Rigau me dice que no tengo SFC

[michael]

Yo es que estoy casi seguro de lo que lo mio es un sfc, no tengo mas que leer a sergio por ejemplo que se explica muy bien como le ocurrio todo y encontrarme totalmente identificado, que si al principio me notaba mas cansado de lo habitual como que algo no iba bien y que despues me dan antidepresivos los cuales ya solo con la primera toma caigo redondo.Incluso de esto le pregunte a rigau y por momentos no sabia bien que contestarme diciendome que es porque le habia dado una carga al sistema inmune, no soy medico pero tampoco le veo demasiado sentido a eso y mas despues de haber sentido todo pero todo tipo de sintomas que por momentos hasta pense que tendria que volver a ser ingresado.

Claro que me gustaria decir que esto no es un sfc, todo hubiese sido mas facil como tambien lo hubiera sido si hiciese caso a mi intuicion y rechazara tomar el veneno que me dieron, seguiria con la duda de si me mejoraria o no?Pues si pero no estaria de esta manera y gastandome un dineral en suplementos, medicos que no saben muy bien por donde tirar, jugando con mi salud.. cuando antes me tomaba uno o 2 suplementos y estaba maravillosamente

[michael]

Michael ,

Como sabes el SFC se diagnostica en base a Criterios Diagnósticos, eso si que está clarísimo.

Entiendo que la Dra. Rigau te ha diagnosticado un Epstein Barr en base a unas IGGs altas ? y esto no constituye ninguna evidencia.

A mi al principio también me diagnosticaron un Epstein Barr reactivado en base a unas IGGs muy altas y a un aparato de Bioresonancia, y al final tengo un SFC de libro diagnosticado por la Dra Garcia Quintana y el Dr. Fdez Solá.

Y claro también me mandaron la Microinmunoterapia de Labolife, que en mi caso concreto me hizo sentir mucho más cansada , y después del tratamiento mis IGGs seguían iguales ( lo hice con otro laboratorio).

Si decides probarlo ve con precaución.

Por cierto, al dejar el "medicamento" te seguias encontrando cansada o volvias al estado normal?Me han dicho algunos por aqui que a penas hace nada y otros que mejoraron

[michael]

Hay muchas enfermedades que pueden cursar con fatiga: esas son las que hay que descartar. Desde la depresión, al cáncer, pasando por miastenia, hipotiroidismo...buf, un gran listado. Si es capaz de decir si tienes o no SFC con un análisis sanguíneo, es una eminencia mundial, porque los biomarcadores, aunque en camino, aún no están publicados científicamente. Y, repito, si te diagnostica algo, y te quiere tratar con homeopatía...cambia de médico.

Respecto a lo del LDI...es que es más novedoso que el LDN. Por eso la gente comenzaba por eso. Y porque debe de resultar más barato. En fin, yo prefiero empezar con el LDI. Es una opción personal.

Me dijo que lo mio era fatiga causada por el epstein bar reactivado, la verdad es que nunca lo habia oido y menos aqui en este foro.No se si arriesgarme o en cambio esperar a ver que pasa.

Personalmente no me gastaría un duro en pruebas que no sirvan para asuntos legales, y tampoco en tratamientos que no están contrastados de una manera mínimamente científica. Ahorra para lo que pueda venir. E

A que tratamientos te refieres con que esten contrastados?He visto por ejemplo que los antivirales no son muy eficaces en esto y en cambio medicos como garcia quintana los mandan siempre

[Esteban976]

No hay ninguna evidencia científica. Aún. El año próximo sabremos que pasa con el Rituximab en Noruega. Todo lo demás, son suposiciones, con más fundamentación o no. Ahora: es cuestión tuya en qué "creer". Y cada uno responde de una manera diferente a los tratamientos actuales (lo cuál es no decir mucho). Si vas a KDM en Bruselas te dirá que tienes Lyme y te lo tratará. Otro médico te dirá que tienes candidiasis...en fin. Si García Quintana manda antivirales, es su problema. Yo, desde luego, no sería su paciente.

[michael]

No hay ninguna evidencia científica. Aún. El año próximo sabremos que pasa con el Rituximab en Noruega. Todo lo demás, son suposiciones, con más fundamentación o no. Ahora: es cuestión tuya en qué "creer". Y cada uno responde de una manera diferente a los tratamientos actuales (lo cuál es no decir mucho). Si vas a KDM en Bruselas te dirá que tienes Lyme y te lo tratará. Otro médico te dirá que tienes candidiasis...en fin. Si García Quintana manda antivirales, es su problema. Yo, desde luego, no sería su paciente.

