SFC/EM Investigación

Pues según comentas los tiempos podría estar relacionado con la medicación, o bien porque algo te perjudica o porque algo que tomas está removiendo tu organismo para ayudarte.
Según mi experiencia la hernia de hiato es una cosa diferente de lo de la garganta. Por otro lado el síndrome seco de mucosas también es molesto, pero también es aparte de lo que siento en la garganta que más bien es como si se me inflamaran las glándulas por dentro y también las salivares hasta casi sentir que se me obstruye el conducto.

Estas sensaciones las tengo desde hace años aunque no tan intensas como tu, y noto que aumentan por ejemplo al tomar suplementos, y tengo que ir moderando las dosis e incluso parando por unos días hasta que mejoro y vuelvo con ellos de forma moderada hasta que mi cuerpo vaya tolerando más, entonces vuelvo a empeorar, vuelvo a hacer una pausa y sigo. Creo que voy mejorando lentamente, pero para ello a veces empeoro por unos días.

Una cosa que a mi me hace mucha reacción en este sentido es la B12. Yo de ti la eliminaba durante una semana o dos para ver como reaccionas, y si mejoras ya sabes de donde viene. Si no tendrás que probar con los demás medicamentos. Ya sabes que esto es pura investigación que debemos hacer con cada medicamento, es "ensayo y error".

Siento que algo sucede en el interior de las amigdalas relacionado con el sistema inmunológico, pero ningún médico ha visto nada en ese lugar, es algo que sólo noto yo, por eso no pierdo el tiempo con ellos, y sí en controlar que no se me suba demasiado la molestia.

Mucha fuerza y suerte para encontrar la mejoría.

si que pueden ser los suplementos, en concreto la vitamina B12 inyectada a mi me hacía el mismo efecto , además de hacer que mi lengua pareciera un vertedero (una especie de sarro blanco espeso) creo que debe ser por que produce desintoxicación . Yo dejé de pincharmela por eso. De vez en cuando me tomo un suplemento de todas las B pero dia si y dia no . Prueba quitartela y si ves que no mejoras quitate algún otro suplemento. Un saludo.

Hola a todos. es la primera vez que escribo aunque hace tiempo que os leo.Me diagnosticaron (doctor Alegre) en noviembre SFC, en una visita rapidisima en la que practicamente no pude hablar ni preguntar nada. Me pintó un panorama tan negro que aún no lo he digerido. Hace años que stengo síntomas, por lo menos doce , pero los doctores no me hacían ni caso.Que sí yo era así, que si anemia, que si stress, que todos los análisis salían bien, yo prensaba que me cansaba por el prolapso mitral que tengo, ..luego me diagnosticaron asma..y pensaba que era el asma..no sacaba el agua clara. Tengo un trabajo físico ,hasta ahora hacía jornada reducida ,cuatro horas y media, y lo iba soobrellevando, pero siempre cansada, con altibajos, dolores...pero desde que hago jornada intensiva (7 horas) estoy fatal. No consigo trabajar una semana entera seguida. Por las tardes estoy agotada, y con unos dolores tremendos, yo digo que me duelen hasta las pestañas.No tengo vida que no sea el trabajo. Me despierto por las mañanas, los días que puedo dormir toda la noche, molida, mucho más cansada de lo que me acuesto...tengo muchísmo mareos trabajando y palpitaciones.,sobretodo cuando me tengo que agachar y levantar continuamente. y lo que me pasa y quería preguntaros,porque voy un poco perdida,es por unos sintomas que no sé si son hipoglucemias o son crisis de agotamiento??? Estoy más o menos bien y de golpe es como si se me acabaran las pilas. Me empiezo a marear, ganas de vomitar, temblores,agotamiento, confusión mental...si descanso un rato y como algo se me suele pasar un poco. Pero cada día que trabajo me pasa a las pocas horas. DEspués me recupero un pco, pero ya estoy agotada.
Estos síntomas antes me pasaban antespor las tardes a ultima hora, de golpe me quedaba sin pilas, pero ahora no hay un día en que no me pase trabajando .No puedo acabar bien la jornada.En cambio si estoy de baja o es domingo y estoy en casa tranquila no me pasa.¿A alguien le pasa lo mismo?¿Por qué ocurre?
Perdón por el rollo que os he pegado pero estoy un poco angustiada y desanimada. Saludos y gracias.

