SFC/EM Investigación

A ver Sajafra, yo lo que no quiero es preocuparte, yo tenía problemas de visión en ojo derecho y ahora tengo más problemas ¿ por la operación ? , puede que mi problema se agravara por no operarme antes, pero eso nunca lo sabré; sufrí un error médico muy grave después de la operación y eso me ha emperado muchísimo pero no es lo habitual , todos los que conozco que se han operado de lo mismo han salido genial, yo no.
Por eso te digo que podría hacer una tesis sobre el tema, y si necesitas cualquier información a tu disposición estoy, lo primerito análisis y RM .

Sajafra, si es normal lo de la visión. Además de perder visión, duelen mucho los ojos y cabeza y , por supuesto visión borrosa. Ten en cuenta que la hipófisis , si llegases a tener el adenoma, está muy cerca de los nervios ópticos Pero no te preocupes, el endocrino te hará pruebas, análisis y resonancia magnéticas con contraste como dice Hanna, a mí también me hicieron resonancia de las glándulas suprarrenales . Además si te dicen que vayas al oculista, te hará también otras pruebas no convencionales para ver si tienes afectados los nervios ópticos. Te repito, no te asustes, yo llevo operada desde 2004 y con controles desde entonces, ahora estoy en plena revisión tanto del oftálmologo como de endocrinos,. Tiene solución. Ojalá que lo tuyo fuera sólo eso, que ya es mucho,y no el SFC. De todas formas si quieres saber más de mí, envíame un mensaje privado. Un abrazo.
Otra cosa, estás en el buen camino, lo digo por lo de que ya tienes endocrino. Un abrazo-

[quote="mani"]Sajafra, si es normal lo de la visión. Además de perder visión, duelen mucho los ojos y cabeza y , por supuesto visión borrosa. Ten en cuenta que la hipófisis , si llegases a tener el adenoma, está muy cerca de los nervios ópticos

Ehh, pero esto de la visión borrosa, dolor de ojos, cabeza y demás, nos pasa a todos (o casi) los del sfc sin que tengamos problemas de hipófisis ¿no?

"Ehh, pero esto de la visión borrosa, dolor de ojos, cabeza y demás, nos pasa a todos (o casi) los del sfc sin que tengamos problemas de hipófisis ¿no?"

Eso mismo me pregunto yo... Por cierto, ¿cómo describiríais la visión borrosa del SFC?

Ya visité al endocrino, al día siguiente de mi paso por urgencias (teniendo que hacer 2 horas de coche y dejar al niño toda la madrugada con mi suegra) y allí, análisis estandar de sangre y orina normales, tensión normal (y yo iba tirada por los suelos y con mareos bestiales, visión borrosa, etc.). Resulta que, el mismo médico de urgencias va y me sugiere el adenoma de hipofisis Me dice que visite a un endocrino lo antes posible, y al día siguiente, después de suplicar por teléfono a 5 consultas (iba por la mutua), consigo una cita para ese mismo día por una cancelación ¡golpe de suerte! Así que coche de nuevo a todo meter, porque la cita era en menos de 2 horas. El endocrino apunta a eso, pero no muy convencido, me dió otras posibles opciones para los síntomas, eso sí, sin que coincidan todos a la vez en una sóla patología...y me mandó la RM con contraste de hipófisis y cerebro + analíticas completas de hormonas. Estoy a la espera de hacerme las pruebas. Al menos salí de allí con lo que quería, la autorización de pruebas. Ya es mucho! Se agradece no tener que dar más vueltas de la cuenta.

