SFC/EM Investigación

Consigue cacharros de cocina que te favorezcan la tarea....

a que te refieres?

Te preguntaba para saber si te hace algo tomada de este modo. A mí me la daban intramuscular, y por lo que he leído y preguntado a mi médico, por vía oral hay que tomar, de media a una dosis diaria. Así que si a ti te va bien, igual vuelvo a probarlo así. No es que me asusten las agujas, de hecho aprendí a ponérmelas yo, pero es un poco molesto.

maria12345 escribió:Consigue cacharros de cocina que te favorezcan la tarea....

a que te refieres?

Pues una pani o cacharros similares a la pani, robots para cocinar alimentos.

Con lo del café, me refería a usarlo como yo lo hacía antes, todo el día para conseguir mantenerme. Eso es lo malo. Yo no he renunciado a mi café de por la mañana, pero ya no tomo más en todo el día.

Sin embargo la dra. me recomendó L-taurina, porque la tenía dentro de rango, pero más bien baja.

Besos


PD.: No es por darnos importancia, que no la tenemos, porque solo somos enfermos, pero creo que el mejor libro que puedes leer, es este foro. Presta atención a tu intuición mientras lees y cuando algo te parezca apropiado para ti pruébalo. Yo he aprendido así, con paciencia y el método de prueba y error, como todos (creo).

Hola María,

Después del diagnóstico, resulta complicado entender lo que se nos ha venido encima, aunque de hecho, tu intuición ya te está dando pistas... poner nombre a lo que tienes es una cosa, pero llevas sufriendo esta enfermedad tiempo suficiente para haberle visto ya las orejas al lobo.

Lo principal e imprescindible en tu tratamiento es el DESCANSO Sí, con mayúsculas, negrita y subrayado!!!! Entiende que tu única opción, de entrada, es reinventarte. Olvida mucho de lo que creías era la manera correcta de vivir y cambia de punto de vista: a partir de ahora, escúchate, escucha a tu cuerpo. Se acabó lo de "tu problema es que te escuchas demasiado"... no señora, no... tu problema es que llevas demasiado tiempo sin escucharte!!! Necesitas descansar MUCHO, y, poco a poco, ir aprendiendo cuáles son tus "ventanas de actividad", es decir, las cosas que puedes hacer entre descanso y descanso que no te provoquen un brote.

Hay personas que apenas pueden hacer nada ( por ejemplo, yo misma) y otras que pueden hacer bastante... pero siempre, siempre, siempre, descansando mucho. Antes y después del esfuerzo.

No sé si trabajas... Pero, si hay alguna posibilidad de trabajar desde tu casa en lo que haces, ve buscando la manera. Esta enfermedad no resulta demasiado compatible con ningún trabajo, desgraciadamente.

Para resumir al máximo, en esta enfermedad necesitas:

1) Descansar mucho, y empezar a conocer tu cuerpo, el tiempo que necesita para recuperarse de un esfuerzo, el tiempo que puedes estar de pie sin empeorar... y adaptar tus actividades a esos tiempos.

2) Automatiza todo lo que puedas: si puedes comprarte una aspiradora de las que van solas, hazlo. Si puedes comprarte una Thermomix, perfecto. Si no, hay alternativas más baratas: por ejemplo, la panificadora. En el apartado de trucos, creo, hay una serie de recetas o de recomendaciones para cocinar con panificadora. Te sorprenderás de todo lo se puede cocinar en una máquina como esa... que puedes programar y tendrá la comida lista cuando sea.

3) Control ambiental. Es importante que elimines productos tóxicos de tu casa, incluso si no tienes Sensibilidad Química (SQM), te evitarás problemas. A qué me refiero con productos químicos? Ambientadores, colonias y perfumes, gel de ducha, champú, suavizante, laca, cremas, productos de limpieza, jabón para ropa y suavizante... TODO se puede sustituir por productos naturales. En el foro hay información al respecto, y, lo que no sepas, pregunta. Con bicarbonato, vinagre, limón, aceite y poco más, puedes hacerlo casi todo.

4) Suplementos: En el foro encontrarás suplementos y otros tratamientos que se utilizan con mayor o menor fortuna para tratar el SFC. Poco a poco, irás viendo cuáles te convienen y puedes ir probando a ver qué te funciona.

Por ahora, no quiero complicarte más las cosas... Como te ha dicho Cacoya, ve leyendo el foro e irás encontrando mucha información para ayudarte.

Si realmente quieres un libro para hacerte una idea de lo que es el SFC de un modo muy básico y fácil de entender, el libro "Abriendo caminos" está muy bien. Es del Dr. Ferran García Fructuoso, de la Clínica Cima. Puede servirle también a tus familiares para entender lo que te pasa, si quieren leerlo (no todos quieren...).

Poco a poco, María. Esta enfermedad te hace sentir muy mal y, además, muy tonta, porque cuesta entender y retener la información. Poco a poco irás aprendiendo y desarrollarás tus propios trucos para ir asimilando los cambios.

