...).

No he sido diagnosticado oficialmente de SFC hasta hace unas semanas y bueno, creo que es una enfermedad bastante cruel, no sólo por los síntomas, que ya son aplastantes de por sí, sino por la falta de credibilidad y comprensión de ésta sociedad, incluida la de personas cercanas a nosotros.

Espero estés agusto en el foro, creo que quienes lo forman son personas con empatía y espíritu critico y luchador.

Poco a poco aprendes a relativizar ciertas cosas, ignorar otras (como comentarios ignorantes u opiniones no solicitadas) y filtrar/comparar lo que lees o lo que los médicos te dicen, porque con ésta enfermedad hay que ser crítico y un poco autodidacta (siempre con sentido común y cautela). Y mientras tanto esperamos que las investigaciones que se están haciendo (aquí no muchas por desgracia) den sus frutos y nos ayuden en la lucha.

Animo y paciencia!

[elipoarch]

Haces bien en ser prudente con lo que tomas. Los medicamentos suelen hacernos muy malas pasadas, porque nuestro cuerpo ya está completamente desquiciado. Y lo que vale para una persona sana, no siempre vale para un enfermo. Por ejemplo, una de las contraindicaciones del aceite de onagra son los ataques epilépticos, así que no, no era muy buena idea tomar aceite de onagra en tu caso. Y lo que comentas del café y los redbulls y demás estoy completamente de acuerdo en que ayudan, pero si la cafeína te da problemas, no sé si vale la pena tomarlos. Aunque todos sabemos que el efecto de la cafeína pasa en un par de horas, mejor buscar otra alternativa.

Sin embargo, no descartes a priori el uso de suplementos -- no son medicamentos, porque tu cuerpo los fabrica de modo natural (o debería hacerlo, aunque el nuestro parece que ha perdido las instrucciones...). Por ejemplo, el NADH o el Q10 pueden ayudarte a recuperarte antes de un esfuerzo y mejorar la niebla mental, y el magnesio es imprescindible en muchísimos procesos del cuerpo (creo que más de 600) y ayuda con los dolores musculares y articulares... Eso sí, sé extremadamente prudente (como ya estás siendo) e infórmate bien. Estudiatelos con calma, y también el modo más adecuado de medir los niveles (a veces los análisis rutinarios salen normales porque no buscan como deben) para poder plantearle a tu médico que te mire los niveles de los que sí pueden medir y poder valorar si necesitas suplementación y cuánta.

En cuanto a lo de preferir el dolor al reposo... te equivocas. Tu cuerpo no te pide otra cosa más que reposo, y si no le haces caso, se hará oír de modo cada vez más claro. Te has planteado que los ataques epilépticos puedan ser otro de los síntomas? yo tenía microinfartos cerebrales hasta que cogí la baja... y cuando he vuelto al trabajo he tenido algunos más, aunque no por el esfuerzo de trabajar (que sólo iba a tumbarme en la silla hasta la hora de salir) sino por el esfuerzo de IR a trabajar (levantarte aunque estés mal, lavarte, vestirte, caminar un poquito, no poder tumbarme completamente horizontal, que es lo que necesito...). Si estoy de baja, no los tengo, qué curioso... !

Más vale que hagas una "cura de reposo" y luego vayas ampliando tu actividad MUY poquito a poco que al revés, créeme. El Dr. Alegre me dijo exactamente lo mismo al principio y pensé que tal vez exageraba, un año después tuve que darle la razón... Prefiero tener dos horas de actividad total al día, aunque sea a ratitos y con mucho descanso entre medio, a volver a pasar por la experiencia de sentir que me estaba a punto de quedar como un vegetal... fué la experiencia más dura de mi vida, te lo aseguro. Si tu cuerpo te pide descanso, descansa. Y vas haciendo pruebas: veinte minutos de actividad y un par de horas de descanso... si ves que te recuperas bien, al día siguiente pruebas 30 minutos y un par de horas de descanso... luego juegas a reducir los descansos... hasta que sepas exactamente cuánta actividad puedes manejar de una vez y cuánto tiempo de descanso necesitas entre actividades. Si no te recuperas en un par de horas, reduce tu actividad. A eso le llaman "ventana de actividad". DEBES CONSERVAR SIEMPRE UN MÍNIMO DE ENERGÍA, NO AGOTARLA DEL TODO NUNCA. Cuando conozcas el ritmo que tu cuerpo te permite seguir, podrás hacer más actividades de las que haces ahora, porque no excederás tus límites. Así conseguirás subir escalones... si te excedes, los bajas todos de golpe, te lo aseguro!