Hola Laberinto, bienvenida y te animo a que continúes escribiendo, siempre ayuda compartir las cosas.

Los bajones repentinos: sí, a mi me dan exactamente igual. Mareo, temblor y hormigueo en las manos, náuseas, incapacidad de pensar, dificultad para respirar, la sensación de que la espalda se me dobla, de que no la puedo mantener derecha en la silla... Yo también hago jornada intensiva y normalmente me pasa a media mañana. También me dijeron que podía ser hipoglucemia, pero a veces me ha dado al poco de acabar de desayunar, o sea que no me cuadra. En cambio, he notado que me pasa cuando llevo rato concentrada en una tarea, redactando o traduciendo un texto, por ejemplo. Me imagino a mi misma como un globo que se va deshinchando hasta quedar todo arrugado, sin una gota de energía.

Has detectado si te pasa después de hacer algo en concreto, algun trabajo que te exija más esfuerzo físico o intelectual? Esa podría ser la clave. Si descubres de qué se trata quizá puedas organizarte para hacer esa tarea en el momento en que estás más descansada (si hay alguno). O por lo menos, hacer pequeñas pausas, aunque sean de 3 minutos. No es que te recomiende el método pero yo, si veo que empiezo a bajar, me encierro en el lavabo y me echo un ratito en el suelo. Sí, ya sé que suena muy raro, pero

No nos dices si Alegre te dio medicación. Yo he notado mejora con lo que estoy tomando, ya no me dan los bajones tan a menudo. Y en casa tampoco me dan, claro, pero sí me ha pasado estando de viaje. Yo creo (no porque me lo haya dicho nadie) que el secreto es descansar, descansar y descansar, no hay más. Cuando le pedimos al organismo más de lo que puede dar, se rompe.

No sé si has oído o leído en algún sitio la metáfora del sobre de energía. Tenemos una cantidad limitada para todo el día y si la gastamos de golpe ya no nos queda más. La única solución es gastar menos de lo que tenemos y descansar para recuperar un poco y volver a gastar. Así podemos llegar al final del día con un poco de cuerda. Lo difícil es compaginar esto con el trabajo, por supuesto. Si supiera cómo hacerlo te lo diría pero, de momento, aparte de pasarme las tardes en el sofá, no se me ocurre nada más

jejeje, si te vas a tumbar en el suelo del lavabo, procúrate antes unos archivadores de cartón, de esos que se pliegan o una caja, y los dejas de pie en un ladito del lavabo... lo cierto es que en la mayoria de sitios, todo el mundo se preguntarà que hacen esos cartones ahí, pero nadie hará nada al respecto... la experiencia es la madre de la ciencia
No os creáis que sois las primeras que os tumbáis en el suelo del lavabo... con cartones se lleva mejor... "a lo indigente"

Gracias por responderme y por los consejos.
Pues me pasa cuando estoy trabajando. Pero me suele pasar a las dos horas y media de haber desayunado, cuando trabajo. Pero ayer me pasó a la hora y media.
Me suele pasar cuando hago esfuerzo físico.
Si no hago esfuerzo físico, me suele pasar sobre las ocho de la noche o así. Es como si de golpe se me acabasen las pilas. como algo y me voy a la cama, y tienes razón, tumbada se me pasa más rápido.
El doctor Alegre no me ha dado nada de medicación de momento, solo visita para dentro de un año y un mes. Le lleve los test y ya está. Me siento como un poco desamparada con este hombre. no sé si con todo el mundo es igual. Supongo que está desbordado. sólo me dijo que no puedo trabajar , ni trbajo físico ni intelectual. Y me apunté para un grupo de apoyo , para gestionar el stress o algo así. Y para un estudio genético sobre el Sfc
Y mis tardes también son todas de sofá o de cama. Vaya rollo!!!

lo de los archivadores y el lavabo, tomo nota, je,je ,,aunque yo trabajo de jardinera, lo tengo dificil..paro me puedo tumbar en el cesped o debajo de un arbolito que no se me vea mucho...no hay que perder el humor, ¿verdad?

