Mi viaje a.................

[cacoya]

Llevo mucho sin escribir. Pero es que lo estoy pasando muy mal.

El tratamiento con antibioticos para el helycobacter me dejó KO, y encima ahora me ha producido un efecto rebote que me arden hasta los oídos.

Me repitió la Electromiografia, un médico de Las Palmas, que lleva toda la vida haciéndolo.

Lo primero que descubrió es que tengo los nervios muy profundos, y quizá por eso otras pruebas que me han hecho han salido negativas.

me diagnostico radiculopatía bilateral por la C6, por la S1, es decir afectación en brazos y piernas y presión motora en el tunel carpiano.

Sin embargo las nuevas resonancias dicen que no tengo hernias.

He leído que los nervios también pueden estar afectados por inflamación, por motivos virales, no solo por presión de las vértebras. No sé que me dirá el médico cuando lo vea.

La doctora Ceacero, al ver la prueba de esfuerzo, la neurocognitiva y los biomarcadores, me mandó un helecho (que aún no he podido mirar para qué sirve), y un tratamiento específico de Life para el EBV. Sigo pendiente del resultado de la resonancia de piernas, pero hasta el 8 de abril no he conseguido la cita con el médico, para ver si finalmente acepta hacerme la biopsia muscular.

Tengo las energías al mínimo, y sigo sin saber cuando podré volver a tomar suplementos. Encima ahora echando fuego por la boca.

Besos

[enka]

animos guapa no sabes como te entiendo yo llevo 4dias y no veas como a crecido el agotamiento haber si puedo llegar a la semana .

besos

[cacoya]

Quería comentaros que el traumatólogo que encontré en Las Palmas, me ha diagnosticado Fribromialgia severa y Radiculopatia cervical leve, lumbar moderada y aprisionamiento de los 2 tuneles carpianos.

Aun ando pendiente de las pruebas de las piernas en Madrid, y no voy hasta el día 8 de abril.

Estoy tan cansada que en la jornada partida, he tenido que optar por acostarme 2 horas a mediodia, aunque no me duermo,y hacer las dos horas y media siguientes, entre las 5 y media y las ocho de la tarde, llego a casa ceno y a la cama otra vez.

Además he tenido un rebote del helicobarter pylori después de los antibióticos y solo puedo comer fruta y verdura. Mi único lujo es una rebanadita de pan por la mañana.

No sé cómo plantearme la vida. Estoy muy perdida y muy muy agotada.

Besos y perdonad que no sea capaz de comentaros el día a día. Es imposible

[joaquin]

como dice Eli..."esto no es una enfermedad para cobardes", y tú estás demostrando lo fuerte que puedes llegar a ser.

saludos y ánimo, a ver si se pasa pronto todo...

[CHESCA]

änimos chicas/os, no nos queda otra...
Yo llevo semanas agotada sin motivo y encima me duele un lado y no sé porque empieza en el esternón y se irradia al costado izquierdo, creo que tengo una costilla rota ..estoy aguantando pero al final tendré que ir al hospital para que me hagan una RX.
Creo que la primavera ya ha empezado a hacerse notar en nuestros débiles cuerpos su presencia, solo espero que se pase,... haber que vendrá luego....
Nos nos queda otra que apoyarnos entre nosotros, asi que ÁNIMOS Y A SEGUIR EN LA LUCHA.
BESOS
CHESCA

[cacoya]

Ahora para remate de penas, ademas del SFC y la fribro (que ni era consciente que la tenía) tengo dolor irradiado sobre todo en las piernas (por la radiculopatía lumbosacral).

De paso conoces algún suplemento para esta dolencia, porque por ahora lo único que me funciona es Neurotin, que sí me quita esos dolores horribles (yo los llamó rayos y centellas) pero me da un brote de fátiga que me muero, y encima no sé que lleva, pero mis helicobacter del estómago se ponen las botas y a mi me vuelven loca.

Si alguno conoceis algún supletmento o tratamiento para este tipo concreto de dolor, os lo agracedería.

