SFC/EM Investigación

Joaquín, recurre el alta y ve a un abogado para empezar el proceso de invalidez ahora mismo.

Cuando el tribunal médico te da el alta no puedes volver a coger una baja en seis meses sin que ellos te la aprueben primero, o sea, que estás jod**o. Si sobrevives a esos seis meses, en cuanto vuelvas a coger la baja ya no te dejarán un año, en un par de meses te volverán a pasar por el tribunal, e irás cayendo en una espiral de empeoramiento muy, muy bestia. Te lo digo por pura experiencia.

Coge el toro por los cuernos ya mismo, no te va a quedar otra, y cuanto más esperes peor vas a ir, créeme.

Un abrazo,
Eli

Gracias por tu consejo, Eli. No tenía ni idea de qué hacer en estos momentos, me imaginaba que tendría que recurrir por si me ponen pegas al pedir una nueva baja y ellos consideraran que yo había acatado su decisión, pero claro, de ahí a tener que pedir ayuda a un abogado y no volver a tener bajas en los siguientes seis meses ni se me habia pasado por la cabeza imaginarlo...muerto me ví el día que bajé a Madrid al INSS y luego a mi trabajo a pedir el certificado del perfil de mi puesto de trabajo (los compañeros se asustaron de lo "bien" que llegué y cómo me encontraba a la media hora de estar allí, claro que antes había tenido la visita al INSS, pero vamos, como todos los dias, a las once ya no soy persona, se me agotan las pilas y ya sabes lo que pasa ). Mañana quiero llamar a la asociación de SFC de Madrid, para informarme y que me asesoren. Lo dicho, muchas gracias

Isasa escribió:Joaquín ¿De donde eres .?

vivo en Valdemorillo (Madrid), aunque no soy de aqui, como un alto % de gente, jeje

Un saludo para todos

se me olvidó comentar que no tengo ningún informe médico que corrobore mis males...ni ninguna prueba ni nada...

Pues empieza por ahí...

Ya sabes, en Madrid tienes, como mínimo, la Dra. Ceacero (hay más, seguro, pero ésta es la que me suena así, sin pensarlo mucho), y como pruebas, la Escuela de Medicina Deportiva (para la prueba de esfuerzo) y la prueba neurocognitiva que te pueden aconsejar en la asociación.

Otra prueba interesante sería un Spect de perfusión (bueno, en realidad son dos, uno en reposo y otro "estimulado"). Con todo eso, y seguro que algunas cosillas más que te irán saliendo (nos fallan tantas cosas que, cuando buscan, algo encuentran) al juzgado!

En la Asociación te informarán más a fondo.

Eli, donde hacen el Spec de perfusion....gracias

Si tienes Mutua, puedes conseguirlo por ahi. En la SS, si lo hacen, debe ser cosa del neurólogo, con lo cual puede ser complicado, según el que te toque...

En Barcelona, en la Delfos lo hacen seguro, en otro sitio, no lo sé...

Hola,

siento mucho todo lo que te está pasando. Me he identificado con muchas de tus explicaciones, como esta:
" ha sido entrar en el coche para irme a casa y tener que quedarme un rato quieto, para poder tener de nuevo energías para poder conducir. He llegado a casa y he tenido que estar de nuevo otro rato quieto, sentado en el coche, hasta que de nuevo he tenido algo de fuerzas para entrar en casa."
Si puedes, no conduzcas... Por lo menos NO si te encuentras mal. Va a ser un peligro para todos (también para quien esté contigo en el coche!!). Mejor comer de lata o saltarse un partido del chico ese día.

Explicas que tienes detectadas varias enfermedades. No puedo saber si alguna de ellas, o su combinación, pueden producir este agotamiento. Tu perfil de dolencias, sin embargo, es distinto al mío y a pesar de ello muchas cosas coinciden Algo hay, por tanto, que nos afecta por igual

Intenta que lo que dice "la gente" o cómo te mira no sea para ti algo relevante. Los que te aprecian de verdad lo entenderán. Los demás... bueno, habrá de todo, pero: ¿realmente debe importarte? ¿Qué significan esas personas en tu vida? Lucha por tus derechos con naturalidad, eso sí, porque los tienes.