Laberinto. He tenido la misma experiencia que tú con el Dr. Alegre. En la segunda visita me mando Q10.Ahora no me ve asta dentro de tres meses, no se si me mandara algo nuevo, pero creo que va muy lento en los tratamientos...
Antes de manifestare el SFC.también me metía en el servicio para tirarme un ratito en el suelo y descansarn nunca lo he comentado, pues pensaba que si lo decía, me tacharían de floja, y siempre he sido fuerte...
Gracias a este foro estoy comprendiendo muchas cosas que he vivido y que no encontraba justificación....
Gracias a todos, necesito seguir aprendiendo, pues llevo 7 meses prácticamente tumbada en el sofá....últimamente, dispongo de 2o3horas descansada...

Chabeli:gracias por responderme. ¿Fue el doctor Alegre el que te diagnosticó? ¿qué síntomas tenías?¿No saliste de la primera visita hundida en la miseria?
Es que este hombre es muy tremendista, aunque según he leído acaba acertando en las cosas que dice.
¿Para qué sirve la Q10?¿Para aumentar la enrgía?

Laberinto, yo fui ya diagnosticada al Dr. Alegre, quería otra opinión,y para ver si me ofrecía algún tratamiento.

Hola a todos. Habláis de intolerancia al alcohol. ¿ qué os pasa cuando bebeis alcohol? ¿ todos teneis deficiencias cognitivas? Yo tengo SFC y ultimamente estoy fatal. Ya conté que no puedo andar y necesito silla de ruedas o bastón con alguien que me lleve. Cognitivamente yo no me veo nada mal. ¿ puede ocurrir esto? y luego he probado a comprarme quina ( eso que les daban a nuestras madres de pequeñas y que daba energia) porque ya el redbull no me hace nada. Pues lo mismo es probarla que me pongo borracha perdida. Pero gracias a eso puedo andar para ir a saca a la perra.

Quina Santa Catalina, un vino quinado reconstituyente con catorce grados de alcohol gracias al cual los niños de la época cogíamos unas toñas ecuménicas. ¿Quién iba a dudar de su bondad con el retrato de una monja en la etiqueta?

Normal que sientas embriagez, fijate que catorce grados de alcohol lo llevan los vinos mas fuertes.

Yo me emborracho con el jarabe homeopatico que tomo a veces por temas catarrales.. una cucharadita y voy trompa...

o sea que imaginate...


:-S

aunque estas navidades compramos un vino ecologico para brindar un poco y me sento sorprendentemente bien... no se si serian las ganas de gresca mias o que subio a la cabeza, pero de manera bastante normal... me sienta peor el jarabe :-S

Ante todo, disculpa lacruso, porque no se si éste mensaje debería ir aquí o abrir un nuevo tema, pero tu enunciado me viene bien al caso, espero no te importe .

Me gustaria saber si éstos nuevos síntomas pueden ser del SFC o es algo aparte:


-Manchas rojizas grandes en las dos axilas, no duele, excepto cuando empeoran y se vuelven una especie de eczema, entonces escuezen y pican, mejoran con pomada de corticoides, pero no desaparecen. Cada vez han ido a más en tamaño.

-Caída bestial del cabello (a veces mechones)

-Galactorrea (salida anormal de leche por los pechos) en pequeña cantidad.

Es algo que me viene pasando desde hace unos 2 meses a altibajos, no se si acudir al dermatólogo o el endocrino, ni si está relacionado con la inmunología, sistema endocrino o la suprarrenal (perdonad, soy una ignorante en la materia y no me encuentro bien ahora mismo cómo para investigar por internet ).

