I Jornada sobre EM (SFC) Hospital Nisa de Madrid

[Matallana]

Nota y fotos en Facebook: https://www.facebook.com/media/set/?set ... 175&type=1" onclick="window.open(this.href);return false;

Ayer se celebró en Madrid esta Jornada, a la que asistieron médicos, pacientes, familiares y otros profesionales de la salud.

Fue inagurada por la Directora General de Salud Pública y Calidad e Innovación, Mª Mercedes Vinuesa Sebastián, en representación de la ministra, quien planteó brevemente la linea de trabajo que van a comenzar con enfermedades crónicas, donde nos aseguraron que tendríamos voz.

De gran nivel, además de la definición de la enfermedad, se presentaron investigaciones recientes acerca de sus implicaciones funcionales y neurocognitivas, los últimos avances en tratamientos y la actualidad legal en materia de incapacidades.

Esto es sólo un incompletísimo aperitivo. Próximamente se publicarán en la web de SFC-Madrid tanto las ponencias como los videos de las diferentes mesas.

Finalmente sólo podemos felicitar y agradecer a la Dra. GªQuintana, impulsora y organizadora de la Jornada, a los doctores Segovia y López-Silvarrey, co-organizadores, así como al Hospital Nisa, por el apoyo incondicional a los enfermos y por querer ser nuestra voz ante la comunidad médica.
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Anexo un par de fotos de la charla del dr. de Meirleir para ir abriendo boca...
http://ird.attach.mail.ymail.com/es.f29 ... jEy8IeFA--" onclick="window.open(this.href);return false;
Esta habla de tí, Sergio: http://ird.attach.mail.ymail.com/es.f29 ... HxhjzYCw--" onclick="window.open(this.href);return false;

[Aliciaviveaqui]

Por desgracia no se ve el link , ni por aquí ni por el mail que me ha llegado al correo. Espero que tengamos más información en berve. Saludos.

[elipoarch]

Yo tampoco lo veo, María

[Matallana]

A ver si con este enlace sí... (problemas con la nueva biografía del face)

https://www.facebook.com/media/set/?set ... c44cc39673" onclick="window.open(this.href);return false;

Y las fotos... este programa no me las coge tal cual, tendría que arreglarlas de pixeles y no tengo cabeza para tanto en este momento.

Las presentaciones de de Meirleir las tendreis las primeras. El tema es que presentó en formato investigación (placebos-enfermos, etc) las últimas investigaciones que ha hecho y resultados clínicos:
- con antiinflamatorios, antibióticos...

- con Rituximab (perfil de enfermos sin XMRV) Estudio en FaseII: 67% mejoran mucho o moderado (10 de 15), la mejoría dura unas 25 semanas y 4 de ellos aún están bien. Conclusión: The delayed responses starting from 2-7 months after Rituximab treatment, in spite of rapid B-cell depletion, suggests that CFS is an autoimmune disease and may be consistent with the gradual elimination of autoantibodies preceding clinical responses.

- y con GcMaf (enfermos con XMRV): mejora sintomática en 68 de 108 pacientes. De estos, mejora:
Fatigue diminished or absent 44/68
Sleep quality better 39/68
Pain diminised or absent 35/68
Neurocognitive function better 27/68
Recovery faster / less “payback” 42/68
Orthostatic intolerance diminished or absent22/68* (no lo tenian los 68)
Digestive problems diminished or absent 36/68[/i]

El aperitivo es golosito ¿verdad?
También os digo que la jornada fue larguíiiiisima, y a esas horas (el dr belga fue el último en participar) estábamos todos que no nos enterábamos de nada ¡menos mal que pudimos grabar!

A ver, más cosas.
Los asistentes en general comentaron que la mesa que más les había gustado fue la dedicada a la evaluación funcional y el ejercicio. Se presentaron investigaciones con enfermos en Madrid y Barcelona: comprender lo que nos pasa a nivel muscular y cómo afecta al resto de las funciones es... no sé qué palabra utilizar, un respiro, un gusto... Y fueron muy didácticos, ya lo vereis. Interesantísimo. Los 3. (y al parecer convenció a algún médico madrileño algo descreído de que esta enfermedad tiene entidad propia).
Por cierto, que resolvereis vuestras dudas sobre el tema ejercicio con la charla del dr.López Silvarrey.

La dra. GªQuintana estuvo brillante en la ponencia sobre spect... en la que presentó progresivas investigaciones realizadas con estas técnicas, y relacionó los resultados de las neuroimágenes con las evaluaciones neurocognitivas. Esta parte es la que más nos cuesta de asimilar, ya sabeis, pero comprender y saber que el daño existe y se puede ver es también un alivio. Me pareció que daba por terminada la fase investigadora en este campo y lo planteaba como medio diagnóstico de utilidad.

