Muchísimas gracias compis!!!!
crisis escribió:
Me gustaría si pudiera traer aquí (es que me lío con copiar y pegar) una felicitación que he encontrado en otros sitios dedicados a ME y es una sola palabra: HOPE
ESPERANZA
Tenemos que mantener la esperanza. este es mi regalo para este foro: ESPERANZA
¿Es posible que sea esta?:
Ktengokvengaya escribió: ↑22 Dic 2017, 22:40
Me gustaría que se entendiera también a los que estamos en fases leves a moderadas, que creo somos mayoría ( por lo que veo en mi asociación ) y muchas veces yo misma me quedo con la idea de que "lo mio no es nada comparado " así que no me quiero imaginar lo que deducirá un profesional de la medicina.
Uhmm!!!!.
![Thinking :think:](./images/smilies/icon_think.gif)
Yo no estaría tan seguro. Ahora no tengo fuerzas para ponerme a intentar explicarlo bien y eso, pero al menos dejo una imagen de un estudio de Myhill, Booth y McLaren sobre la disfunción mitocondrial, en el se puede ver en la línea recta de regresión ajustada a la puntuación de la escala mitocondrial (eje y) basada en los analíticas de perfiles de ATP de Acumen Labs cómo la mayor concentración de sujetos enfermos se encuentra en los estadios 4 para moderado (con menor incidencia para 5), 3 para severo y 2 para muy severo (con menor incidencia en 1 y 0), representando estos valores del eje x, el grado clínico en función de la escala de Bell, siendo los grados destacados a nivel estadístico en la escala: (
http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_Ability_ ... ed_you_are)
0. Síntomas Severos constantes; confinado en la cama todo el tiempo; incapaz de cuidarse solo.
1. Síntomas Severos en reposo; confinado en la cama la mayoría del tiempo. No sale de casa.Marcados síntomas cognitivos que afectan a la concentración.
2. Síntomas moderados a severos en reposo. Incapaz de realizar actividad intensa. Actividad global del 30-50% de lo esperado. Incapaz de salir de casa excepto en ocasiones puntuales. Confinado en la cama la mayoría del día. Incapaz de concentrarse durante más de 1 hora al día.
3. Síntomas moderados a severos en reposo. Severos síntomas con cualquier ejercicio; nivel de actividad global reducido al 50% de lo esperado. Usualmente confinado en casa. Incapaz de realizar tareas extenuantes. Capaz de hacer trabajo de oficina durante 2-3 horas al día, pero requiere periodos de descanso.
4. Síntomas moderados en reposo. Moderados a severos síntomas con ejercicio o actividad; el nivel global de actividad está reducido al 50-70% de lo esperado. Capaz de salir una o dos veces por semana de casa. Incapaz de llevar a cabo tareas extenuantes. Capaz de realizar trabajo sentado en casa durante 3-4 horas al día, pero requiere periodos de descanso.
5. Síntomas moderados en reposo. Moderados a severos síntomas con ejercicio o actividad; el nivel global de actividad está reducido al 70% de lo esperado. Incapaz de hacer tareas extenuantes, pero capaz de realizar ligeras tareas o trabajo de oficina durante 4-5 horas al día, pero requiere periodos de descanso.
Es normal que los perfiles más enfermos tengan menos representatividad en ciertas asociaciones, dado que una gran parte de ellas (sobre todo las locales) son parafraseando a mi querida amiga Clara Valverde (y discupadme la expresión que para nada es peyorativa para los enfermos, sino para la forma en la que enfocan su actividad
algunas asociaciones....me permito la licencia dado que también padezco FM en grado moderado/severo) "fibroparkings" en los que te recomiendan dar clases de danza aún teniendo SFC, talleres de pintura con SQM o ir a nadar a la "piscina sana con todo el cloro" teniendo SFC y SQM a la vez
![Goofy :goofy:](./images/smilies/goofy.gif)
y a las que a su vez te ha derivado el propio especialista de la SS, en muchos caso además con toda la buena intención del mundo.
De todas formas, creo que ya bastante nos separan, como para separarnos nosotrxs más. Unxs más jodidxs, otrxs menxs, pero estamos todxs en el mismo barco y debemos remar todxs y cada unx de nosotrxs en el mismo sentido. No por estar en un grado más severo te atienden mejor, ni te dan el tto. mágico que le deniegan a los grados leves (principalmente porque no existe), ni te dice el INSS que sí, que vale, que te da la incapacidad (lo más que te dan es la palmadita en la espalda y eso si tienes suerte). A las pruebas me remito. La mayor parte de incapacidades absolutas son grados III (o grados II con MUCHA comorbilidad asociada) y por cada incapacidad que concede el INSS a propuesta del EVI se ganan mínimo 300 en los tribunales que previamente han sido rechazadas por el INSS (por mucha prueba funcional, analítica o informe de autoridad sobre la gravedad de tu cuadro patológico que hayas presentado).
Creo que si lo piensas bien, cualquiera de las ventanas de Tuller, Jen, VanElzakker, Klimas, Ryll, Capechi, la mariposa, Komaroff, King, Myhill, Cheney, Jason o Hanson (de las ventanas que puse hasta ahora) nos puede representar a cualquier enfermx tengamos el grado que tengamos.
Un abrazo,
P.D. Mañana o pasado acabo de postear las ventanas que quedan, que hoy no doy para mucho y es hora de dormir ....
P.D. II (actualizado día siguiente): Edito para corregir mi post, dado que mi esfuerzo por intentar hacer uso de un lenguaje inclusivo a la hora de hablar de nosotrxs, pacientes (y pacientas), me ha llevado a cometer semejante atrocidad ortográfica:
https://www.youtube.com/watch?v=yHnEeIkvt0M
![Riendo :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)