En otro orden de cosas, ir a la compra suele ser un proceso exigente para un SFC. Tal vez debáis plantearos la posibilidad de que os lleven la compra a casa o comprar por internet. Si es por salir de casa, mejor que vayas a dar un paseo hasta el parque más próximo que a la compra. Desgraciadamente, aunque los trabajos del ama de casa suelen estar muy desprestigiados, cuando tienes SFC descubres que tanto limpiar, como comprar, como llevar la casa son procesos extremadamente exigentes, y no sólo a nivel físico, sino también a nivel cognitivo (exigen manejar muchas variables a la vez).

Bueno, no te mareo más
Un abrazo!

[elipoarch]

Por cierto, releyendo tu mensaje, has escogido una profesión que te permitirá trabajar a tu ritmo y desde casa. SABIA DECISIÓN.



Y en cuanto a tu pregunta sobre los problemas menstruales, ya te comento en otro mensaje que los problemas hormonales son parte de esta enfermedad. Mi enfermedad apareció tras un tratamiento de quimioterapia, pero estoy casi segura de que "ya estaba allí". Yo tuve una salud envidiable, apenas tuve las enfermedades típicas de los críos y un par de gripes o resfriados. Era un toro. Pero SIEMPRE tuve una regla de lo más psicodélico: venía cuando quería, duraba lo que le daba la gana, a veces me dolía como una loca, otras no... me pasé media vida oyendo aquello de: "esto cambiará... cuando acabe la adolescencia, cuando tenga relaciones, cuando tenga un hijo..." el final de la frase iba cambiando a medida que yo crecía, pero la realidad no. Incluso hacia los 22-23 años me tuvieron que hacer un legrado porque la tuve durante un año y medio SEGUIDO. Ahora, con 46 años y una tonelada de suplementos, ya son más parecidas a lo que deberían ser, pero cada regla supone, indefectiblemente, un MEGABROTE del SFC. Los síntomas se exacerban hasta el extremo... Me temo que tendrás que armarte de paciencia, no hay otra...

[cacoya]

No tengo muchas fuerzas para escribir, pero entre a ver tu mensaje, por lo de 1989, ese año, por lo que he visto, tú naciste, yo empecé con esta enfermedad, sin nada de nada, ni siquiera que existía, hasta hace 4 años mas o menos.

Con el tema de la menstruación, o medjor dicho el periodo que va desde la ovulación hasta la menstruación, y que en nuestro caso puede acabar con la cordura de cualquiera, y los ginecologos te miran con cara de estupor, como se les estuvieses contando un maravilloso cuento, despues de probar toda clase de medicamentos, y suplementos, y tratamientos naturales, lo definito en mi caso ha sido la Salvia, en capsulas. Es un regulador hormonal, especialmente estrogenico, y en 2 meses ya noté un cambio radical.

Lo he comentado varias veces en el foro, y sé que parece algo imposible, dado que se trata de una simple hierba, pero para mi junto con el protocolo de la Dra Myhill para el fallo mitocondrial, ha dado un giro positivo a mi vida de mas de 180 grados.
Mira con el buscador, si quieres, todas las veces que lo he comentado, y animate a probarla. No tienen ningun efectro secundario.
Besos y espero que podamos servirte de ayuda.

[espurnaviva]

Hola,

Bienvenida y mucho ánimo. Hace tiempo que estoy enferma, pero poco que estoy por aquí, y también a mí me han acogido muy bien. Verás que salen ideas para todo

He tenido y tengo todo tipo de desarreglos con la menstruación, embarazos, partos, quistes, pólipos y demás. Dicen que los desarreglos hormonales son frecuentes en estos enfermos.