Bueno, suficiente por hoy, que aún no he superado resaca. Besos, feliz domingo.

[humbertus]

O sea, un PEDAZO de Jornada !
Gracias María y a SFC Madrid por compartir la info !

Las presentaciones de De Meirleir las tendreis las primeras. El tema es que presentó en formato investigación (placebos-enfermos, etc) las últimas investigaciones que ha hecho y resultados clínicos:
- con antiinflamatorios, antibióticos...

- con Rituximab (perfil de enfermos sin XMRV) Estudio en FaseII: 67% mejoran mucho o moderado (10 de 15), la mejoría dura unas 25 semanas y 4 de ellos aún están bien.
Conclusión:
The delayed responses starting from 2-7 months after Rituximab treatment, in spite of rapid B-cell depletion, suggests that CFS is an autoimmune disease and may be consistent with the gradual elimination of autoantibodies preceding clinical responses.
Las respuestas tardías a partir de 2-7 meses después del tratamiento con rituximab, a pesar de la rápida depleción de células B, sugiere que el SFC es una enfermedad autoinmune y puede ser compatible con la eliminación gradual de los autoanticuerpos que preceden las respuestas clínicas.

- y con GcMaf (enfermos con XMRV): mejora sintomática en 68 de 108 pacientes.
De éstos, mejora:

Fatigue diminished or absent 44/68
Sleep quality better 39/68
Pain diminised or absent 35/68
Neurocognitive function better 27/68
Recovery faster / less “payback” 42/68
Orthostatic intolerance diminished or absent 22/68* (no lo tenian los 68)
Digestive problems diminished or absent 36/68

El aperitivo es golosito ¿verdad?

Golosito y esperanzador para muchas personas ! No sólo por la posibilidad de tratamiento, sinó porque cada vez se confirma más que estas enfermedades son orgánicas, no psicológicas, y muchos médicos y expertos tendrán que cerrar la boca y empezar a escuchar a sus pacientes. Y por supuesto los gestores sanitarios los primeros...

[Rosa Rosario]

Me parece interesantísimo, estoy deseando verlo

(y al parecer convenció a algún médico madrileño algo descreído de que esta enfermedad tiene entidad propia).

Sólo un inciso y es que me pone negra de que haya que convencer a los médicos!!! Desde cuándo creer en una enfermedad en un acto de fe? No me explico como pueden ser tan cerrados, tener tantos prejuicios, y una mentalidad tan poco investigadora y científica. Y es que ni poniendole los estudios delante de las narices...
(Lo siento, pero es que nunca deja de irritarme esta actitud, tanto que se las dan de demostraciones científicas)

[Matallana]

Bueno, en este caso no es cuestión de fe, Rosa, pero sí hay médicos que consideran que el SFC no tiene entidad propia, que más bien sería un batiburrillo al que van a parar las personas sin diagnosticar, que no se sabe lo que tienen, un cajón de sastre donde esperar a que el problema "de la cara". Por eso jornadas como ésta, y ojalá más publicaciones científicas, sirven para que vayan comprendiendo que la EM (sfc) es una enfermedad con sus propias características y tratamientos.
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Una noticia sobre la jornada: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/ ... Page1.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[elipoarch]

Espectacular resumen María. Mil gracias por compartirlo. No puedo esperar a ver las ponencias..

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Si necesitas ayuda con lo de las fotos, sólo tienes que enviarmelas, y yo te las devuelvo arregladas!

[Náufrago]

Qué interesante! Tenía buena pinta la jornada y por lo que parece no ha defraudado. Pero hay dos cosas que me han llamado la atención:

Matallana, por tu mensaje se deduce que el Dr. De Meirleir ha hecho estudios no sólo con el GcMaf sino también con Rituximab? O se refiere al estudio Noruego? Porque al hablar de 10 de cada 15 pacientes que mejoran es el mismo número que el estudio Noruego.

Y por otro lado, en el estudio con GcMaf a 108 pacientes con XMRV positivo?, teniendo en cuenta el retracto en Science y la dificultad para encontrar el retrovirus, me ha llamado la atención.

Para ser las primeras jornadas ya parece que han sido más útiles e interesantes que otras que se hacen hablando siempre de los mismos tópicos y falacias

[Matallana]

Qué interesante! Tenía buena pinta la jornada y por lo que parece no ha defraudado. Pero hay dos cosas que me han llamado la atención:

Matallana, por tu mensaje se deduce que el Dr. De Meirleir ha hecho estudios no sólo con el GcMaf sino también con Rituximab? O se refiere al estudio Noruego? Porque al hablar de 10 de cada 15 pacientes que mejoran es el mismo número que el estudio Noruego.

