SFC/EM Investigación

cacoya escribió:Sí mi niño, recuerda que como dice "Eli" ésta no es una enfermedad para cobardes.

Besos

Yo creo que Eli tiene razón en eso, pero ahora, al leerlo en este hilo, de corrido con lo que venía delante, me planteo si no habría que añadir "ni para impacientes". Lo digo por dos cosas: una, porque a veces en nuestra impaciencia por notar mejoría, muchas veces pensamos que algo no nos funciona, cuando en realidad es que lleva su tiempo hacer efecto; la otra es que esa misma impaciencia nos puede provocar estrés, que es una de las cosas que nos empeoran.

Yo no me considero cobarde (si llevo años con asma y epilepsia, aunque no se parezcan en nada a esto, algo de valor debo tener), pero aunque he mejorado mucho de paciencia con la edad, me parece que aún me falta para esto que me ha caído encima!

subclinico indica que esta en el limite, es un rango establecido . Cuando esta pero no esta...

car escribió:subclinico indica que esta en el limite, es un rango establecido . Cuando esta pero no esta...

Vamos, en el caso del hipotiroidismo, que tienes un poquiiiito, pero casi como si no tuvieras, no? (Siempre desde el punto de vista médico, porque igual tú te encuentras fatal, aunque claro, puede ser otra cosa, pero como no miran nada.. Pero eso es otra historia).

Ah! Se agradece la aclaración! Solo espero haberlo entendido bien, claro...

Semilla, yo también he llevado toda la información que he colgado en el foro al endocrino y a la doctora Ceacero. creo que la clave hormonal que nos afecta a muchos de nosotros son , como bien sabes, el hipocortisolismo o insuficiencia adrenal y un hipotiroidismo mal entendido por parte de los endocrinos, pues suele ser subclinico y un hipotiroidismo central , es decir que viene de la hipófisis, no exactamente del tiroides, Y la clave es que suele darse en el SFC una cierta resistencia a la hormona tiroidea debido a este tipo de hipotiroidismo central, ello implica que no convertimos la t4 en t3. de manera efectiva. Por eso hay que dar además de la t4 (eutirox) .la t3 directamente y llevar esta al nivel más alto. Yo con cuidando el tema adrenal y elevando la t3, estoy bastante bien, algunos dias casi normal.
Semilla, me alegro haberte ayudado. yo he trabajado mucho estos temas, me refiero a hipocortisolismo y el hipotiroidismo relacionado con la fibromialgia y el SFC. UN SALUDO.

mani, ¿te han hecho prueba de estimulacion adrenal con ACTH? Cuando dices que cuidas el tema adrenal ¿a qué te refieres? Gracias

Besos

La prueba de estimulacion con ACTH, realmente es una trampa. A mi vuando me la hicieron, el cortisol basal estaba en el limite bajo, y con la estimulacióm subió perfectamente.

El problema real, es que mi ACTH basal, está muy por debajo del límite. Es decir mi hipotálamo no lo genera cuando debe y mi cortisol a las 12 de la mañana es casi inexistente.

No sé de que sirve que me inyecten ACTH, si mi cuerpo no lo produce.

Besos

cacoya escribió:La prueba de estimulacion con ACTH, realmente es una trampa. A mi vuando me la hicieron, el cortisol basal estaba en el limite bajo, y con la estimulacióm subió perfectamente.

El problema real, es que mi ACTH basal, está muy por debajo del límite. Es decir mi hipotálamo no lo genera cuando debe y mi cortisol a las 12 de la mañana es casi inexistente.

No sé de que sirve que me inyecten ACTH, si mi cuerpo no lo produce.

Besos

Supongo que sólo sirve para que los médicos comprueben si eres capaz de producir cortisol o no. Imagina que ni inyectandote ACTH te subiera! Debe equivaler a tener las adrenales poco menos que muertas! Supongo que eso es lo que pasa con la enfermedad de Addison... Y debe ser por eso que hacen esa prueba: para ver si la tienes, porque si no, "no tienes nada importante"...

Hacen la prueba para ver la respuesta de las adrenales ante el estrés, osea cuando hay mas demanda de cortisol.
Yo no creo que sea una trampa, sino que si el fallo viene de la hipófisis esta no estaría enviando la suficiente ACTH para que las adrenales respondan, con esta prueba descartan que las adrenales funcionen mal simplemente.

En mi caso se descartó la insuficiencia adrenal con esta prueba, pero en el informe la endocrina ha puntualizado entre comillas que llego "estrictisimamente" a lo normal, así que desde mi punto de vista tendría mucho sentido que un estrés mantenido por cualquier causa me deje PLUF y mi cuerpo no responda, pero como se empeñan en que mi cortisol basal está dentro de rango y ya está, pues lo que yo observo en mi cuerpo no cuenta para nada.

