SFC/EM Investigación

Eli, se llama Victor Fernández Armayor y pasa visita en la Unidad de Ciencias Neurológicas cl. Hilarión Eslava, 55 en Madrid (vamos por Sanitas y se que tiene varias sociedades) Nosotros hemos llegado a él de rebote y por casualidad. No nos ha dado diagnostico ni solución, lo único que ha reconocido que hay algo y que el no había tenido casos como el de ella, estudió y vió que era compatible con la intoxicación por metrotexato. Reconoce el SFC como enfermedad pero que él no controla sobre eso, pero se interesó por el tema para poder informar algunos pacientes que él tiene sobre las pruebas.

También nos explico que algunos medicamentos de los que pusieron se van depositando en las neuronas y aunque estén provocando toxicidad no lo pueden ver, y que es casi imposible de demostrar por lo que muchos neurólogos no lo aceptan. Que la única solución es esperar, hacer controles y que aunque ve dificil que tenga una mejoría que con la edad que tiene y el tiempo si puede existir una estabilización, aunque la va a realizar control en consulta cada seis meses porque dice que en un futuro si puede dar algo a la vista e ir poniendo parches. Según nos hemos enterado después, es bueno en temas neuromotores.

Para Inés lo más importante, es que la escuchó, en su caso la observo desde la sala de espera y cuando ella le explico lo que pasaba y él le dijo que ya lo había visto cuando entraba y que si no se había fijado que un brazo no lo movia igual cuando caminaba. Ahí ya ella alucino. La trató como una persona que no se inventa las cosas y después de todos los neurologos que hemos pasado ahí nos quedamos, no se si será el mejor, pero si se que consigue que mi hija se sienta a gusto, explique lo que le pasa tranquilamente y no piense otro que no me cree.

Qué maravilla! No tendrá algún colega de confianza en Barcelona?

Buenas, ya tocó la revisión de Febrero, todo bien tiene 0,80% de CD20. Próxima revisión Junio y en abril pasará la prueba de fuego se va de gira una semana dos ciudades españolas, 2 francesas y Andorra. Hizo la prueba este fin de semana para la orquesta y la admitieron.

Me da un poco de miedo pero bueno, ADELANTE, y veremos como va todo.

Saludos.

Besos

Enhorabuena, para tu hija y para vosotros....
!Que alegria leer estas cosas.!
Suerte,

Pues sí, además de compartir 'penas' está muy bien repartir alguna buena notícia . Me alegra mucho leerlo, mucha suerte y miedo el justo, que ésto no es para cobardes !

Un abrazo

Humbert

Que bien, como me alegro de que siga con esa actividad.
Seguro que merece la pena hacer ese tour de concierto.
Luego unas minivacaciones.

Gracias y un abrazo para las dos.

Feliz de oir las buenas notícias

Besos muy grandes!

Bueno casi un año si pasar por aquí, lo siento. Pero voy a cumplir lo prometido y seguir contando la experiencia de mi hija tanto lo bueno y lo malo. Así que vamos a comenzar:

-Inés estuvo fenomenal hasta abril/mayo 2015 en que comenzo a no poder coger aire correctamente, animicamente se hundió bastante (no quiso decirnos nada) lo peor fue que en medio del examen de fagot no podia respirar y claro un instrumento de viento. Terminó el curso (2º de carrera) quedándole tres asignaturas y fiscamente con un bajón bastante grande. El problema realmente no fue la fatiga sino la respiración.

El tratamiento se lo han vuelto a poner en el mes de Julio y sin problemas, cuando se lo pusieron comenzaba ya a costarle salir, andar,... pero poco tiempo se recuperó y a finales de Agosto se fue con un amigo a fotografiar Oporto, una semanita de caminatas, paseos, todo a su ritmo pues la persona con la que viajó tiene asumida su enfermedad perfectamente y se adapta a ella.

