SFC/EM Investigación

Espartan07 escribió: ↑15 May 2022, 16:55

juan-investigacion escribió: ↑15 May 2022, 16:51 El médico del seguro me hizo análisis de sangre, y me dijo que todo estaba perfecto. Yo en principio entendí que padecía la misma fatiga adrenal que hace 4 años de la cual me recupere. El médico del estómago me observó mediante ecografia todo el torso, y me dijo que todo estaba bien. Me ha mandado un montón de pruebas que me van ha costar un dineral, cortisol basal , más análisis de sangre, tiroides t3 t4, etc. He sufrido mucho físicamente al acudir a las consultas. Yo no digo que padezco sfc. Pero por lo que os pasa a muchos me lo parece. Por favor solo necesito ayuda y apoyo, y os respeto mucho, no pretendo insultar la inteligencia de nadie

Una pregunta, las piernas que tal? Vas en silla de ruedas porque las tienes muy débiles o por qué te fatiga mucho caminar?

Las piernas las tengo muy débiles, desde un principio, y si camino más de la cuenta 1min, noto mucha fatiga en todo el cuerpo que tarda en reponerse, "y lo hace solo hasta cierto punto", porque al principio me recuperaba del todo, los días que tuve que asistir a las consultas necesitaba otros 3 para recuperarme, si bien ya he acumulado daños que me parecen irreversibles. Hoy por ej con cuidado me he hecho la comida, me he afeitado y duchado. Luego mucho descanso pacing. En Febrero estaba bien, empezando Marzo la cosa se puso seria, y en Abril está cosa me ha devorado a mordiscos, causado por el estress de la impotencia que siento por el terror a los síntomas. Estos días de Mayo se ha estabilizado un poco porque me he adaptado, pero la cosa sigue. Yo quiero pensar que estoy en periodos de brotes, pero además de controlar la ansiedad y el estress, algo tengo que hacer por mejorar, por ej tomar algo.

Bien, ahora, sabiendo un poco más de tu recorrido y que ya tuviste fatiga adrenal anteriormente, se amplía un poco la perspectiva.

Yo no me plantearía la opción intravenosa, entre otras cosas porque, ante el panorama médico que me explicas, dudo que encuentres un médico que te hiciera un seguimiento adecuado y el riesgo es demasiado alto. Ya cuesta Dios y ayuda conseguir un médico que te recete Naltrexona para poder probar el LDN, así que...

Los suplementos siempre es mejor añadirlos uno a uno, por ejemplo, cada dos semanas. Así, si alguno te hiciera daño, se quita y ya está. También puede pasar que un tiempo más adelante, ya no reaccione igual el cuerpo, hay que ir probando. Empezar con las dosis recomendadas por el fabricante y luego subir hasta las recomendadas por Yasko. Y, ante cualquier problema, suspender las tomas y volver a la dosis anterior.

En nuestro estado, cualquier mejora, por ínfima que sea, ayuda. Y, por grande que sea la mejora, no parece que nos va a curar, así que, mejor poco a poco, e ir consolidando las pequeñas mejoras.

Saludos.
Quería preguntaros si es que fuera un especialista en nuestra enfermedad quien pusiera suplementos endovenosos de vitaminas, minerales y aminoácidos, creéis que no habría peligro.
Un segundo ruego: sería muy tranquilizador para los enfermos si pudiérais aclarar más la información que tenéis sobre esos efectos adversos, si habéis sabido o leído de casos que se hayan puesto estos tratamientos y cómo les han sentado.
Gracias y disculpad, es que podéis comprender lo importante que pueden llegar a ser para nosotros estos temas.

Auxi escribió: ↑12 Jun 2022, 20:30 Saludos.
Quería preguntaros si es que fuera un especialista en nuestra enfermedad quien pusiera suplementos endovenosos de vitaminas, minerales y aminoácidos, creéis que no habría peligro.
Un segundo ruego: sería muy tranquilizador para los enfermos si pudiérais aclarar más la información que tenéis sobre esos efectos adversos, si habéis sabido o leído de casos que se hayan puesto estos tratamientos y cómo les han sentado.
Gracias y disculpad, es que podéis comprender lo importante que pueden llegar a ser para nosotros estos temas.

Auxi, es evidente que en un entorno adecuado, aséptico, con personal experimentado, hay menos riesgo. No es lo mismo una inyección intramuscular o subcutánea, que uno puede aprender a hacerlo bien y es fácil la asepsia, a una inyección o vía intravenosa, que en caso de fallos de asepsia introduce patógenos directamente en la sangre, y los efectos secundarios, de producirse, son inmediatos. Esto es básico y no hace falta tener experiencia para advertirlo, de hecho es mejor no tener experiencia.