Yo con volver a como estaba antes estando enfermo levemente ya me conformaba, al menos era parecido a una vida normal que nada tiene que ver con el estado de ahora.Por cierto ya nos contaras que tal con L.D.I

Animos y suerte!

[michael]

Por cierto, alguien sabe interpretar un ilmi?

[Notjustfatigue]

No hay ninguna evidencia científica. Aún. El año próximo sabremos que pasa con el Rituximab en Noruega. Todo lo demás, son suposiciones, con más fundamentación o no. Ahora: es cuestión tuya en qué "creer". Y cada uno responde de una manera diferente a los tratamientos actuales (lo cuál es no decir mucho). Si vas a KDM en Bruselas te dirá que tienes Lyme y te lo tratará. Otro médico te dirá que tienes candidiasis...en fin. Si García Quintana manda antivirales, es su problema. Yo, desde luego, no sería su paciente.

Eso no es exactamente así. Hay varios estudios realizados con diversos fármacos antivirales (concretamente anti herpesviridae que demuestran eficacia (p.e. con Vanganciclovir, Famiclovir, Ganciclovir, etc ):

- Response to valganciclovir in chronic fatigue syndrome patients with human herpesvirus 6 and Epstein-Barr virus IgG antibody titers.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504


- Randomized clinical trial to evaluate the efficacy and safety of valganciclovir in a subset of patients with chronic fatigue syndrome.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23959519


Además, aparte de su acción directa como antivirales sobre los herpevirus, tendrían otros efectos como la inhibición de la hiperactivación de la microglia:

- Antiviral drug ganciclovir is a potent inhibitor of microglial proliferation and neuroinflammation

http://jem.rupress.org/content/211/2/189


De hecho, hay médicos de primerísima línea a nivel internacional como los doctores Martin Lerner y Gabriel Montoya que suelen incorporarlos a su protocolo de tratamiento.

También, además de antivirales para virus herpéticos como es el caso del Valgaciclovir y compañía, hay otros médicos que han tratado muchos casos con bastante éxito usando antivirales específicos para enterovirus como Coxsackie o los echovirus u otros virus como el PVB19 como el Dr. John Chia.

IMHO los resulados finales del ensayo con Rituximab, más que ser una solución universal, vam a servir para dejar más patente el problema que tenemos, pero matar moscas a cañonazos no creo que vaya a ser la solución. El propio Ron Davis deja entrever que el abordaje terapeútico deberá ser personalizado. Quizás me equivoque, pero no creo que el Rituximab sea la droga que vaya a curarnos.


Un abrazo,

[Esteban976]

Demuestran eficacia??? hasta que punto??? Porque si es así...por qué ninguno de aquí se ha curado con ellos?

[Esteban976]

Joder...no sé cómo podéis estar tan actualizados, jeje. Gracias, Notjustgfatigue

[Ari]

Curado no, pero mejorar los síntomas si.

Por ejemplo Jennifer Brea. Ella lo ha mencionado en alguna ocasión. Creo... que era con el Valtrex

Es posible.... que sea porque aunque todos convivimos con los bichitos en nuestro organismo, y en personas normales es una convivencia mas o menos amistosa, en nuestro caso nuestro sistema inmunológico sobrereacciona a cualquier mínima cantidad de virus

[Náufrago]

Curado no, pero mejorar los síntomas si.

Por ejemplo Jennifer Brea. Ella lo ha mencionado en alguna ocasión. Creo... que era con el Valtrex

Sí, lo menciona en el documental. Y creo que en PR leí que además de Valtrex toma Mestinon, pero esto último no se lo he leído a ella.

Demuestran eficacia??? hasta que punto??? Porque si es así...por qué ninguno de aquí se ha curado con ellos?

Creo que porque a la mayoría de los aquí presentes nunca nos lo han prescrito. Otros factores importantes pueden ser que el detonante de la enfermedad haya sido efectivamente viral y el tiempo que se lleve con ella.

Abracitos

PD. Creo que santi elche tiene experiencia con Valtrex ( y no sé si con Mestinon también), tal vez pueda comentarnos algo.

[cacoya]

Con toda la información que hay en este foro, hoy por hoy ninguno se ha curado.
Muchos optan por unos tratamientos u otros y consiguen mejorías significativas, a veces eso les lleva a abandonar el foro. Es normal,cuanto más lejos sientes la enfermedad más quieres alejarte de ella.

Pero cura, realmente cura. No hay ni constancia, ni ningún estudio en marcha que lo confirme. Yo considero cura, tener un tratamiento X tiempo y luego nunca más volver a saber del problema.

Mientras que las conclusiones sean que se mejoran síntomas en un x%, sin saber si a largo plazo se van a producir recaídas, todo son cantos de sirena, al menos para mi.