Saludos!

Has ido al gine? La galactorrea es cosa del ginecólogo... Empieza por ahí y a ver qué te dicen... no lo dejes ni un día más! Suena a que tus hormonas están bailando el cha cha cha, por lo menos...

Buff...y tanto que estarán bailando, tengo unos dolores de ovario que flipo !
No lo había pensado...últimamente lo hago poco Tomo nota y mañana pido cita, vamos a ver si damos con lo que sea! Gracias una vez más!! No se que haría ya sin el foro

Sajafra, ve lo primero al endocrino, puede estar relacionado con un adenoma de hipófisis, situado en una parte llamada silla turca.( no te asustes, suele ser benigno). A mí me ha pasado. Si es así, muchos de tus problemas pueden venir de ahí. Tiene fácil solución, habría que extirparlo. Además te puede estar afectando a varias hormonas. Una cosa, este problema de la galactorrea no tiene nada que ver con el SFC, conozco a gente que se ha quitado el adenoma de la hipófisis, ha desaparecido la galactorrea y están pectamente de salud. En mi caso simplemente ha coíncido con el sfc igual que otros problemas de salud. Eso sí, si fuera debido a un problema de hipófisis, podrías tener afectado también las suprarrenales y explicaría muchos síntomas que tienes.
Precisamnete yo vengo ahora mismo del hospital de la Moncloa de hacerme una prueba para ver cómo me funciona la hormona ACTH, (me han inyectado cortisol), Así que no te asustes, que a lo mejor lo tuyo tiene una fácil solución.
Si vas primero al ginecólogo, te remitirá al endocrino. Bueno me despido. un beso.

Ayer al final no podía dormir y me puse con mucho esfuerzo cognitivo a mirar y mirar, y llegue justamente hasta eso mani! Al principio me asusté y me puse muy nerviosa al ver que me coincidian muchos síntomas, pero luego supe que soy fuerte, y de ser eso voy a superarlo, tiene que ser así! Muchas gracias por tu interés y tu experiencia, ahora sólo falta que me den la cita con el endocrino pronto, os cuento cuando sepa algo. mani si me puedes dar algún detalle más por privado, te lo agradecería, para saber a que me enfrento si me confirman diagnóstico. Si tu veías peor cada vez o algo así. Un beso y gracias.

Antes de hacerte bolas en la cabeza , vé al médico y que te hagan los análisis de sangre y la correspondiente RM de hipófisis con contraste, si se confirma que tienes un adenoma de hipófisis,
ya nos contarás, podría escribir un libro sobre hormonas e hipófisis pero eso no significa que lo que a mí me ha ido bien o mal sirva para tí. De momento no te preocupes, sin prisa pero sin pausa. Yo me operé de la hipófisis.

Suerte.

Gracias por tu respuesta Hanna. No me hago bolas en la cabeza, a pesar de que lo pueda parecer, intento ser objetiva y mantener siempre la cautela hasta que me hagan las pruebas y se confirme o se descarte. Pero no se puede evitar tener cierta sensación de incertidumbre y miedo, cuando hace meses que noto que estoy bastante enferma y que hay síntomas que no me cuadraban en ninguna otra patología. A veces las intuiciones también fallan, espero sea el caso. He hablado con un familiar Internista y me ha recomendado a un endocrino de su confianza, instandome a hacerme las pruebas lo antes posible, le preocupa lo de la visión. Ya os cuento, y espero que sea otra la causa. Por cierto, no se si estará relacionado, pero en las pruebas que me hicieron para descartar un posible Adison, los niveles de cortisol en orina eran normales (así que por estres no se explicaría la producción anormal de prolactina). Lo dicho, vamos a ver que sale de todo ésto. De todos modos, me da fuerza veros operadas de la hipófisis y escribiendo aquí, lo que significa que hay esperanza. Yo no la voy a perder. Gracias.