Pero no se que pensar, estoy perdida. Creo que al margen de lo que pueda salir en esas pruebas, mi SFC es real y está ahí por supuesto. Ejemplo: Después de esos esfuerzos no me recupero y he necesitado más cama otra vez, está comprobado la relación entre esfuerzo y fatiga. Además tengo los demás síntomas de siempre, que me llevaron al diagnóstico. Pero lo raro es lo de la visión, he estado casi 12/14 días con los mareos que no podía ni andar, una debilidad extrema y la visión (no se como llamarlo...) borrosa, apagada, vértigo, no podía centrar la mirada en algo concreto mucho tiempo, parecía que me estaba quedando ciega...e incluso empeoraba día a día. Nunca antes desde que tengo los síntomas de SFC ni FM me había encontrado así. Hoy sinembargo, veo mucho mejor y no estoy mareada, sólo cansada y con dolores (lo "normal" vamos). Es raro todo. Y no dejo de pensar que todo lo anterior haya sido una reacción muy mala a los antivirales, porque los síntomas empezaron justo cuando comencé el tratamiento. Ya hace unos 4 días que los dejé y estoy mejor (la mejoría ha sido muy lenta, como si el cuerpo estuviera eliminando un veneno), y es que me sentía exactamente así, como envenenada. LLamé al Dr. y me dijo que era raro porque los antivirales (Isoprinosine) no solían dar efectos secundarios tan fuertes, pero que de un SFC se podía esperar todo con la medicación, que los dejara unas 2 semanas y empezara de nuevo para probar si era eso de verdad, ya que sino nos quedábamos sin opciones para tratarme lo de la inmunodeficiencia. Yo de momento no pienso volver a tomarlos , al menos hasta que tenga el resto de pruebas que confirmen o descarten el posible prolactinoma.

Vamos a ver que pasa, porque entre una cosas y otra no hay manera de vivir como una SFC normal ésto parece ser el rizo que se riza. Un beso y gracias por todo!

"una SFC normal"

Eso existe??????????????

Perdona, pero estoy rota y me hizo gracia.

Mucha suerte, yo también tengo un embolado de pruebas encima que no es ni normal

Besos

Ups, era en plan irónico, se me olvidó ponerlo entre comillas perdón, pero también estoy fatal y ya no se ni expresarme.

Para nosotros la palabra "normal" hace tiempo que dejó de tener sentido...

Ánimo! (Aunque ahora mismo sea la menos indicada para darlos)

Besos!

Hola de nuevo,

Hace días que no me conecto porque estoy fatal pero hoy necesitaba comentaros algo.

Cada día estoy peor. Llevo todo julio y lo que llevamos de agosto de la cama al sofá, no me tengo en pié. Tengo unos dolores abdominales horribles, nauseas, vómitos, mareos y estreñimiento agudo con algunos dias de diarrea de por medio. Visité a una dijestiva que me mandó hacerme una eco pero no tengo fuerzas para ir a ningun sitio. No tengo fuerzas ni para ducharme y mucho menos para cuidar de mi nena. Mi madre esta cuidando de las dos como puede.

Me visité con Fdez. Solà y por ahora me diagnosticó FM grado II/III, SFC grado II, DISTIMIA, DISAUTONOMIA con ORTOSTATISMO (que aún no tengo muy claro lo que es), SD MUCOSA SECA además de la CEFALEA TENSIONAL MIGRAÑOSA, la NEURALGIA DE ARNOLD, el TEMBLOR ESENCIAL y la ANSIEDAD GENERALIZADA que ya tenia diagnosticado.

Me puso una dieta y me cambió la medicación. AHora tomo : XERISTAR, NAPROXENO, OMEPRAZOL, ASTONIN, DEPRAX, MAGNOGENE, OPTOVITE b12 inyectable 3 semanas y otros calmantes fuertes TRAMADOL, MAXALT, etc...

La cosa es que voy a peor. Creo que el ASTONIN en lugar de quiarmelos aún me da mas mareos y fatiga porque no me aguanto de pié. Un dia no tuve mas remedio que cojer el coche y tuve un susto muy grande, he decidido no cojer mas el coche (si puedo) por el momento porque algun día me estrello.

Me levanto todos los días con la cara y las manos hinchadas y con mucho dolor en pies y manos que me dura hasta el mediodia. Ya no sé que pensar, si es casualidad o si alguna medicacion me puede estar haciendo estos efectos.

