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Re: Lyme

Publicado: 28 Jul 2014, 22:14
por elipoarch
Hola, bienvenida al foro!

Busca en el foro información sobre Lyme, desde aquí se enlazó a un grupo sobre lyme crónico, aunque ahora estoy KO... pero sé queel enlace está por aqui. Seguro que ellos podrán darte ayuda... a ver si alguno se asoma por el foro y te contesta.

Re: Lyme

Publicado: 28 Jul 2014, 23:07
por EndSFC
*** Hola Estefanía, bienvenida al foro. Como siempre apunto, nunca es motivo de alegría dar la bienvenida a nuevos afectados, no obstante dado que lo que tienes ya lo tienes, valga la redundancia, sí me alegra que nos hayas encontrado y espero que te sientas a gusto entre nosotros!

*** Voy a intentar contestar a tus preguntas. Yo estoy en medio del tratamiento del Lyme crónico, y estoy actualizándome sobre el tema a marchas forzadas, así que espero poder ser de alguna ayuda.

Buenas

Me presento me llamo Estefania.

Hace dos años en verano me pico una garrapata. Convivio conmigo 5 dias.

*** ¡Bien que lo sepas! El diagnóstico es el principal problema, dado que parece que todas las pruebas arrojan muchos falsos negativos, salvo posiblemente el test llamado LTT, que requiere más estudios sobre fiabilidad y sobre todo laboratorios que sigan al pie de la letra la metodología de estos estudios.

A raíz de ahi empeze a encontrarme mal, debilidad generalizada, mucho sueño, cansacio, mal estar general, sensacion de pesadez en los ojos fueron mis principales sintomas.
Como estaba en tratamiento con el dentista ( que toda mi sintomatologia empezo con la garrapata y un implante dental ) .... me iba tomando augmentine y notaba una mejora de sintomas pero que volvian al poco tiempo despues de dejar la medicación.

*** Chica, tu caso es de libro (¡me refiero de los que cuentan como ejemplo en ellos :)!). Te pica una garrapata, te das cuenta, a partir de entonces desarrollas síntomas que cuadran totalmente con la infección aguda por Borrelia, tomas un antibiótico para otra afección, que resulta que trata, de forma "suave", una de las formas activas de la Borrelia, mejoras porque la combates, ésta se convierte en la forma cyst, en la que literalmente se enrrolla sobre sí misma cubriéndose de una "caperuza", que elude el sistema inmune, y deja de causar síntomas. Entonces dejas los antibióticos, y la bacteria vuelve a su forma activa, y obviamente regresan los síntomas.

Empezaron pruebas analiticas resonancia lo unico relevante fue una polisomonografia test de multiple latencia que confirma mi sueño excesivo diurno pero descarta un SAOS, y test elisa que indica un IGG positivo pero un Igm negativo.

IGG positivo para Lyme? Eso cualquier médico especialista, junto con tu sintomatología y tu historia lo tomaría como un claro positivo.

Igm Ricktessia positivo Igm negativo.

*** Co-infección, es decir, se pasa en el mismo momento que la Borrelia desde la Garrapata. Es muy común.


Pcr borrelia ( tomando antibiotico ) negativo

*** La PCR en Lyme diagnostica a los sanos con una especificidad altísima (99%), pero a los enfermos con una sensibilidad muy baja (sobre el 30%), y si está tomando ABT, entonces el porcentaje es incluso más bajo, dado que como digo la bacteria se esconde (ya de por sí no tiene tropismo por la sangre, y se esconde en determinados tejidos). Así pues, lo normal es dar negativo.

WB tambien negativo.

*** Lo mismo se aplica aquí, pero midiendo anticuerpos específicos en sangre. (Estás inmunodeprimida y vas a fabricar pocos anticuerpos para dar positivo).

EStuve en tratamiento con doxiciclina durante un mes con mejoria del !00% y recaida a las pocas semanas .. de nuevo tratamiento doxi cvon augmentine de nuevo mejoria y de nuevo con recaidas.

*** Pues más pruebas aún de "Lyme de libro", y del proceso del que te hablo. Estos antibióticos NO matan la forma quística (cyst).