Sobre la cafeína puedo darte un consejo por si te funciona: prueba con el café descafeinado o con el té.

A mí me pasaba lo mismo con el nerviosismo, y me pillaba además unas taquicardias y ahogos de cuidado. Si me tomaba un café con leche por la mañana estaba hasta la hora de comer hiperdespierta, agitada, de manera que tampoco me ayudaba a rendir. Me pasé al descafeinado. Lo preferí de máquina porque me gustaba más el sabor, aunque no sé si el de sobre tendrá una cantidad parecida de cafeína. El descafeinado sí lleva cafeína, pero en una cantidad muy pequeña, que para mí resultó ser justo la adecuada. Por las tardes, solo un té verde después de comer. Eso era suficiente. El té lleva todavía menos cafeína (o teína, que es lo mismo, la misma molécula) que el café.

Acabé llegando a esta conclusión tras probar durante años. Unos médicos me decían que debía tomar café y cocacola, para subirme la tensión, y otros que no, nada de nada, para sobrellevar mejor el estrés. Al final decían que hiciera lo que pudiera...

Creo que lo mejor es que vayas probando qué cantidad de cafeína-teína tiene algún efecto algo estimulante sobre ti (más allá de un vaso de leche o de agua ) sin producirte los efectos secundarios. Y, desde luego, no te tomes un redbull si no toleras el café. Lleva aproximadamente la misma cantidad de cafeína que una taza de café negro, pero también otras cosas. Claro que a lo mejor un cuarto de lata sí te funciona... ¿me explico?

Ahora yo llevo meses sin tomar cafés ni tés. Apenas como nada normal, voy a poder con esto... Días atrás me invitaron a un cortado y dije que sí (como llevaba un globo mental de aúpa...). Suerte que no me invitaron a orina, directamente, porque podría haber dicho que sí también Creo que el día que me levante por la mañana y me prepare un café con leche (desc.) estaré empezando a salir del cuadro en el que me encuentro actualmente.

Besos!

[espurnaviva]

Sakura, otra cosa... Dices:

Lo llevo bastante bien, porque solo salgo para ir a la biblioteca( por suerte no tengo vida social)

Sabemos que no es una suerte: es una consecuencia terrible. No puedo ir, no puedo quedar, hoy no, si quedo con ellos no tendré fuerzas para hacer tal cosa y es mi deber, ya te llamaré... Total: sola que te quedas o con bien muy pocos. La parte que me da más rabia es que tú eres muy joven, y estás en edad de hacer deporte, de bailar, de viajar y de hacer un poco el pendejo Cuando eres mayor este tipo de cosas te ayuda a ver qué gente valía de veras la pena en tu vida y qué gente no. Aprendes siempre.

Tienes la vida por delante. Te diría, si me lo permites, que no renuncies a ella. Tienes que adaptarte a la enfermedad, pero no rendirte. Busca alternativas.

Usa las redes sociales. Llama por teléfono (si la enfermedad te lo permite, o el día que lo haga). Envía SMS. Puedes también trabajar en grupo a través de Internet, incluso puedes hacerlo de forma simultánea. Google o Yahoo, por ejemplo, te permiten redactar documentos así. Siempre que sea posible envía fotos o vídeos, para que los amigos vean a menudo tu cara y no la olviden...

Hay deportes que sí puedes practicar, según sea tu grado de afectación. Humbertus (creo) nos hablaba de unos carritos que sirven para hacer windsurf por la arena. Quizá no puedas ahora, pero sí más adelante. No te quedes en casa si es posible: sal, aunque solo sea hasta el banco más cercano, y que te dé el solecito un rato. Puedes plantar una semilla en un tarro, dejarla en algún lugar iluminado de la casa y verla crecer... Te recordará que estás viva.

Habrá días de todo, pero busca en cada día algo, pequeño pequeñito, que valga la pena. Tú vales la pena también, y la vida te depara amigos que sabrán verlo.

