SFC/EM Investigación

¿Qué te ocurre para no poder dormir? lo siento mucho... yo estos últimos meses he dormido como mucho 4 horas seguidas.
Y esta última semana ya pude dormir las 8 horitas, ¡q alivio! Menos esta noche, pq ayer tuve q irme otra vez al hospital, me dolía mucho el estómago. Pero bueno, me han dicho que me haran una gastroscopia para ver si tengo una úlcera, eso sí, van con calma, supongo que hasta septiembre nada.

La verdad q ir a la playa es una maravilla, a mi tb me sienta genial, espero poder cambiar de lugar para vivir pronto y estar más cerca de una playa limpia.
Ahora vivo cerca de Barcelona y hay mucho mar, pero para encontrar una playa limpia tengo q alejarme bastante, y supone una hora de camino entre que salgo de casa y llego a la playa.
Lo q comentas lo entiendo, yo muchas veces me desespero por vivir en una ciudad llena de hormigón, necesito más naturaleza..

De q trabajas? cómo lo llevas? yo voy a base de bajas, y esta última el cuerpo me dió un buen susto, estuve varias semanas desmayándome hasta 4 veces. Ahora ya no me pasa, pero fue por ir forzando al límite, por no coger otra baja..

Es cierto, la esperanza hay que mantenerla al máximo. Nunca se sabe y quizá pronto haya un tratamiento para estas enfermedades...Debemos seguir luchando.

Muchos besos

Tiene narices!!! Para saber si tienes una úlcera (o si estás a punto de tenerla, tanto da) sólo hace falta que busquen la Helicobacter Pilorii, que es la bacteria que las provoca, y eso se hace con una prueba de aliento. No se trata de darle ánimos a la bacteria, claro , simplemente se trata de soplar en un recipiente. A mi suegro se lo hicieron, es un momento. Si fuera eso, podrían saberlo en seguida y ponerte en tratamiento inmediatamente, que para una gastroscopia siempre estan a tiempo.

No tienes una mutua, para que puedan hacerte la prueba de aliento ya? Si la tienes, yo no esperaría la gastroscopia. Si sólo es una úlcera tendria solución fácil y rápida. La gastroscopia si no es úlcera, o para ver si han quedado lesiones, vale.

La prueba del aliento me la hice en un médico privado y me salió negativa justita. Es decir, para q salga positiva tiene q dar 2,5 y me salió 2,4, por lo q el médico me dijo que estuviera dos semanas de tratamiento con pariet y que si no se me pasaba me harían la gastroscopia, pero por esto me cobró 250 eurazos..me quedé temblando... Y no tengo mútua porq voy muy justa de dinero y mira por donde me habría ido mejor...

Así q ahora esperaré a la seguridad social..Esta mañana he ido al doctor de cabecera y ya me ha mandado la prueba, espero q no tarden demasiado.

Me informé de varias mútuas y tanteé el tema del SFC, en algunas me decían que con ese problema (no dije que lo tenía yo, sino un familiar) no me cubrirían ciertas cosas.. ¿Os habéis encontrado con ese problema? o simplemente lo habéis omitido? es q me han dicho que las mútuas hacen una "investigación" sobre tu historial médico cuando te das de alta y que si encuentra algo q no dijiste te echan... (me lo dijo el comercial de una mútua, pero no sé si es cierto... o hasta que punto es legal)

ah! en la seguridad social ni han nombrado a la Helicobacter Pilori...como tú dices la cosa tiene narices!!

Hace mucho que no os decía nada, pero es que llevo unos meses muy duros.

A principios de septiembre me hicieron la gastroscopia, me dijeron que tenía inflamación leve en el estómago (gastritis) pero que esto no explicaba todos mis síntomas. Estoy esperando el resultado de las biopsias de estómago e intestino. Edito: ya tengo los resultados, son normales.

Quería comentaros lo que creo me está mejorando.

Dieta: hablé con una compañera de la asociación de fatiga crónica a la que voy y me dijo que le había pasado lo mismo hace unos años, incluso llegó a estar ingresada. Al final, lo que le solucionó el problema fue un cambio d dieta. Empecé a hacerla y me he mejorado, todavía tengo muchas molestias pero estoy mejor. Os la adjunto al final.

Medicación: fui a un digestólogo, lo único que me dijo fue que tomara unos sobres de fibra, plantaben, pero fue tan... q salí llorando de la consulta. Así que no me dio ningún tipo de confianza. Pero al leer el correo de Sergio sobre sus problemas de estómago me he animado a tomar estos sobres y, aunque llevo pocos días ya noto diferencia.
También estoy tomando Omeprazol de 20mg, 2 pastillas al día, esto para que no se me hinche la garganta.