Llevo un año sin antibiotico, mi sintomatologia sigue pero digamos mas suave, tengo dias buenos y dias malos. Sigue esa sensacion de debilidad que empieza por los ambos muslos y va poco a poco apoderandose de mi cuerpo. Momentos puntuales sufre de manera brusca mucho sueño y me obliga a dormir.

Voy a hacerme las analiticas en infectolaB, pero mientras me gustaria conocer vuestra opinión y de paso si conoceis algun medico aqui en valencia que este especializado en lyme y trate
la forma aguda como cronica.

*** En infectolabs realizan la prueba LTT. En teoría es la más fiable, y según algunos doctores el 90% de sus pacientes con SFC están dando positivo. Ahora bien, sólo hay un estudio que demuestra que con una determinada metodología se obtiene una fiabilidad realmente alta, pero no es éste el método que utilizan en infectolabs (El cual no lo han hecho público, aunque sí sabemos que sólo utilizan antígenos para Borrelia Bourdogferi, y no para el resto de 300 cepas conocidas. En todo caso, si bien éste es el rompecabezas de la mayoría de nosotros, creo que en tu caso el diagnóstico está más que claro, y en mi opinión habrías de buscar un tratamiento cuanto antes.

Ante manos gracias por leer mi toston.

*** De nada mujer, sigue contándonos!

Saludos,
Sergio

PD- Lo siento, en Valencia no conozco a nadie, y dudo que lo haya, y me temo que lo mismo puedo decir del resto de España. Los conocidos como "Lyme literate Medical Doctors" LLMD, o expertos en Lyme, son todos extranjeros, al menos que yo sepa.

Pd2: NOTA: No soy médico ni terapeuta de la salud, por lo que ningún consejo o recomendación en este campo tiene validez alguna, salvo corroborado por una persona titulada.


Re: Lyme

Publicado: 29 Jul 2014, 01:28
por estef
Me va a llevar un medico de medicina interna... su tratamiento doxi durante 2 meses y cambiar de antibiotico.
Me pregunto si la doxi no mata la forma cyst ... no me va a servir entonces?

Re: Lyme

Publicado: 29 Jul 2014, 07:00
por estef
Gracias por vuestras respuestas.
Voy a empezar un tratamiento empezamos con doxi 2 meses,lo que me preocupa es que este antibiotico no mata las cyts .... entonces deberia de combinarlo con algo mas no?

Re: Lyme

Publicado: 29 Jul 2014, 10:48
por EndSFC
Exacto Estefanía,

la doxicilcina trata una de las forma activas, pero hace que se convierta en la forma inactiva, la quística, y eso va a producirte lo mismo que te pasó anteriormente.

¿Te manejas en inglés? Se me ocurre que de ser así podrías leerte el Libro del Dr. Horowitz, y seguir con tu médico su protocolo. De los que he leído creo que es el más completo:

http://www.amazon.es/Why-Cant-Get-Bette ... get+better" onclick="window.open(this.href);return false;

Lo sé, si no te manejas en Inglés es una encrucijada... Pero es que no hay nada en Español. Seguro que puedes traducir el libro de la versión e-book que veo que sí que hay. Es un trabajo duro, pero tienes todas las papeletas para recuperar tu salud por completo siguiendo un buen protocolo. Casos como el tuyo hay pocos por aquí, pues aunque casi todos posiblemente tenemos Lyme, lo padecemos en su forma crónica, y posiblemente en conjunción con ciertos virus que se retroalimentan y perpetúan la enfermedad.

Suerte y ánimo!
Sergio

PD: NOTA: No soy médico ni terapeuta de la salud, por lo que ningún consejo o recomendación en este campo tiene validez alguna, salvo corroborado por una persona titulada.

Re: Lyme

Publicado: 29 Jul 2014, 16:35
por estef
Hola

Sergio que laboratorio me recomendarias entonces?
Acabo de recibir los tubos del laboratorio InfectolaB y no se si pedir tambien si me decido por este laboratorio ( a la espera de tu consejo ) alguna coinfeccion ( erhlichia, chlamyida ...).

