SFC/EM Investigación

Yo también tuve esos dolores. Me pasó varias veces a lo largo de años. Yo seguía trabajando.
Era una máquina imparable (?) de hacer cosas.
Hasta que caí de un modo que era imposible siquiera abrir los ojos.

Supongo que mi cuerpo me dio muchos avisos. Pero como sufro el SFC desde chica y siempre me decían que estaba normal, que no tenía nada, yo seguia adelante a fuerza de voluntad. Y en los momentos donde parecía que el cuerpo no me respondía como mi mente y mis ganas querían, yo aplicaba mi lema:

"Hasta que el cuerpo aguante"

Estaba orgullosa de mi determinación en la vida. Claro, no sabía que tenía grado 1 de SFC, y que si uno no para, tarde o temprano, e síndrome te parará a tí.
Yo no tenía idea de lo severo que podía ser el SFC.

Y pasó lo que tenía que pasar...

Entonces, habiendo desoído todas las señales de mi cuerpo porque las responsabilidades están primero, el cuerpo decidió pararme a mí de un modo que fue imposible levantarme por años.

Para alguien con mi temperamento proactivo al extremo y totalmente independiente fue un cross de derecha directo a la mandíbula.

Tuve que lavarme el cerebro. Desaprender todo lo aprendido y cambiar mi modo de pensar.

Era eso o sucumbir en el intento.

Mi nuevo lema:

"Cuando no se puede, no se puede"

Después de 5 años de no hacer nada de nada, estoy empezando a mejorar. Los suplementos ayudan mucho.

Saludos

María D, cómo me reconozco en tu relato... excepto en un detalle: yo no creo haber tenido SFC desde niña... fuí muy fuerte siempre, Sin embargo, tras la quimio, apareció ese "no puedo" y, por supuesto, toda mi fuerza de voluntad se puso en marcha... fué un "tirar hasta reventar"... y reventé!

Por eso, ahora, lo primero que aconsejo es "Tu cuerpo te está diciendo que frenes, si no te frenas tú, te frenará él. Y de qué manera!". Desgraciadamente, las que hemos pasado por ello, sabemos muy bien las consecuencias del "si quieres, puedes"... Ahora soy más realista: muchas veces quieres, pero no puedes. Y el mundo sigue girando igual que antes.

En mi caso ese exceso de fuerza de voluntad para seguir adelante como fuera, sobre todo porque mis hijos solo me tenían a mi, además de llegar al punto de ruptura de o te paras o te paro, encima ahora mis hijos viven como les enseñé, y no entienden que me haya parado.

Espero que me cueste menos tiempo que comprendan mi situación real. El resto del mundo me da igual, pero mis hijos.......................

Besos

Me pregunto hasta qué punto hemos hecho más de lo que realmente podíamos. A veces pienso que estamos enfermos porque le dimos una vuelta de más a la rosca. Dicen que todo está en la mente, que no hay límites... Yo he vivido también desoyendo las quejas del cuerpo. Qué desastre. Ahora, esta manera de enfocar los imposibles desde que nacimos puede que sea lo que nos mantiene con la idea de que hay que seguir luchando por la vida, por la dignidad y por una sanidad justa. A pesar de todo.

elipoarch escribió:María D, cómo me reconozco en tu relato... excepto en un detalle: yo no creo haber tenido SFC desde niña... fuí muy fuerte siempre, Sin embargo, tras la quimio, apareció ese "no puedo" y, por supuesto, toda mi fuerza de voluntad se puso en marcha... fué un "tirar hasta reventar"... y reventé!

Por eso, ahora, lo primero que aconsejo es "Tu cuerpo te está diciendo que frenes, si no te frenas tú, te frenará él. Y de qué manera!". Desgraciadamente, las que hemos pasado por ello, sabemos muy bien las consecuencias del "si quieres, puedes"... Ahora soy más realista: muchas veces quieres, pero no puedes. Y el mundo sigue girando igual que antes.

Sí, Eli, precisamente es la capacidad de adaptación a la realidad lo que tenemos que trabajar. Ya no somos lo que eramos y es probable que nunca volvamos a serlo, por mucho que nos duela admitirlo. Hay que comenzar a construir a partir de allí. El que no encuentre dentro suyo esa capacidad de reciclarse, tendrá altas probabilidades de sumirse en el desconsuelo y la desesperación.

Eso no quiere decir abandonarse o dejar la lucha. Quiere decir que hay que redirigir la energía a otras metas.

En mi caso ese aprendizaje tuvo varias etapas. El último fue a fines del año pasado. Leyéndote, terminé de entender que las pequeñas mejorías que llegamos a experimentar con los suplementos no son para salir corriendo a tratar de retomar nuestra antigua vida. Cometí ese error un par de veces en años anteriores y caí como un saco de papas.

