SFC/EM Investigación

espero de corazón que te mejoren esas hierbas milagrosas ojalá ... Es muy fácil echarle la culpa a los médicos ojo no digo a los que te toman de broma esos no valen para nada ni como médicos ni personas , digo los médicos que quieren ayudarte , como en mi caso es muy difícil ellos no son científicos son médicos , es muy difícil tratar algo que unos dicen que es por tema amalgamas otros que había un famoso virus xmr o algo así otros como el Fernández sola que es post virus estein bar ahora el famoso lymee cuál será la siguiente ? No se me parece bien que cada uno pruebe con sigo mismo , ni siquiera hay pruebas que demuestren nada ... Es muy complicado claro que algo nos pasa eso no lo pongo en duda jamás lo haría ... A la hora de pedir incapacidades claro que hay problemas pero no son por los médicos , es por el gobierno los médicos hay no pintan nada ... Yo lo único que me funciona un poco es el iboprofenoooo ya ves para ir tirando .. En esta nuestra enfermedad nadie tiene la razón ni tú ni yo nadie .... También decir que hay mucho pero mucho engañabobooooo que nos quieren quitar el dinero y es muy fácil eso somos bunerablesss ... Pero sigo pensando que lo que no cura la seguridad social no lo cura un privado /... Por ejemplo fernadez solo palabras suyas es que no cree nada del lyme y ahora que . Esto es todo opinable y mientras no aya nada todos opinaran y darán su opinión y respectivos tratamientos

Ángel escribió: ↑09 Feb 2017, 15:04 A mí ferran no me cobra por qué me entra por sanitas ...

¿Cómo te trata Ferrán?. Tenía entendido que él no visitaba por mutua. Ahora no veo la info. en la página del IFR/CIMA. La que sí que sigo viendo es esta:

"Los tiempos de consulta preestablecidos oscilan entre los 15 y 20 minutos para la asistencia mutual y los 30-60 minutos para la asistencia privada."

Vamos listos si el Sr. Ferrán (o quien sea) tiene que hacer una anamnesis y una exploración física en condiciones y leerse los informes médicos que le lleve un paciente tras meses (en el mejor de los casos) o años de peregrinajes por distintas consultas.

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 espero de corazón que te mejoren esas hierbas milagrosas ojalá ...

Mejor que responder con esa ironía y superioridad y tratar de esa forma a una compañera, deberías tomarte la molestia de leerte el estudio que puso anteriormente, ¿no?.

Montseniana escribió: ↑30 Dic 2016, 17:29 Dejo otro pdf, In Vitro Effect of Peruvian Antimicrobial Agents on Borrelia burgdorferi

www.nutramedix.ec/Nutramedix-Priyanka.pdf

Por cierto, el estudio parece que no se publicó en una revista científica peer-reviewed de autoridad, pero los estudios que cita y en los que se basa en parte de su exposición, tanto los publicados (entre ellos alguno de la propia autora que sí se pueden encontrar en PubMed), como los datos de las ponencias de Armin y de Horowitz sobre sus propios estudios son verídicos.

Ángel escribió: ↑09 Feb 2017, 16:12 lo mismo pasa con los análisis que solo valen los de armilabs eso no es así yo tengo unos completisimoss en los que salen muchísimas coinfecciones a 0 euros sabes ese mismo análisis cuánto me costaría en arminlabs esos de Alemania más de 2.000 euros ..

¿Sensibilidad y especificidad de las pruebas que te has hecho?. Sin acritud. Es porque también tengo Sanitas e igual se me han pasado por alto....¿O puede ser que creas que las pruebas que te has hecho son superválidas porque ni tan siquiera te has preocupado en saber qué tipo de pruebas son y su fiabilidad?

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 es muy difícil tratar algo que unos dicen que es por tema amalgamas otros que había un famoso virus xmr o algo así otros como el Fernández sola que es post virus estein bar ahora el famoso lymee cuál será la siguiente ?

Creo que tienes un lío curioso en la cabeza.

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 Es muy complicado claro que algo nos pasa eso no lo pongo en duda jamás lo haría ...

Es de agradecer. Serías un gran médico de las SS (digo de la SS).

