Mi viaje a.................

[Hanna]

Opino lo mismo que Isasa, primero pruebas y después tratamiento.

[elipoarch]

Yo también pienso lo mismo... primero las pruebas, y luego ya te pones con el tratamiento. El problema es que no sé si te harán la prueba de esfuerzo sin tener el diagnóstico: creo que no.

[Sajafra]

No estoy nada bien, sólo escribo para decirte que te leo siempre en este hilo, aunque la mayoría de las veces no pueda contestarte. Y que me alegro de que tanta prueba (con su correspondiente esfuerzo) empiece a dar "frutos", al menos para ir desvelando piezas del puzzle.

Yo también creo que 1º terminar las pruebas y luego ya empezar el tratamiento. No vaya a ser que interfiera.

Un abrazo y mucho ánimo en la recta final de esta etapa.

[cacoya]

ya vamos 2 a cero. Tú y yo.

[joaquin]

a mí en la complu me han dicho que hasta que no tenga diagnóstico nasti de plasti...

[cacoya]

No creo que deba preocuparme. La dra me hizo un volante, donde lo pone como diagnóstico, motivo por el que pide la prueba.

Lo pone en todos los volantes que me hace, incluidos los de sanitas.

Lo que ocurre, es que realmente no es un diagnostico definitivo. Pero gracias por avisarme, por si me hacen alguna pregunta cuando pida cita.

Besos

[raquelilla]

Disculpa Cacoya que no pude entrar hasta ahora.´
(En el post de sergio habia escrito sobre lo de tu duda con el medico por ahorrar tiempo pero lo acabo de editar porque igual ahi no era lo adecudado,en cuanto pueda te digo).

Yo te entiendo perfectamente porque los trastonos cognitivos y el zarpazo a la sensiblidad que da sobretodo internet...ufff.es muy desagradable y pienso muy mucho antes de escribir algo para no molestar (aunque no pueda dar esa impresion quiza) pero tambien ,pues logicamente,a veces uno se cansa de ver como se malinterpreta cuando simpelenten ha aportado algo que ,si no estuviera segura de lo quehablo,debido a mi profesion,ten por seguro que no lo diria.

un beso muy grande y veras que vas a mejorar mucho.por suerte yo creo haber encontrado mi grial com dice joaquin,y uff,como se nota!

[cacoya]

Chicos, gracias, 5 a 0 es definitivo.

Ya he pedido toda las pruebas, y tengo las citas para el 21,22 y 23 de enero.

En la complutense, no me han puesto ningún problema, cuando he dicho que tenía el volante de la doctora Ceacero.

Además del test de esfuerzo y el neuropsicológico, he tenido que pedir cita con un neurologo especialista en patologías neuromusculares, también privado. Con todo, el viaje y el hotel: la ruina.

Voy a mandar un correo a Matallana, para que me diga cómo hacer para el test neurocognitivo, y si pudiera encajarlo en la misma semana. (Mi chico se ha empeñado en que lo haga todo junto, y evitarnos viajes. Tiene razón, pero............)

Estoy hecha polvo solo de hablar por telefono. Para mí es una de las actividades que más me agota: hablar.

Besos

[enka]

mucha suerte Cacoya con tus pruevas ya estas mas cerca de consegir tu diagnostico.

te mande un privado pero seguro no lo envie bien.

besos

[Sajafra]

El eterno dilema de si aprovechar al máximo el viaje y los costes, pero con el doble de desgaste. Sé lo que es.

A mi también me agota hablar, a veces creo que quedo de maleducada que no está prestando atención o no me interesa lo que dicen. Y es que no puedo.

Muchas fuerzas!

[espurnaviva]

Hola, Cacoya.

Espero que con los resultados de las pruebas se te aclare algo más el tema y que pronto puedas volver a los suplementos y empezar también tratamientos adecuados.

Llevo un rato por el foro... Últimamente lo visito menos, aunque os he cogido cariño y voy siguiendo vuestras esperanzas y desvelos. Cacoya: estoy a tu ladito.