[Sakura Kinomoto 1989]

El ataque epiletico es consecuencia de un tumor cerebral que tuve( que creo que tambien es la causa de que tenga SFC), no tiene nada que ver con no reposo.No me gusta descansar, me siento una completa inutil y eso hacer que me deprima, asi que prefiero hacer actividades que que no requieras moverse mucho(escribir, leer,...) y irlas convinando para que no me saturen.Llevo asi desde los 7 años y me he sacado el bachillerato y dos ciclos superiores asi que creo que he encontrado mi punto de aguante(gimnasia no hago porque no puedo sencillamente)
Lo de tomar suplementos, despues de lo de la onagra no me atrevo aparte como comente estoy con keppra y es algo peligroso.
Escalones solo subo los de la biblioteca de mi barrio, el problema es que hay dias que tengo mucha debilidad en las piernes que hacen que me falle alguna aunque ande solo 200 m
El super esta al lado de casa y siempre vamos con lista, el problemas son los días que hay que traer garrafas,... porque aunque sea nada acabo con los brazos hechos polvo.Lo de la compra a casa,no me gusta,aparte son para compras de bastante importe y hay dias que no gastamos ni 7€.Pues mi madre me hecha la bronca porque nop hago la cama, no es solo que es horrible levantar el colchon sino que mi hermana tiene toda la parte trasera de mi cama son sus trastos y la ultima vez que la hice los brazos me dolieron y apenas podia respirar
Lo de la regla no me importa porque en fin no tengo sexo y no puedo quedarme embaraza y al venirme menos de lo normal tambien pierdo menos hierro,... sin contar que la regla te deja más KO de lo habitual
Cacoya, la onagra en teoria no tenia ningun efecto secundario y me engorde 15 kg comiendo lo mismo de siempre que es lo que hace mi madre.Aunque no tenga efectos secundarios comunes parece que mi si que me dan
Antes la cafeina no me afectaba pero ahora es insoportable aunque tome poco.Tomo cafe descafeinado con lecha y no me hace nada, solo lo tomo los domingos.
Espurnaviva, la verdad es que con el chico que siempre quedaba dejo de querer quedar conmigos porque me considera que veo todo negativo, es dificil ver las cosas positivas.Mi ultimo ex es el unico que siempre queda conmigo y es el unico que al comentarle lo de la enfermedad me dijo que siempre contara con el y que aun asi aunque lo dejamos porque vive lejos que algun dia le gustaria vivir conmigo.Es muy buen chico ^^
El unico deporte que practicaba(lo deje de practicas cuando mi madre no quiso comprarme otros patines porque los que tenia se me habian roto) era patinar, no es que fuese buena pero me lo pasaba bien.No se que deportes puedo practicar,creo que lo que a mi me gustan (lanzamiento de martillo, levantamiento de pesas,...) no son muy recomendados.Creo que el unico que puedo practicas es el ping-pong pero me falta con quien jugar
Lo peor de la fatiga cronica para mi(aparte de que te deja muy sola) es que en mi caso tengo disfuncion cerebral, no solo hace que me cueste redactar o expresarme sino que lo más duro para mi es no saber expresar lo que sientes a alguien a quien se quiere mucho.

[elipoarch]

Lo que describes como "no descansar" es a lo que me refiero con descanso... creo que le has pillado el punto a tu cuerpo, por lo que describes. Actividades livianas, que no te hagan sentir cansada tras realizarlas, o que sea un cansancio ligero del que te recuperes completamente en poco rato. Llevas mucho tiempo enferma, y desde muy joven, así que te has adaptado bien.

Me temo que ping pong no podrías practicarlo, a no ser en el ordenador, puesto que exige mucha energía, que no tienes. Lo que tal vez sí puedas practicar (sin exagerar, claro) son las pesas, aunque te parezca increíble. El ejercicio anaeróbico parece ser lo más adecuado para nosotros. Eso sí, empezando muy poco a poco, y escuchando siempre a tu cuerpo, que es tu mejor asesor. Tal vez no puedas todos los días, o sólo puedas un ratito, pero te aseguro que unas mancuernas te harán mucho menos daño que una cinta de correr.

