SFC/EM Investigación

acuarela escribió:Yo estoy con Naufrago, y también con Antavian.
Yo, la primera vez que oí al dr Alegre dar una conferencia en directo, salí alucinada, escuché lo que quería oir, lo que ningún otro médico entendía que me pasaba. Decidí gastarme lo que no tenía en ir a su consulta, miré foros, pregunté a gente... hasta que una compañera de fatigas me dijo que no merecía la pena en mi caso que fuera (yo ya tenía la jubilación) , que a ella le sirvió para tener otro informe para su incapacidad y nada más, me enseñó el tratamiento que le había puesto y decidí no ir.
Luego oí a la dra Rigau y de nuevo me volvió a pasar lo mismo: "pido un crédito y me voy a su consulta". Antes de hacerlo encontré en este foro a la dra Ceacero (mucho más asequible para mí , por el dinero y la distancia) . Fui a ella, y bueno, me escuchó como nadie hasta entonces, sabía lo que me pasaba, no lo dudó en ningún momento, me pidió un montón de pruebas, y ahora tengo mi diagnóstico (que no es poco) y me controla en lo que puede unas cuantas veces al año.
Como habéis dicho, hasta que no se sepa qué nos ocurre y por qué, ningún médico puede ayudarnos del todo, unos lo harán mejor que otros pero no es cuestión de hacer "grupitos", cada uno que vaya al que pueda permitirse, por lo menos algo mejorará.
Un saludo a todos.

fight escribió:elipoarch, puedes poner todas las pruebas que te hayan hecho, con todos los marcadores, que tengan que ver con tiroides? (los marcadores que puse mas atras)

Saludos

jos escribió:Yo no diré que los especialistas que tenemos no hayan hecho nada por nosotros, por supuesto que lo han hecho. Han contribuido a divulgar y clarificar un poco nuestra enfermedad, a darnos diagnóstico y en cierta medida a darnos algún tipo de tratamiento y orientación. Además muchas veces han sido criticados por colegas suyos por el simple hecho de hacer diagnósticos de SFC; para algunos esta enfermedad no existe y se horrorizan al leer según que informes suyos (lo sé porque personalmente he oído comentarios muy críticos relativos a informes médicos realizados por los Fernádez-Solá, Huertas, etc...

Ahora, héroes tampoco, para mí la mayoría no. Pero para no quedarme en la anécdota del calificativo, diré que ciertamente no los considero excelentes o brillantes. Lo siento, pero es como los siento y creo. Brillante puede ser una N. Klimas, un D. Enlander, un D. Peterson i para mi también una J. Rigau. Sí claro, la mayoría son americanos y américa está muy muy lejos, seguro. Pero también es cierto que el mundo no termina en Barcelona o España. A mí me gusta mirar un poco más allá de nuestras fronteras, informarme de lo que pasa en otras clínicas, de como tratan a los enfermos, de los grados de recuperación obtenidos, etc... Francamente no hay punto de comparación, hay diferencias importantes a todos los niveles. Mucha gente se ha beneficiado del nivel médico y científico que allí sí que hay. Seguramente nadie se haya curado totalmente pero bastantes han mejorado considerablemente su salud, algunos han podido continuar los estudios, otros han podido reemprender su actividad laboral parcialmente o han podido atender a su familia debidamente.

Evidentemente muchas de las informaciones que tengo son a través de foros que leo o de contactos que he hecho a través de internet. No puedo asegurarlo al cien por cien, puesto que no he estado en la consulta de estos doctores extranjeros que cito, pero hay bastantes evidencias de que es así, sobretodo de que hay muchas diferencias en cuanto a los tratamientos, tratamientos experimentales pero que ya empiezan a estar al alcance de los pacientes.

Tengo muy asumida mi enfermedad, des del principio supe aceptarlo, francamente lo llevo bastante bien. Además hasta puedo decir que a día de hoy afortunadamente tengo un grado de actividad considerable en relación con los inicios, hará ahora unos 6 años. Aunque a la vez nunca me ha gustado resignarme delante de lo que pienso que puede cambiar o debería cambiar viendo que ya está cambiando en otras partes. De aquí viene mi comentario bastante crítico respecto a nuestros especialistas que reconozco tienen muchas limitaciones y presiones por el sistema establecido, pero que no por ello dejo de pensar que su nivel no es el mejor. De todas formas, que quede claro que mi intención no es enfrentarme a doctores, nunca lo he hecho, ni tampoco quiero convencer a nadie (sé perfectamente que hay bastantes enfermos que están encantados con el nivel que tienen nuestros médicos y lo respeto perfectamente). Simplemente quería aportar mi opinión en beneficio de un fórum plural.

Ánimo naufrago, saldrás adelante, vendrán tiempos mejores.