Un abrazo!

holapollo escribió:Te preguntaba para saber si te hace algo tomada de este modo. A mí me la daban intramuscular, y por lo que he leído y preguntado a mi médico, por vía oral hay que tomar, de media a una dosis diaria. Así que si a ti te va bien, igual vuelvo a probarlo así. No es que me asusten las agujas, de hecho aprendí a ponérmelas yo, pero es un poco molesto.

a mi me han dicho una ampolla cada 15 días. no me le había tomado nunca así que no te puedo ayudar.

cacoya escribió:Con lo del café, me refería a usarlo como yo lo hacía antes, todo el día para conseguir mantenerme. Eso es lo malo. Yo no he renunciado a mi café de por la mañana, pero ya no tomo más en todo el día.

Sin embargo la dra. me recomendó L-taurina, porque la tenía dentro de rango, pero más bien baja.

Besos


PD.: No es por darnos importancia, que no la tenemos, porque solo somos enfermos, pero creo que el mejor libro que puedes leer, es este foro. Presta atención a tu intuición mientras lees y cuando algo te parezca apropiado para ti pruébalo. Yo he aprendido así, con paciencia y el método de prueba y error, como todos (creo).

gracias!!!

elipoarch.... como me gusta leer tu mensaje!! me das pautas y eso me gusta por que estoy perdidiiiiiiisima. gracias

contaros que ayer empeze a tomarme las vitaminas que me mandó la doctora y empecé la dieta sin gluten. lo que echo mucho de menos es el pan

ayer hice una lista de los síntomas que tengo y la voy a poner aquí porque hasta yo misma me he sorprendido :
-tengo osteocondritis grado II en pie derecho.
-me operaron de baypass gástrico, una hernia en el pulmón y una CIA del corazón todo en un tiempo de un año.
-tengo el Valgo desviado
-un dolor en general, aveces me da la sensación que estoy resfriada y otras no (en el mismo dia esa sensación)
-tengo hipoglucemias
-arritmias a raíz de la CIA coronaria.
-depresión.
-un cansancio como si llevara diez kilos en cada miembro del cuerpo.
-estoy muy triste (antes siempre tenia la sonrisa en la boca, ahora no)
-me siento incomprendida, la gente me mira raro cuando le explicas lo que sientes
-2 o 3 meses después de la operación coronaria me daban sincopes que me desmayaba, ahora ya no me caigo pero si que me quedo...como bloqueada. es como que escucho,y veo fijamente pero no puedo hablar ni moverme, y después cuando me pasa un poco, me llevan a la cama y me duermo, es como que mi cerebro se pusiera en off.
-no estoy estable, es decir, aveces cuando estoy de pie parece que me vaya a los lados, como que pierdo el equilibrio me tengo que coger o apoyar en la pared.
- cada vez que como o simplemente un caramelo, escucho clic,clic,clic,clic... se me desencaja.
-me molestan los olores, cada vez los profundizo mas.
-me molestan las conversaciones, me gustaría que todo el mundo se callara!!!!!! por que todos tienen cosas que contar? (estoy haciendo practicas de auxiliar de enfermería)pues todos hacen corrillos, y yo me siento en mi silla y espero pacientes, sin hablar, calladita... cuando voy a casa como y me siento en el sofá.... matada.

María,te contesto a tu último mensaje con intención de animarte en lo posible, más que de consejo médico, que sería meterme en camisa de once varas.

me siento incomprendida, la gente me mira raro cuando le explicas lo que sientes

Se dice que mal de muchos, consuelo de tontos, pero lo cierto es que eso nos pasa a todos, y, por lo que yo sé, con el nombre de cualquier trastorno al que "la gente" no pueda asociar una causa directamente comprensible. Si dices "artritis", o "infarto" quien te oye se puede poner en tu lugar fácilmente. Si dices "depresión", "ansiedad" la mayoría lo asociará a trastornos que se pueden superar poniendo voluntad por tu parte (siempre que no los hayan sufrido en sus propias carnes). Y si dices "fatiga", "cansancio" o no sabes realmente qué decir para definir lo que tienes, que es lo que me ha pasado a mí mucho tiempo, pues esa va a ser la reacción más usual. Yo he acabado convencido de que eso no significa que los demás carezcan de compasión hacia tí. Simplemente es algo desconocido para ellos a lo que no acaban de saber reaccionar. Si incluso a mí me pasa, que cuando tengo alguna temporada de estar mejor, me da la impresión de que no recuerdo totalmente todas las sensaciones que me baldan cuando estoy mal... imagina si no las has sufrido.