Pero esto no debe desanimarnos. Cuantos más palos toquen,más médicos, en más países del mundo, más cerca estaremos de una auténtica cura.

Aún así, creo que en personas como yo que ya llevamos enfermas 28 años(media vida), será muy difícil que nuestro maltrecho organismo soporte según qué cosas.

Besos

[Esteban976]

Yo he probado el MESTINÓN.... y no me hizo nada. Y por lo demás, opino como Cacoya.

[Náufrago]

Yo he probado el MESTINÓN.... y no me hizo nada.

Recuerdas la dosis y el tiempo que lo tomaste? Cómo llegaron a recetártelo?

[michael]

Entonces definitivamente me merece la pena probar el 2levb, verdad? O que podria perder? Ahora mismo noto que mejoro y no lo achaco a nada que tomo

[Klass]

Hola Michael:

Estoy justo en la misma situación que tú, o bastante parecida salvando las distancias.

Tratada por la Dra. Rigau. Con el resultado de un ILMI en mano totalmente alterado y bastante extraño hasta para una enferma de SFC. Títulos altos para IGGs de EBV y prescripción de 2LEBV.

Yo me aventuré a lo loco y lo empecé a tomar según me llegó. Tomé la primera dosis un viernes por la mañana y al mediodía no podía ya con el dolor de cabeza. La migraña es mi talón de Aquiles y lo primero que me brota en cuanto me infecto de algún virus, tengo un bajón, período, etc. Estuve todo el finde en cama. Lo consulté con ella y me dijo que lo tomara de media cápsula en media cápsula y un día sí y otro no desde el momento en que me hubiera recuperado. Lo retomé el siguiente viernes y también tuve algo de jaqueca pero no tan bestia. El domingo con la segunda mitad de la cápsula, ya nada. Y de ahí, burra yo, otra vez una al día. Esas últimas dosis de este mes, bien, sin nada notorio.

En mi humilde y profana opinión, es que si tu cuerpo reacciona a ello, algo hay. No me extenderé en los motivos por los que lo creo pero me baso en los principios de la microinmunoterapia entendido todo a mi manera ¿eh?, que ya te digo no deja de ser un opinión personal y no demasiado cultivada.

El caso es que ese empeoramiento inicial ha dejado paso a la normalidad de nuevo (mi SFC es en grado II), luego voy a seguir el segundo mes y si sigo bien, lo completo con el tercero.

Ojalá supiera interpretar bien un ILMI pero no te puedo ayudar y casi ni los médicos pueden. No sabes lo que daría por conocer a Nancy Klimas y pasarle el análisis. Si quieres comparamos el tuyo y el mío y nos contamos síntomas y hacemos nuestro propio mini estudio.

A raiz del mío, la Doctora Rigau me ha pedido muestra para análisis de campo oscuro: sospechas de bichos a los que mi sistema inmune está atacando. Aunque podría ser que este se hubiera quedado tocado en una lucha anterior y ya no haya ni bicho pero sí todo trastocado... ya me entendéis.

Un abrazo y lo dicho Michael,
Klass

[michael]

Hola Michael:

Estoy justo en la misma situación que tú, o bastante parecida salvando las distancias.

Tratada por la Dra. Rigau. Con el resultado de un ILMI en mano totalmente alterado y bastante extraño hasta para una enferma de SFC. Títulos altos para IGGs de EBV y prescripción de 2LEBV.

Yo me aventuré a lo loco y lo empecé a tomar según me llegó. Tomé la primera dosis un viernes por la mañana y al mediodía no podía ya con el dolor de cabeza. La migraña es mi talón de Aquiles y lo primero que me brota en cuanto me infecto de algún virus, tengo un bajón, período, etc. Estuve todo el finde en cama. Lo consulté con ella y me dijo que lo tomara de media cápsula en media cápsula y un día sí y otro no desde el momento en que me hubiera recuperado. Lo retomé el siguiente viernes y también tuve algo de jaqueca pero no tan bestia. El domingo con la segunda mitad de la cápsula, ya nada. Y de ahí, burra yo, otra vez una al día. Esas últimas dosis de este mes, bien, sin nada notorio.

En mi humilde y profana opinión, es que si tu cuerpo reacciona a ello, algo hay. No me extenderé en los motivos por los que lo creo pero me baso en los principios de la microinmunoterapia entendido todo a mi manera ¿eh?, que ya te digo no deja de ser un opinión personal y no demasiado cultivada.

El caso es que ese empeoramiento inicial ha dejado paso a la normalidad de nuevo (mi SFC es en grado II), luego voy a seguir el segundo mes y si sigo bien, lo completo con el tercero.