Besos

Hana, sí me he hecho la prueba de estimulación de la ACTH, y en ese momento, no me salió lo suficientemente baja para descartar la insuciciencia adrenal, pero es que yo había estado tomando la Dhea hasta unos diez dias antes . Consideraron que el resultado salía falseado por eso. Sin embargo en plasma y orina el cortisol y la ACTH me salen bajísimos, con lo que los endocrinos consideran que la insuficiencia la padezco. En enero, me repiten la prueba. y otras más.
Para la insuficiencia adrenal tomo Dhea, pregnenolona y a veces 0,5 a 10 mg de hidroaltesona. Y para el hipotiroidismo, eutirox, erfatyroid y la cuarta parte de cynnomel.

" De todas formas, los médicos a menudo creen que un nivel normal de cortisol en suero o test de estimulación ACTH generalmente excluyen una significativa disfunción del eje HPA. Estos test son más útiles para un hipoadrenalismo primario. tiene, sin embargo, falta de suficiente sensibilidad para detectar la disfunción central del eje HPA. ". El problema es la lentitud del metabolismo no se detecta del todo con esta prueba.

En el documento que adjunto se explica el tema. Me parece que ya lo colgué pero no me acuerdo muy bien. Hay otro en prohealt que lo explica también pero no me da acceso. Un saludo.

se me olvidaba, el documento es este:

http://www.fibromialgia.nom.es/noticias ... uiere.html" onclick="window.open(this.href);return false;.

Hola a todos, no quería dejar de compartir con vosotros mi mejoría con el tratamiento (adicional a los suplementos) con hidrocortisona y eutirox. Después de este primer mes tomándolo la mejoría ha sido por primera vez muy significativa. He tenido un par de bajones porque me siento con más energía y me equivoco al "pisar el acelerador". Todavía me cuesta bajar el ritmo cuando me encuentro mejor y entonces caigo un par de días. Aún así las caídas no son tan fuertes y hay cosas que definitivamente han marcado la diferencia: la que considero más importante para mi es que en la mañana tengo la sensación de haber dormido. No recuerdo los sueños completos pero sí que he soñado. Hasta ahora era una pesadilla despertarme y tener la sensación de que me acababa de acostar (a pesar de dormir muchísimas horas y muy profundo). Puedo sentirme cansada, pero no con esa sensación aplastante que todos conocemos. Las taquicardias también se han reducido considerablemente y me siento con energía suficiente para hacer cosas. Mi sensación de inestabilidad se limita ahora sólo a la bajada de escaleras.
La sensación de pesadez en los párpados todavía es grande y los parches de insensibilidad que me acompañan desde hace más de dos años siguen ahí. Las náuseas se han reducido pero cuando me canso vuelven y también la sensación de tener gripe. Aún así el dolor de cuerpo ha disminuído también. El único síntoma nuevo es que de vez en cuando se me calientan las mejillas, por dentro toda la boca y la nariz, y por fuera están ardiendo y rojas, la frente y el cuello frías. Siento que tengo fiebre y me sube la temperatura a 36,8 (mi temperatura desde hace bastante tiempo está entre 34 y 35).
Con todo ésto estoy contenta porque no imaginé que el avnce pudiera ser tan grande. No sé cómo siga, pero estar mejor es mi gran regalo de estas navidades. Una vez más GRACIAS a todos por todo. Sin vosotros ahí ésto no creo que hubiera sido posible. Falta mucho...pero ahí vamos. Un abrazo fuerte, Olga.

Hola Semilla!

Qué alegría saber que alguien mejora! Pero no te quedes en eso! Cuéntanos quien te ha "arreglado" que iremos todos corriendo!

De todas maneras, la hidrocortisona es temporal o indefinida? Porque tiene muchas contraindicaciones... Claro que quizá depende de la cantidad. A mi madre le horroriza que yo tenga que tomarla puntualmente por mis ataques de asma, pero ella bien que toma a diario sus 4mg!

En cuanto a complementos/suplementos, justo ayer tuve mi primera visita con una doctora presuntamente experta y ya le sorprendió (y creo que molestó) que hubiera conseguido magnesio de 400 y lo estuviera tomando. Creo que piensa que me han timado, pero para timo lo que cobra esta gente!

De momento tomaré la cortisona durante 6 meses, reajustando la dosis según analíticas. Hasta la primera semana de febrero no me toca analítica así que ya veremos qué pasa. Según la neuróloga el tratamiento con cortisona espera que después de los 6 meses se pueda ir reduciendo hasta quitarlo, pero dice que en caso de que empeore al quitarlo no pasa nada por mantenerlo más tiempo ya que es una dosis baja. También quiere probar el eutirox sólo y ver analíticas, si no funcionara se plantea suplementar también la T3. Está tratando de seguir el protocolo de la Dra. Myhill no sólo en cuanto a suplementos.
Como dije todavía tengo caídas y el tener más energía y sentirme mejor me juega también malas pasadas... pero en general vamos por buen camino, o así lo siento yo. No forzar más de la cuenta es la medicina más difícil de tomar. Un abrazo, Olga.