Entiendo perfectamente lo de no hacer la cama, eso y meter la bolsa de basura en el container (en mi pueblo son los que no quieren en Barna: ni siquiera tienen pedal para levantar la tapa) son para mi "misión imposible", si la cama está contra una pared. Hay que hacer más fuerza de la que parece, en posiciones extrañas. Estirar los brazos para meter las sábanas por el lado de la pared, levantar y sacudir la manta (o la sábana,da igual el peso, es el gesto), ya no digo lo de levantar el colchón... cualquiera diría que cuesta tanto, pero sí cuesta cuando estás mal.


Por cierto, puedes ahorrarte subir garrafas si instaláis un sistema de agua de osmosis (unos 100 euros en Leroy Merlín, más lo que cueste que os lo instalen). Con el tiempo (poco), ahorras bastante dinero y, desde el primer día, ahorras esfuerzo. Y no tienes que preocuparte de "quedarte sin agua". Por qué no se lo propones a tu madre? Además el agua de osmosis es muy pura, sin gusto a nada (es verdad que el agua es inodora e insípida! , esta sí lo es de verdad) y así puedes usar agua pura también para cocinar. Yo hace muchos años que la tengo, y es una gozada.

[Sakura Kinomoto 1989]

Ultimamente tengos los brazos un poco debiles(cuando te duelen y los sientes demasiado ligeros)pero no se porque, supongo que quizas me pase con algo
Me acuerdo los examenes practicos de gimnasia, exactemente los examenes para aprobar consistentes en hacer como minimo 5 vueltas a campo de futbol,con suerte llegaba a las 5 pero caminando todo el trecho que la profe no veia,si hubiese tenido un grado más elevedo supongo que ni caminando(aunque ahora estoy bastante peor que en aquel entonces, hay dias que no puedo ni subir 5 peldaños).
No sabia que se podia practicar pesa, lo que he estado leyendo lo poco que recomienda es con supervision medica.Mirare de comprarme de momento dos de dos kilos(las clasicas mancuernas) y hacer cada dia una pequeña serie de 3.No ocupan nada y además me encanta ^^.
Los de pedal, no te creas, pero a mi me cuesta muchisimo levantar la tapa con el pedal, me deja bastante agotada.

[binizzy]

Hola Sakura,

soy Jose Luis, afectado de SFC-EM y presidente de una asociación que se llama ASSSEM, (con tu permiso Eli).

Tengo 43 años y llevo enfermos de SFC-EM desde hace unos 8. En estos 8 años he sido intervenido dos veces por tumores cancerígenos (tiroides y testículo) y estoy convencido que no es casual, ya que ni tengo predisposición genética a ello ni nada parecido.

Si me lo permites, y es mi humilde opinión, es que es probable que tu tumor cerebral sea consecuencia directa del SFC y no al contrario; estamos encontrando afectacciones en todo el sistema inmune que nos hacen más vulnerables al cáncer y a las infecciones recurrentes; por otro lado, conozco personas que también han desarrollado epilepsia o ésta ha sido el detonante del SFC-EM.

Desde nuestra organización estamos trabajando para hacer viables en pocos meses una serie de determinaciones muy específicas sobre el sistema inmune a fin de demostrar que existe una alteración orgánica y característica en todos nosotros y que acabe con la creencia que lo nuestro es inventado o psicológico.

En cuanto a lo que comentas, el ejercicio y demás, parece que no es beneficioso, ya que entre otras cosas nos aumenta la cantidad de interleukinas proinflamatorias (que ya solemos tener altas) y por tanto nuestra recuperación es lenta; no obstante, si te gusta patinar, y es mi consejo personal, hazlo; a mi me encanta andar y siempre que puede lo hago...pese a las consecuencias...también obtengo satisfacción personal, mantengo el peso y la presión y el colesterol a raya...

Muchos ánimos y creo que en este espacio podrás encontrar amigos y consejos extraordinarios.

