SFC/EM Investigación

Si no tienes la tensión alta, cambia el omeprazol por la regaliz negra... yo me libré de mi hernia de hiato de ese modo.

elipoarch escribió:Ve al médico a que te miren los oídos, puedes tener alguna pequeña inflamación que pueda resolverse.

ese especialista me falta en mis citas

elipoarch escribió: Estas enfermedades son algo así como el juego de la oca: de síntoma a síntoma y tiro (hacia el médico) porque me toca...

yo creo que ese y pocos más...ya me los he recorrido casi todos y sigue la ruleta por diferentes médicos...

Hola de nuevo...

Hablando con un amigo que se dedica al tema de los campos electromagnéticos, me estuvo comentando que por la zona donde yo trabajo el CIEMAT tiene un acelerador de partículas subterráneo, que claro, tiene una localización que no está hecha pública.

Me pregunto si no tendrá algo que ver, caí enfermo al año y pico de estar en un centro de trabajo nuevo, más cercano al CIEMAT, con lo cual hay más posibilidades de que pasara por debajo el mencionado acelerador. Aunque también es llamativo que estuve un año y algo después de baja en casa, a 40 kilómetros de distancia y no he mejorado nada y nadie más ha estado enfermo.

¿qué opináis? ¿podría tener lógica este razonamiento? como esta enfermedad es de descarte, no sé si esto es una cuestión más a descartar...

salud!

Bueno, pues después de no tener ninguna propuesta médica todavía, me he decidido a realizar rehabilitación con la gente de la asociación, tampoco nada fuerte, yoga, que nunca lo he hecho y no sé si me está viniendo bien o mal, pero por lo menos estoy entretenido un día a la semana...por ahora quedo machacado después de hacerlo, pero sólo llevo tres semanas, quizás es poco tiempo a la semana, pero es que tampoco puedo muchos más días.

A los dos días después de mi primer día de hacer los ejercicios de yoga, me sentí de maravilla, pasé 4 días como hacía por lo menos 2 años que no pasaba, pero fue la montaña rusa de siempre, parece que te has curado, empiezas a realizar una vida un poco más normal, y de repente, sin saber por qué, tu cuerpo de nuevo pega un batacazo que no te deja ni moverte de la cama. Además fue muy gracioso, ya que tenía tanto dolor muscular mientras que estaba en la cama de madrugada, que soñaba que mi hijo el mayor (21 años y el doble de cuerpo que yo) se me echaba encima, y no me dejaba moverme (por suerte no era verdad, aunque se debe sentir lo mismo)
Desde entonces no he tenido ningún día "bueno", sólo una mañana, que de nuevo me pareció que iba a pasarlo bien y me duró hasta las 11...

Espejismos, siempre son espejismos...y siempre ese día que mejoro tengo la ilusión de que tal y como vino el mal a mi cuerpo se fue, pero al poco tiempo el cansancio me devuelve a mi realidad diaria, ¿acabará algún día?

Saludos,

Joaquín

mi consejo personal sobre el yoga, es que como cualquier ejercicio nosotros no podemos seguir el ritmo de los demás.

Pero sí es importante aprender bien con algún profesor, intenta ir cada quince días si te dejan, y cuando veas que conoces lo más básico, te creas tu propia tabla a medida de tus posibilidades.

Yo (ahora no porque no estoy haciendo nada por las pruebas) pero hago todas las mañanas 15 minutos. Eso sí en la mismisima cama. Los estiramientos que se hacen de pie, los hago tumbada, menos intensos y menos tiempo, y así con todo. Luego me siento en la postura yogui e intento hacer un calentamiento postural de espalda, cuello y brazos, y por ultimo, me pongo de pie y hago tan solo un minuto de piernas, que es lo peor para nosostros. Al menos para mí.

Y luego con internet me voy apañando. Busco ejercicios, para lo que necesito (que hay mil paginas) y siempre las adapto a la postura de tumbada o sentada. Casi nada de pie.