La verdad, estoy harta de no entender una m. de bacterias, de antivirus, de suplementos ni de nada de lo que manejáis en este foro. Vosotros sabéis un montón y os automedicáis que da gusto. Para abordar esto bien hace falta una mente clara que ahora no tengo y/o un médico o alguien a tu lado que vaya siguiendo el asunto y te aconseje en lo posible. Y estoy más sola que la una. Ahora no tomo nada de nada. Solo Q-10 (?). Hace cosa de un año que decidí dejarlo despacio. Lo que tomaba no me arreglaba nada (o bien poco) y me sentaba ya fatal. No valía la pena.

Mira por dónde, llevo una temporada algo mejor: con muchas menos horas o días de cama, aunque, eso sí, reposaaaaaaannnnndo, y todo a costa de reducir también la poca actividad de los "momentos activos" (que son momentos laborales, fundamentalmente). Por lo menos al quitar Cymbalta se fueron las taquicardias de la mañana... Ya no podía más con ellas y se producían sistemáticamente al rato de tomar el medicamento.

Quisiera empezar algún tipo de rehabilitación funcional para compensar un poco el sedentarismo, o algún tratamiento que no me dejara drogada. No paro de marear la perdiz y no salgo del mismo punto, porque no veo qué hacer, ni cómo, ni dónde. Y me niego a perder la esperanza.

Puede que me organice para ir a Madrid, a ver si realizo esa prueba de esfuerzo tan completa. No sé muy bien para qué, porque estoy hecha una porquería (no me hace falta una prueba para eso) y porque no sé para qué... Total, para agotarme y quedar en lo mismo...

Bueno, a seguir. Todo esto es muy duro.

[elipoarch]

Espurnaviva, los conocimientos los irás adquiriendo con el tiempo... te lo garantizo.
En cuanto a los suplementos, siempre advierto lo mismo: no te van a curar, sólo a darte un mínimo de calidad de vida PERO, si intentas hacer vida medianamente "normal" no vas a ganar nada. O frenas, o tu cuerpo seguirá desgastándose... no hay más.

En otras palabras:
* suplementos + descanso = cierta vida, limitada, con muchas renuncias y adaptaciones, pero relativamente soportable: se reduce el dolor y las migrañas, se sobrelleva algo mejor la fatiga, porque adaptas tu actividad a lo que puedes hacer cuando puedes hacerlo, cosa que no puedes hacer si trabajas, evidentemente, porque el mundo sigue su ritmo, no el tuyo (mi caso mientras tomaba suplementos y estaba de baja)
* suplementos sin descanso = NADA. Primero mejoría, luego empeoras más lentamente y, si no frenas, revientas por otro lado (mi caso mientras trabajaba: microinfartos cerebrales, aparición de Fibromialgia, agudización de SQM, diversos esguinces -por la combinación hiperlaxitud+fatiga+fugas de atención, problemas de visión, migrañas, aumento síntomas neurológicos...)
* descanso sin suplementos = ligerísima mejoría, apenas perceptible (mi caso ahora)

Tu cuerpo no puede con la actividad. Así de simple. Por mucho que quieras negarlo, puede que te engañes a tí misma una temporada, como hemos hecho todas, pero no engañarás a tu cuerpo, así que tarde o temprano, te deja claro su mensaje: "o paras, o te paro". Cuanto más tardas en hacerle caso, más empeoras. Si yo hubiera conseguido la invalidez hace 6 años, ahora tal vez tendría una vida lenta y limitada, pero relativamente normal. Tras 6 años de "hacerme trampas al solitario" tomando suplementos e intentando que en mi trabajo no notasen nada para evitarme el mal trago (y el gasto!) del juicio, he acabado pasando el mal trago, gastando un pastón y con una "maravillosa vida" en hoizontal 22 de 24 horas al día en horizontal (cuando hay suerte). Y aún estoy feliz de no tener ElectroHiperSensibilidad, porque puedo pasar el día en el sofá con el portátil, si no, no sé qué haría todo el día aquí estirada como un mueble más.

Esta es la realidad de esta enfermedad, por lo menos, a día de hoy. Otra opción, si tienes dinero: viaja a Bruselas y visítate con DeMeirleir. Si tienes suerte y te funciona su tratamiento, tal vez recuperes una parte, incluso una parte importante, de tu vida. Por ahora, no hay mucho más. Evitar empeorar ya es mucho trabajo, te lo aseguro...