-me molestan los olores, cada vez los profundizo mas.
-me molestan las conversaciones, me gustaría que todo el mundo se callara

Sin entrar en que puedas tener alguna sensibilidad previa o nueva a alguna sustancia, son síntomas usuales en bastantes trastornos, y también la fotofobia o hipersensibilidad a la luz. Además si estás cansada, conversar también supone un esfuerzo, es bastante normal que no te apetezca.
¿Has pasado alguna gripe fuerte, de las que doblan? Yo recuerdo un par de ellas, antes de estar enfermo de EM, en las que tuve que estar en la habitación con las persianas cerradas, y no soportaba ni el olor del café recién molido, que es uno de los que más me gustan. Y durante el tratamiento que hice con interferón contra una hepatitis, los olores también me asqueaban bastante.

Has pasado tres operaciones en un año, creo que no es algo que tonifique ningún cuerpo, y quizá me paso suponiendo pero, ¿ningún médico te ha dicho nada al respecto?
¿Les has hablado de la depresión? Podría ser desánimo, no es lo mismo... el desánimo se puede superar, la depresión se puede tratar.
Ojalá pudiera aconsejarte con precisión, pero espero que al menos esto te ayude o te consuele.
Ánimo. Nos necesitamos.

que yo recuerde no me resfrié. y tengo depresión pero estoy medicada

que yo recuerde no me resfrié.

Con lo de la gripe, me refería a esa sensación de que todo molesta, olores, luz, ruidos. Vamos, que son síntomas que uno tiene cuando está pasando algo fuerte. En este caso serían consecuencia de la enfermedad y no su causa, como se estima que pasa en la Sensibilidad Química.

holapollo escribió:

que yo recuerde no me resfrié.

Con lo de la gripe, me refería a esa sensación de que todo molesta, olores, luz, ruidos. Vamos, que son síntomas que uno tiene cuando está pasando algo fuerte. En este caso serían consecuencia de la enfermedad y no su causa, como se estima que pasa en la Sensibilidad Química.

aaahhhh!!! ahora te he entendido

¡Vaya, lo siento! Es que a veces parece que hablo con la boina en la boca y no me s'entiende

hola.... ya tengo el spect cerebral hecho, me sentí como una inútil porque me perdí y no encontraba el sitio. vale que no estaba muy la vista pero estuve 40 minutos para encontrar un sitio que en 10 minutos estaría tocando el timbre. fue una sensación muy mala porque me encontraba desorientada, llego un momento que me agobie que no sabia nada, y sentía impotencia no sabia que hacer y al final me acordé de que en el móvil hay una aplicación para llevarte a los sitios y menos mal que me acordé... http://www.sfc-em-investigacion.com/pos ... f370e#volv" onclick="window.open(this.href);return false;ía a ir en dirección contraria.

ayer fui a un centro comercial, y en el bus, me molestaban los olores un montón, tanto que me cambie de sitio 2 veces. y fui a comprar unas cosas que hacían falta... estaría 1 hora y media, con su descanso correspondiente y hoy no me podía levantar. me he levantado y me he sentado en el sofá.... me han pasado 5 camiones por encima


que sensaciones mas malas

Autobús y hora y media de compras!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

He salido a la calle, 5 minutos al herbolario del mercado, 10 minutos sentada en tienda de colchones enfrente del mercado, 15 minutos en el super a 15 metros de la tienda de colchones: total 30 minutos, y con 2 bolsas de poco peso, y una almohada he tenido que llamar a mi pareja para que viniera a buscarme.

Las chicas de la caja se han dado cuenta que estaba mal. Les dije que necesitaba agua y me he bebido medio litro de un golpe, es decir, ya me había deshidratado.

Ya he superado mi ventana de actividad, y hasta el lunes o martes no conseguiré recuperarme un poco sin hacer absolutamente nada.

Te cuento esto, porque me parece una temeridad lo que estás haciendo.

Sé que es muy díficil de asumir, pero tu principal meta tiene que ser descansar lo más posible.
Sino como dice Eli cada esfuerzo innecesario se paga caro, y hay ocasiones en que ya no te recuperas. Cuídate mucho.

Besos

cacoya.... tienes razón, no soy consciente de lo que me pasa.

he releído mi mensaje y parece un poco que te estaba regañando. Nada más lejos de la realidad. Te confirmo que hoya no he podido hacer nada de nada. Solo leer el foro a estas horas.

No te desanimesy cuídate.

no, sino me lo he tomado como regaño, sino como consejo

maria12345 escribió:ahora ya no me caigo pero si que me quedo...como bloqueada. es como que escucho,y veo fijamente pero no puedo hablar ni moverme, y después cuando me pasa un poco, me llevan a la cama y me duermo, es como que mi cerebro se pusiera en off.
-no estoy estable, es decir, aveces cuando estoy de pie parece que me vaya a los lados, como que pierdo el equilibrio me tengo que coger o apoyar en la pared.

Es la primera vez que encuentro en el foro que a alguien le pasa lo mismo que a mí

Te dijeron por qué puede ser que pase eso?? A mí me dura unos segundos de quedar como paralizada, sin poder hablar, moverme ni tragar, como si el cerebro "se desconectara", seguido o anticipado de mareo, y seguido de palpitaciones... Es el síntoma que más me preocupa y más me inhabilita

Muchas gracias.

Yami