Bueno como con todo, buscarte la vida. Pero es muy importante que aprendas a practicarlo sin lastimarte con alguien que sepa, aunque el efecto a corto plazo sea negativo. A medio y largo plazo te ayudará mucho en la vida en general. No solo con nuestra enfermedad.

A mi estos días me ha servido ayudar a mi hija a centrarse en su respiración, y su corazón, cuando el dolor era insoportable.

En fin todo esta conectado. Creo que alguien del foro ya lo ha dicho

Gracias, cacoya.

Voy un día a la semana, obviamente no puedo seguir el ritmo de los demás, como bien dices, y eso que vamos a un ritmo lentísimo y muy suave porque las compañeras de yoga la que no tiene fibromialgia tiene problemas de espalda o sfc, y la profesora adapta muy bien el ejercicio. Pero eso no me preocupa, imagino que mejoraré la resistencia o mi cuerpo dirá "basta" algún día.

Lo que me parece increíble es que alguien como yo, que el deporte, o mejor dicho, la vida sana, porque el deporte lo he considerado como un juego, siempre ha sido algo que me ha liberado de problemas psíquicos, porque no lo he usado para ser el mejor ni llegar el primero, sino para divertirme y pasarlo bien en el campo, aunque alguna vez me haya pasado, pero nunca he sufrido para superarme, y ahora siento que no puedo acabar algo que antes era para mí algo insignificante.
Llevo fatal no poder caminar como antes, que me gustaba recorrer todo (y me gusta), siempre buscaba la excusa para ir andando en vez de en coche, cuando íbamos de vacaciones a los sitios aparcaba el coche cuando llegaba y a no ser que fuéramos a otro pueblo, siempre hemos ido andando a todos los sitios y ahora llegar a la parada de autobús que tengo a 100 m de casa se me hace un mundo. Si juntara las horas que he caminado en mi vida serían meses (aunque nunca he echado la cuenta), y ahora me siento que no puedo aguantar algunos ejercicios de estiramiento del yoga ni dos segundos.
Espero mejorar algo con el yoga o con la rehabilitación que necesite, porque continuar mi vida así es triste, y si lo es para mí, imaginaos para la familia...lo que antes eran actividades conjuntas ya hay muchos días que no puedo hacerlas, aunque me esfuerzo, y mucho, pero no puedo lo suficiente. Pero bueno, esto ya lo sufrís en vuestras propias carnes, qué voy a contar si por lo menos, aunque me cuesta horrores algunos días, vengo a trabajar todos los días.

Hoy ha sido otro día en el que me he levantado con energías, pensando que iba a ser un buen día y sólo de escribir ya tengo los brazos que no puedo moverlos...es el espejismo que os contaba ayer, el vislumbrar que al dormir bien esta noche estoy descansado, que puedo hacer mi vida normal, y sólo ha sido bajar a Madrid y comenzar a escribir para que todo se vaya al traste.

Es otro día más de agotamiento...y suma y sigue...

Un saludo, y si habéis llegado hasta aquí, recibid mis

Joaquin, no sabes cómo te entiendo y supongo que todos los que estamos aquí sentimos o hemos sentido lo mismo. Esta enfermedad nos obliga a dejar atrás la vida que conocíamos, a reinventarnos constantemente, a adaptarnos a unas limitaciones que no pensábamos que existieran. Y aquí seguimos todos, recordando lo que éramos y lo que podíamos hacer antes.

En mi experiencia no es bueno comparar mi "yo" de antes con el de ahora, más que nada porque me mortifica y me quita aún más energía. Intento evitar esos pensamientos (no siempre lo consigo) para centrarme en vivir cada día lo mejor que pueda. Estoy en proceso de aceptarme, con mi nueva realidad, pero eso no significa que me rinda ni mucho menos; al contrario, seguiré buscando alternativas, tratamientos y un estilo de vida que me permita ser feliz, aún con todo lo que implica esta enfermedad. Cómo tú con el yoga.