En cuanto a hacer ejercicio, todo depende de tu estado. Siempre que no pierdas de vista que el ejercicio podría empeorarte y que has de escuchar mucho a tu cuerpo, lo que puedas hacer sin que te cause un relapso te irá bien. Los estiramientos en la cama, suaves, en períodos cortos, suelen funcionar bien. Caminar unos minutos en plano, los que te permita tu cuerpo, también. Por lo general, el ejecicio anaeróbico (pesas) suele funcionar bastante bien (poco rato cada vez que te pongas, y repites varias veces al día, si puedes). La medida es sencilla: si empeoras, déjalo. Si no empeoras, el próximo día prueba un poco más. Si puedes varios minutos, bien. Si sólo puedes varios segundos, bien también. Más vale hacer 20 segundos cada día que nada, y más vale nada que ponerse peor. Si "por no perder mobilidad" acabas en una cama intubada durante años no te arriendo la ganancia... y te aseguro que tienes suficientes testimonios de enfermos de SFC en este sentido en internet, sobre todo entre los ingleses, donde son muy aficionados a internar a enfermos de SFC (sobre todo adolescentes) en centros psiquiátricos y que salen de allí casi vegetales. Aunque nos lo intenten negar en la cara, la realidad es la que es, y los testimonios están ahí. Así que, siempre que mantengas en mente que es tu ejercicio el que se tiene que adaptar a tu cuerpo y no al revés, no tendrías que tener ningún problema.

Despacito... y buena letra Un abrazo!

[cacoya]

Todo lo que te ha comentado Eli, es lo mismo que yo sé.

No sé donde vives. Pero si tienes playa cerca y alguien que te lleve, ir a darse un baño de unos 5 minutos, sin matarse a nadar, y secarse al sol, eleva la vitamina D y también ayuda. Todo el mes que he estado con la escayola en el pie, y aún no he podido volver a la playa lo estoy acusando mucho.

Sino tienes playa cerca, baños con sal marina gruesa, sin refinar (la tienen en el mercadona) y una cocción larga de laurel, añadida al baño, también ayuda mucho con la fatiga y el dolor cuando uno no puede ni hacer los estiramientos suaves.

Besos

[humbertus]

Hola Espurna y compañía !
UN sólo suplemento te va a hacer bien poco, y más si decides reducir la cantidad pensando que te va peor. Intenta cuando menos establecer el conjunto de suplementos de MyHill para la fatiga : cada suplento interviene en un proceso, no aislado, pero si coadyuvante.
Y añade alguno más : magnesio (para el dolor) vitaminas, ... No hay ninguno miraculoso, pero todos "en equipo" pueden ayudar.

Lo de "encontrarse sola" no te pasa sólo a ti : yo hace meses que no visito a mi doctora. Me facilita todas las drogas que acostumbran a pautar para el dolor, inflamación, depresión, antiácidos, protectores... pero ninguna de las que realmente necesito y estoy tomando : suplementos y LDN. Así es que poco tenemos que comentar... De manera que si alguna vez emperoro tampoco me va a resolver nada.
Sigo pendiente de visitarme con Fernández Solá cuando pueda, realizarme las pruebas de Biomarcadores (también cuando pueda, o sea cobre un dinero que me deben) e intentar ir a MAdrid a realizarme las pruebas de rendimiento físico y cognitivo. Ésto es de cara a la invalez absoluta, porque respecto a una posible curación... pues de momento no se avista nada...
No es que nosotr@s (los enferm@s) sepamos poco... es que ni los médicos saben por dónde cogernos !

[espurnaviva]

Hola.
Muchas gracias por el apoyo y los consejos.
Una aclaración: la medicación que he ido dejando no eran suplementos. Cymbalta, Deprax y Tramadol, fundamentalmente. En parte por la sensación de estar drogada y el moderado beneficio que obtenía y en parte porque como no conseguía tomármelas cuando tocaba los efectos del descontrol eran demasiado malos.
Hoy tengo una fiebre algo alta, mira por dónde. Estoy fatal, con Ibuprofeono. A ver mañana cómo estoy! Solo espero que me salga un resfriado o una gripe común ;-) Ahora que tenía a la vista una visita al dentista... Tengo dos flemones que residen allí desde hace meses, Para la extracción tendré que tomar amoxiciclina.
Bueno, corto el rollo, que este es el espacio de Cacoya....
Besos

[antavian]

Tambien si pasas mucho rato en horizontal, los pranayamas del yoga o simplemente seguir conscientemente la respiracion van bien, sedan la mente.