Un saludo,
JoseL Rivas
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[Sakura Kinomoto 1989]

Quizas tengas razon Binnizzy, pero es no es por causa genetica por nadie de mi familia lo a padecido y mi hermana gemela esta bien y como lei que las neoplasias cerebrales pueden provocarlo pense que seria por eso
El patinaje me lo prohibio el medico, yo tambien creo que es mejor hacer lo que uno le gusta, se me cogo de cuatro ruedas envede de linea lo veo seguro y más si lo cogo con cuidado.Yo tambien creo que un poco de ejercicio es bueno pero a ver si consigo convencer a mi madre
Me pasare por la pagina ^^

[SHAMI]

Hola a todos,
Desde que entré en este tema, he cambiado mi manera de enfrentar y vivir mis días... Ahora lo que pienso es que tooodo el mundo tiene 4 o 6 horas como yo y planeo la noche anterior qué quiero hacer al día siguiente; así lo que consigo es hacer lo más importante, y lo que más me gusta cada día y me siento satisfecha. Si resulta que me siento mal, simplemente me adapto y pienso que mañana será otro día.......

[SHAMI]

POR CIERTO ALGUIEN HA PROBADO LÍRICA?
YO LO PROBÉ Y ME SENTÓ MUY MAL PERO LA REUMATÓLOGA INSISTE EN QUE ES LO MEJOR PARA MI....ALGÚN CONSEJO O COMENTARIO?

[elipoarch]

Hola Shami, bienvenida.

He editado tu mensaje anterior, porque estaba escrito todo en mayúsculas. Os recuerdo a todos que escribir un texto en mayúsculas se considera de mala educación en internet, porque equivale a gritar. Como sé que esa no era tu intención he modificado el mensaje...

En cuanto al Lyrica, aunque su uso para fibromialgia sí está aprobado en EEUU (eso sí, advirtiendo que hay diversos estudios que demuestran que existe un alto riesgo de pensamientos suicidas durante su uso) la Agencia Europea del Medicamento ha rechazado varias veces la pretensión de Pfizer para aprobar este uso en Europa, porque no considera probado el beneficio, sobre todo en relación a sus efectos secundarios, que son devastadores (desde angioedemas a pensamientos suicidas, pasando por tumores cancerosos...). Para que un medicamento sea aprobado para un uso determinado, ha de DEMOSTRAR que sus efectos secundarios son asumibles porque sus beneficios en el control de los síntomas de esa enfermedad compensa el riesgo. En el caso de la Fibromialgia, no es así. Es por ello que la Agencia Europea del Medicamento ha rechazado la petición del laboratorio para su uso en fibromialgia varias veces. Desde luego, para SFC ni siquiera se ha pretendido por parte de Pfizer...

Personalmente, he tomado alguna pastilla si el dolor era bastante incontrolable, para probar y sí, me quita el dolor, pero me niego a tomarla a diario. Prefiero tomar de Ibuprofeno a Nolotil, según sea el dolor de fuerte. Lo cierto es que, como nunca he tomado nada, a veces con un par de tomas de ibuprofeno y bastante "ajo y agua" ya tengo bastante...

[CHESCA]

Yo lo llegué a probar!!
Pero solo tomé una pastilla... y ya tuve bastante durante días hasta que se me fué los síntomas horribles que padecí.
El médico insistía en que me tenía que acostumbrar a él, pero ya le dijé que yo no lo tomaba más que me sentaba fatal.
Que se lo tomen ellos y comprueben su eficacia en el cerebro...son drogas fuertísimas.
Yo me niego a tomar esas porquerías, a quién le siente bien, pues adelante...
Esa fué mi experiencia con la Lirica, una pastilla y fin del experimento.
Chesca

[SHAMI]

Gracias chicas
Jajajaja no pretendía gritar...aunque a veces quiere una jajaja.Yo tomé Lyrica y casi me dá un infarto esa noche....me levantaba de la cama y pegaba saltos de los nervios como los tenía,me caía el sudor por todo el cuerpo y se me puso la lengua gorda y no podía hablar.Anoche recordé todo esto gracias a mi diario personal.
Me gustaría saber por qué suplemento empiezo y cómo.
No sé donde vivís pero el próximo día 11 habrá una conferencia pr el doctor Fernandez Solá.Os dejo el link
http://blocs.xarxanet.org/ff2cat/2012/0 ... e/?lang=es" onclick="window.open(this.href);return false;.

Espero que sirva.......Un abrazo