Saber como son las cosas y no luchar contra la corriente, al fin y al cabo te quitan un gran peso de encima y disminuyen mucho el estrés.

Sigo siendo la misma guerrera que no se rindió ante las adversidades. Procuro hacerle honor a toda la capacidad y determinación que me caracterizaron siempre. Todos los días olvido lo viejo e invento nuevas maneras.

Nueva vida, nuevas reglas...

De todas formas, todos debemos recordar que todos los seres humanos están en constante evolución/adaptación.

Cuando alguien dice "yo soy así...." refiriéndose a cualquier tema, le falta decir "ahora", porque hace 3 ó 4 años seguro que no era igual, y dentro de 3 ó 4 años tampoco lo será. Todos hemos de adaptarnos a las circunstancias, propiciando lo que mejor sirva a nuestra vida, pero el cambio y la adaptación es continuo.

De hecho las adultos que se resisten a cualquier cambio emocional, sensitivo o de pensamiento, se convierten en niños perpetuos, que detuvieron su evolución en la adolescencia, y la convivencia con ellos suele ser imposible.

Besos

Yo creo que es una adaptación necesaria, muy difícil de aceptar pero necesaria.Pero que no habría que aceptarla como una rendición ,sino como parte de la lucha que tenemos que emprender , porque lo que a través de este foro y también de mi experiencia he aprendido es que de momento como poco es posible mejorar,que aunque a veces no sea mucho puede ser lo suficiente para tener esperanza en conseguir más y como no en pensar en ese tratamiento futuro que no tardará en salir.

Hola Montana,
Me resulta muy familiar todo lo que explicas... estuve estas pasadas navidades con dos catarros según los médicos (yo nunca me creí q fuera un catarro. Me pasé un mes en la cama). Después de eso el agotamiento era tal que utilizaba la hora de comer para dormir y en cuanto salía de la escuela de currar me metía una siesta de 3 horas. Así estuve 2 meses hasta q la contractura no me dejó levantarme. Sin poder girar el cuello bien estuve mas de dos meses. Con rehabilitación diaria.
Espero q estés mejor y muchas gracias por contestarme

Hola cacoya,
Gracias por el interés. Sobre si tengo fiebre he de decir que mi temperatura corporal no pasa de 36, incluso alguna vez que he pensado que tenia fiebre estaba a 34. Si me pongo a 37 y pico estoy malísima. Sobre el tema de no padecer Sfc, la verdad es que eso espero y deseo con todas mis fuerzas. He empezado a visitarme con una reumatologa que me ha hecho todas las pruebas posibles y todo sale bien. Me dijo que es posible que esté desarrollando una fibromialgia, le pregunté si quizás no era un sfc (por el tema de la fatiga post esfuerzo)y me dijo que era lo mismo (supongo que se refería a que son enfermedades parecidas).
Estoy cuidando mi alimentación (incluso he dejado de beber cocacola ). Estoy reduciendo todo lo que puedo el tabaco . Si bien es cierto que me molestan olores que antes no lo hacían pero no quiero pensarlo mucho...
Esta es mi realidad. Yo os sigo leyendo con gran atención. Aprendo mucho de vuestra esperiencia y me permito copiar vuestros remedios naturales. Un abrazo grande y gracias de nuevo.

Mira, cuando uno está mal, si frena un poco, toma suplementos, duerme lo suyo y elimina porquerías, algo hace. Tengas lo que tengas, eso es como el complemento elemental de lo que vaya a ser el futuro tratamiento.

Lo que me da pena es que los enfermos de SFC no tengan como tratamiento paliativo otra cosa que los cuidados de sentido común, algunos fármacos débilmente efectivos y su propio conocimiento del cuerpo. Habrá que seguir esperando.

Besos

Silvia1977 escribió:Hola Montana,
Me resulta muy familiar todo lo que explicas... estuve estas pasadas navidades con dos catarros según los médicos (yo nunca me creí q fuera un catarro. Me pasé un mes en la cama). Después de eso el agotamiento era tal que utilizaba la hora de comer para dormir y en cuanto salía de la escuela de currar me metía una siesta de 3 horas. Así estuve 2 meses hasta q la contractura no me dejó levantarme. Sin poder girar el cuello bien estuve mas de dos meses. Con rehabilitación diaria.
Espero q estés mejor y muchas gracias por contestarme

Hola Silvia,

Yo ahora estoy de recaida de resfriado fuerte, gracias por tu respuesta. Aparte del resfri me duele cada día la lumbar derecha, que es donde tengo el punto de dolor más recurrente. Tampoco descanso bien desde que pedí la excedencia...por la preocupación de mi salud y de mi futuro laboral.
Pero bueno, sólo quería saludarte, y decirte que descanses todo lo que puedas, que no te fuerces. Yo lo hice durante muchos años, y mira...
Un abrazo.