Con seguridad van a mirarme CD57/CD3 + cells y elipsot LTT borrelia.
Mi ultima analitica muestrs deficit de hierro y Vitamina D

Y he dado positivo limite para Ricktessia igg e igm.
Voy a comentarle a mi medica el tema de los antibioticos.

Gracias por leerme.

Re: Lyme

Publicado: 30 Jul 2014, 00:35
por EndSFC
Hola Estefanía. Yo tu diagnostico lo tendría claro si fuera médico. Si todavía quieres confirmarlo más, bueno, el LTT lo más seguro es que salga positivo y las CD57+CD3- bajas.

Como digo, tu caso es de los claros, y creo que cuanto antes comiences un tratamiento mejor.

En cuanto a coinfecciones, puedes tenerlas todas, algunas, o ninguna. Un médico especialista, sólo por los síntomas, te pediría las co-infecciones que creyese más probables, y te trataría ya. Si por lo que fuere el tratamiento no resultase fructífero, miraría otras posibles coninfecciones. Pero si tu médico no es experto, entonces cuanto más mejor... Cada co-infección tiene su prueba más fiable, no habiendo ninguna del todo válida, así que el diagnóstico es mayoritariamente empírico.

Espero haberte ayudado,
Sergio

Re: Lyme

Publicado: 23 Ago 2014, 12:55
por estef
Hola
Ya recibí analíticas de Infectolab y adjunto en este post.
Sigo buscando un médico que pueda ayudarme con un tratamiento adecuado.
Por desgracia no puedo irme a otro país para tratarme.

Cualquier consejo, sugerencia es bienvenido.
Gracias.

Re: Lyme

Publicado: 24 Ago 2014, 11:24
por EndSFC
Hola Estef,

Gracias por compartir tus resultados. Voy a vincular si te parece bien este hilo con otro fijo que quiero abrir sobre pruebas positivas de para Lyme, para que podamos ir realizando nuestra pequeña base de datos al respecto.

Como ya te comenté, tu caso es "Lyme de libro". Y en efecto, la prueba LTT ha salido positiva y las CD54+CD3- están bajas. Junto con tu sintomatología, tu historia y tu IgG positivo para Borrelia B., creo que el diagnóstico sería más que claro para cualquier médico experto en el tema.

Personalmente me esperaba un resultado en el LTT muy alto, en torno a 20-40. Según estoy observando, cuando menos tiempo llevas infectado, más altos salen estos valotes, pues como sabes miden la respuesta de tus linfocitos T ante antígenos de Borrelia, in vitro. (La razón es que todavía no estás muy inmunodeprimida y tu sistema inmune tiene fuerza para luchar).

Los resultados tan justos en tu caso, imagino se deben a que has estado tomando antibióticos, y estás venciendo la infección. De hecho hay un estudio sobre esta prueba que encuentra que tras varios meses con tratamiento, la prueba sale negativa (Pese que aún no hayas abatido la infección). Así pues, éste creo es tu caso.

Te comenté por privado lo de posible reacción cruzada con otra cepa de la bacteria, pues no me cuadraban unos resultados tan bajos en tu caso. Pero no recordaba que ya estabas en tratamiento. Así pues, creo que éste explica perfectamente que no tengas unas cifras muy elevadas.

¿Me preguntabas también si vería conveniente mirar co-infecciones?. Bueno, ya te salió una Ricketsia positiva por IgG. ¿Puedes tener otras? Es muy posible, pero no me gastaría dinero en más pruebas, pues no son muy fiables.

En primer lugar el tratamiento del Lyme ya combate muchas co-infecciones. Además, éstas, es mejor diagnosticarlas con el paso del tiempo, pues a veces "van despertando" al tratar el Lyme, y hay más posibilidad de "pillarlas" con pruebas. En cualquier caso, la forma en la que suele hacerse es, bien buscarlas a la primera por sintomatología, o sencillamente esperar a ver cómo va el tratamiento para la Borrelia. Si te "atascas", entonces, de nuevo según sintomatología, y según antibióticos que hayas o no tomado, entonces un médico experto debiera decantarse hacia una u otra co-infección.

