SFC/EM Investigación

@Pepe M yo te aconsejaría que no des por hecho padecer SQM sin antes mirar si lo que te está pasando en realidad es que tienes una hiperosmia, por que no es lo mismo.
Yo comencé hace tiempo con lo que creí que eran síntomas de Sqm y resultó ser una hiperosmia producida por exposición al moho, si ahora dices que has mejorado al evitar un posible "estresante" quizá no sea Sqm como me pasó a mí, sino una hiperosmia inducida por un estresante de tu sistema inmune.
También he visto googleando que hay enfermedades que podrían provocar la hiperosmia.
Yo a día de hoy tolero perfectamente perfumes

Un saludo!

Buenas pepe,

Llevo años como tú, bastantes ya. Líos laborales muchos, líos familiares muchos, líos médicos muchos, a todo se acostumbra uno cada día es un reto ánimo a todos y aplaudo tu determinación en no perder el tiempo con explicaciones a los que no nos quieren entender, sean familiares, amigos, médicos, vecinos. Si ayudan bien, si no mejor olvidarlos.

Vamos a ver si ayudo con lo de la ropa, esto hago yo:

- Lavo la ropa cuando es necesario, camisetas y ropa interior siempre, pero pantalones y jerséis por ejemplo con menos asiduidad.
- En cuanto una prenda me da problemas la tiro, directamente. Obviamente es una pena, pero tengo cuidado al comprar (ver más abajo)
- Compró muy poca ropa, solo cuando es estrictamente necesario.
- La ropa nueva la lavo a mano al principio y la pruebo a ver si la tolero, en caso de no tolerarla investigo para no volver a caer en el mismo problema. En caso de tolerarla la incorporó con la demás.
- No mezclo mi ropa con la de nadie,
- Uso una lavadora de camping que no comparto con nadie, la uso en la bañera lava unos 4kg y centrifuga 2kg.
- Hago la colada todos los domingos y la seco en tendedero que no comparto con nadie.
- Como detergente uso Norit sensible, a mi me va bien, utilizo muy poca cantidad.
- Algunas prendas un poco delicadas siempre a mano con el mismo detergente, sin centrifugar lo tiendo en la bañera y queda casi como planchado.

Anoto que yo mejoré quitando la wifi en casa todo por cable, afortunadamente con la electricidad no tengo problema, con los móviles sí, uso uno antiguo. También tengo problemas, con rayos X de esos de los aeropuertos, radiografías. Medicamentos muchos son un problema.

Obviamente esto es lo que a mi me funciona mejor, que no quiere decir que a todo el mundo le vaya bien, otros tendrán sus métodos.
Saludos, salud y fuerza.

Ferliper escribió: ↑04 Nov 2021, 08:01

Mako escribió: ↑02 Nov 2021, 09:38

Pepe M escribió: ↑30 Oct 2021, 20:10 Hola muchas gracias a todos por responder sigo igual sin saber como lavar la ropa, estoy pensando que lo mismo la lavadora esta
contaminada de olor asi que estoy haciendo lavados sin ropa solo con vinagre a ver si desaparece. O lavar a mano pero con que? He probado el jabon de pastilla sin perfume, Beltran vital, Beltran de potasa, bicarbonato, vinagre, todo me causa desazon, solo me falta con agua mineral !!.

Si no toleras el Beltrán , puedes poner agua caliente y bicarbonato para fregar el suelo y también para lavar la ropa en la lavadora o a mano, hasta que mejores algo.


No sé si algo de ésto te puede ayudar, pero, probablemente, ponerse cuanto antes en manos de médicos especialistas en SQM , que tengan experiencia es lo que más te ayudará .

Espero que pronto consigas un diagnóstico, tratamiento , dieta y puedas tener algo de mejoría.