Sanat Kumara escribió: ↑09 Feb 2017, 16:38 Y Ángel,por favor,deja de decir tonterías como el que la SS se interesa por los enfermos de SFC y demás.Para la SS somos un grano en el culo.Ni saben curarnos o mejorarnos de los síntomas,ni se preocupan en formarse o estudiar esta enfermedad,nos hacen informes de mierda que luego no te sirven ni para conseguir una incapacidad ni para siquiera limpiar el suelo,nos obligan a dejarnos una pasta en médicos privados que encima luego salen rana cono el doctor Ferran,etc,etc.
Reza porque por ahora puedas trabajar y no tengas que acabar metiendo en movidas legales para intentar conseguir una incapacidad.

Más alto puede, más claro imposible.

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 Yo lo único que me funciona un poco es el iboprofenoooo ya ves para ir tirando...

¿Y para que vas a Ferrán y para qué has pedido a Rigau?. Si mejoras con ibuprofeno. En fin. Creo que, en este caso, eres una excepción. No creo que haya much@s compañer@s a los que les fucione el ibuprofeno "para ir tirando". De hecho, much@s, como es mi caso, ni tan siquiera lo toleramos.

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 En esta nuestra enfermedad nadie tiene la razón ni tú ni yo nadie .... También decir que hay mucho pero mucho engañabobooooo que nos quieren quitar el dinero y es muy fácil eso somos bunerablesss ...

Y si piensas que Montseniana no tiene la razón y sabes que la trata Rigau, ¿para qué has pedido consulta con ella?.

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 Pero sigo pensando que lo que no cura la seguridad social no lo cura un privado

¿Y para qué vas/has ido a Ferrán y piensas ir a Rigau?. Es más, ¿para qué quieres seguro de Sanitas, con esta pedazo de in-Seguridad anti-Social de la que tanto te vanaglorias?. Tus palabras y tus actos me parece que son antagónicos.

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 Por ejemplo fernadez solo palabras suyas es que no cree nada del lyme y ahora que

¿Hola?. ¿Estás seguro de lo que estás diciendo?. ¿No estarás mezclando churras con merinas o directamente estás llamando ignorante al doctor?.


Principios de Medicina Interna de Harrison - Sección 6: Enfermedades causadas por bacterias gramnegativas
173 Borreliosis de Lyme - pág. 1401

Me juego un tto. de por vida en el médico que el otro elija a que no eres capaz de citar al doctor diciendo que "no cree en el Lyme" (esto tiene trampa porque si ganaras tú imagino que ,siendo consecuente, escogerías uno de la SS - es broma...seguro que no pierdo). El Lyme no es una religión, ni una cuestión de fe. Es una enfermedad causada por una bacteria que es transmitida al ser humano por un vector, no es un "ente metafísico" en el que creer o no creer. Que estamos hablando de bacterias, no de chemtrails.


La soberbia nunca baja de donde sube, pero siempre cae de donde subió. - Franciso de Quevedo

Postdata:

Ángel escribió: ↑09 Feb 2017, 16:16 e dado positivo en borrelia por suero y por wasterblot

¿Dónde puedo pedir un wasterblot?. Es broma.....no podía resistirlo....

Sin acritud. Antes de desvirtuar el hilo de una compañera del modo en el que lo has hecho, deberías pensar un poco lo que escribes porque los mensajes que has escrito en este hilo son un cúmulo de despropósitos. Si no te interesa el tto. de la compañera o su hilo, no debes dedicarte a "acapararlo" soltando "perla tras perla" y diciendo lo buena que es la Seguridad Social y lo malo que es la privada (sobre todo cuando much@s de nosotro@s hemos padecido atrocidades en las SS) y más aún cuando estás yendo a la privada y tienes hora para la misma doctora privada que está tratando a la compañera de un modo que consideras inadecuado. Aparte de desconsiderado con la compañera que comparte su experiencia y con el resto de compañer@s que entramos a leer acerca de la misma, demuestras ser poco consecuente entre lo que haces y lo que dices.

Permitidme sólo un par de apuntes que se me han ocurrido al leer este "rifirrafe", creyendo - tal vez ingenuamente - en la buena voluntad de las personas.