En fin, el objetivo desde luego es que el LTT sea negativo (está en el límite ya), que las CD57+ se recuperen (están muy bajas todavía), y que tú te encuentres bien. Así que mucha suerte con el tratamiento, y ¡no dejes de contarnos!

Un abrazo,
Sergio


PD. No soy médico ni terapeuta de la salud. Cualquier consejo a este respecto no tiene validez alguna salvo corroborado por una persona titulada y cualificada en el campo tratado.

Re: Lyme

Publicado: 24 Ago 2014, 11:52
por estef
a ver esta analitica es de julio de este año tras un año sin tratamiento. Me pico la garrapata en agosto 2012 al mes empeze a encontrarme mal ( sueño debilidad pesadez de ojos) y estuve tomando amxi por otro tema. Ni idea de lyme. Cada vez que tomaba abx había mejoría. En marzo 2013 empeze con doxy y amoxy durante un mes y genial recupere 100% pero al dejarlo volvieron los síntomas. De nuevo doxy y amoxy otro mes y volví a mejorar y al dejarlo al poco tiempo volvieron los síntomas pero es verdad que algunos como el sueño mucho más suaves. Es decir que a raíz de la doxy el síntoma que dura y es cada vez más molesto es la debilidad generalizada que aparece al poco tiempo de caminar. El.sueño y pesadez de ojos disminuyeron y a raíz de este nuevo tratamiento (he empezado hace 3 semanas) sueño y cansancio y pesadez de ojos han desaparecido. Persiste la debilidad generalizada dolor muslos ( más suave ) y mocos. Sin embargo un nuevo síntoma ha aparecido es sensación de taponamiento de oídos como cuando viajas en avión.
Entonces mi duda es como es posible entonces que tenga un lyme borderline sin tratamiento desde hace un año? ? no será otra cosa?
lo mismo con ricktessia di positivo pero también fue borderline...
ya no me quedo tranquila.

Re: Lyme

Publicado: 24 Ago 2014, 11:58
por estef
Se me olvido comentar que en las analíticas también tengo magnesio algo bajo igual.que hierro y vitamina d ... pero siempre en el límite. Así que tomó suplemento de todo lo citado anteriormente.
Añadir que también he sufrido de pérdidas de memorias, no encontrar las palabras y sensación a nivel cerebral como de descarga eléctrica. Esto también a raíz del tratamiento he mejorado.

Re: Lyme

Publicado: 24 Ago 2014, 12:26
por estef
añadir que mi médico de medicina interna ha visto analítica y para el no es lyme al tener un resultado límite considera que será debido alguna reacción cruzada ... imagino que pensare esto puesto que esta analitica es sin tratamiento ninguno desde hace un año.

Re: Lyme

Publicado: 24 Ago 2014, 18:30
por EndSFC
*** Hola Estef, te contesto entre líneas:

a ver esta analitica es de julio de este año tras un año sin tratamiento. Me pico la garrapata en agosto 2012 al mes empeze a encontrarme mal ( sueño debilidad pesadez de ojos) y estuve tomando amxi por otro tema. Ni idea de lyme. Cada vez que tomaba abx había mejoría. En marzo 2013 empeze con doxy y amoxy durante un mes y genial recupere 100% pero al dejarlo volvieron los síntomas.

*** Esto por sí sólo es síntoma claro de que tenías una infección temprana, que remitía con los antibióticos (ABT), y además es un signo de que es la infección la que te producía todos los síntomas.

De nuevo doxy y amoxy otro mes y volví a mejorar y al dejarlo al poco tiempo volvieron los síntomas pero es verdad que algunos como el sueño mucho más suaves. Es decir que a raíz de la doxy el síntoma que dura y es cada vez más molesto es la debilidad generalizada que aparece al poco tiempo de caminar.

*** Cuadra. Atajas la infección aguda pero comienza a aparecer la crónica, de ahí que suban las IgGs que te salen en plasma (difícil de hallar, pero muy fiables si lo haces).

El.sueño y pesadez de ojos disminuyeron y a raíz de este nuevo tratamiento (he empezado hace 3 semanas) sueño y cansancio y pesadez de ojos han desaparecido. Persiste la debilidad generalizada dolor muslos ( más suave ) y mocos. Sin embargo un nuevo síntoma ha aparecido es sensación de taponamiento de oídos como cuando viajas en avión.