Lo segundo que pides, pues habrá que esperar si es que algún valiente lo ha hecho por su cuenta y lo quiere contar, y aun así, aplicar prudencia. Yo sé que hay clínicas que los administran, otra cosa es la opinión que yo tengo sobre esas clínicas.

No es el único tratamiento "prometedor" que yo mismo no me arriesgaría a hacerlo por mi cuenta precisamente por los peligros que tienen.

Coincido con varios de los otros comentarios. K es mejor llegar al diagnóstico. Y aunq a veces algunos muy bien asesorados llegan al diagnóstico en un año...pues yo tb precaria de prudente y me lo creería al segundo año, de cara a medidas radicales.
No es excluyente tener un em sfc y un fnd, aunq Tampico es tan común como los médicos sin decirlo lo creen...pero posible es...y yo estoy leyendo materiales de k es muy común en la esclerosis múltiple.
Para mí los síntomas core de la en sfc no hacen match con los de un fnd...pero a veces si nos sacan de nuestros nervios recaemos, pero no en el modo k daría para bordar un fnd.
Coincido con Juan investigación k en este foro hay buenas personas, con el culo muy pelado de médicos, tratamientos y prejuicios...k son muy respetuosos y saben hacer preguntas inteligentes para ayudar y no para acusar o discriminar....cosa k no reflejará su experiencia ..y donde a ellos las preguntas truco de las hicieron como de las haría el fiscal de la acusación....
Y vuelvo a mí inicio, y es el DX.
Juan investigación pierdes congruencia a ratos y no es malo, pero eso tb lo Nora un médico cabron. Lo de Sevilla no tiene mucho donde agarrarse como lo cuentas...
Ya conoces el foro, ya sabes los profesionales y las pruebas "objetiva les". Y eso es un regalo k hace este foro, pk despejar dudas es maravilloso y terrible y caro, caro no solo por el dinero de consultas, viajes y alojamientos...caro pk ya uno cuando decide ir esta en un estado deplorable donde ir arrastrándose es poco...
Yo acabé haciendo un combo en Cataluña y me fue bien. Ante la duda, los catalanes parecen fiables y reconocidos.
Ánimo y no tires la toalla y no desprecies otros diagnósticos, si bien justificados.
Yo tengo una compañera de trabajo y amiga con fnd y está mejorando. Te diría k la tratan en la seguridad pública hasta mejor k a mí y de sacó hasta la plaza de auxiliar de clínica con la discapacidad k le dieron,,,y cuando tienes esas parálisis o debilidades se coge la baja y sin culpa y le adaptaron el puesto de trabajo....todo igualito k a mí ...tb le hicieron bullyng y tb la veo en las recaídas arrastrando su pierna y muy agobiada ..pero a nivel asistencial mejor k a los em sfc. Tenía Dolor y la acabaron derivando a la unidad de dolor crónico y tb le fue muy bien
Ella es de las k niegan el problema de base y no quiere ni oír hablar de psicoterapia y es respetable... Pero se niega una vía de mejora.

Lechuza escribió: ↑06 Oct 2022, 20:22 Coincido con varios de los otros comentarios. K es mejor llegar al diagnóstico. Y aunq a veces algunos muy bien asesorados llegan al diagnóstico en un año...pues yo tb precaria de prudente y me lo creería al segundo año, de cara a medidas radicales.
No es excluyente tener un em sfc y un fnd, aunq Tampico es tan común como los médicos sin decirlo lo creen...pero posible es...y yo estoy leyendo materiales de k es muy común en la esclerosis múltiple.
Para mí los síntomas core de la en sfc no hacen match con los de un fnd...pero a veces si nos sacan de nuestros nervios recaemos, pero no en el modo k daría para bordar un fnd.
Coincido con Juan investigación k en este foro hay buenas personas, con el culo muy pelado de médicos, tratamientos y prejuicios...k son muy respetuosos y saben hacer preguntas inteligentes para ayudar y no para acusar o discriminar....cosa k no reflejará su experiencia ..y donde a ellos las preguntas truco de las hicieron como de las haría el fiscal de la acusación....
Y vuelvo a mí inicio, y es el DX.
Juan investigación pierdes congruencia a ratos y no es malo, pero eso tb lo Nora un médico cabron. Lo de Sevilla no tiene mucho donde agarrarse como lo cuentas...
Ya conoces el foro, ya sabes los profesionales y las pruebas "objetiva les". Y eso es un regalo k hace este foro, pk despejar dudas es maravilloso y terrible y caro, caro no solo por el dinero de consultas, viajes y alojamientos...caro pk ya uno cuando decide ir esta en un estado deplorable donde ir arrastrándose es poco...
Yo acabé haciendo un combo en Cataluña y me fue bien. Ante la duda, los catalanes parecen fiables y reconocidos.
Ánimo y no tires la toalla y no desprecies otros diagnósticos, si bien justificados.
Yo tengo una compañera de trabajo y amiga con fnd y está mejorando. Te diría k la tratan en la seguridad pública hasta mejor k a mí y de sacó hasta la plaza de auxiliar de clínica con la discapacidad k le dieron,,,y cuando tienes esas parálisis o debilidades se coge la baja y sin culpa y le adaptaron el puesto de trabajo....todo igualito k a mí ...tb le hicieron bullyng y tb la veo en las recaídas arrastrando su pierna y muy agobiada ..pero a nivel asistencial mejor k a los em sfc. Tenía Dolor y la acabaron derivando a la unidad de dolor crónico y tb le fue muy bien
Ella es de las k niegan el problema de base y no quiere ni oír hablar de psicoterapia y es respetable... Pero se niega una vía de mejora.