La meditacion no es tan recomendable para todo el mundo, hay estudios cientificos que la desaconsejan sistematicamente.

Pero de la respiracion, no hay ningun estudio en contra.

Tambien puedes leerte algun libro de reiki, no hace falta iniciacion, ni nada, solo si eres sugestionable, pues el reiki relaja.

Bueno, cosas para pasar el largo roto en la cama, sin acabar matando musarañas a doquier y por todos lados.

Un abrazo.

[cacoya]

No sé si has probado el Aceite de arbol del té. Se puede dar directamente en las encías. Una gota. Para los flemones, te los quita sin necesidad de medicación, y luego a ser posible que te hagan un empaste sin metales.

Besos y no te preocupes, este espacio, como todo el foro es de todos.

[antavian]

Hola.
Muchas gracias por el apoyo y los consejos.
Una aclaración: la medicación que he ido dejando no eran suplementos. Cymbalta, Deprax y Tramadol, fundamentalmente. En parte por la sensación de estar drogada y el moderado beneficio que obtenía y en parte porque como no conseguía tomármelas cuando tocaba los efectos del descontrol eran demasiado malos.
Hoy tengo una fiebre algo alta, mira por dónde. Estoy fatal, con Ibuprofeono. A ver mañana cómo estoy! Solo espero que me salga un resfriado o una gripe común ;-) Ahora que tenía a la vista una visita al dentista... Tengo dos flemones que residen allí desde hace meses, Para la extracción tendré que tomar amoxiciclina.
Bueno, corto el rollo, que este es el espacio de Cacoya....
Besos

Imprime el protocolo y te lo vas leyendo de tanto en tanto como si nada....todo como si nada...es lo mejor.


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[joaquin]

En cuanto a los suplementos, siempre advierto lo mismo: no te van a curar, sólo a darte un mínimo de calidad de vida PERO, si intentas hacer vida medianamente "normal" no vas a ganar nada. O frenas, o tu cuerpo seguirá desgastándose... no hay más.

Comencé a tomar coenzima q10, acetil l-carnitina y magnesio el 24 de diciembre. Hasta ahora no he notado nada más que un cambio, que los días que estoy un poco mejor estoy bastante mejor que antes, con lo cual insconscientemente subo un poco la actividad que normalmente puedo hacer, y lo consigo, ando más ágilmente que hace un mes , ¿pero qué consecuencias me trae eso? a los dos o como mucho 2 dias y medio pego un batacazo que me quedo "tirao" en la cama, me sucede de una manera más brusca que antes.
Como decía Jose Mota..."las gallinas que entran por las que salen" ¿y merece la pena? según eli y otros compañeros del foro vamos a "desgastar" el cuerpo, pero ¿quien no desea estar de nuevo como estaba antes, aunque ni siquiera sea real porque la musculatura no tiene el mismo tono que tenía y nuestro cuerpo no funciona como antes hacía?
Es difícil encontrarte un poco mejor y resignarte a la casi nula actividad que tenemos a diario, sobre todo cuando tienes detrás una familia que te demanda estar mejor para poder hacer una vida semi-normal, ellos al fin y al cabo, no tienen culpa de nuestros males.

Pero es lo que hay, es la adaptación a manejar nuestras fuerzas sin provocar el colapso muscular. Yo necesito aprender a gestionarme, antes, sin suplementos, ya estaba consiguiendo compensar el esfuerzo y el cansancio, aunque nunca he llegado a tener el equilibrio porque tengo obligaciones, como es el trabajo, que me agota mucho ir hasta él, es decir, iba hecho polvo a todos lados, pero por lo menos iba. Ahora necesito re-aprender a gestionar esos días que los suplementos me dan más fuerza, aguante o vitalidad para no tener esas caídas. Pero tiempo al tiempo, no queda otra, aprender a resignarnos con lo que nuestros músculos pueden hacer.

saludos

[elipoarch]

Se trata de reinventarse... no queda otra. Si tomar suplementos te sirve para "hacer más cosas", te quedas en un "lo comido por lo servido", con lo que no ganas nada, al contrario. Caes más lentamente, pero caes. Doy fe de ello.