No sé si no lo habeis leido bien o es por la niebla mental pero ha escrito DOS veces minimo que no tolera el bicarbonato, ni el vinagre etc.
Y si vas a ir a medicos especialistas en SQM, ten a punto la cartera y repleta de billetes, porque son caros no, lo siguiente. Y también puede ser que después de haberte dejado un riñón en sus consultas y sus potingues te quedes igual que estabas.
Por menos dinero puedes hacer una prueba, hay casas rurales que en temporada baja hacen buenos precios y puedes estar solo, busca una en un sitio sin contaminación y pasa un tiempo allí, lava la ropa con agua limpia, no uses el movil ni la wiffi etc. Si en una semana no empiezas a notar mejoras, el problema no es los químicos.

El problema no sería a los químicos? a qué entonces? yo estuve 4 días en una cabaña de madera, piedra y hierro , en Cantabria, sin agricultura cerca ni nada aparte de hierba fresca y unas vaques felices , justo entre mi debut y ahora, y los días allí estuve bien! no me expuse a ningún olor/ químico, y para mí fue una confirmación , cuando al volver no podía soportar nada, al mismo nivel que dice él, de que era SQM , y el problema son los químicos ambientales.

trastevere escribió: ↑13 Nov 2021, 22:03 Hola Pepe, no se si al final lo conseguiste...

con vinagre solo no se te van a ir, tienes que complementarlo con bicarbonato. Vinagre donde el suavizante y bicarbonato donde el detergente.

Médicos yo solo te recomendaría para diagnostico, al que yo fui, Joaquim Fernandez Sola en Barnaclinic (Privado). Para tratamiento no me fio de las clinicas que hay por ahi, yo iria con cuidado. De momento creo que el mejor tratamiento es la EVITACION , y lo puedes hacer tu mismo.Y evitacion en todo, hasta teniendo en cuenta el agua y la alimentación. Hay guías de control ambiental y consejos escritos por otros afectados que son oro y no cuestan nada. Te dejo algunos hilos del foro:
- viewtopic.php?t=1368

- https://sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=5119

También podías ver cosas que te ayuden a detoxificar y a ayudar al higado. Pero creo que de primeras podrías mejorar solo con evitacion y es lo mas importante que tienes que hacer, esto no esta en nuestro coco y exponernos nos lleva a empeorar... eso lo tengo mas claro agua.

Con las mascarillas no me complicaría, sino me van bien una fuera y pruebo otras. Yo te aconsejo que vayas ya a tiro echo y pruebes con las que ya han usado otros compañeros con SQM. Puede que no las toleres tampoco , que aquí cada uno somos un mundo, pero ya vas mas a lo seguro. En el ultimo link que he puesto hay sobre mascarillas un pdf, y te dejo un hilo:
- viewtopic.php?f=50&t=4281

Puede agobiar al principio hasta que te hagas , tu paciencia y prueba-error . Mucho animo!

Hola! Os cuento que he descubierto este sistema de lavado pongo nombre en vez de enlace a donde lo compré pq no estoy segura de las normas al respecto) : ---------OrganicMom® Bola de lavado ecológica / 1000x lavado sin detergente / 4 minerales, 2 imanes/lavado natural/apto para bebés y alérgicos/sin BPA/antibacteriano-----y estoy encantada, p q no sabría yo estas cosas antes! le añado en cajetín de suavizante un chorro de vinagre, y si es solo ropa blanca, un poco de bicarbonato en el del detergente.

Flonkersteen escribió: ↑04 May 2023, 20:27

Ferliper escribió: ↑04 Nov 2021, 08:01
Por menos dinero puedes hacer una prueba, hay casas rurales que en temporada baja hacen buenos precios y puedes estar solo, busca una en un sitio sin contaminación y pasa un tiempo allí, lava la ropa con agua limpia, no uses el movil ni la wiffi etc. Si en una semana no empiezas a notar mejoras, el problema no es los químicos.

El problema no sería a los químicos? a qué entonces? yo estuve 4 días en una cabaña de madera, piedra y hierro , en Cantabria, sin agricultura cerca ni nada aparte de hierba fresca y unas vaques felices , justo entre mi debut y ahora, y los días allí estuve bien! no me expuse a ningún olor/ químico, y para mí fue una confirmación , cuando al volver no podía soportar nada, al mismo nivel que dice él, de que era SQM , y el problema son los químicos ambientales.