Besos

[enka]

cacoya lo de los medicamentos son tan personales mira que yo no tolere la adolonta me caia al suelo.

despues de sufrir un atropello ahora hace 2años y medio tuve que tratarme el dolor y mira todo lo toleraba incluso el (no recuerdo)pero vamos el principio es adolonta ahora el dolor irradiado en el brazo solo consegi quitarlo con trileptal es un antiepileptico sirve para el dolor neuropatico llevaba 2 meses de dolor que no me dejaba ni de dia ni noche y esto fue mano de santo.

besos

[cacoya]

El mío también es un antiepiléptico, pero afortunadamente el dolor insoportable ya pasó, creo que me lo provocó la propia prueba al pincharme los nervios. Ahora tengo el dolor irradiado en la parte baja de la columna y en los glúteos, y en el hombro, pero a eso ya estoy acostumbrada y no necesito tomar nada.

Pero lo tendré en cuenta por si me volviera a dar tan fuerte.

Besos


PD.: En cuanto al helycobarter, lo estoy controlando con dosis masivas de glutamina, ácido aspártico, áloe vera y pastillas de regaliz, y mucha mucha agua.

[cacoya]

Con el helicobacter sigo igual, a régimen de frutas y verduras, y con la medicación y suplementos. Sigue ahí erre que erre.

Por lo demas, estos de la cama al trabajo y del trabajo a la cama. Mañana ya libro, menos mal.

Estoy pendiente de la biopsia muscular, y ya tengo todo lo demás.

Quiero ir el día 26 a ver a la doctora Ceacero, para enseñarle lo nuevo que no ha visto y que me haga un informe con el diagnostico, porque aunque en la prueba de esfuerzo y la prueba cognitiva sale SFC II, ella en sus recetas me pone III/IV clínico. Supongo que valora también la situación suprarrenal que tengo descuajaringada, y por eso quiero el informe.

Además, el día 9 de mayo, la doctora García Quintana viene a las Palmas, me enteré por Alberto y va a pasar cita en un hotel. Ya la tengo cogida, quiero que si es posible me confirme el diagnóstico con otro informe.

En fin, hecha polvo, pero contenta. Por otro lado, el neurotin que me mandaron para el dolor neuropático que tengo por la radiculopatía, los primeros días parece que me daba fatiga, pero ahora lo llevo mejor, y la verdad es que me calma mucho el dolor, tanto neuropático, como de la fibro.
Mira que ahora tener Fibro en nivel severo. Yo creo que es por tantos años con el SFC sin tratamiento. El cuerpo se va deteriorando.
Bueno no me enrollo más.
Besos

[cacoya]

me he pillado un trancazo de aupa. Hace siglos que no tenía. Ayer al despertarme a kas 4 de la mañana muerta de dolor, creí que era un efecto del neurotin y me asusté mucho, luego noté el horrible dolor de garganta y como mi chico se vino acatarrado de madrid, pues..... Hoy estoy un poquitín mejor, pero me hago daño al escribir y tengo casi 38º

Se aceptan consejos.

Besos

[david38]

Pues yo cada vez estoy peor del catarro. Cogí frio cuando me hice la prueba neurocognitiva en Barcelona, y aunque más tarde apagó el aire acondicionado, ya estoy resfriado, y no se como estaré ni domingo ni el lunes. Yo el lunes tengo visita al odontólogo , me estoy tomando un antibiótico porqué me tienen que hacer implantes y ortodoncia, tengo hora por la mañana y por la tarde. Yo si veo que tengo fiebre y me encuentro mal casi mejor será que me anulen esas visitas porqué voy a estar anestesiado todo el dia y no se como estaré del resfriado . Podré esperar al menos una semana que me suban un poco más las defensas si veo que no estoy en condiciones. un saludo.

[elipoarch]

Limon y miel para la garganta, y tila para el resfriado (por lo visto,la tila es buena para eso también, no sólo para los nervios...)

Y si usas medicamentos, a mí me funciona de coña un sobre de rinomicine + un sobre de flumil, por si te sirve...

[david38]

Bueno pués parece que me va en aumento. Cuando me vaya a la cama me tomaré un poco de miel y un poco de limón. Y miraré si tengo tila. Luego me tomo frenadol , he empezado a tomarlo este mediodia y paracetamol. Aparte veo que me pica la cara y los oidos, creo que puede ser el rhodogil pero lo curioso es que ya estoy tomando el antihistamínico. En fin mañana será otro dia. Buenas noches y gracias.

[cacoya]

Mi principal problema era el dolor generalizado a nivel 8 sobre 10. Los que llegáis a sentir dolor por el SFC, me entendéis. Pero ya pasó.
Anoche ya solo me dolía la garganta y con una cuantas gárgaras y miel, voy tirando. El dolor de garganta tiene que se muy bestia para asustarme. Hasta los 20 años más o menos, siempre andaba con 39 ó 40 de fiebre por la garganta. Luego lo cambié por las bronquitis, por el tabaco.

