En ningún caso he intentado quitarle a nadie las ganas o la fe en su curación (asintomatía), por mi parte sería muy, muy cruel.
Como he comentado tanto las pruebas diagnosticas como los tratamientos son realmente caros, y si a veces no hechamos cta es porque las financia la SS o las mutuas, pero es una realidad, así como el hecho de traer a este médico, figura mundial en SFC -la primera de Europa- a Madrid.
Todo y que a mi tampoco me convencen sus tratamientos, a diferencia de muchos otros, al menos "se tira a la piscina" y trata, dentro de sus conocimientos, de curar a los enfermos, ya sea con antibióticos, inmunopotenciadores, etc, etc, eso es loable.
Realmente las cifras me espantan (creo que eran 1800 euros) y me espantan más cuando gran parte del colectivo de enfermos padece de una economía más que desinflada por la enfermedad, las bajas, los tratamientos carísimos etc.
Yo tambien conozco a gente que fué a verle a Belgica y se ha tratado; algo han mejorado, eso es cierto, pero por lo que yo se, no se han curado (siguen con sintomatologia + o - importante) y aunque las visitas eran "fugaces" -unos 20 minutos- eran baratas y las pruebas "relativamente" económicas.
Obviamente el venir a España tiene un coste, + alquiler de la Clínica, + comisiones, ++++++++++++++ lo de siempre, no acabaría (creo que todos saben de lo que hablo), lo cual no quita que sea buen médico y que trate a los enfermos, que ya es.
En cuanto al XMRV si que creo que tendremos que tenerlo muy en cuenta en los proximos meses, años a lo sumo. Para los enfermos de SFC, incluso para los que llevan poco tiempo enfermos (meses, pocos años) la enfermedad se ha convertido en una carrera de fondo, larga y pesada, plagada de baches (otras enfermedades), de bajas, de impotencia, de soledad, de ir de aquí para allá, de buscarnos la vida, de buscar tratamientos alternativos, de hacer creer a los demás que la curación iba a depender de ellos, de tirar para adelante como fuese...¿no es cierto?
Bien, creo que es la primera vez en muchos años -no creo que exagere si hablo de 25 o 30- que el Sindrome de Fatiga Crónica coge otro rumbo, que se habla en los grandes medios, que no sólo los especialistas en SFC se ocupan de él (Pall, Cheney, DeMeirler, Klimas etc, etc) si no que medicos de otras disciplinas, virologos, oncologos, biologos moleculares, genetistas, inmunologos etc, que siempre habian estado al margen de dicha patología, se están empezando a imbricar en todo este entramado de síntomas, nada facil de interpretar, pero que a la postre irá dando sus frutos.
No creo que el XMRV sea el fin del SFC, todo lo contrario. Creo que es el origen, el cambio, la nueva era, llamadlo como querais. Y no creo que sea lo único, ya nos gustaria que fuese tan facil. No. La ecuación tiene muchas más variables, desgraciadamente, y la cosa no es tribial.
Es aquello del necesario pero no suficiente, pero necesario.
Por otro lado, tengo la duda razonable de que es probable que otros patógenos (CAV de Defreitas diferente al XMRV y otro más que se ve que determinaron) sean tambien causantes de sintomatologias similares, o que dentro del mismo XMRV hayan diferentes cepas, más o menos virulentas que puedan originar estadios más o menos graves.
Es mi opinión, es simple, no creo ni quiero que sea sometida a debate, ya que cada uno, faltaría más, puede pensar o hacer como mejor considere, ya que todos, por desgracia, padecemos en mayor o menor medida de las garras del SFC...
Así que, no importa que tú -y otros- crean que el mercurio sea el responsable, o que el organismo se pueda recuperar en base a reajustes en los ciclos bioquímicos, mientras que otros no lo crean (yo no lo se, soy dual) lo importante es que todos mantengamos, en estos momentos de "OSCURIDAD" una brizna de esperanza...
Me he puesto sensible...debe ser que es una enfermedad de mujeres (que nadie se ofenda)
Cuídate mucho,
JL
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)
) y el otro que no recuerdo.