Ya sé que es obvio y que cuesta, pero si te encuentras mejor un día, no "aproveches" para hacer lo que en realidad no puedes hacer. No te fuerces, porque luego lo pagarás. Te lo decimos todos. Una cosa es animarse (para no caer en una apatía que lleve a la depresión) y la otra pasarse. Cada cual tiene que encontrar su punto y creo que nadie más que tú mismo puede saber dónde está. A mí me resulta muy difícil, no te voy a engañar, pero es crucial hacerlo. Y aprenderás a priorizar como en la vida lo habías hecho, porque ahora una hora "buena" del día tiene un significado distinto. Como un Maestro Yoda de lo que es esencial en la vida

Hola.
Pasó el verano y vuelta a trabajar.
Por desgana o falta fuerzas para ir de un lado para otro buscando abogado o pruebas no he hecho nada , bastante he tenido con ir al reumatología y neurología y sobrellevar el día a día. Isasi me recomendó que además de la dieta sin gluten hiciera dieta sin lactosa, porque una paciente suya ha mejorado recientemente por hacerla. Llevo desde el día 6 haciéndola, en un mes, si me hace efecto, debería mejorar pero no noto diferencias aún, sigo exactamente igual.

Esta es mi segunda semana de trabajo, la primera la llevé bastante bien, descansaba por las tardes y al día siguiente aguantaba toda la mañana sin problemas. Esta semana vuelve a ser agotadora, estoy escribiendo ahora pero me cuesta horrores, menos mal que ya es viernes, a ver si recupero el fin de semana, pero mucho me temo que la siguiente semana va a ser como esta o peor, pero bueno, ya veremos en el dia a día, mi cuerpo es un misterio y a lo mejor tengo un subidón que me deja sobrellevar bien la semana. Intento no planificar lo que va a ser un día o dos después, mi cuerpo decide cómo está y lo que me deja hacer. Parece mentira que lo que antes ni pensaba en ello ahora dependa de cómo tengo el cuerpo.

Al volver a trabajar los compañeros me dicen lo típico, que se me ve buen aspecto, que ya veré cómo mejoro por volver a trabajar, que seguro que estoy cansado porque he cogido unos kilos...(¡hombre, si no puedo moverme a ver como gasto energías!), que ellos también están cansados por volver al trabajo, o por el cambio de tiempo...y me quedo callado porque estoy aburrido de contestar que a mi no me hacen falta cambios de tiempo o tener que venir a trabajar para estar como estoy ¡ojalá vuelva a ser como antes, que deseaba que llegara el invierno porque me encontraba mejor!

Ayer tuve cita con la neurología, pensé que me darían los resultados de la biopsia muscular que me hicieron en junio, pero aún no han llegado los resultados. Me dejó un poco raro, porque me dijo que si no salía nada, que me diagnosticaba SFC y que ya dejaba de investigar qué me ocurre.

Por otro lado, el lunes pedí permiso en el trabajo y me acerqué a una asociación de SFC y fibrom. que hay en Móstoles (Asifynsacro creo que se llama) Me atendieron de maravilla, entendían lo que me pasa y lo mejor, mi mujer entendió que cuando le digo que me cansa hasta mover el azucar del café es verdad, que no soy el único al que le pasa, y que la enfermedad no nos deja hacer nada que antes era normal.

Bueno, vaya peñazo he soltao para costarme escribir, creo que he dicho todo lo que quería decir (espero)

saludos y gracias por estar ahí.

Joaquín llevo 3 semanas trabajando y me está pasando igual que a tí, solo que yo trabajo siempre de tardes y por la mañana que eslo peor estoy acostada.

Pensé que no aguantaría, ha habido veces que he tenido que dejar de trabajar y tumbarme donde pueda y no me vean, con mucho esfuerzo pero voy...

Veré si puedo continuar..Tengo la suerte que mi súper, que me cree lo que le digo y estudia y comprueba sabe de que voy....Esta tratando de adaptar mi trabajo, yo la digo, voy a probar si puedo sigo y si no te lo digo..

Pero aun así cuesta mucho...Seguiré.

Un saludo a tod@ s los que leéis, y escribir que yo lo hago para compartir con tod@s

Bueno, pues después de 7 meses de dieta sin gluten y 1 de dieta sin lactosa, abandono las dos por no haberme hecho ningún efecto con lo cual me parece que voy a empezar con los suplementos, voy a pasarme por el foro de los mismos y a ver qué me encuentro. Un amigo me dice que tome creatina, Isasi me dijo que tomara la coenzima Q10 (300 mg diarios), pero es tan cara...y encima no es seguro que me vaya bien ... a lo mejor lo dejo para probarla después de otras cosas...voy a leer vuestros consejos y empezaré a probar con ellos, a ver qué es lo que me sienta mejor .