Lo mío por desgracia "no es de coco", ni mental!, (pero cuando tengo un poco de ansiedad y alguna situación estresante; como alguna persona que por ej este sana), es que me afecta una barbaridad. Noto que mi cuerpo ha dejado de producir algo que me defendía de cualquier tipo de estress.

Es k la retroalimentación del cuadro k puede hacernos nuestra mente puede provocar una respuesta importante en el sistema nervioso y que lo manifieste somática mente.
Eso no quiere decir que uno inventé ni juegue a nada (al menos de partida y al menos al inicio...k aún no hay un condicionamiento a lo Paulov y o una ganancia secundaria).
Yo veo todos estos functional neurológicas disorders leves dentro de la explicación de la teoría polivagal y la neurocepcion (teoría y concepto de Steven porges k os recomiendo explorar) y su relación con el nervio vago.
Esa respuesta más o menos exagerada de tu sistema nervioso a una amenaza real o percibida o ambas es legítima pero se interpreta por la vieja escuela como histérica, conversiva, psicosomática según la edad k tengas y el médico q te etiquete para resaltar un aspecto u otro de ti.
Los niños son muy conversivos...expresan todos sus malestares atraves del cuerpo y tiene sentido, pues no saben simbolizar aún y su cerebro pensante (lóbulos prefrontales) no se desarrollará correctamente hasta los 21años.
Responden ante accidentes, caídas, bullyng, divorcios duros... Con respuestas somáticas neurológicas inmunológicas neurológicas motoras de maneras más o menos sutiles, evidentes o k den lugar a pensar en enfermedades y cuadros. Dicen k las antiguas gentes de campo también eran muy conversivas (y después de situaciones estresantes tan reales como haber sido atacado por una bestia sin o con grandes daños luego empezaban a sentirse mal y sus médicos de pueblo acababan muy confusos y mosqueados y acababan mandando los a psiquiatría...y ahí, según lo k contarán de su vida o lo q les estuviera pasando psicosocial mente en el momento...pues serían etiquetados, drogados, ingresados o dados de alta...y es una pena a veces, porque a veces se confundían o malconfundian contextos y situaciones a posta para en vez de ayudarlos o darles tiempo a k el shock pasará...pues aprovechaban la vez y les jodian más la vida...
Los soldados de guerra venían de la guerra mucho con estas respuestas extremas k llamaron los médicos Shell shock y eran muy duras. Muchos fueron leídos de cobardes y muchos seguro también tenían síndromes postvirales o en/sfc u otras enfermedades agravadas o emergidas por las condiciones de la guerra.
Si has sufrido trauma, no se q porcentaje, pero parece no despreciable, tiene tendencia a la disociación psicomorfa y o a la somatomorfa. Si es trauma es muy precoz, estas respuestas de tu sistema nervioso al peligro relacional se van gravando junto a las respuestas a un peligro de una infección, una rotura de un hueso...vamos al enfermar y modelaje del sist inmunológico y nervioso de un ser humano.
Estos niños se hacen adultos y enferman como todos y legítimamente ..y de ahí k pueden desarrollar una diabetes no inventada, una esclerosis múltiple no inventada, un em/sfc no inventado, un síndrome de fatiga postviral no inventado, un ehlers danlos no inventado, una talasemia no inventada, una neumonía no inventada...
Lo cierto es q en estos pacientes...además de la enfermedad no inventada se les ve un algo más,un no se q en su modo de vivir y afrontar en sutilizas q hacen recelar a los médicos, enfermeras cabronas (más si esas rarezas dan bajas y o discapacidades o molestan en su sensibidad al médico o a la enfermera, porque el paciente le parece demandante o demasiado raro para ella).
Es una mierda lo mal que se trata a estos pacientes con estas respuestas exageradas de su sistema nervioso y a los q cronificaron estas respuestas en respuestas disociativos somatorfas. .porque la mayor parte de las veces los van a leer e interpretar mal y les van a agravar ambos cuadros.
Si estas personas tienen además neurodiversidad (ehlers danlos, autismo, tdha, enfermedades raras genéticas, cromosómicas, inmunes, de la sangre, cardíacas, neurológicas k en realidad son síndromes que engloban varias enfermedades y o trastornos) la tormenta perfecta está hecha.