Este curso se ha vuelto a casa. Con lo que le ocurrió en mayo, comenzó a buscar un plan B (por si como ella pensaba las cosas no iban bien) se preparó los examente del grado de traducción y ha entrado en Madrid, así que la vuelvo a tener conmigo. Su vida dentro de su normalidad, se levanta a las 6:30 para ir a clase dos días en semana y los otro dos a las 8:30, vuelve a las 15:00 a comer. Con su coche va a todos los lados (tiene asumido que el transporte público no), está dando clases tres días a la semana y se saca un sueldecito por lo que no nos tiene que andar pidiendo para sus gastos y una vez cada 2 meses viaja a Salamanca a dar clase.

Ahora toca en la orquesta de la complutense en Madrid ensayando una vez a la semana con ellos 3 horas y lo que puede en casa. Hasta diciembre lo compaginó también con otra orquesta en Valladolid. Sale de vez en cuando con sus amigos (una vez al mes aproximadamente cuando van a cenar y charlar las salidas de disco, como que no).

Como podeis ver sigue razonablemente bien, los problemas que va teniendo son los siguientes:

La respiración, le cuesta coger aire y mantenerlo al soltarlo. Hoy las pruebas confirma que tiene una enfermedad pulmonar restrictiva de momento en grado leve, por la polineuropatia que provoco la quimio. Parece claro que profesionalmente no se podrá dedicar al fagot pero va a seguir tocandolo mientras pueda y se plantea buscar otro instrumento de viento que necesite menos capacidad, además el plan B que se buscó le gusta mucho y nosotros la animamos a que se especialice en traduccion musical pues es su pasión.

Otro de sus problemas es la cojera que se ha acentuado y le va costando más andar pues arrastra la pierna. En casa ya hemos puesto pasamanos en la entrada y en el interior para que le sean más comodas las escaleras y se ha notado mucho.

El corazón sigue haciendo lo que le da la gana, al igual que el esofago pero con paciencia esa parte la tiene controlada.

El intestino comienza a no realizar los movimientos correctamente, pero después de un susto y una obstrucción intestinal severa, también lo tiene controlado a base de alimentación y movimiento.

En tema médicos la han trasladado ya adultos, a partir de ahora todo su seguimiento lo realiza el doctor Montoya en la Paz, pertenece a medicina interna y dentro de ella a enfermedades raras. Va a seguir con el Rituximab, pero este año según parece van a esperar a que haya linfocitos CD20 y se encuentre en crisis, pues necesitan hacer unas pruebas que con el Rituximab quedan enmascaradas, asi que rezamos para que aguante bien hasta final de curso y le pille en vacaciones de verano aunque nos las fastidien.

Esto es a grandes rasgos como ha sido este último año, hasta el momento y con el Rituximab va pudiendo llevar una vida normalizada (dentro de unos limites), desde septiembre mal mal ha estado dos veces y aun así llevandola yo ha podido asistir a clase y la razón fueron dos bradicardias que se solucionaron bajando la dosis del medicamento que lleva para el corazón. Dentro de todo estamos razonablemente contentos, ella comienza a tener asumida la enfermedad y a la hora de plantearse su futuro busca alternativas que pueda desarrollar trabajando en casa,.... se la ve contenta (tiene días que reniega del mundo), se da cuenta que necesita ayuda y empieza a pedirla su manera, está ahorrando para su próximo viaje de una semanita a otra ciudad de Europa (dice que por España ya viaja con nosotros)

Pues eso es todo, si quereis preguntar algo o lo que sea encantada. Os seguiré informando aunque sea esporadicamente.

Gracias por la intervención fagoteitormami. Me alegra que tu hija se vaya defendiendo.

Según leo la patente del Rituximab ya le caducó a Roche. ¿Se abaratará el fármaco?

Gracias por compartir la evolución de Inés, me gusta como enfocas el relato.

Besazos para una campeona y su mami que también lo es.

Mi más infinito agradecimiento, Fagoteitormami, por acordarte de este foro y volver a él para seguir contándonos, de esa manera tan detallada, diáfana y amorosa, cómo prosigue ese "diario de a bordo" que estáis escribiendo toda la familia, entre vientos y tempestades.