Notjustfatigue escribió: ↑11 Feb 2017, 02:06

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 En esta nuestra enfermedad nadie tiene la razón ni tú ni yo nadie .... También decir que hay mucho pero mucho engañabobooooo que nos quieren quitar el dinero y es muy fácil eso somos bunerablesss ...

Y si piensas que Montseniana no tiene la razón y sabes que la trata Rigau, ¿para qué has pedido consulta con ella?.

Tal vez la respuesta sea la desesperación? Yo mismo he visitado médicos en los que no creía, como el Dr. Alegre, por dos motivos sencillos: la sensación de que si no iba, tal vez me estaría perdiendo algo y, como ya he comentado, por pura desesperación.

Notjustfatigue escribió: ↑11 Feb 2017, 02:06

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 Por ejemplo fernadez solo palabras suyas es que no cree nada del lyme y ahora que

¿Hola?. ¿Estás seguro de lo que estás diciendo?. ¿No estarás mezclando churras con merinas o directamente estás llamando ignorante al doctor?.


Principios de Medicina Interna de Harrison - Sección 6: Enfermedades causadas por bacterias gramnegativas
173 Borreliosis de Lyme - pág. 1401

Lo único que se me ocurre es que el Dr. Solá se estuviera refiriendo al Lyme Crónico y a su contexto, en cuyo caso su opinión sería la del 95% de médicos. Pero sólo intento buscar una posible explicación a esta aparente contradicción.

No obstante, os agradecería no desviemos más este hilo ó tendré que sacar el rotulador verde y el bisturí, para ver que partes se pueden salvar y cuáles habrían de trasladarse a otro hilo. Aún estamos en el límite de no amputar. Tened piedad

Un abrazo compis!

Náufrago escribió: ↑11 Feb 2017, 03:11 Permitidme sólo un par de apuntes que se me han ocurrido al leer este "rifirrafe", creyendo - tal vez ingenuamente - en la buena voluntad de las personas.

Buenas Naúfrago,

Siento el puntilloso tono de mi mensaje. No puedo negar que intencionado, que no malintencionado. En este caso, puedes confiar en la buena voluntad. Siento si las formas no fueron adecuadas, pero es lo que pensaba.

Náufrago escribió: ↑11 Feb 2017, 03:11

Notjustfatigue escribió: ↑11 Feb 2017, 02:06

Ángel escribió: ↑10 Feb 2017, 20:06 En esta nuestra enfermedad nadie tiene la razón ni tú ni yo nadie .... También decir que hay mucho pero mucho engañabobooooo que nos quieren quitar el dinero y es muy fácil eso somos bunerablesss ...

Y si piensas que Montseniana no tiene la razón y sabes que la trata Rigau, ¿para qué has pedido consulta con ella?.

Tal vez la respuesta sea la desesperación? Yo mismo he visitado médicos en los que no creía, como el Dr. Alegre, por dos motivos sencillos: la sensación de que si no iba, tal vez me estaría perdiendo algo y, como ya he comentado, por pura desesperación.

Yo no percibí el mismo aura de desesperación cuando se jacta de estar tan bien atendido en la sanidad púbica y menos aún en generalizar y decir que miran por nosotr@s (cuando much@s hemos tenido que sufir verdaderas vejaciones en nuestras carnes), pero igual tengo el día un poco "Sheldon" y no fui capaz de captar esa desesperación. Si es así, le pido disculpas de corazón a Angel por el comentario acerca de su comportamiento poco consecuente. Del resto, sigo pensando que hay frases que le ha dicho a la compañera que estaban fuera de lugar y que para ponerse a criticar en un hilo de otr@ compañer@ lo mínimo, por respeto, es documentarse un poco.

Náufrago escribió: ↑11 Feb 2017, 03:11 Lo único que se me ocurre es que el Dr. Solá se estuviera refiriendo al Lyme Crónico y a su contexto, en cuyo caso su opinión sería la del 95% de médicos. Pero sólo intento buscar una posible explicación a esta aparente contradicción.