Hola,en cuanto a las analíticas de la SS no piden nunca la T3,la TSH debe estar entre 1 y 2 para estar eutiroidea,la SS permite hasta 4 y mucho,por eso no se van los síntomas,ni sube el metabolismo;a mi me quitaron toda la tiroides y ahora veo,que no me dijeron,tengo anticuerpos,así que la podía haber palmado pues me dio tiroiditis,pase de hipo "sin necesidad de controlar",durante 30 años casi a hiper bestial TSH suprimida 0,001...12 nódulos,todo fuera,las paratiroideas se me murieron en la operacion no tengo PTH Y sufro de hipocalcemías crónicas dependiente de V.D Activa:Rocaltrol y Caosina,las adrenales ni me las miran ni el cortísimo,buscar médico con valores de TSH actualizados,en América ya lo adoptaron hace años;sufro de Fibromialgia,SQM SFC tambiénbuscar endos que manejen TSHsobre 1 y 2 además por déficit de calcio,hierro,V.D etc no se produce la conversión de T4 a T3 si hay TSH alta tampoco;esto a grandes rasgos;al empezar el tratamiento o cambiar dosis da síntomas chungos,el cuerpo se adapta y mejoras,cambiar muy despacio

Web indispensable para todos las personas con problemas de tiroides. https://stopthethyroidmadness.com/

Ahí se desmontan muchos mitos y se explica muy bien todo el tema de la tiroides y todos los sistemas y funciones dependientes o relacionados con ellas. De hecho, a pesar de que está claro que los valores de la SS de considerar hipotiroidismo subclínico a partir de TSH superior a 5 e hipotirodismo franco y empezar a tratar a partir de 10 (salvo casos muy claros de hipo con mucha sintomatología) son una bestialidad y están muy desactualizados, es posible tener valores entre 1 y 2 y sufrir igualmente hipo. Además es importantísimo para la gente que tiene problemas de tiroides, aparte de checkearse los niveles de hormonas tiroideas (mínimo TSH, T4 libre y T3 libre) y MUY importante de ac. contra la tiroides (antitiroglobulina, anti TPO), comprobar también otros parámetros que suelen estar alterados como cortisol, aldosterona, DHEA, el metabolismo del Fe (Fe sérico, % de sat. de Fe, capacidad de fijación total, ferritina, etc), la B12, la B9, el Mg, el Na, el K, la renina, la vit 25-OHD3 y 1,25 D3, el Zn, etc.

Un abrazo,

Notjustfatigue escribió: ↑19 Oct 2017, 04:15 MUY importante de ac. contra la tiroides (antitiroglobulina, anti TPO),

Hola Notjust,
me podrías explicar que quiere decir ésto? no lo había oido nunca.
Yo tengo hipotiroidismo autoinmune diagnosticado desde hace unos 20 años, y en los controles periódicos solo me miran TSH y T4 (en SS atención primaria) Solo cuando he ido al especialista han añadido la T3. Así que todo lo que tu dices que hay que controlar me imagino que es con analíticas privadas... Es deprimente porque a veces se descontrola y tardo meses y meses en recuperarme. Y sumado al SFC, pues de la cama al sofá...

Un saludo

rosatgn escribió: ↑19 Oct 2017, 20:27

Notjustfatigue escribió: ↑19 Oct 2017, 04:15 MUY importante de ac. contra la tiroides (antitiroglobulina, anti TPO),

Hola Notjust,
me podrías explicar que quiere decir ésto? no lo había oido nunca.
Yo tengo hipotiroidismo autoinmune diagnosticado desde hace unos 20 años, y en los controles periódicos solo me miran TSH y T4 (en SS atención primaria) Solo cuando he ido al especialista han añadido la T3. Así que todo lo que tu dices que hay que controlar me imagino que es con analíticas privadas... Es deprimente porque a veces se descontrola y tardo meses y meses en recuperarme. Y sumado al SFC, pues de la cama al sofá...

Un saludo

Hola Rosa,

Sí. Me refiero a los anticuerpos contra la tiroides, principalmente a esos dos, los anticuerpos antitiroglubulina (anti-tg) y los antiperoxidasa tiroidea (anti-TPO), aunque también a los antirreceptores de TSH (TRAb).

Si tienes diagnosticado hipotiroidismo autoinmune es que en su momento ya encontraron la presencia de anticuerpos. No tengo claro hasta qué punto es necesario controlar periódicamente los niveles de anticuerpos una vez ya está establecido el origen autoinmune (al menos en los protocolos de la SS no está indicada dicha necesidad si no me equivoco). Imagino que mientras no se detecte una descompensación clara, no es demasiado importante, dado que siempre vas a tener en mayor o menor medida presencia de dichos anticuerpos.

Un abrazo,

Notjustfatigue,
Gracias por la info.
Un abrazo