SFC/EM Investigación

¿Qué es eso del protocolo? ¿Quién lo sigue aquí? ¿Cómo es?
¿A alguien le ha funcionado?
He visto cosas en inglés, pero no se inglés!
La información que aparece en la red en español sobre esa dra Myhill es cómo poco preocupante.

No se los demás, pero yo nunca jamás en mi vida he podido ingerir ningún medicamento/comprimido/gragea mas de cinco días seguidos si sabía mal. Es superior a mi. Me produce un rechazo tan visceral que me hace enfermar. Hasta repudiar el agua.
Ose que eso de las ampollas...inviable

elipoarch escribió:

holapollo escribió:Lo que me sorprende es que a ti te hicieran alguna prueba en el ICAM.

Para ser exactos, la prueba no me la hicieron EN el ICAM, sino que me enviaron a hacerla a un gabinete, como también me hicieron hacer la prueba biomecánica.

Prueba biomecanica= prueba inventada por las mutuas para sacar dinero. Al menos, así me lo dijo el reumatologo de mi CAP cuando le enseñé la que me había hecho a mí el departament d'ensenyament cuando me miraban los de riesgos laborales (que nadie me pregunte que pintaban esos si el problema era que yo estaba enferma sin ninguna supuesta relación con el trabajo)

Eli, por casualidad no te la harían en la calle Roger de Llúria, no?

Pepa

PepaBCN escribió:Eli, por casualidad no te la harían en la calle Roger de Llúria, no?

La última vez, creo que sí. Por aquella zona era. Otra vez me la hicieron en la Platón (si no recuerdo mal... la memoria no es mi fuerte). Y me hicieron otra en otro sitio... No recuerdo si es la de Roger de Lluria o esta otra que no acabo de recordar bien, que era en un sitio de una mútua o privado, pero al fondo de todo, que bajabas unas escaleras y acababas en una especie de "catacumba" que era donde hacían la prueba para el ICAM.

La primera vez creí que lo que me iban a hacer era una prueba de esfuerzo (eso es lo que me dijeron, y me lo creí... qué gilip..., perdón, inocente, que era yo entonces...) y me encontré con la biomecánica... aluciné tanto que le dije al médico "y esto, cómo va a demostrar que yo tengo Síndrome de Fatiga Crónica?", el tipo me miró y me dijo: "SFC? Ah no, esto no es para eso..." E interrumpieron la prueba, me dijeron que me vistiera y que ya había acabado. Resultado de la prueba: no hay lesiones biomecánicas. Vaya descubrimiento! No hay nada como buscar donde no hay para no encontrar lo que no se busca.

Exacto! En esas catacumbas que dices! Y esas pruebas no sirven para nada según el parecer del reumatologo de mi ambulatorio (que es más de mi madre que mio pues le lleva la artritis pero no trata FM (y aun menos, por supuesto SFC), parecer con el cual estoy de acuerdo. Lo mucho que demuestran es que no estás paralitico...

Justo. Por eso las hacen. Porque hay estudios científicos que apuntan a que se puede descartar falsos positivos en SFC haciendo pruebas de esfuerzo en dos días exactamente tal y como lo hacen en la Complutense y en algunos centros de SFC a nivel mundial... pero eso no es lo que hacen para comprobar si tienes efectivamente SFC o si estás fingiendo, ni para certificar hasta qué punto te limita el SFC. En teoría esa es la única función del ICAM, y justo eso es lo que no hacen... te hacen una prueba que demuestra que puedes tocarte las rodillas, caminar dos metros en línea recta y apretar un muelle con las manos. Sin comentarios.

Semilla, he leído todo.

¿Cómo te fue con tu asunto laboral?

¡Ánimo!

Hola Coco,
decidí pedir un grado de discapacidad con movilidad, avalado por informes médicos, tanto de la seguridad social como privados y me lo denegaron. Lo hice en un intento de poder seguir trabajando hasta donde me veía capaz. Verbalmente me respondieron que no tenía ninguna posiblidad de conseguir movilidad, aunque lo aconsejaran los médicos, y que "incluso si alguien fuera con una bombona de oxígeno para poder respirar, si podía subir un escalón y luego tenía que descansar media hora... que era la manera de hacerlo porque no se da la movilidad por este motivo". En fin, patética respuesta, patética valoración y bochornosa mediocridad de quienes están ahí para supuestamente buscar mejorar la calidad de vida de quienes estamos enfermos. Recurrí y ni siquiera respondieron mi carta, simplemente respondieron diciendo que todo estaba correcto y que no tenía derecho a movilidad ni a grado de discapacidad (28%). Podía haber recurrido en instancia judicial pero no lo hice. No tenía ni fuerza ni dinero.
Entré en contacto con un abogado de la Asociación de Madrid y decidimos comenzar a hacer mi expediente pero no haré nada hasta que estamos listos para ir a juicio. Me subí la base de cotización para tener una situación un poquito mejor el día que lo necesite.
Entre tanto empecé a tomar LDN y la verdad es que ha sido un gran cambio. No estoy al 100% pero puedo trabajar algún día más seguido, me encuentro mejor y sobre todo se ha abierto una posbilidad de que mi futuro no pinte tan negro como lo veía hasta hace unos meses. Así están las cosas. A pesar de todo...seguimos adelante. Un abrazo, Olga.

Muchas gracias por responder.

¡¡¡A por todas!!!