"Síndrome posterior a la enfermedad de Lyme (enfermedad de Lyme crónica)
Aunque hay resolución de las manifestaciones objetivas de la infección con el tratamiento antibiótico, en un porcentaje reducido de pacientes persisten los síntomas de dolor y neurocognitivos o fatiga durante meses o años. Este síndrome se asemeja o es indistinguible del síndrome de fatiga crónica (cap. 389) y la fibromialgia (cap. 335). En comparación con los síntomas de la enfermedad de Lyme activa, los que se presentan después tienden a ser más generalizados o discapacitantes. Éstos incluyen fatiga intensa, cefalea grave, dolor musculoesquelético difuso, dolor a la palpación de puntos simétricos múltiples con ubicación característica, dolor y rigidez de muchas articulaciones, parestesias difusas, dificultad para la concentración y trastornos del sueño."

Dudo que este dr. en concreto desconozca una información publicada en uno de los manuales de referencia de Interna.

Náufrago escribió: ↑11 Feb 2017, 03:11 No obstante, os agradecería no desviemos más este hilo ó tendré que sacar el rotulador verde y el bisturí, para ver que partes se pueden salvar y cuáles habrían de trasladarse a otro hilo. Aún estamos en el límite de no amputar. Tened piedad

Pido disculpas a todos los "damnificados". Tanto a tí como moderador por el tiempo que has tenido que emplear en la contestación, como a Angel porque podía haber dicho lo mismo de forma distinta y, me reitero, doblemente si los comentarios son frutos de la desesperación. De haberlo percibido así no me habría expresado como lo hice. Pero especialmente les pido perdón a l@s compañer@s que entren a leer sobre el tema del hilo y muy especiales a Montseniana porque veo que conseguí lo contrario a lo que buscaba, desvirtuando aún más su hilo. Tranquilo que por mi parte no vas a necesitar sacar el rotulador. De todas formas, si ves que algo no es adecuado, amputa sin problema.

Náufrago escribió: ↑11 Feb 2017, 03:11 Un abrazo compis!

Un abrazo y me reitero en las disculpas.

Hola Notjustfatigue!

No te preocupes, entiendo el fervor del debate y por otra parte mi hipótesis de la desesperación de Ángel es sólo eso, una hipótesis. Desconozco si realmente ese es el motivo del tono caótico y contradictorio de sus aportaciones.

Asimismo y gracias a la magnífica aportación que nos haces del Libro "Principios de medicina interna de Harrison", en el que habla del Lyme Crónico, parece evidente que el Dr. Solá debería estar al tanto de dicha patología por lo que o bien realmente no quiere enterarse ó bien la anécdota de Ángel de lo que se supone le dijo, hay que cogerla con precaución.

Te agradezco a tí el buen talante que has mostrado al disculparte y salvo que Ángel quiera dar su última réplica para explicarse ( por favor compañero, si lo haces procura que sea breve y bien redactada), tratemos de devolverle el hilo a su legitima dueña y debatir circunscribiéndonos al tema en cuestión

Un abrazo a tod@s!

Por mi no borréis nada, ya me encargo yo de reconducir el hilo diciendo que YA LLEVO 30 GOTAS DE SAMENTO!!!! ueeeeeee!!!!! mañana y pasado descanso, y el martes empiezo con Banderol... oleeeeee!!

Quiero agradecer a Notjustfatigue sus palabras, pues tanto las suyas como las de Sanat Kumara reflejan exactamente lo mismo que pienso yo.

Que queréis que os diga, cuando estoy contando como estaba en el 2010 y como estoy ahora, despues de 6 años y medio de tratamiento, y se sigue insinuando que estoy (estamos) tirando el dinero porque total, como no nos curan, pues que mejoremos no vale una mierda, pues me duele, porque saber que si no llego a caer en las manos de Rigau, yo ahora no estaria aquí, y lo vuelvo a decir, no es una exageracion, no me estoy flipando ni me pongo tragica para dar penita ni nada por el estilo, hablo de una realidad pura y dura, pues lo dicho, que queréis que os diga, que no se le de valor a esto, a mi, que lo he vivido y lo vivo en mis carnes, pues me duele, y mucho.