*** Son típico del Lyme los síntomas migratorios... Es una posible causa de la inflamación.

Entonces mi duda es como es posible entonces que tenga un lyme borderline sin tratamiento desde hace un año? ? no será otra cosa?

*** Mujer, te pico una garrapata, tomaste ABT, mejoraste al 100%, los dejaste, caíste de nuevo, volviste a mejorar con ABT...Además has dado positivo para la Borrelia por IgG y por LTT, y por si fuera poco las CD57+CD3- están muy bajas... Yo es que veo tu caso de los más claros que he conocido en años.

lo mismo con ricktessia di positivo pero también fue borderline...

*** Una Rickettsia positiva por IgM! infección activa, que suele ser frecuente, pues la traspasa la misma garrapata que pasa la borrelia... Otro motivo más si cabe para confirmar tu diagnóstico...

*** Es borderline en este caso se puede explicar dado que es muy difícil hallar anticuerpos anti este tipo de infecciones pues estamos inmunosuprimidos. Pero un positivo es fiable, y más con todo el contexto.

ya no me quedo tranquila.

*** Ya veo, y bien que haces... Hay que indagar hasta estar seguro de lo que tienes y así decidir con determinación tu tratamiento. Creo que haces muy bien buscando distintas opiniones, para finalmente formarte la tuya propia.

Se me olvido comentar que en las analíticas también tengo magnesio algo bajo igual.que hierro y vitamina d ... pero siempre en el límite. Así que tomó suplemento de todo lo citado anteriormente.

*** Es normal tener el Mg bajo, y el hierro (más en las mujeres), aunque en cuanto a la vitamina D, cuidado, que la que suelen mirar es la 0.25 que es la inactiva, que se activa en 1.25, la cual solemos tener alta (como ocurre en enfermedades autoinmunes, cánceres, y demás condiciones que cursan con inflamación).

Añadir que también he sufrido de pérdidas de memorias, no encontrar las palabras y sensación a nivel cerebral como de descarga eléctrica. Esto también a raíz del tratamiento he mejorado.

*** Pues la niebla mental característica. Habría muchas cosas que lo explicarían como por ejemplo 1 litro menos de sangre y menor perfusión cerebral, hallado en el SFC...

añadir que mi médico de medicina interna ha visto analítica y para el no es lyme al tener un resultado límite considera que será debido alguna reacción cruzada ... imagino que pensare esto puesto que esta analitica es sin tratamiento ninguno desde hace un año.

*** Es lo primero que pensé yo, antes de re-leer tu tratamiento previo. Si fuere reacción cruzada, en todo caso sería con otra cepa de Borrelia, y no suele darse el caso, según veo.

*** Lo normal con unas CD57 tan bajitas es que la infección se haya cronificado y te haya inmunosuprimido. Así pues, las células presentadoras de antígenos no funcionan correctamente y los linfocitos no se activan como debieran, por lo que su respuesta ante la Borrelia cae... Esa es la explicación que le encuentro a tu caso.

*** Reitero que cualquier experto en Lyme expondría tu caso como modelo en uno de sus libros :)

*** En fin, sólo mi humilde opinión.

*** Mucha suerte y sigue contando!!
Sergio

PD- No soy médico ni terapeuta de la salud. Cualquier consejo a este respecto no tiene validez alguna salvo corroborado por una persona titulada y cualificada en el campo tratado.