¡Ah! Ayer me hicieron una resonancia muscular, acabé agotado de la prueba, cuando llegué a casa me tiré en la cama hasta casi la hora de la cena... y hoy me encuentro agotado también sin fuerzas para nada. No sé si me encontrarán algo, pero bueno a ver si entre eso y la biopsia muscular encuentran algo "raro", pero bueno, la SS es lenta y hasta el 27-11 no me dirán nada...Ya os iré contando.

salud!

Lo más seguro es que la biopsia muscural encuentre un fallo mitocondrial. Los suplementos pueden paliarlo bastante. Son caros, pero vale la pena porque recuperas calidad de vida, poca o mucha, según la respuesta de tu propio cuerpo, pero mejorar, mejoras.

Puedes conseguir suplementos por internet, que reducirá tu gasto por la mitad, como mínimo. En el foro encontrarás referencias a algunas webs que sirven a España y son serias. Compralas por ahora donde te vaya más cómodo para probar, y en cuanto veas su efecto, ya las compras por internet y ahorras.

Recuerda que la mejor manera de tomarlas es con el protocolo completo. Por separado, el efecto puede no ser tan bueno. El procedimiento es siempre el más prudente: introducir los suplementos uno a uno, por si tuvieras intolerancia a alguno de ellos, de este modo puedes identificarlo inmediatamente.

La manera más conservadora es empezar por las dosis "normales" para personas sanas, y luego, cuando ya los tomes todos, subir las dosis hasta las recomendadas para SFC. Yo lo hice así y no tuve ningún problema. No se nota tanto el efecto (lo notarás más en que mejora tu resistencia, no en que te encuentras mejor) pero evitas alguna posible intolerancia.

elipoarch escribió:Lo más seguro es que la biopsia muscural encuentre un fallo mitocondrial. Los suplementos pueden paliarlo bastante. Son caros, pero vale la pena porque recuperas calidad de vida, poca o mucha, según la respuesta de tu propio cuerpo, pero mejorar, mejoras.

Puedes conseguir suplementos por internet, que reducirá tu gasto por la mitad, como mínimo. En el foro encontrarás referencias a algunas webs que sirven a España y son serias. Compralas por ahora donde te vaya más cómodo para probar, y en cuanto veas su efecto, ya las compras por internet y ahorras.

Recuerda que la mejor manera de tomarlas es con el protocolo completo. Por separado, el efecto puede no ser tan bueno. El procedimiento es siempre el más prudente: introducir los suplementos uno a uno, por si tuvieras intolerancia a alguno de ellos, de este modo puedes identificarlo inmediatamente.

La manera más conservadora es empezar por las dosis "normales" para personas sanas, y luego, cuando ya los tomes todos, subir las dosis hasta las recomendadas para SFC. Yo lo hice así y no tuve ningún problema. No se nota tanto el efecto (lo notarás más en que mejora tu resistencia, no en que te encuentras mejor) pero evitas alguna posible intolerancia.

Eli el protocolo completo esta en algun lugar del foro?


Mil gracias.

No se si te refieres a ésto

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Mil gracias, lo pienso leer con antencion.


Gracias a la coplementacion y la dieta, he conseguido mantener bastante a raya a la niebla mental, cosa que me va la mar de bien, para mejorar el nivel de meditacion, el mayor placer que existe, meditar.


Un abrazo, realmente es caro complementar, pero al menos tenemos algo y eso es mucho, para la situacion de la que veniamos.

Un abrazo y mil gracias, estos hilos los pondre en una carpeta propia y especial, en favoritos.

Lo dicho un abrazo y mil gracias.

Yo también he tenido y tengo muchos reparos respecto del coste de los suplementos. No me importa gastar dinero en los demás de mi familia, pero en mi misma me cuesta.

Mi chico me dice que tengo que darme cuenta de que con la vida asceta que llevamos, no gasto de la décima parte de lo que los demás gastan en salir por ahí, en ropa para hacerlo, etc... Ni en golosinas, ni en refrescos, etc.... Supongo que tiene razón y lo primero es la salud.

También os digo, que si pruebo algo y no me va bien, me da un coraje horrible no saber qué hacer con el/los bote/s.

Podríamos crear un intercambio entre nosotros de excedentes, pero no tengo la cabeza para pensar en montarlo.

gracias por las contestaciones...en cuanto pueda intentaré leer el hilo de los suplementos. No he tenido fuerzas este fin de semana para ver la tele, sólo a ratos. Es curioso, me mandaron hidroferol para el tema de la vitamina D baja, y los días que me tomo la ampolla me deja matao para dos o tres días, no sé si me estarán viniendo bien esos chutes tan a lo bestia.