Si alguien enfermo no es capaz de darle valor a que alguien deshauciado mejore lo suficiente para volver a ser persona y hacer vida medio normal en casa, me da que pensar... no lo puedo entender, no me entra en la cabeza.

Si solo se tiene en cuenta el curar, cuando sabemos que actualmente no tenemos cura posible, pues que triste colega.

A Ángel se lo he dicho muchas veces, que sus palabras hieren, yo no me meto en si va por sanitas, por la SS o si quiere ir a un chamán indio, ni se me ocurre ni se me ocurriria nunca, pues que no se meta él en lo que hacemos los demás. Porque se mete en todo, critica todo, y lo hace con unas formas hirientes que no nos hacen falta a los demás leer estas cosas, cuando estamos haciendo todo lo posible para mejorar nuestro estado de salud y llevamos tantos años enfermos sufriendo y padeciendo.

Le agradeceria que si no son críticas constructivas, mejor se las reserve para él, o las escriba en otro hilo en la cafeteria por ejemplo y se dedique allí a despotricar de todo lo que despotrica.

Al final me he vuelto a desviar el hilo yo misma, pero es que la verdad, son molestas y hieren las palabras de Ángel, las cosas como son.

Os cuelgo una cosita que encontré por internet (un par de pdf) y extraje las hojas que me interesaban.

A ver, no deberia de hacerlo porque al tener copyright ya sabéis, pero lo dejo unos dias para que os lo bajéis, bueno no, pondré un enlace de dropbox y así no comprometo al foro y se puede quedar el mensaje. No?

Joder, hace tanto tiempo que no comparto un enlace de dropbox que no me acuerdo como se hace....

Unos minutos después...

Creo que es así:

https://www.dropbox.com/s/gywxlm2to8cbb ... 9.pdf?dl=0

Y a parte de esto os paso un enlace a una sere de pdf de unas ponencias hechas en el primer simposio hecho en Méjico sobre las espiroquetas. No se si lo puse ya por algun sitio este enlace, es posible.

http://www.simposiodeespiroquetas.com/s ... ncias.html

Bueno Montse tu sigue tu camino y tampoco creo que el lo diga para hacer daño supongo que estará en ese periodo de frustración y ya corto con el tema.
Por cierto depende del precio que me den por el tratamiento iv de antibióticos me voy a unir a lo del samento y el banderol
Mucha fuerza

Sobre el dr. Ferrán yo le estaré siempre agradecida, porque su web fue la primera que encontre sobre el SFC y cuando lo leí empecé a llorar. Por fin sabía qué me pasaba.
Pero luego en su foro, tuve buenas agarradas con él, e incluso en un privado me llegó a decir que la Dr. Myhill no era una profesional cualificada como él. Si veis ahora su web, habla de ella.
No le gusta nada estar en Sanitas, antes solo veía a los enfermos de SFC que sus colaboradores ya habían cribado para él, y sacaba una pasta gansa por todo.
En fin, como alguien ha dicho, creo que su tiempo pasó, y no lo lleva bien.

En cuanto a la SS, yo también me gustaría que me tratasen, pero a mí solo me han mandado a un especialista, el psiquiatra. Angel, a ti te han hecho caso, porque eres un hombre, y si un hombre dice que no puede con su cuerpo porque esta extenuado, nadie lo pone en duda. Si lo dice cualquier mujer, es que su vida la sobrepasa, tiene problemas emocionales o psiquiatricos, ansiedad, etc....

En una conferencia que dió el dr. Solá en Gran Canaria, comentó que en la S.S. le han dicho que sus informes sobre mujeres no importan, porque no las van a conceder la invalidez, "que las mantegan sus maridos".

Besos

Hola drazen2, doy por hecho que no lo dice para hacer daño, pero no se da cuenta de que sus palabras llegan a herir, y se lo he comentado alguna otra vez en otro hilo.

Está bien dar nuestra opinión, está bien poder hablar de nuestra frustración, y quejarnos etc etc, yo lo he sufrido también, he pasado mi duelo también, pero intento ir con cuidado con lo que les digo a los demás para no herirlos.