Lo que me preocupaba el dolor horroroso, que bajó al bajar la fiebre. Hace mil años que no tengo más de 37, aunque me esté mueriendo y en estos 2 días casi llego a 38.

Bueno una más para el anecdcotario.

PD: Me noto lo de la tila

[joseto]

cacoya segun leo,la especialista a la que visitas es maria teresa ceacero,¿fuisteis a otros especialistas antes a barcelona u a otro sitio?
Yo es que quiero ir a un buen especialista para ver si me puede ayudar a diagnosticarme o descartarme la enfermedad en cataluña hay muy buenas referencias,pero la doctora ceacero me coge mucho más cerca y mejor para ir y tambien hay muy buenas referencias de ella.

[cacoya]

Para mi ha sido mi salvación. Antes no tenía diagnostico. Nunca tuve acceso a ningún médico en Barna.
Con ella, aunque tengo que pagar el viaje y la estancia, que no es poco, voy por Sanitas, y todas las pruebas de descarte me las cubre el seguro. Luego las pruebas de confirmación (la de esfuerzo en la complutense, y la neurocognitiva a través de la Asociación de Madrid) las he tenido que pagar, pero nada más.

Si te cubre algún seguro, no dudes en ir con ella. Sino te cubre, es muy amable, y te dará volantes de pruebas, que luego tendrás que convencer a tu médico de la Seg. Soc que te las haga.

En fin, el camino nunca es fácil. Yo voy a ir en Mayo a la Dra. Quintana, para que me confirme el diagnostico, porque ella es medico perito, y no sé si me mandará alguna prueba más.

Besos

[cacoya]

El catarro pasó y el lunes vuelvo al trabajo.

He empezado a tomar los suplementos más básicos, aunque no puedo incorporar el protocolo de Myhill, porque estoy pendiente de la biopsia muscular para el fallo mitocondrial.

Además tengo también los nuevos suplementos que me ha mandado la Dra. Ceacero y que iré incorporando uno a uno, para ver como me sientan. Ya os iré contando.

De momento el Neurotin para el dolor de la radiculopatía (nervios aprisionados) me va bien, pero yo creo que me incrementa la fatiga. Ya sabéis.

En la próxima cita del día 26, le preguntaré si hay algún suplemento para sustituirlo.

De todas formas, me ha venido bien, para diferenciar el dolor por SFC, el dolor de la Fibromialgia, y el dolor neuropático, porque cuando pasa el efecto, me van apareciendo de forma sucesiva a lo largo de un par de horas. Curioso cuando menos.

Besos

PD: El lunes a trabajar

[antavian]

Pues yo cada vez estoy peor del catarro. Cogí frio cuando me hice la prueba neurocognitiva en Barcelona, y aunque más tarde apagó el aire acondicionado, ya estoy resfriado, y no se como estaré ni domingo ni el lunes. Yo el lunes tengo visita al odontólogo , me estoy tomando un antibiótico porqué me tienen que hacer implantes y ortodoncia, tengo hora por la mañana y por la tarde. Yo si veo que tengo fiebre y me encuentro mal casi mejor será que me anulen esas visitas porqué voy a estar anestesiado todo el dia y no se como estaré del resfriado . Podré esperar al menos una semana que me suban un poco más las defensas si veo que no estoy en condiciones. un saludo.

Yo en cuanto me acatarro no puedo comer, es un acto reflejo ya y entre en semiayuno....pero de una manera refleja, se transforma en un semibrote...y se acabo, cerebro plano, ayunar....y lo paso asi...claro yo soy un privilegiado, no tengo que luchar ya por la pension.

Incluso te dire mas, disfruto el brote....porque el cerebro plano se me quitan los problemas, las angustias, todo...no hay nada, paron total, cerrado por vacaciones...a veces me da la angustia, pero por lo general, estoy muy bien en la nada, el limbo.

Un abrazo.

[antavian]

Los medicos no podian ver algo extraño, que una persona fuera a la playa en verano, todo abrigado, con chaqueta e incluso anorak.....y como proteina....no tiene que ver con eso...es la sensacion de frio que nunca se me quita, aunque este sudando.

Feliz dia.

[cacoya]

Ese frío interno solo lo conocemos y disfrutamos nosotros.

Besos


PD Te has mirado cómo tienes la temperatura corporal, cuando estás así? Curiosidad