Tanto el dr. Fdez Solà (que por cierto me gustó mucho) como el dr. Alegre estan de vacaciones y mi doctora de cabezera no tiene ni idea de todo esto.

No tengo fuerzas para nada y el próximo dia 20 (como ya sabeis algunos) tengo la visita al ICAM, espero haberme recuperado un poco porque sinó no sé como voy a ir.

Alguien tiene esta inflamación que comento???
Como os sienta el ASTONIN???
Sé que no sois médicos pero muchos teneis muchisima experiencia en medicación y suplementos. Creeis que algo de lo que tomo me puede haber producido este bajón tan béstia???

Gracias de antemano,
Gala

Yo personalmente no tolero la B12, me produce inflamación, mucho dolor en manos y pies, nauseas y diarreas.

Suerte y besos

Tal vez sería mejor dejar todo lo que no tomaras antes y esperar una semana a ver si mejoras. Luego, volver a empezar con lo nuevo, pero añadiendo cada medicamento de uno en uno, y esperando un par de semanas anter de "sumar" cada uno... si es uno de ellos, sabrás cual es. A unas malas, ya habrán vuelto los doctores y podrás consultar con ellos. Ten en cuenta que la mayoría de nosotros somos altamente intolerantes a los medicamentos convencionales.

Cada uno de nosotros somos un mundo... A mí, la B12 me sentó bien, por ejemplo. Pero me han dado un medicamento para controlar la hiperinsulinemia que me sienta como un tiro... lo he probado más de 3 veces, y cada vez que lo pruebo empiezo con mareos, casi-desmayos, sudores y temblores... así que, "archivado" queda... ya encontraré una alternativa natural... esta enfermedad exige mucho "ensayo y error".

En cuanto a conducir, has tomado una buena decisión... hasta que no consigas controlar esta enfermedad, conducir puede ser peligroso. Yo tuve que dejar de hacerlo hace tres años... aunque espero que consiga volver a conducir tarde o temprano. Casa vez que paso por delante de la moto pienso: "algún día..."

Por cierto, yo tuve mareos durante meses (me agarraba al colchón cada vez que me daba la vuelta en la cama!) No recuerdo qué me dieron, pero no me hacía nada, así que, tras un mes, lo dejé. Tardaron meses, pero se fueron sin avisar, tal como vinieron. Eso sí, con muuuuuucho descanso...

Hola Cacoya y Eli,

Ando mas o menos igual así que probaré de hacer eso que dices Eli, aunque con la medicación va a ser difícil ya que anímicamente estoy bastante fastidiada y si no tomo XERISTAR me puede dar una crisis de ansiedad de las chungas, si dejo el DEPRAX no pego ojo en toda la noche y el antiinflamatorio lo he dejado los dias en que tengo diarreas y me han dado las migrañas fuertes, así que de momento no puedo estar sin el NAPROXENO tampoco. De momento dejaré la B12, no vaya a ser que me pase como a ti Cacoya, el magnesio y el ASTONIN que ya lo he dejao.

Por cierto, probé la Melatonina y a mi personalmemte no me hace nada de nada, tomé primero 1`9 (1 comprimido) y después 3`8 (2 comprimidos) y nada. Imagino que llevo tantos años tomando medicacion para dormir que esto es demasiado suave para mi. Lo que sí me relaja bastante y me ayuda a conciliar antes el sueño (además del DEPRAX) es la TILA ALPINA que recomendabas Eli en algun hilo (no recuerdo cual).

Y sí, lo del coche lo tengo clarísimo, me asusté tanto..... y si voy yo sola, mira, pero me pasa eso llevando a la niña conmigo y vamos....no quiero ni pensarlo, y mira que conducir es una de mis pasiones, me encanta y me da mucha pena verme así de torpe al volante, pero que le vamos a hacer....son tantas las cosas que ya no puedo hacer.....

Gracias a las dos,
Un saludo,