Yo le leo, le rebato lo que creo oportuno, me responde, y automaticamente pienso "no ha leido nada de lo que he puesto, o no le ha dado mínima importancia ni lo ha tenido en cuenta". Es la sensación que me llevo.

Antes he dicho que por mi no se borre nada, porque aunque se desvíe el hilo, creo que también está bien que haya estos debates, que se puedan leer estas opiniones y las respuestas que damos los enfermos que llevamos años en este mundo (el mundo de ir de consulta en consulta, de tener desengaños mil con la SS, de no obtener incapacidades ni nada de nada, de ninguneos, de malos tratos por parte de algunos medicos etc etc).

En otros hilos que el tema ni me iba ni me venia, me he sentido herida de leer sus criticas hacia gastarse miles de euros en ir a medicos de fuera de españa, y le he dicho que si yo, que no me encuentro en esta tesitura, me siento herida al leerle, no me quiero imaginar como se sienten los que si estan viviendo esta situación. Y en este hilo, pues me escuecen mas las cosas.

Aquí le he comentado que me parece que no empatiza para nada con los enfermos que hemos estado años para tener un diagnostico, tratamiento etc.. algunos aun ni lo tienen, le cuento como he estado hace años y como estoy ahora, y me suelta lo de las hierbas milagrosas?? venga hombre, sobran estas frasecitas, y mas cuando a él se le ha estado hablando desde el respeto.

Que no va con la idea de hacer daño? lo creo. Que empatiza 0 con los demás? también lo creo. Que esta enfadado con el mundo? se ve a la legua, pero no tenemos que sufrirlo los demás enfermos, que estamos pues eso, enfermos y jodidos, y frustrados, y enfadados con el mundo también en muchas ocasiones.

Y no escribo esto para seguir con la discusión ni nada, pero creo necesario que si alguien, ya sea voluntaria o involuntariamente, hiere con sus palabras, se le debe decir y esta persona se debe enterar de que causa esta sensación a mas de uno, después es su decisión si quiere rectificar o no.

Por muy frustrado que se esté, no vale todo, ni se puede aguantar todo por esta razón. No cuesta nada moderar la lengua y releer lo que escribe uno para ver si puede estar hiriendo a alguien o no.

Y Ángel, en serio, si te centras en el tema de la cura, vas a acabar entrando en una espiral de desengaño y frustración que te va ha hacer mas mal que bien, mi consejo, si lo quieres, es que te centres en mejorar, hay mas de un caso de mejoras en el foro, de curas no vas a encontrar, pero de mejoras si, pues quedémonos con eso, centremonos en eso, y mejor olvidarse de la cura por ahora, ya que la misma existir no existe. La cosa es poner en una balanza, que a uno le den paliativos y no le hagan mucho caso mas, o que le den cosas para mejorar sintomas, digestivos, cognitivos, etc etc etc.. yo, personalmente, lo tengo claro.

Lo que dices Cacoya es el quid de la cuestión, siempre van a estar mas mal tratadas en la SS (y en alguna privada) las mujeres, que los hombres, es así de triste y de medieval. También creo que, a nivel de conseguir minusvalias y cosas de estas, se trata diferente a quien esta trabajando que a quien no trabaja o no le ha dado tiempo a ello, pero no lo tengo claro.

Y lo comentado antes, que yo casi prefiero que no se borre nada, porque en el fondo estoy segura que hay muchas personas con dudas o recelos parecidos a los de Ángel, y creo que es bueno que se puedan leer las opiniones y respuestas que se dan.

Un abrazo!!

Cacoya cada dos por tres tengo que leer cosas como las que afirmas,que por ser hombres tenemos mejor trato de los médicos o se nos creé más y te aseguro que en general y en mi caso en particular no es asi.

Esta enfermedad estigmatiza tanto a hombres como a mujeres (ahí tienes a los veteranos de la guerra del Golfo enfermos por haber estado expuestos a productoa quimicos a los que se les sigue tachando de hipocondriacos y todos ellos son hombres) y creo que ningún enfermo de SFC-SQM ha obtenido algun privilegio en España a causa de su sexo.Incluso me atrevo a decir que esta enfermedad es mas dura de llevar siendo hombre por varias razones largas de explicar.

