Cuesta 250 euros. 50 de paga y señal ahora y los 200 restantes tienes 1 año para pagarlos.
La extracción se hará en General Labs (es una cadena de laboratorios muy importante) en Barcelona y, si se puede transportar la sangre en condiciones, han dicho que entonces se podría pensar en ampliar zonas. La elección del laboratorio es importante, porque General Labs tiene "chiringuitos" por todo el país.
No va a servir para un tratamiento, ahora no (no es ese el objetivo inmediato). Pero es muy importante:
Te lo explico, cuando probaban de encontrar XMRV, encontraron varias anomalías en el sistema inmune (algunas ya se habían encontrado en estudios anteriores, otras no) y publicaron un estudio al respecto, pero claro, de creo que 24 sujetos. Ahora, se trata de ahondar en ese estudio con un número más importante, como mínimo alrededor de 200 (si puede ser más, mejor).
El objetivo es encontrar un
biomarcador, es decir, una prueba que pudiera implantarse para DEMOSTRAR, con una prueba médica, que tenemos SFC. Si se consigue, se acabó el psiquiatra, la cara de póquer, la indiferencia y/o incredulidad, la excusa de que "es que como no hay pruebas...".
Con un biomarcador, conseguiríamos dos cosas: primero,
tu diagnóstico de SFC pasaría a ser fiable (ahora no lo es) y también
rápido(ahora corres el riesgo de empeorar salvajemente tu estado antes de que un médico reconozca los síntomas, eso si no eres tú quien tiene que reconocerlos y acabar diciéndole al médico "oiga, es posible que tenga esto", segundo,
tal vez se encuentren factores que puedan dividir los afectados en subgrupos (los especialistas suelen hablar de que hay subgrupos que deberían diferenciarse, pero claro, sin una prueba objetiva, cómo hacerlo?). Eso en qué se traduce?
En mayor y mejor investigación. Por qué? Porque primero, observad como el XMRV hizo que de repente hubiera un montón de investigadores dispuestos a encontrar algo... si se huele
dinero, se mueven las cosas y segundo, uno de los grandes problemas en la investigación sobre SFC es que, por una parte, una gran parte del dinero se tira en intentar demostrar que es un problema mental (eso, con una prueba física, se acabó) y, por otra parte, cuando se hace un estudio se hace sobre sujetos de "fatiga crónica", donde muchos de esos sujetos pueden o no tener SFC, porque fatiga crónica también la da la depresión, por ejemplo. Por eso, cuando alguien quiere falsear o enturbiar el tema del SFC, se acoge a criterios diagnósticos de "fatiga crónica" y demuestra lo que le da la gana... SIEMPRE que hay un estudio planea la sombra de "qué criterios diagnósticos han cogido? hasta qué punto podemos estar seguros de que los sujetos tienen realmente SFC? Si hay un biomarcador, se acabó el cachondeo. Los que tengan SFC demostrado con el biomarcador se utilizaran en el estudio, con lo que los
resultados sí serán más fiables (y seguramente más homogéneos). Eso garantiza
AVANCES en la investigación, porque mientras se mezclen peras con manzanas, nunca nos saldrán los números.
Esos avances en la investigación sí pueden traducirse en tratamientos (más o menos efectivos, pero comprobables).
Por lo tanto, no sé hasta qué punto sacaremos un beneficio inmediato, pero sí podemos hacer que la investigación SERIA sobre SFC avance gracias a nosotros. Tú eres muy joven, si se consigue un avance ahora, tú te beneficiarás casi seguro, porque aunque se tardase 10-15 años en conseguirse un primer tratamiento (no necesariamente tardarán tanto, pero bueno), tú eres lo bastante joven como para recoger esos frutos.
Hay garantías? Sí y no. No hay garantías en ningún estudio científico. La ciencia es así.
Sin embargo, los hallazgos más recientes convencieron por ejemplo, a los noruegos, de que
el SFC tiene un carácter claramente inmunológico. Hay infinidad de estudios que hablan de alteraciones inmunológicas en los enfermos de SFC, algunas de ellas específicas (y que se van a utilizar en este estudio), el SFC está clasificado como enfermedad neuro-inmune, cuando apareció la teoría del retrovirus (aunque luego no cuajó) MUCHOS especialistas estuvieron de acuerdo en que el tema vírico-infeccioso-inmunológico era algo que hacía cuadrar muchas cosas. Así que, de todos los caminos que se podrían escoger, tirar por la via inmunitaria es casi como "jugar en campo propio", y siguiendo con el símil futbolístico (perdón
no soy precisamente futbolera, pero bueno...)
tener a IrsiCaixa en nuestro equipo es como jugar con un equipo de la Champions. A mi modo de ver,
es lo más parecido a una garantía que tendremos...
Si me apuras, incluso el hecho de que no haya dinero público ni de laboratorios farmacéuticos detrás creo (es opinión personal mía) que nos beneficia. Nosotros somos enfermos, no hay intereses ocultos por nuestra parte. Lo único que buscamos es un punto de partida. Uno que sea sólido, y, ante el interés que demuestran todos, o nos espabilamos nosotros o nos morimos en un rincón. Para que algo se mueva, hace falta que alguien se ponga delante y se ponga a caminar. Creo que ASSSEM ha asumido ese papel. Por mi parte, me parece fantástico. Es una oportunidad que yo no pienso dejar escapar. Estoy convencida que algo avanzaremos. Seguro. Si no llegamos a la meta, estaremos mucho más cerca de ella. Y en el campo de la ciencia, si algo se mueve, vamos bien (y si es en la dirección correcta, mejor).
Lo peor que nos puede pasar es lo que ya nos está pasando: vivir en una especie de limbo, donde todo son sospechas, vaguedades, inconsistencias... Espero que hagamos historia. Por 250 euros (por duro que sea gastar ese dinero, que lo es, y mucho, no minimizo el esfuerzo que supone en absoluto) estoy convencida de que vale la pena intentarlo.
Ya sabes lo que dicen: "qui no arrisca, no pisca"
Personalmente, me dolería mucho más pensar que tuvimos la oportunidad de cambiar nuestro futuro (y tal vez nuestro presente) y no hicimos nada para intentarlo.
)
Al fin y al cabo, si alguien pilla un filón como patentar la primera prueba diagnóstica para SFC, se forra, fijo... En el ámbito científico, desgraciadamente, también manda "don dinero". Eso me lleva a pensar que, hasta que no esté todo atado, van con pies de plomo, y por eso la discreción. 
