Quimioterapia para el S. Fatiga Crónica? Estudio noruego

[espurnaviva]

También estoy con Eli.

En cuanto a los datos del estudio noruego (no he leído la publicación original: ahora mismo... como que no), mejoran 10 de 15 pacientes tratados con Rituximab. Bueno, ¿y los otros...? La duración media de respuesta al tratamiento tiene una dispersión considerable. La media es de 25 semanas, pero oscila entre 8 y 44. Algo hay.

Ese medicamento estaría actuando bien y rápido en un grupo de pacientes, bien y despacio en otros y no actuaría en los demás. Creo que habría que ver (no sé si ya lo han hecho!!) qué variables podrían incidir en esos grupos (edad, comorbilidades, etc.). Puede que Rituximab no sea el más adecuado pero esté en la linea.

Por cierto: me ha pasado en ocasiones estar mal de la enfermedad, tener un resfriado, pasarlo sin medicar y, tras unos días, mejorar DE LAS DOS COSAS.

[Náufrago]

También estoy con Eli.

En cuanto a los datos del estudio noruego (no he leído la publicación original: ahora mismo... como que no), mejoran 10 de 15 pacientes tratados con Rituximab. Bueno, ¿y los otros...? La duración media de respuesta al tratamiento tiene una dispersión considerable. La media es de 25 semanas, pero oscila entre 8 y 44. Algo hay.

Ese medicamento estaría actuando bien y rápido en un grupo de pacientes, bien y despacio en otros y no actuaría en los demás. Creo que habría que ver (no sé si ya lo han hecho!!) qué variables podrían incidir en esos grupos (edad, comorbilidades, etc.). Puede que Rituximab no sea el más adecuado pero esté en la linea.

Por cierto: me ha pasado en ocasiones estar mal de la enfermedad, tener un resfriado, pasarlo sin medicar y, tras unos días, mejorar DE LAS DOS COSAS.

Desde que nací, he padecido gripes/anginas demasiado frecuentes, hasta los 22 años o así. Cada 2-3 meses, casi matematicamente, me tocaba estar una semana o 10 días en cama hecho polvo.

Cuando enfermé de manera crónica, durante algunos años, se seguian superponiendo estos episodios gripales y me di cuenta de que durante 1 o 2 días justo después de pasar la gripe en cuestión, me encontraba mejor en general, aunque después volvía toda la sintomatología.

Para mí esto deja claro que hablamos de una enfermedad inmune y que cuando el sistema inmune combate contra una gripe, de alguna forma, colateralmente, también puede mejorar la sintomatología del SFC.

Bueno nunca se puede generalizar, ésta ha sido mi experiencia. Pero yo lo tengo bastante claro y creo que el tiempo nos dará la razón a todos.

Saludos

[rey troyano]

En muchas ocasiones me he resfriado y a la vez estaba temblando porque pensaba si ahora estoy hecho polvo cuando este malo no me voy a poder levantar de la cama,pero cuando las defensas entraban en accion (resfriado)mejoraba bastante,yo provaba cuanta mejoria era y la verdad mejoraba fisicamente(andaba casi sin cansarme y muy facil),pero notaba molestias en la cabeza y como si me frenara la mejora.Por esto tengo claro que no es una enfermedad autoinmune,no lo tengo claro del todo pero es lo que pienso.

un saludo gente.

[mani]

A estas alturas, yo estoy cada vez más liada. Endsfc dice que qué tienen en común los diversos tratamientos, pues yo creo que algunos se contradicen pues unos tienden a mejorar el sistema inmune y la inmunosupresión, como es el caso del Gmaff o la metilación y otros como el rituximab tienen a suprimirlo aún más. A demás si esta fuera la solución, eso significaría que la enfermedad sería crónica y autoinmune, bueno crónica si lo es de momento, y que como cualquier otra, me refiero a una artritis reumatoide o una esclerosis, tendríamos que ser tratados siempre con el rituximab para tener los linfocitos b siempre aplacados. . . Por otro lado, yo también he sido tratada con metrotexato y salazopirina para mi espondilitis , sirven lo mismo que el rituximab y estaba peor que ahora que ya no los tomo. Es más creo que es cuando empeoré aún más del sfc, pues son medicamentos de alta toxicidad. En fin si alguien se aclara que lo explique. Un saludo.

[elipoarch]

Es que NADIE ha dicho que el rituximab sea un tratamiento para el SFC... ojito, cuidao! Sólo que los enfermos parecen mejorar con ello, cosa que indica que el SFC es una enfermedad autoinmune. Que yo sepa, el rituximab es un tratamiento para el cáncer, no para enfermedades autoinmunes. Ahora hace falta comprobar si es cierto y estudiar por qué.

[mani]

Ely, el rituximab al igual que el metrotexato se utilizan para el cáncer y también para algunas enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, espondilitis etc. E incluso se utilizan conjuntamente en algunos casos. Es quimioterapia, y ambos sirven para suprimir los linfocitos b que son los que atacan en las enfermedades autoinmunes como las que he citado.

[espurnaviva]

Sí, ha funcionado para CFS como una especie de carambola.

Ellos citan este artículo:
21.Gurcan HM, Keskin DB, Stern JN, Nitzberg MA, Shekhani H, et al. (2009) A review of the current use of rituximab in autoimmune diseases. Int Immunopharmacol 9: 10–25.

Están convencidos de que es autoinmune: "While this study can be interpreted as preliminary, being the first to describe the treatment principle in CFS except for our pilot case series [4], we believe the results are best compatible with an autoimmune disease mechanism and that the presented findings may have a major impact on the direction of biomedical research in CFS."

Sigo pensando que en las muestras CFS que se toman para los estudios hay casos mezclados y que por eso hay tanta variación en los resultados (y claro, en las experiencias personales con ciertos medicamentos). El problema es que están mezclados porque no se sabe todavía lo que les distingue médicamente.

[elipoarch]

Por eso creo que la prioridad ha de ser un biomarcador. Porque nos arriesgamos a un "dispara a todo lo que se mueva" que no me gusta nada... Mi SFC asomó las orejas tras una quimio... entonces, te daban 6 ciclos de quimio (12 dosis) para tratar un linfoma como el mío, ahora daban 4, y hace más o menos un año salió un estudio diciendo que, al parecer, se podría bajar aún más... Personalmente, prefiero que descubran un biomarcador, dividan los SFC en subgrupos fiables, descubran qué funciona con cada cuál, porqué y efectos secundarios a medio plazo antes de que empiecen a enchufarnos lo primero que pillen... yo ya no tengo interés en hacer de cobaya humana con algo tan agresivo como una quimio... Demos tiempo a la ciencia, y que hagan las cosas lo mejor posible... Eso sí, que no se duerman, tampoco...