Y sobre el doctor Ferran:como bien dice a su tiempo pasó.Todavía en una entrevista del año pasado creo se atrevía a negar que el mercurio de las amalgamas tuviera algo que ver con nuestras enfermedades.

Montse, me alegra mucho que lleves el tratamiento con alegría.

Me gustaría hacer 3 preguntas desde mi corto y a veces equivocado entender.

1. Los antibióticos estropean la flora. ¿Estas hierbas sabes qué efecto tienen en el intestino?

2. ¿Te ha variado la temperatura con el tratamiento?

3. Teniendo en cuenta que las grandes mejoras en la EM no son tratando de matar al "bicho" sino reparando vías averiadas o reentrenando al sistema inmune, ¿cual es el objetivo del tratamiento? ¿tomarlo siempre o a ciclos y que "el bicho" moleste menos?

Hola coco, gracias

mmmh.. pues no lo tengo claro lo de la flora, investigaré, a ver si encuentro info, de todas maneras, tomo 2 probioticos que me recetó Rigau, son distintos al que he tomado siempre, por lo que deduzco que igual si le hacen algo a la flora.

Lo de la temperatura no tengo ni idea porque no me la tomo, me subió un poco cuando llevaba 10 gotas y tuve herx, que me tiré después no se si 15 dias o mas a 10 gotas. Estaba rondando los 37 grados.

A ver, la idea es mantener el Lyme a raya, el bicho, por lo que he leido de muchos testimonios, ya sea tomando antibioticos o hierbas, cuando la infección és crónica, no se acaba de matar nunca, si acaso se entra en remisión, y por lo que he visto mas de uno tiene reinfecciones, por lo que acaban tomando las hierbas ciclicamente, ahora la idea es bajar el numero de espiroquetas. En agosto tengo visita, llevare unos 8 meses tomando las hierbas, a ver que tal esta la cosa, y a ver que me dice Rigau tambien.

Gracias. Si cuando estés con ella le pides la opinión sobre el Nutramedix Takuna para los enfermos de EM, que es para el EBV crónico y para la gripe, que fué mi detonante, te lo agradecería. Sino en el año 2023 o así cuando me llame a mi ya se lo preguntaré.

Se ha comentado en este hilo que algunos médicos a veces reciben con seguro médico y a veces no.
Hace un par de años me pasó algo curioso y lo apunté. Lo releí el otro día y dejé la nota fuera para explicarlo pero la he perdido. Así que hablo de (mala) memoria. Pero mejor contarlo ahora antes de olvidarlo completamente.

El caso es que llamé a un hospital de Barcelona para citarme con uno de los gurús de entonces (lo siento, no recuerdo datos). Yo tenía un seguro. Llamé a unos cuantos sitios y les costaba pasarme pero al final lo hacían. Al final, un hombre muy amable me dijo que había logrado llegar hasta "la puerta" (me iba a dar una cita que iba a estar cubierta por el seguro) por la manera que había tenido de pedirla.
Creo recordar que había que hablar con el departamento directamente, no con la administración del hospital, y preguntar por el médico en concreto.

Por cómo me lo explicó intuí que son trampas que nos hacen para que acabemos pagando. Como ya tenemos poco

Montseniana Enhorabuena por las 30 gotas!! Llegaste a la primera meta!
Mucha Fuerza y animo para continuar!

Igualmente a los demás Compañerxs que estáis con los tratamientos FUERZA, ANIMO, a vuestro lado en esta lucha sin cuartel!

un abrazo!

EndSFC escribió: ↑08 Feb 2017, 18:35 Hola Saray, "oído cocina!" Disculpa la demora:




En primer lugar el subtipo de linfocitos Natural Killer (NK) CD3-CD57+ se suelen medir sólo en investigación, y es por ello que los valores de normalidad varían significativamente de unos laboratorios a otros. El mínimo de Redlabs que es donde me los suelo hacer y donde he podido comprobar la fidelidad de esta prueba para ratificar un Lyme crónico en muchos compañeros, es 60, por lo que 56 me parece un valor bajo.