Bueno. Llevo un tiempo tomando suplementos. No puedo decir cuánto, porque he tenido que ir probando y dejando, ya que tomar todos de vez me produce unas descomposiciones de órdago. Pero vamos, más de un mes sí.

Además empecé con la vitamina b12 subligual, que no sé si se absorverá o no, pero como ya la había comprado...

El asunto es que todo sigue igual. Bueno, de hecho, incluso diría que peor, ya que estoy de vacaciones y apenas tengo energía para nada.

Lo que más noto últimamente es la falta de energía muscular...cualquier esfuerzo me cuesta (y andar es un esfuerzo, en ocasiones). Y si tengo que hacer un esfuerzo de verdad lo pago con dolores y contracturas, después...

Seguiré con el protocolo Mythill, pero no sé yo...


Saludos, compañeros de fatigas

Hola, Esteban.
Respondo a tu mensaje, aunque veo que es de hace ya un año. Espero que en este tiempo hayas encontrado alguna esperanza.

He leído entre las respuestas algunas que me han causado no poca extrañeza:

1º. Que en Zaragoza no hay "nada de nada". Bueno, en primer lugar aquí está la sede de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y SFC (y de la Federación Aragonesa de idem). VIsita http://www.asafa.es para consultar los horarios de acogida. Hay muy buena gente y estupendos profesionales que te asesorarán y guiarán, además de brindarte apoyo psicológico.

2º Que la neurología no es la mejor especialidad para SFC. A mí me diagnosticaron finalmente en el servicio de neurología del Hospital Universitario Miguel Servet, el mismo equipo que sigue tratándome hoy. Dado que es un trastorno de modulación del sistema inmune que compromete no pocos neurotransmisores y proteínas que provocan hipersensibilidad en nuestro cerebro (al ejercicio, los olores, la luz, el dolor, los medicamentos...), las neurociencias tienen mucho que decir al respecto.

3º. Que hay que viajar para conseguir informes y pruebas. En parte, sí. Pero yendo sobre seguro (de nuevo, consulta en ASAFA). Yo fui a Barcelona a visitarme con Fdez-Solà, pero aquí, en Zaragoza, me han realizado estudios muy serios. El último, sobre la afectación cognitiva (¡Ah, en Neuropsicología!).

Espero haberte ayudado. Saludos.

carolus escribió:Hola, Esteban.
Respondo a tu mensaje, aunque veo que es de hace ya un año. Espero que en este tiempo hayas encontrado alguna esperanza.

He leído entre las respuestas algunas que me han causado no poca extrañeza:

1º. Que en Zaragoza no hay "nada de nada". Bueno, en primer lugar aquí está la sede de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y SFC (y de la Federación Aragonesa de idem). VIsita http://www.asafa.es para consultar los horarios de acogida. Hay muy buena gente y estupendos profesionales que te asesorarán y guiarán, además de brindarte apoyo psicológico.

2º Que la neurología no es la mejor especialidad para SFC. A mí me diagnosticaron finalmente en el servicio de neurología del Hospital Universitario Miguel Servet, el mismo equipo que sigue tratándome hoy. Dado que es un trastorno de modulación del sistema inmune que compromete no pocos neurotransmisores y proteínas que provocan hipersensibilidad en nuestro cerebro (al ejercicio, los olores, la luz, el dolor, los medicamentos...), las neurociencias tienen mucho que decir al respecto.

3º. Que hay que viajar para conseguir informes y pruebas. En parte, sí. Pero yendo sobre seguro (de nuevo, consulta en ASAFA). Yo fui a Barcelona a visitarme con Fdez-Solà, pero aquí, en Zaragoza, me han realizado estudios muy serios. El último, sobre la afectación cognitiva (¡Ah, en Neuropsicología!).

Espero haberte ayudado. Saludos.

Que interesante, en Barna tambien hay un neurologo que diagnostica, el doctor Marques.


http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 9&start=20" onclick="window.open(this.href);return false;

Carolus, ¿qué tal?
Hacía tiempo...
Me he quedado un poco sorprendido por varias cosas que comentas.
Lo primero, que alguien diga que un neurólogo no ayuda; espero no haber sido yo.
Precisamente creo que los signos y síntomas neurológicos son, en SSC, de lo más interesante (y molesto)
Si la Inmunología es la que creo que encontrará la clave de la enfermedad, la Neurología puede, de momento, ayudar a comprender los efectos e incluso señalar de dónde proviene algún camino.