Aquí está la dieta:
Desayuno: te verde y pan integral con aceite de oliva virgen o mermelada sin conservantes. Si te gustan los cerelaes, lo incómodo es que los lacteos no están permitidos. El calcio se suple con el gomasio, que es una mezcla de sésamo y sal. En internet puedes ver como se hace. Si no lo encuentras, yo te lo envío. El gomasio lo puedes añadir como aderezo a la semilla integral del mediodía, y tiene 5 veces más calcio que la misma cantidad de leche.

Comida del mediodía con las siguientes proporciones: 50 % de semilla integral, es deir, arroz, quinoa, etc. 25% proteina: por ejemplo, pollo asado/vapor/horno o pescado asado/vapor/horno y 25% verdura (cebolla, puerro, zanahoria, calabacin.

Cena: Por el momento, puedes comer sopas o cremas de las verduras que te indicaba en la comida y junto a algo de la proteína, hechas de la misma manera que en la comida. Cuando nos veamos, te explicaré el tema de la sopa de miso, que es una de las bases de esta dieta, junto con la semilla integral.

En una semana o dos no verás mejora, pero a los dos meses notarás mejora y a partir de aquí llega un momento en el que no tienes ninguna de las molestias del estómago.

Saludos

Me alegro de que estés mejorando, aunque sea tan lentamente.

Sólo una advertencia: cuidado con el Omeprazol. Ya sé que los médicos lo recetan como si fueran piruletas, pero el Omeprazol (en un tratamiento prolongado) favorece la osteoporosis y es causa de reflujos y problemas gástricos, incluso úlceras (es decir, acaba provocando aquello mismo para lo que se toma este medicamento), por lo tanto es preferible utilizar otros protectores de estómago más antiguos o tomarlo un tiempo reducido, sólo para unos días.

Algo que me funciona espectacularmente (si no tienes hipertensión) para el estómago (tengo una hernia de hiato, pero hace años que no me molesta) es la regalíz. Esa de toda la vida, la dura de color negro, que comprábamos al salir del "cole". Un trocito pequeño en la boca cuando tengas molestias de estómago, y se calma el dolor. Si la tomas regularmente (nada, un trocito de un par de centímetros de vez en cuando) el estómago no te molestará.

Ojo! la regaliz (por lo menos la negra, no sé la de raíz) sube la tensión, así que no debes tomarla si tienes hipertensión. Si la tienes, mejor prueba con kéfir (es una de esas cosas que, o te gusta mucho, o te resulta insoportable. Yo soy de las segundas, pero a mí no me hace falta, por ahora). Si tienes la suerte de que te guste, es muy digestivo, y sirve para repoblar la flora bacteriana.

Un abrazo,
Eli

Me apunto lo del regaliz. Tengo la tensión muy baja así que igual me va bien y todo. El regaliz que dices es el de golosina?

El omeprazol lo tomo porque si no se me hincha la garganta y no me deja tragar ni respirar, pero no me hace ninguna gracia, además es cierto que lo recetan con "alegria". Pero mejor esto q no poder respirar...

El kefir me da mucho asquito, lo probé hace años, pero es q no puedo ni con el olor ni con el sabor, hasta temblaba al tomármelo.

Ahora estoy de bajón anímico, mañana me toca el tribunal médico, coincide con la huelga pero no me cambian la hora, son lo peor...

Besos

Kira, suerte con tu tribunal!!!

Para los problemas gastricos e intestinales, ya ha comentado otras veces, que a mi lo que mejor me funciona es el jugo de Aloe Vera (tiene un sabor horrible, pero.............)

En cuanto a lo de la dieta, no creo que haga falta que seas tan estricta. Simplemente limitate a comer alimentos y no comida elaborada. Es un principio basico.

Yo el unico alimento elaborado que tomo es pan, y en dosis pequeñas. Todo lo demas fresco y a cocinar. Doy gracias a mi madre, que ha sido cocinera de toda la vida, incluso vivio la guerra, y sabia como hacer comidas buenisimas con muy pocos ingredientes y todos naturales.
En fin una dieta saludable es indispensable para nosotros.

Para mi, lo peor fue dejar de fumar. De hecho cuando ya llevaba dos años sin fumar, y vi que no mejoraba todo lo que yo esperaba, me hundí más que nunca. Era mi ultima esperanza, pero al poco os encontré a vosotros. He salido ganando en el cambio.