Yo antes hacía yoga sin apenas problemas, ahora no puedo, me cuesta muchísimo hacer las posturas y luego me duele todo. Pero quizás adaptándolo aún más, cómo dice cacoya, pueda retomarlo. De momento hago meditación y me ayuda bastante a controlar la ansiedad y la respiración. Cuando acabo, me siento más tranquila y menos enferma.

Mucho ánimo y siempre positivo. Yo también me siento apartada de las actividades familiares, no puedo ni vestir a mi hijo, el día que lo cojo, ya se que me esperan secuelas. Y de fondo la terrible sensación de que el mundo sigue girando y yo estoy ahí, parada. Pero hay que seguir en la lucha.

Un abrazo

Hola Joaquin un saludo.
Los campos electromagnéticos si están relacionados, como los químicos. Yo a parte de fatiga crónica tengo sensibilidad química y electromagnética. Una buena parte de la niebla mental me la mitigó quitar la wifi de mi casa, ahora la tengo entera cableada. Pero es lógico, muchos cerebros de animales senseibles se ven afectados por esto y les provoca enfermedades muy parecidas a la fatiga crónica,como el caso de los cetaceos. Una cosa que tienen en comun los cerebros de las personas con fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química, es una percepción sensitiva más amplia, o unos umbrales más bajos. La contaminación ambiental nos afecta a todos en mayor o menor medida. Para una persona con estas sensibilidades, supongo que estar en un sitio con tanta contaminación ambiental es como para una persona normal ir a un sitio donde golpean incesantemente con un gong al lado de cabeza, mientras le gritan y le sobresaltan con ruidos diversos. Acaba con estrés, con ansiedad, con agotamiento, con dolores de cabeza, y con síntomas diversos, perdida de memoria, insomnio xd. Yo me compré dos aparatos para detectar el electromagnetismo, y reduje todo, habia cosas como un altavoz que me estaba emitiendo excesivamente. Aapagué todo, y una buena parte de mi niebla mental desapareció, no estoy menos cansada por ello, peromis síntomas mejoraron, antes no podia no entender que se me decía. De hecho me suele doler la cabeza 20 min antes de que haya tormenta y es matemático, xd un dolor muy peculiar. Pero lo dicho no a todos les afecta igual la contaminación ambiental, lo mismo en ti es diferente, no obstante y por la salud de vuestra familia es conveniente reducir este tipo de cosos, porque afecta negativamente a todos, no piereds nada, solo puedes ganar haciendo eso

Hola.
Creo que los resultados médicos están minando mi moral...esperaba que saliera algo en la biopsia muscular y nada...esperaba que saliera algo en las hormonas y todo normal...ya hasta dudo de que lo que tengo es sólo de cabeza, aunque me sienta igual al ir a trabajar o al estar en casa de vacaciones, o de baja...
en fin...

saludos a todos

Joaquín

Joaquín, desde mi poca experiencia (sólo llevo un año sabiendo lo que tengo), te aconsejaría que no te obsesionaras con el resultado de las pruebas. A mi me pasa lo mismo, cada vez que me sale un resultado normal me vuelve la duda de si no estaré exagerando, y más a la vista de lo que cuentan las personas que están mucho peor. En la última analítica las NK estaban normales, cuando hace un año las tenía por los suelos, y ya me volvieron las dudas. Teniendo en cuenta lo poco orientados que van los médicos y que no hay todavía un marcador de consenso sino sólo sospechas en una dirección o en otra, creo que son más importantes los síntomas y esos están o no están. Ahora no recuerdo si te llegaron a diagnosticar (esta memoria...), pero si ya lo estás las analíticas no quitan ni ponen, y si no lo estás, de momento solamente lo pueden hacer por los síntomas con un mínimo de credibilidad.
Supongo que la depresión ya te la han descartado, y si estás destrozado igual trabajando que estando de vacaciones está claro que no es psíquico. Yo he estado tres días fuera este puente, y al final del primer día ya me dio la llorera porque no podía con mi alma. No lo he pasado nada bien, pero a veces acabas haciendo cosas que no deberías por la gente que tienes alrededor, porque no soportas que tengan que renunciar a su vida por ti. Te aseguro que antes siempre estaba dispuesta a salir, como quien dice con las maletas preparadas, y aunque me cansara tiraba y tiraba; ahora es imposible por más ganas que le ponga.
Para vencer la tentación de achacarlo todo al coco, utilizo una prueba que me parece de cajón: si el día que te levantas mejor crees que pasó todo a la historia y empiezas a hacer planes de las cosas que vas a hacer y de las actividades que retomarás o que quieres iniciar, no puede ser psicológico de ninguna manera. A veces, la energía te vuelve un rato, no sabes por qué, durante el día, y la mente se pone en marcha planeando cosas, para volver a caer al cabo de unas horas. No creo que ninguna depresión funcione así...