Re: Lyme

Publicado: 13 Sep 2014, 10:11
por estef
Buenas

Queria compartir mi ultima analitica hecha aqui en España en cuanto a ciertas co infecciones.
En agosto ya mire en el mismo laboratorio ciertas co infecciones que me dieron negativo excepto ricktessia que me dio positivo bordeline solo igm lo mismo con la borrelia.
llevo casi dos meses con tratamiento antibiotico y tras una larga charla con un internista decide volver a repetirme las pruebas incluyendo co infecciones y cual es mi sorpresa que he dado a todo positivo igg e igm ...
Todavia no he ido al medico pero me pregunto puede influir los resultados con la toma de antibiotico? porque en agosto di casi a todo negativo y ahora es todo positivo..
Gracias

BORRELIA ANTICUERPOS IgG
Quimioluminiscencia
RESULTADO........................ <5,0 UA/mL (<25,0)
Valoración:
Ausencia de anticuerpos: índice inferior a 10
Resultado indeterminado: índice entre 10 y 25
Presencia de anticuerpos: índice superior a 25

BORRELIA ANTICUERPOS IgM
Quimioluminiscencia
RESULTADO........................ 21,8 UA/mL (<30,0)
Valoración:
Ausencia de anticuerpos: inferior a 18
Resultado indeterminado: entre 18 - 30
Presencia de anticuerpos: superior a 30
COMETNARIO
SE EFECTUA COMPROBACIÓN MEDIANTE ELFA-VIDAS-BIOMERIEUX, CON RESULTADO
NEGATIVO, SE RECOMIENDA SEGUIMIENTO.

COXIELLA ANTICUERPOS IgA (FASE II)
Inmunofluorescencia Indirecta
RESULTADO........................ Positivo, título 1/20 *
Negativo, título inferior a 1/20
COXIELLA ANTICUERPOS IgG (FASE II)
Inmunofluorescencia Indirecta
RESULTADO........................ Positivo, título 1/80 *
Negativo, título inferior a 1/80
COXIELLA ANTICUERPOS IgM (FASE II)
Inmunofluorescencia Indirecta
RESULTADO........................ Positivo, título 1/80 *
Negativo, título inferior a 1/20

LEPTOSPIRA ANTICUERPOS IgG
Inmunofluorescencia Indirecta
RESULTADO........................ Negativo
Negativo, título inferior a 1/100
LEPTOSPIRA ANTICUERPOS IgM
Inmunofluorescencia Indirecta
RESULTADO........................ Positivo, título 1/50 *
Negativo, título inferior a 1/50

MYCOPLASMA PNEUMONIAE ANTICUERPOS IgG
Enzimoinmunoensayo (ELISA)
RESULTADO........................ 2,24
índice (<1,10)
Ausencia de anticuerpos: índice inferior a 0,9
Resultado indeterminado: índice entre 0,9 y 1,1
Presencia de anticuerpos: índice superior a 1,1
MYCOPLASMA PNEUMONIAE ANTICUERPOS IgM
Quimioluminiscencia
RESULTADO........................ 6,4 índice (<11,0)
Negativo : Inferior a 9
Indeterminado: Entre 9 y 11
Positivo: Superior a 11

RICKETTSIA CONORI ANTICUERPOS IgG
Inmunofluorescencia Indirecta
RESULTADO........................ Ver comentario
Negativo, título inferior a 1/40
Resultado en zona límite de positividad del ensayo.
COMENTARIO:
RESULTADO EN ZONA DE INDETERMINACIÓN.
SE RECOMIENDA ENVÍO DE NUEVA MUESTRA EN 2-3 SEMANAS PARA EVALUAR EVOLUCIÓN.
RICKETTSIA CONORI ANTICUERPOS IGM
Inmunofluorescencia Indirecta
RESULTADO........................ Positivo, título 1/640 *
Negativo, título inferior a 1/20

Re: Lyme

Publicado: 16 Sep 2014, 17:53
por Sajafra
Hola estef,

a tu pregunta de si se puede dar positivo con la toma de antibióticos, la respuesta es SI. A muchos de nosotros (enfermos de lyme) nos ha pasado, eso sí, con algunos meses más de tratamiento (de 6 a 8 o incluso más).

Espero que ahora le den más credibilidad los médicos y sobre todo, que no te corten el tratamiento antibiótico. ¿Podrías decirnos dónde te llevan? Estamos haciendo un pequeño registro de los médicos y centros públicos dónde se nos está tratando, y afortunadamente, cada vez son más.

Mucha suerte!

Re: Lyme

Publicado: 16 Sep 2014, 21:17
por estef
Entonces no son reacciones cruzadas? aunque en algunas siguen siendo bordeline y solo positivas en igm.