Ojalá supiera interpretar bien un ILMI pero no te puedo ayudar y casi ni los médicos pueden. No sabes lo que daría por conocer a Nancy Klimas y pasarle el análisis. Si quieres comparamos el tuyo y el mío y nos contamos síntomas y hacemos nuestro propio mini estudio.

A raiz del mío, la Doctora Rigau me ha pedido muestra para análisis de campo oscuro: sospechas de bichos a los que mi sistema inmune está atacando. Aunque podría ser que este se hubiera quedado tocado en una lucha anterior y ya no haya ni bicho pero sí todo trastocado... ya me entendéis.

Un abrazo y lo dicho Michael,
Klass

Rigau te diagnostico de sfc o que te dijo que era?Porque si te mando hacerte las pruebas para campo oscuro es que igual esta indecisa entre dos diagnosticos.

Que fue a parte de dolor de cabeza lo que notaste al tomarlo?Mas cansancio quizas?sensacion gripal?Bueno esto fue lo que ella me explico que podria notar aunque como ya dije aun no me e atrevido a tomarlo.Tengo un miedo enorme a retroceder ya que noto que mejoro poco a poco y lo que es mas extraño que es que no lo asumo a nada de lo que tomo.

Lo del ilmi es algo muy complejo, muy pero que muy pocos medicos lo saben interpretar adecuadamente por lo que con Rigau creo que estamos de suerte ya que tiene bastante fama en esto.

Mira yo sintomas ahora mismo solo cansancio, aun cansancio que me incapacita bastante, insomnio, problemas gastricos "esto ya siempre e sido algo sensible aunque igual ahora mas por esto",molestias musculares y por ultimo dolor y ardor en las piernas por veces.Esto no es nada comparado a hace unos meses donde creia que me estaba volviendo loco con tantos sintomas "extraños"

Te he enviado un Mp, aunque te e comentado por aqui para que pueda servir a mas gente pero lo del ilmi igual es mejor hacerlo de manera privada.

Un abrazo!!

[Esteban976]

Yo he probado el MESTINÓN.... y no me hizo nada.

Recuerdas la dosis y el tiempo que lo tomaste? Cómo llegaron a recetártelo?

Hará unos 6 años..no recuerdo muy bien, pero lo tomaba un poco a demanda, ya que se supone que el efecto es inmediato. De hecho, por aquél entonces aún podía escalar los días buenos, y probé a tomar uno entre subida y subida, ya que no me encontraba muy bien, y nada.

Estuve muchos años con un neurólogo de la privada que era muy perseverante y no se rendía fácilmente. El me lo recetó...probó de todo conmigo.

[Invitado]

Mi madre mejoro con un antiviral, pero tuvo que dejarlo por los efectos secundarios. Aún así desde entonces está mucho mejor pero ya no lo puede tomar.

A ella se lo mandaban para cuando tenía brotes solamente y era tomarse una y fuera brote, terminaba el tto y descansaba...
Cómo digo desde, aunque no sabemos si fue casualidad, mejoró mucho y sus brotes son mucho más livianos y se mantiene en un grado leve.

Creo que el que ella tomaba ya no lo mandan por sus efectos secundarios. Pues por lo menos lo que he preguntado por mi zona hay un reuma especializado en fibromialgia, según dicen, y tb ve el sfc/em y manda valgaciclovir, y mi madre tomó aciclovir.
En países de Sudamérica me comentó una chica que están usando el valgaciclovir con buenos resultados, en mejorías me refiero siempre, no curación.

Un saludo.

[michael]

Mi madre mejoro con un antiviral, pero tuvo que dejarlo por los efectos secundarios. Aún así desde entonces está mucho mejor pero ya no lo puede tomar.

A ella se lo mandaban para cuando tenía brotes solamente y era tomarse una y fuera brote, terminaba el tto y descansaba...
Cómo digo desde, aunque no sabemos si fue casualidad, mejoró mucho y sus brotes son mucho más livianos y se mantiene en un grado leve.

Creo que el que ella tomaba ya no lo mandan por sus efectos secundarios. Pues por lo menos lo que he preguntado por mi zona hay un reuma especializado en fibromialgia, según dicen, y tb ve el sfc/em y manda valgaciclovir, y mi madre tomó aciclovir.
En países de Sudamérica me comentó una chica que están usando el valgaciclovir con buenos resultados, en mejorías me refiero siempre, no curación.

Un saludo.

Bueno en este caso serial un "antiviral natural" .Que medico le mando el antiviral a tu madre?Yo visite varios reumas y neurologos y lo unico que me recetaban eran antidepresivos que luego me pasaban mas factura .Tambien supongo que los antivirales tendran mucho mas poder si se pilla en una fase mas temprana.Tu madre en que grado estaba entonces?

Gracias

Un abrazo!