No tengo diagnosticado nada aún, y la depresión me la "recomendó" un médico internista, pero yo tengo claro que no la tengo por lo mismo que me comentas tú:

Para vencer la tentación de achacarlo todo al coco, utilizo una prueba que me parece de cajón: si el día que te levantas mejor crees que pasó todo a la historia y empiezas a hacer planes de las cosas que vas a hacer y de las actividades que retomarás o que quieres iniciar, no puede ser psicológico de ninguna manera. A veces, la energía te vuelve un rato, no sabes por qué, durante el día, y la mente se pone en marcha planeando cosas, para volver a caer al cabo de unas horas. No creo que ninguna depresión funcione así...

a mí me pasa lo mismo, creo que me he curado y tal y como vino se fue...no sé por qué me da por ahí...iluso que es uno...

joaquin escribió:
a mí me pasa lo mismo, creo que me he curado y tal y como vino se fue...no sé por qué me da por ahí...iluso que es uno...

A mí también me pasa

Os recuerdo que el diagnóstico de SFC es clínico. NINGUNA PRUEBA SIRVE PARA DIAGNOSTICAR EL SFC . Sirven para NO diagnosticar SFC. Es decir, si algo sale mal en una prueba, es que tienes una patología DIFERENTE AL SFC (la que indique la prueba).

Coge los criterios diagnósticos del SFC y mira si los cumples. Luego, hay que hacer pruebas para buscar enfermedades con síntomas similares que SÍ aparecen en pruebas, y si no aparece nada (o nada concluyente), te diagnostican SFC.

Por eso es importante acudir a un médico competente, para que descarte lo descartable, y que el diagnóstico de SFC sea lo más riguroso posible. Porque si no es así, puedes acabar con un diagnóstico de SFC sin tener SFC. Por eso es tan importante conseguir un biomarcador, para acabar con esta arbitrariedad, en que un médico poco riguroso (o ignorante, o incompetente, o gandul) pueda acabar clavándote un diagnóstico de SFC cuando lo que tengas puede ser perfectamente curable, a veces con tratamientos bien sencillos.

elipoarch escribió: Coge los criterios diagnósticos del SFC y mira si los cumples. Luego, hay que hacer pruebas para buscar enfermedades con síntomas similares que SÍ aparecen en pruebas, y si no aparece nada (o nada concluyente), te diagnostican SFC.

pues nada, comprobado de nuevo, tengo que tener un SFC como un camión de grande...cumplo bastantes de los criterios..

elipoarch escribió: Por eso es importante acudir a un médico competente, para que descarte lo descartable, y que el diagnóstico de SFC sea lo más riguroso posible. Porque si no es así, puedes acabar con un diagnóstico de SFC sin tener SFC. Por eso es tan importante conseguir un biomarcador, para acabar con esta arbitrariedad, en que un médico poco riguroso (o ignorante, o incompetente, o gandul) pueda acabar clavándote un diagnóstico de SFC cuando lo que tengas puede ser perfectamente curable, a veces con tratamientos bien sencillos.

En ello estoy, pero a través de la SS como que todo se ralentiza aún más que mis movimientos... y lo privado...es que no puedo ahorrar con tanta subida de precios y recortes de sueldos...