Besos

Muchas gracias Rosa Rosario

Cacoya, voy tomando el jugo de aloe vera como me comentaste. Lo malo es q esta semana estaba agotado donde lo compro y llevo unos días sin tomarlo. De momento no he notado nada, pero ya me dijiste que es a largo plazo, así que me lo tomo con paciencia

Como más alimentos que los que pone en la dieta, pero es lo único que me ha empezado a mejorar y permitirme comer más cosas poco a poco, ha sido un gran alivio, por eso la comparto con vosotr@s. Hace muchos años que mi comida es totalmente casera, porque con las alergias alimentarias me es muy complicado comer elaborados que no hiciéramos en casa. Ahora ya he eliminado embutidos evidentemente y los dulces y helados (estos sí que eran mi perdición jeje).

El pan lo como integral y ecológico, me está yendo bien, pero muy poca cantidad, un par de rebanaditas al día, si como algo más se me queda parado y no hay manera de digerirlo.

Hace tiempo que no os escribo, quería contaros como voy:

El digestólogo me mandó diez días de spiraxit, un antibiótico que no se absorve y que sirve para eliminar bacterias "malas" del intestino, seguido de 8 semanas con probióticos.
A esto le sumo que sigo tomando el jarabe motilium antes de desayuno,comida y cena, omeprazol (sólo 1 por las mañanas) y plantaben antes de la comida y la cena.

Con el antibiótico noté mucha mejoría, se me deshinchó bastante la barriga y notaba un gran alivio interno, no sé como explicarlo. Pero ahora hace unos 20 días que lo acabé y estoy volviendo atrás.

Justo le he comentado al médico esto hoy:
Estoy en tratamiento con:
Motilium 1-1-1 (10ml)
Omeprazol 1-0-0
Plantaben 0-1-1
Protansitus 0-0-1

Rivotril de 0,5 : 0-0-1/2 (o 1 si es necesario)
Triptyzol 10: 0-0-1


Desde hace unos días noto con más intensidad los siguientes síntomas:

Al terminar de desayunar,comer,cenar se me disparan las pulsaciones, noto como si el corazón se me fuera a salir del pecho. Esto se incrementa por la noche al acostarme, me aparecen muchas náuseas y las pulsaciones se disparan, si me incorporo, las pulsaciones bajan. Tengo que dejar pasar más de 4 horas desde que ceno hasta poder dormir, incluso 6 horas algunos días. Hago comidas suaves y no muy abundantes, me quedo casi siempre con hambre, pero aún así me sigue pasando.

También noto más fuerte la sensación de tener un "cinturón" que me apreta alrededor del estómago después de comer y más tarde por la barriga. Las molestias bajan o desaparecen cuando han pasado unas horas desde que comí/cené.

Le consulto porque aunque no es algo nuevo sí que se ha intensificado mucho, me he dado cuenta que lo de las pulsaciones ya me pasaba pero no lo unía al hecho de comer, ahora es muy claro.

Estoy preocupada, espero pueda ayudarme.

Su respuesta ha sido:

¿Te has realizado ya la endoscopia con biopsias y el estudio del vaciamiento gástrico? Además sería muy conveniente que te mirases en un análisis de sangre las catecolaminas y 5-OH indolacetico en orina.

Añade al tratamiento: Eldicet antes de desayuno, comida y cena.

Cando tengas las pruebas nos vemos en la consulta.

Las pruebas no me las puedo hacer pq en la mútua no he superado el periodo de carencia, y en la SS la primera me la hicieron en septiembre, pero incompleta y la segunda no me la mandan pq tienen recortado el presupuesto...
Voy a pedir mañana a ver si me pueden hacer los análisis...

A alguien le ha pasado o le pasa algo similar??....

Además tengo q añadir que el ICAM me ha dado el alta, x lo q oficialmente sólo tengo una gastritis leve q está mejorando muchísimo! (ni siquiera había visitado a este médico)..así q me quedé sin trabajo, sin sueldo, y estoy con abogados... Esto me ha tocado mucho anímicamente, pq ya pasé este proceso en 2003 y me lo denegaron tb. Me cuidé mucho hasta 2008 y luego intenté trabajar de nuevo a media jornada... pero fue la peor decisión que pude tomar, mi poca salud cayó en picado...

Muchas gracias x estar ahí. Aunq escriba poco os voy leyendo siempre que tengo un poquito de energía.

elipoarch escribió:Me alegro de que estés mejorando, aunque sea tan lentamente.