La PCR de sangre periférica (y además del gen OspA, que creo--hablo de memoria, no puedo ahora comprobarlo, lo siento--, que únicamente se detecta en infecciones agudas), lo lógico es que sea negativa (es una bacteria intracelular que no se halla en sangre, y además como digo creo que no expresa el OspA en su forma cronificada--si alguien lo puede confirmar lo agradecería).

El test de campo oscuro ya expliqué que no había podido estudiarlo, pero en 10 muinutos hice una búsqueda en Pubmed y parace ser una técnica común para identificar espiroquetas, por lo que tengo la "intuición"--que no la certeza científica-- de que puede convertirse en una herramienta muy fiable. A esto le sumo que a la Dra. Rigau le tengo mucho respeto por su gran profesionalidad, y estoy seguro de que ella sí habrá obtenido la evidencia necesaria para realizar diagnósticos y tratamientos basados en esta técnica.

Tienes dices el complemento bajo, por tanto, junto con las NK bajas, indica inmunodeficiencia del sistema innato, marca de la casa de estas infecciones.

Y muestra además una clínica que acompaña y un diagnóstico por una doctora muy preparada.

Personalmente estimo, como paciente y profano en la materia, que esto es un diagnóstico fiable. Si te surgen dudas y quisieras más pruebas, podrías realizarte un Elispot o un LTT, y si no te fías de los laboratorios de Alemania (creo que son perfectamente fiables y me explayé en esto ampliamente, por si quieres leerlo), tb. los realizan en Australia y en otros países de Europa que desconozco, pero sería "fácil" encontrar. Por último estaría la opción del test de los laboratorios Igenex de EE. UU. Te hacen una batería completísima, que si bien puede dar falsos negativos, las posibilidades de un verdadero positivo en alguna de las pruebas son muy altas, y los tests que realizan son muy fiables en tanto que no arrojan apenas falsos positivos.

Espero te sirva aunque con retraso! Mucha suerte y síguenos contando!

Sergio

Muchísimas gracias, Sergio!!!
Qué alegría ver tu respuesta, me sirve y muchoooo
Voy a mirar lo de los laboratorios alemanes, no lo he encontrado todavía ni sé el procedimiento pero imagino que estará por aquí en el foro.
Los americanos también parecen muy interesantes aunque la verdad que he investigado en su página y veo que hay muchas pruebas distintas para Lyme así que no tengo ni idea de cual debería solicitar.
http://www.igenex.com/Website/testing/d ... relliosis/
Nunca me he hecho análisis de esa manera, imagino que te mandan un paquete y luego tú vas a un laboratorio a que te saquen la sangre?
Mil gracias de nuevo, lo de la inmunodeficiencia del sistema innato lo arrastro vet a saber de cuándo, en el 2006 fue la primera vez que me analizaron el complemento y salió bajo...y desde ahí cada vez que lo han analizado ha dado siempre bajo. Tus explicaciones son muy claras y me hacen situarme con un poco más de rumbo ante todo este loco asunto.
Ya os contaré, si sabéis lo de los análisis en laboratorios extranjeros cómo hacer os agradecería cualquier información.
Y respecto al tema de debate entiendo ambas posturas, mucho ánimo a Montseniana, que vs super bien
Y a Ángel pues entiendo tu desesperación, a veces parece que es un callejón sin salida, yo también me reconozco en ese estado, pero mejor levantar el ánimo, y a lo mejor en un determinado momento das con el médico adecuado, tratamiento adecuado, y mejoras una barbaridad o al menos un poquito. Yo creo que es una posibilidad, igual que la que contemplas ahora de que nada ni nadie va a servirte para mejorar. Es evidente que es una enfermedad dura por todo, por la falta de conocimiento de los propios profesionales, la falta de comprensión de la gent alrededor y la reducción drástica de calidad de vida pero desde luego que puede haber y hay maneras de mejorar aunque sea difícil y largo el camino.
Bueno, un abrazo a todos y feliz lunes,

Interesantes lecturas:

http://www.medscape.com/viewarticle/861273

https://www.lymedisease.org/lyme-sci-wh ... e-disease/

Mejor aquí, tiene mejor formato, un abstract, el artículo largo, comentarios, etc.

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1505425