O peor, aunque he contrastado que me ocurre eso cuando me tomo el hidroferol, ahora tengo la duda de si no he hecho mal dejando las dietas ¿y si me estaban viniendo bien, aunque yo siguiera mal, pero no tan mal como ahora? qué tontería, según lo escribo me doy cuenta de que siempre digo lo mismo, que voy a seguir un poco más con esto que parece que mejoro...pero el caso es que nunca mejoro (qué asquito de enfermedad) (estoy recordando ahora mismo cómo estuve hace tres semanas, que me debí quedar sin suelas en los zapatillos de tanto arrastrar los pies.

salud!

Por cierto, Cacoya, a mí me pasa exactamente igual con lo de comprar las medicinas (sobre todo si valen como la Q10) y con el tema de los botes sin terminar...qué rollo, se me quedan todos ahí en el cajón hasta que caducan, este verano hice limpieza y llevé dos bolsas a la farmacia de cosas que no utilizaba o habían caducado.

¡bueenoooooo! cómo estoy hoy...iba a comentar antes que desde hace tres semanas que estuve tan agotado (creo que empecé como esta semana), tengo dolor en la rodilla, no siempre, pero sí me molesta mucho la mayoría de las veces que me levanto o giro el pie, mucho más que los dolores de tobillos o pies que tengo todos los días, ¿se pueden mejorar esos dolores articulares con algo?.

Y otra cosa más que nunca he comentado, los pitidos de los oídos, llevo desde esa semana también con un pitido más fuerte de lo normal en el oído derecho (siempre he tenido, pero no tan fuerte), ¿también es por el SFC? (esta no era la pregunta que iba a hacer, pero se me ha olvidado, lo siento, me he puesto a corregir palabras mal escritas y la he liado...pero también lo tengo como posible duda o por si se lo tengo que decir a la neuróloga el 27 de noviembre.

chao! (seguro que en un rato a lo mejor me acuerdo de lo que iba a poner)

Ve al médico a que te miren los oídos, puedes tener alguna pequeña inflamación que pueda resolverse.

Si todo está bien, pues sí, puede ser del SFC (bueno, si es muy persistente y si lo sumas a que tienes otros dolores, es posible que tengas también fibromialgia). Si el otorrino no encuentra nada raro, tal vez debas visitar un reumatólogo...

Estas enfermedades son algo así como el juego de la oca: de síntoma a síntoma y tiro (hacia el médico) porque me toca... Una vez los síntomas se estabilizan (están ahi, pero no aparecen de nuevos) como me pasa a mí desde que estoy en casa (reposando siempre) entonces, poco puede hacer el médico.

Si aplicas todo el protocolo de Myhill, añadirás magnesio. El magnesio puede ayudarte con los dolores (y posiblemente con el tinnitus).

cacoya escribió:Yo también he tenido y tengo muchos reparos respecto del coste de los suplementos. No me importa gastar dinero en los demás de mi familia, pero en mi misma me cuesta.

Mi chico me dice que tengo que darme cuenta de que con la vida asceta que llevamos, no gasto de la décima parte de lo que los demás gastan en salir por ahí, en ropa para hacerlo, etc... Ni en golosinas, ni en refrescos, etc.... Supongo que tiene razón y lo primero es la salud.

También os digo, que si pruebo algo y no me va bien, me da un coraje horrible no saber qué hacer con el/los bote/s.

Podríamos crear un intercambio entre nosotros de excedentes, pero no tengo la cabeza para pensar en montarlo.

La verdad es que sería una buena idea, pero claro, sin conocernos ni saber si lo que uno u otro tiene es de mayor o menos calidad, no se, vaya a ser que empeoremos las cosas y bastante feas las tenemos. Pero la verdad es que da muuucho coraje dejar botes abiertos por ahí a esperar que se caduquen. Yo si me apuntaba a intercambio de suplementos

A mi también me hace sentir culpable, gastar un dinero que ahora nos vendría como agua de mayo, en mí, en vez de en la casa o ropita para el niño, por ejemplo, pero es que si no consigo remontar un poco, el niño lo que no va a tener es madre, porque estando todo el día en cama, ésta casa no funciona - Así que hemos preferido apostar por mi salud. De todos modos es lo que tú dices, no salimos ni hacemos otros gastos de ocio, que menos que los suplementos!

Por cierto hoy he empezado con la B12 hidroxil y estoy asustadita veo en el prospecto tantas interacciones y efectos secundarios...para qué lo leería! Y yo no puedo dejar de tomar el omeprazol, que pone que minimiza la absorción de las vitaminas. Cruzo los dedos por la intolerancia...cómo con todo lo nuevo que pruebo.