Sólo una advertencia: cuidado con el Omeprazol. Ya sé que los médicos lo recetan como si fueran piruletas, pero el Omeprazol (en un tratamiento prolongado) favorece la osteoporosis y es causa de reflujos y problemas gástricos, incluso úlceras (es decir, acaba provocando aquello mismo para lo que se toma este medicamento), por lo tanto es preferible utilizar otros protectores de estómago más antiguos o tomarlo un tiempo reducido, sólo para unos días.

¿Qué protectores son a los q te refieres? lo comentaré con mi médico...Justamente siempre me ha pasado que mi cuerpo reacciona mejor a los medicamentos más antiguos, los nuevos suelen sentarme fatal... y ya me he planteado que igual el omeprazol me hace más daño q bien.. pero claro, sin él me ahogo literalmente al hinchárseme la garganta...

elipoarch escribió: Algo que me funciona espectacularmente (si no tienes hipertensión) para el estómago (tengo una hernia de hiato, pero hace años que no me molesta) es la regalíz. Esa de toda la vida, la dura de color negro, que comprábamos al salir del "cole". Un trocito pequeño en la boca cuando tengas molestias de estómago, y se calma el dolor. Si la tomas regularmente (nada, un trocito de un par de centímetros de vez en cuando) el estómago no te molestará.

He probado la regaliz y sí me funciona cuando me duele, se calma al momento. Pero para el resto de síntomas no funciona. Aunq es un alivio calmar el dolor No te lo había dicho, pero muchas gracias x tu recomendación!!


Un abrazo,
Eli

Kira, lo que cuentas me suena que le ocurre a una persona que conozco y que se llama sindrome de dumping que es un vaciado rapido del estomago que genera los sintomas que tu comentas . El tratamiento para este sindrome consiste en no comer carbohidratos simples(pan , patatas , azucar , arroz) y comer poca cantidad . Yo probaria hacer una comida solo con proteinas y poca cantidad haber si así te ocurre.Tambien le puedes comentar al de digestivo esta posibilidad.
Esto suele suceder cuando tienes una cirugia en el estomago pero como nosotros somos tan raritos.....
Un saludo.

Ah! se me olvidaba y no beber liquidos durante la comida.

Gracias Maria José. Se lo comentaré al digestólogo...
He pasado una noche horrible...cené a las 19.30, poca cantidad, y me fui a dormir a las 00h. Pues ni por esas, a las 2 estaba fuera de la cama con náuseas y las pulsaciones disparadas, ni ansiolítico ni nada...hasta las 6 de la mañana despierta y ahora ko claro.

He comido antes de leer tu mensaje y justo comí arroz con un bistec de ternera. Lo probaré por la noche. Pq mi dieta se ha basado en el arroz estos últimos meses. Probaré a ver qué tal.

Muchas gracias de nuevo...es q estoy asustada, estoy cayendo en picado y me siento como si gritara en medio de mucha gente pero nadie me hiciera ni el menor caso...

Kira no me extraña que te sientas así . El sindrome de dumping puede producir hiper o hipo glucemias ,esos sintomas tambien podrian ser si son justo despues de comer una hiperglucemia y si son al tiempo una hipoglucemia ,estaria bien que se lo comentaras al medico y que te hicieras controles de glucemia cuando se desencadena la sintomatologia y si es preciso que te deriven al endocrino . Lo que cuentas que te pasó por la noche si hubiera sido una hipoglucemia por muchos ansioliticos que te tomes no se puede resolver . Si descartas eso, puede ser una reacción de intolerancia a los alimentos y tendrás que averiguar que puedes comer y que no.
Otra cosa que se me ocurre es que el omeprazol que es un antiacido no permita que los acidos naturales del estomago que son los que se encargan de ayudar a digerir los alimentos y sobre todo el azucar antes de pasar al intestino no deje que este haga su función .
No sé , son cosas que se me ocurren para que le consultes al médico , haber si consigue mejorarte el problema. Animo y un saludo.

Acabo de imprimir todo lo q me dices, mañana me voy al médico de cabecera de urgencias, estaba mejor pero merendé un poquito de jamón y ya estoy otra vez con el corazón desbocado...
las náuseas y demás cosas "raras"...

Cuando sepa algo más lo posteo.

Besos!

Yo estoy como tu con el tema de la garganta y el estomago,llevo unos tres meses asi se lo he comentado al medico y dice que es normal que la garganta son la ansiedad,el estomago hinchado los nervios (personas nerviosas),en fin voy a ponerme mas serio con el haber que pasa.Cuentanos como te va y si te han dicho algo.un saludo desde las islas.

No, lo que es normal es tener problemas de garganta y de digestión si se tiene SFC, no son problemas sueltos, están producidos por la enfermedad.