Matallana, por tu mensaje se deduce que el Dr. De Meirleir ha hecho estudios no sólo con el GcMaf sino también con Rituximab? O se refiere al estudio Noruego? Porque al hablar de 10 de cada 15 pacientes que mejoran es el mismo número que el estudio Noruego.

Y por otro lado, en el estudio con GcMaf a 108 pacientes con XMRV positivo?, teniendo en cuenta el retracto en Science y la dificultad para encontrar el retrovirus, me ha llamado la atención.

Yo diría que está replicando el estudio noruego, el de Meirleir está en Fase II.

Y sí, los 108 positivos, o con anticuerpos o trazas de XMRV. Dijo que espera poder ampliar este tema del XMRV pronto y aclarar.

A ver si mañana puedo colgar sus ponencia, estoy que todavía no levanto cabeza...

[EndSFC]

Muchas gracias María. Esto es lo mismo que explicó hace poco no recuerdo dónde, y cuya conferencias está on-line y creo que la colgamos en el foro. Lo que no comprendo es que no se le haya dado la grandísima relevancia que tiene. A ver si al tenerlo en español la cosa cambia...


En fin, que me alegra mucho que poco a poco las cosas vayan llegando aquí, y espero que algún médico español se atreva a usar estos tratamientos que ya se está viendo que funcionan.

Saluditos a todos!

PD-María, no puedo compartirlo en Face book...

[Matallana]

Bueno, yo creo que ya podeis verlo en facebook y, sobre todo, ¡compartirlo!.

Para cuando habló Meirleir estábamos todos tan agotados, que realmente dudo de que la gente se enterara bien del contenido... será ahora, cuando lo publiquemos, cuando podamos tomar conciencia de la importancia de sus avances. Aunque, Sergio, me temo que aún nos queda tiempo hasta que estos tratamientos puedan normalizarse...

Mientras tanto, es importante difundir entre nuestros médicos estas conferencias, que vayan sonando las evidencias y los avances en tratamientos

Besos

[EndSFC]

Desde luego que sí María , estoy espectante a ver las conferencias, y poder compartirlas con los médicos que conozco. Ojalá alguno se lance y se atreva... Y espero también que lo hagan con cabeza, pues lo del Rituximab me parece demasiado arriesgado, y me da a mí que lo van a probar antes que el GcMAF.

En todo caso, muchas gracias a todos los que han/habeís hecho posible este evento, pues se están dando pasos muy grandes hacia el entendimiento de estas enfermedades, y espero tb. hacia el cambio de postura en cuanto a tratamientos, que los hay, y con buenos resultados (recuerdo para los que me lean por primera vez, que yo he pasado de estar en cama a poder llevar una vida casi normal, y no soy una excepción).

Un abrazo a tod@s,
Sergio

[EndSFC]

María, no puedo compartir el evento...

https://www.facebook.com/media/set/?set ... c44cc39673" onclick="window.open(this.href);return false;

[Puri]

que pena no haber podido ir, tenia viaje al Clinic de Barna.
ha debido ser muy interesante a ver Maria si nos pones algún resumen.
bs

[Matallana]

I Jornada sobre Encefalomielitis Miálgica (SFC)

Ya puedes acceder a las presentaciones de la Mesa sobre afectación muscular (esfuerzo) (Bloque 2. Afectación Sistémica de la EM/SFC), en la web de SFC-Madrid.
http://www.sfcmadrid.com/sfc/index.php? ... &Itemid=71" onclick="window.open(this.href);return false;

(... y en unas semanas, los videos)

Besos

[EndSFC]

Gracias María! No dejes de avisar cuando tengáis los vídeos, que tengo muchas ganas de verlos, ¿Vale?. ¿Estarán antes de 9 de mayo? Lo digo por que voy a ver al Dr. De Meirleir el día 10, y me gustaría ver su exposición antes...

Un abrazote!
Sergio

[Pyxis]

Creo que gran parte de la presentación que hizo el doctor De Meirleir en Madrid fue muy parecida a la ponencia que realizó en Octubre del año pasado en Sevilla. Encontré un pequeño resumen de la misma en Internet. Aquí os dejo el archivo por si a alguien le interesa mientras salen a la luz los vídeos del congreso!

[Matallana]

Sí, el pdf que ha colgado Pyxis parece una traducción de las diapositivas que puso... igual hay alguna actualización.