Lo otro es a cuenta de la Asociación.
Yo supe de su existencia mientras viví en Sierra de Arcos, en una localidad cercana a Andorra.
Al poco de trasladarme a vivir allí, empecé a sentirme mal, al principio de forma insidiosa, hasta que en el verano caí totalmente. Llevaba cinco años asintomático.
Entré en contacto con la asociación comarcal, que no es vocalía de ASAFA, y aunque era poco más que un centro de reunión, su presidenta me dio varios datos que me llamaron la atención.
Quise comunicarme con la más cercana de Alcorisa, pero era poco más en aquel entonces que un teléfono de contacto, igual que la de Monreal. No pude hacer nada, porque entonces estaba mucho peor que ahora, con ansiedad, fotofobia, aparte de una debilidad extremada.
Hace poco lo volví a intentar, también sin mucho éxito, y me sorprende, porque veo en la página web que llevan a cabo o apoyan estudios, y mi interés iba, en gran parte, dirigido a ese tema.
¿Es posible que haya tal diferencia por ser la sede de Zaragoza la central?

Si algo pude comprobar es que, en materia de infraestucturas, y en las de Sanidad entre ellas, los responsables aragoneses habían hecho, y estaban en ello, un gran esfuerzo por sacudirse el sambenito de región olvidada y casi abandonada. Y me alegra constatar que el Miguel Servet se está poniendo a la altura en SFC-EM.

Además, el trato que la doctora local me dispensó, igual que el jefe de la subzona comarcal, y el inspector de la Zona de Salud (que incluye una tercera parte de la provincia: Sª de Arcos, Bajo Aragón, Bajo Martín, Matarraña, y Cuencas Mineras) a los que fui sucesivamente a quejarme, me pareció indigno y nada congruente con esa imagen de esfuerzo por mejorar la atención.
No sigo, porque en relación a mis experiencias allí me hice muchas preguntas, y podría estar escribiendo un buen rato.

Saluda al Puente' Piedra de mi parte, maño.

Hola holapollo.
Lo de que el neurólogo no ayuda lo leí en este hilo, pero he releído la entrada y resulta que lo entendí mal.
PavoReal dice en la 1ª respuesta:

Por ello mi primer consejo es acudir a un profesional (el neurólogo no es el más apropiado), que te oriente sobre como sobrellevar tú situación actual.

Pero es que ahora veo que estaba hablando de apoyo psicológico, así que tiene razón en parte. Digo en parte porque a mí también me ayudó mucho entender cuál es el mecanismo de la enfermedad, cómo actúa el sistema inmunitario, cómo se modula, etc. Y eso sucedió en neurología.

Pero que haya buenos profesionales no implica que haya también de todo. La enfermera de mi médico de cabecera me decía siempre que tenía que tranquilizarme, porque lo mío era "todo de lo mismo, Carlos, de nervios" (ponerle fuerte acento maño). O un famosísimo y presuntuoso psiquiatra de aquí a quien me envió la mutua para una evaluación psiquiátrica, que consideró (por encima de informes y diagnósticos de especialistas) que no me pasaba nada, recomendando el alta.

Sobre ASAFA, sólo conozco la asociación de Zaragoza. Hace unos años se unieron todas las de Aragón, creo, y esta quedó como sede central, algo así como una federación. Ahora en los boletines mensuales incluyen las actividades de todas las sedes.

Esta tarde cruzaré el Puente de Piedra, le transmitiré tus saludos.

Ahora te leo, Carolus. Gracias!!!. lo primero que haré será mirar lo de la asociación.


Y en enero paso a la SS y miraré otro médico. Y de ahí al Servet, si es posible. Hasta ahora estaba con Muface.


Yo saludaré al puente de Hierro, jeje. Que vivo al lado

No he seguido todo tu proceso pero quería decirte que si te cambias a la SS intenta mantener el seguro por privado (a los propios funcionarios nos hacen un precio especial) porque hay muchos especialistas que te podrían venir bien en este caso.

Hola a todos
Pues a mi también me han visitado varios neurólogos del Servet cuando e estado ingresada , luego en consulta me miraron un par de veces y me dieron de alta porque el no tenia ni idea de SFC y ni siquiera sabia quien lo trababa a día de hoy me llevan por medicina interna del Servet pero para poco apaño, lo único que me hacen es alguna analítica y poco mas, si que es verdad que cuando estuve ingresada me hicieron todo tipo de pruebas y por descarte ya diagnosticaron SFC, también me visite con Fernandez Sola que es el que verifico SFC y añadio FM y SQM

Nurija, sobre el diagnśtico de SQM por Fdez Solà, ¿te puedo hacer alguna pregunta? Si quieres, por privado