No no, no he dicho que no lo sea, le he propuesto una prueba. Si no mejora asi es otra cosa, piensa que hay intolerancias a cosas naturales tambien, y trastornos psicosomaticos que enmascaran enfermedades. Por desgracia para nosotros porque nos echan en ese saco.

Gracias por la aclaración Ferliper, no te había entendido bien ando desregulada d todo, buscando explicaciones y soluciones

Hola a todos soy Pepe he tardado bastante en dar mi opinión hasta tener todo bien claro os cuento mi experiencia con la SQM.

Al fin tolero el beltran vital y el vinagre blanco pero en lavadora nueva pues la antigua esta contaminada de olores quimicos.
Pongo atencion en taponar y desodorizar las cañerias de la casa con bicarbonato y vinagre. Y sellar toda la casa si quiero respirar y poder dormir.
A modo preventivo para evitar radiaciones no tengo wifi y movil en modo avion ( uso el movil puntualmente y vuelvo al modo avion).
Yo también me quite el año pasado cuatro amalgamas de "plata" pero son de mercurio y otros metales pesados.
Este señor desarrolló una crónica hipersensibilidad química múltiple como yo.. 
(Pongo enlace a periodico la vanguardia no se si podrá ser por las normas del foro solo es informativo)
 https://www.lavanguardia.com/lacontra/2 ... oxico.html

Hola a todos. Me cambiė de domicilio a una casa de pueblo (aunque lo ideal seria aislado) en una zona con pocos olores quimicos y me ha llevado a entender como funciona el olfato (sin vecinos pues cuando los tengo empiezan los problemas de olores).
 Me explico.. igual como un fumador no se da cuenta que huele a tabaco porque su olfato se acostumbra y el no fumador si lo nota al entrar a su casa..
Asi también el enfermo de SQM en una casa, ciudad o zona con olores químicos termina por casi no olerlos porque se acostumbra a ellos pero sufre igual sus efectos.

Los olores fuertes son evitables enseguida pero los olores mas leves y sutiles sostenidos en el tiempo (por ejemplo durante el sueño ) tambien producen sintomas y cuestan mucho mas de identificar lo que no significa que no produzcan sintomas adversos o no exista causa efecto sino todo lo contrario.

Por esto la causa psicologica, fobia, hipocondria o psicosomatica no existe y afrontar la enfermedad como psiquiátrica es contraproducente pues la exposición gradual pero permanente como solucion al problema es un error de diagnóstico que empeora gravemente al enfermo y tiene consecuencias sociales y familiares por la estigmatización sufrida.

Razono perfectamente pero cuando tengo los sintomas parece que son sintomas esquizoides ya que las personas sanas no huelen lo que los enfermos si.. Tengo hiperolfato solo a los quimicos para los demas olores huelo normal de ahi la confusión.. por eso no funcionan ni funcionarán las terapias psicologicas.

La exposicion  en ciudades y donde hay gente es inevitable al estar rodeados de quimica.
En zona blanca o rural ecologica es mas facil distinguirlos y evitarlos. Si no se evitan nunca mejoraras al reves padeceras mas y mas.
La evitacion funciona hasta parecer que ya estas curado (que no es asi pues en cuanto hay exposición vuelven los sintomas).
La exposicion permanente aunque no lo creas o no te des cuenta  te puede llevar a empeorar hasta padecer fatiga cronica
( yo tomo Colilen protector intestinal 1 o 2 capsulas al dia y me desaparece) , dolores de todo tipo,cabeza,neurologicos, articulares, intestinales, picor de ojos, nauseas, etc..etc..

Es importante recalcar que es un problema ambiental y no psiquiatrico.
La SQM produce hiperosmia u olfato exagerado que es incomprendido por todos ya que su olfato es normal.

Me toca sufrir en silencio ante la incomprension social y familiar. Jode que escuches que eres un maniático cuando es una enfermedad que si no tomas medidas preventivas te puede llegar a incapacitar, pero no te preocupes hay salida. Si puedes mudate a una zona sin tóxicos y por fin tendrás calidad de vida.
Animo y fuerza a todos