Tb he conocido gente con fnd a secas... Sin síndromes ni fatiga ni nada..pero con molestias realmente molestas k pueden pasar de peculiaridades a en otros casos llegar hasta discapacidades muy severas e incomprendidas. Me gusta John Stone en UK, neurólogo, k explica y dice como diagnosticar esto.
Y se andar por casa, mi biblia de toda la vida era la enfermedad como camino, yo de toda la vida cualquier síntoma orgánico mío siempre lo he pasado por este filtro, por curiosidad, diversión, por autoconocimiento y porque lo q me pasar orgánicamente no era grave...una vez tuve unas amigdalitis de caballo q fue hasta dónde me puso los huevos q se me hincharon y mucho con una supervisora mía italiana (la única que he tenido gilipollas y cabrona).
Tenía una compañera de piso k siempre q volvía el finde semana de casa de sus padres volvía con faringitis y se lo hice notar..y le dio mucha curiosidad y le hizo reflexionar...y eso es lo chulo de esos comportamientos somatomorfos, que cuando se revelan generan curiosidad y hacen reflexionar y provocan la cura del síntoma en relativamente poco tiempo...si no había de base enfermedades graves (porque si esta misma compañera de piso mio tuviera un cáncer de faringe o una estenosis esofágica o un regurgito gadtoesofagico o una malformación orofacial o que se yo...pues ya se juntaron churras con merinas y era un lío ..pero con la revelación, se retiran las churras y se las atienden y quedan más y mejor visibilizadas las merinas.
Y nada, Eduardo, con esto creo q te he explicado a mi modo muy callejero el prodromos de un fnd, functional neurológicas disorders.
Si queréis más cosas sobre este, veo como enganchar links, pk a veces ayuda a entender y defenderse mejor y a enterarse si uno tenía churras o alguna churra y no lo sabía. El caso es k hubo un paper k leí cuando investigan del tlp q me gustó mucho. Si en todo esto además uno tuviera tlp, la escala de agresiones, maltrato, retraumatizacuon y estigma redobla campanas. Estas personas necesitan advocacy y yo diría un abogado k las defienda...están muy mal vistas y muy estigmatizadas en cualquier medio sanitario al q vayan...lo q les agrava el cuadro...yo lo he visto mucho trabajando de enfermera y yo también empecé a coger prejuicios hasta q me forme, documente y me relacione con personas con esos diagnósticos y entendí su realidad. Diamantes en bruto de dolores Mosquera me ayudó mucho a entender y saber atender a esas personas tan vulnerables pero también tan valiosas y con grandes corazones y tantos problemas a veces.
El caso es q el paper decía como se atendió una mujer joven que tenía tlp y un trastorno conversivo y se la leía como manipuladora. Se le dio terapia de trauma y estrategias de autoregulacion y mentalización y su diagnóstico de tlp cambio con el tiempo de estancia a estrés posttraumatico , k fue su diagnóstico psiquiátrico final recodificado al alta. Y con sus problemas motores, dado q entro con silla de ruedas y no caminaba, se les recodifico de un trastorno conversivo histérico manipulador a fnd y se le atendió por fisioterapia y se le ofreció rehabilitación tb durante su ingreso psiquiátrico y salió andando.
Y aquí, para quien le guste comerse l cabeza, imaginad q esta misma mujer también cogió un virus, le pusieron una vacuna, paso una mononucleosis infecciosa o sufrió una cirugía o un ...y tenía antes del ingreso tb fatiga, o durante el ingreso empieza con síntomas de en/sfc o tras el alta ...pues a esta mujer objetivamente se le miraría también como objetivar está fatiga...para ayudarla, no para joderla o darle un diagnóstico de fibromialgia para confundirla más y k no codifiquen para nada y para todo. Le hicieron un favor, pero desparasirandola de diagnósticos que crean estigma y atendiendo a sus Necesidades

Me vino todo de un estress psicológico y físico, porque en la causa influye el no descansar "sobre todo por la noche", si que es cierto que controlando todo tipo de ansiedad y estres, mejora todo el cuadro de síntomas, y con los suplementos