O.T. Ahora chateando con la gente me he dado cuenta de una cosa curiosa.

Yo hago tecnicas orientales desde un crio, casi cuarenta años de practica.

A mi me es facil bajarme las pulsaciones del corazon, eso lo demuestro con un aparato de medir pulsaciones.

En cambio por mucha sugestion e imaginacion que meto no puedo relajar los musculos siempre.

Es curioso, el corazon si, los musculos no.

No estoy delirando,porque lo del corazon lo mido con un aparato....quizas el delirio sean otras cosas de la situacion....he llegado a bajar a 40 pulsaciones voluntariamente, uf, un gran esfuerzo.

Pero no puedo dejar los musculos como despues de una sesion de yoga, solo con la mente y se de gente que si lo hace, lo que demuestra que es algo fisico notable lo mio.

Feliz dia y mil perdones.

Joaquín, vale la pena ir a un médico privado para conseguir ese primer diagnóstico, mientras consigues acceder a alguien de la SS. Incluso podría facilitarte el acceso al médico competente...
Tienes mutua? La Dra. Ceacero atiende por ASISA, por si te sirve la información...

y por Sanitas también.

Gracias, pero no tengo seguro privado y durante un tiempo no voy a poder costearlo...tendré que aguantar las listas de espera de la seguridad social

En estos últimos meses he contactado con un par de asociaciones, una es sfc-madrid y la otra es asinfysacro, en Móstoles, la primera está formada por personas con sfc y sqm exclusivamente y la segunda por gente con fibromialgia y los menos, con sfc.

He visto las grandes diferencias de actuación de una y otra, la 1ª se basa en reuniones periódicas de sus miembros y en intentar tener a sus socios lo más informado posibles de los avances en investigación o los métodos para ayudar a conseguir una discapacidad, la segunda, tiene multitud de actividades para ir educando al cuerpo a tener un nivel de actividad lo más normal posible dentro de los límites que marcan las enfermedades o por lo menos para evitar tener los "brotes" que nos dan (yo los llamo bajones, por que me dejan mis fuerzas bajo mínimos). Yoga, estiramientos, musicoterapia, terapias de grupo, gimnasia en piscina (y muchas más que no recuerdo ahora mismo), todas ellas actividades adaptadas a personas con estas enfermedades.

Me había apuntado a asinfysacro antes de contactar con sfc-madrid, y comencé a ir todas las semanas a yoga y terapia de grupo. Aún no sé si me viene bien o no la sobreactividad, sólo llevo mes y medio y los resultados los veré por lo menos en 3, 6 ó más meses.

El caso es que cada semana cuando finaliza el fin de semana tengo un día, día y medio o dos días "buenos" (que ya sabéis lo que significa ese término en nosotros), se nota que el fin de semana estoy tirado en el sofá, pero a partir del miércoles estoy cada día peor, que es justo cuando empiezo con yoga, aún no puedo calibrar si me va bien o no, ya veremos, aunque continúo igual que siempre.

¿cual puede ser la mejor opción, hacer ejercicios o no hacerlos? siempre entendiendo esos ejercicios como algo muy suave, aunque yo, por lo menos, quede agotado antes de que acabe la clase.

Por cierto, en esto que he escrito cada frase que escribo tengo que corregir más palabras...mi mente está como mi cuerpo...

saludos

hola joaquin,

pues si te sirve de algo,yo pienso uqe el ejercicio te puede ayudar (a tu ritmo y tal,escucha tu cuerpo mejor que a los demás...) siempre y cuando no tengas disautonomia.

ami me mandaban a tai-chi y le decia al médico literalmente...tai-chi...los coj....s!!!jajaja.porque yo veia que no podia estar en pie y no es por falta de energia como tal..pues al final..fallo cardiaco severo con colapso total...

asi que nada,a seguir investigando y no te obsesiones con el ejercicio que si bien,ayuda,no en todos los casos,para angustias ya tenemos bastante!

un abrazo.