car escribió:Hola Endsfc, si te entiendo, y yo se tambien a ciencia cierta de una predisposicion genetica, por ejemplo en mi caso en mi familia hay enfermedades de tejido conectivo; pero eso no quiere decir que todos terminemos en un sfc. Aun mas yo he estado años estudiando las enfermedades mitocondriales, pues en mi familia tambien hay; y en un principio pense que tenia esto. Pero tras estudios y demas se descarto. Y creo aunque es una opinion muy subjetiva que el sfc puede ser un tipo de enfermedad mitocondrial. Y ademas cuantos tipos de canceres hay hereditarios o con alguna predisposicion genetica? bastantes; y eso no echa para atras a las familias a la hora de tener hijos. Mi prima con enfermedad mitocondrial y tuvo una niña , con un embarazo delicado, pero lo consiguio. Y ademas piensa que en algun momento tendra que haber una solucion, tu mismo por lo que he leido, has luchado y sigues intentando curarte, estas estudiando medicina; que mayor ejemplo que el tuyo para ir hacia adelante. Yo tambien sigo escuchando a mi cuerpo, y haciendo prueba-error, soy mi propia cobaya. Te habla alguien que estaba haciendo deporte todos los dias, que no sabia lo que era un coche, pues mi vehiculo era la bici, iba y venia a la universidad en bici; y ahora todo eso se acabo (por ahora...

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Vale, tus hijos no tienen porquè heredar tu SFC... pero tú sí lo tienes, y tienes que cuidar de ellos. Yo he pasado noches enteras llorando porque la niña se había caído de la cama y lloraba llamandome, y no sólo no podía levantarme a cogerla y consolarla, sino que no tenía fuerzas ni para hacer suficiente ruido para despertar a mi marido.
Mi padre es americano, yo hablo inglés perfectamente, he dado clases particulares de inglés desde los doce años hasta justo después de caer enferma. Mi hija no habla inglés. Cuando podía empezar a hacerlo, mi cabeza no daba de sí para poder hablarle en inglés y cambiar de un idioma a otro. Ahora sí podría (más o menos) pero ahora es ella la que se frena y no quiere.
Apunté a la niña a Kumon, un método para tener soltura en matemáticas... cuando llegó a las multiplicaciones, sufrí como una loca, pero pudimos seguir (con un solucionario, claro). En cuanto llegamos a las divisiones, la cosa me costó más pero (solucionario en mano) seguimos... cuando empezó con operaciones algo más avanzadas, mi cabeza ya no dió más de sí. La niña tuvo que dejarlo porque, entre que ella no quería hacer trabajo repetitivo y que yo tenía que corregirle los cuadernillos con lágrimas en los ojos porque de leer el solucionario a comprobar el cuadernillo se me había olvidado todo...
Ahora, la niña tiene 13 años, es muy autónoma, hasta es capaz de hacerse --y hacerme-- la comida, pero necesita que estés encima para que estudie, que le eches una mano para hacer esquemas (le cuesta resumir), controlar cuándo tiene un exámen para asegurarte de que no lo deje todo para el último día... El "-mamá, ven" "-no puedo, ven tú" es contínuo. Así que, no, no es sólo mientras son bebés... es siempre.
Dentro de nada, empezará a salir, a conducir... y otro tipo de preocupaciones... En el mejor de los casos, me preocuparé para nada... pero, inevitablemente, me preocuparé
Evidentemente, tener un hijo es maravilloso, pero MUY DURO, y si lo es para cualquiera... para un SFC es una pesadilla. Puedes pintarlo todo de color de rosa, pero la vida no es de color de rosa, por muy aguafiestas que suene. Cualquier persona mínimamente realista puede entenderlo.
Además, estamos hablando de alguien que dice va a someterse a inseminación in vitro... con lo cual, la posibilidad de tener un parto múltiple se multiplica... Se me ponen los pelos de punta sólo de pensarlo
Si me dijeras que vas a tener a tus padres o suegros viviendo en casa y que se pueden ocupar perfectamente, aún... con muchas reservas, porque todo puede cambiar de un día para otro. Yo tenía a mis suegros en casa cuando nació la niña, pero mi suegro se puso enfermo, y volvieron a su casa... Mi marido era un saco de energía, pero tantos años de hacer su trabajo y el mío le han pasado factura... Así que, ignorar todo eso no es buena idea... tomar una decisión es fácil (relativamente) asumir las consecuencias de esa decisión es más complicado. Si quieres un mínimo éxito, hay que tenerlo todo en cuenta (porque siempre habrá algo más en lo que no habías pensado).
Mi lema en la vida siempre ha sido "Espera lo mejor, pero prepárate para lo peor".