Un abrazo!

Gracias, por m tener otra puerta de esperanza

Muchísimas gracias por seguir el relato de la evolución de Inés. Veo que tu hija es una mujer de recursos... es fantástico que haya podido reencauzar su carrera de un modo tan rápido, es admirable. Un beso enorme a las dos!

Muchísimas gracias Fagoteitormami. No puedo más que admiramos tanto a tu hija Inés como a toda vuestra familia. No tengo palabras. Os deseo lo mejor. Sois un gran ejemplo para todos.
Un fuerte abrazo.

Buenas a todos, aquí seguimos aunque no entre mucho. Inés ha recibido en el 2016 su dosis en el mes de Agosto. Tuvimos un problema importante pues al pasar a adultos por lo que explicaron fue como si cambiaramos de un país a otro y tuvieron que solicitar la reunión de los "cabezas pensantes" para que volvieran a autorizar y resulta que uno de ellos decidió que era demasiado riesgo y se opuso. Nostros antes de saber esto y viendo el retraso que estaba teniendo presentamos una reclamación en atención al paciente insinuando a lo que se iban a enfrentar si no se lo ponían y que casualidad justo el día que responden a la reclamación diciendonos que se van a poner en contacto con nosotros nos llaman para la cita.

Como era de esperar el retraso fastidió bastante a Inés y el bajonazo fue espectacular. Cuando fue a la primera dosis iba bastante fastidiada, en los siguientes días tuvo el agotamiento normal de cuando está mucho en el hospital y lo que parecia un principio de herpes (ya lo ha tenido más veces), cuando a los quince días volvio a la segunda dosis, efectivamente le pusieron un tratamiento para el herpes y ya se le comenzaba a notar los efectos de la primera dosis. Al entrar tan fastidiada la recuperación ha sido un poco más lenta, pero siguiendo en su linea atraso su viaje veraniego y en septiembre sin estar aun al 100% se fue a conocer Londres una semana y a su ritmo. Ha pasado la maravillosa gripe de este año y ha tardado veintidos días en estar bien (cosas de ser una enferma crónica). Pero ahora mismo está estupendamente (dentro de sus limitaciones claro está), pero va diariamente a la universidad (sacó con buenas notas primero y se ha matriculado de segundo completo), este año sale de casa todos los días a las 7:30, los lunes vuelve por la tarde a ensayar con la orquesta y a dar conciertos cuando toca. Los martes y jueves come en la universidad de tupper y va a clases de alemán. Y los viernes que en teoría los tendría libres va a clase de conversación de inglés. Como todo esto le parece poco, a vuelto a dar clases particulares a alumnos de música e ingles para sacarse un dinerillo extra.

Las salidas sociales siguen limitadas, un par de veces al mes sale al cine y a cenar por ahí. Y queda cada bastante tiempo con los compañeros de la universidad, pero eso si, sí nosotros organizamos alguna cena o salida por cerca de casa se apunta la primera (juega con ventaja ya sabe que hasta la puerta va en coche). También procura ir a los conciertos de cámara que da su hermana, la música de cámara le encanta. Como veis estamos contentos y ella bastante animada aunque como todo hay algún día malo, pero ya son los menos Y ahora a contaros las

NOVEDADES

El doctor Montoya nos ha indicado que en su caso es claramente una enfermedad autoinmune,y si mal no recuerdo que en Francia (aunque para otras enfermedades autoinmunes) se da cada seis meses la dosis para que en ningún momento aparezcan los CD19 y CD 20. Asi que en el 2017 a Inés le pondrán una dosis en Febrero (si alguna cabeza pensante no lo impide) después de los examenes y otra en Agosto. Para ver si se impiden las recaidas, como siempre de Conejillo de Indias.

También nos ha dicho que van a mandar unas muestras para analizar a Alemania (los paises no me quedaron muy claros era mucha información lo siento, según me confirmen os digo) porque si daban determinados resultados se podía ir más a la raiz del problema en los tratamiento y luego que iban a mandar el caso a los Noruegos para ver si conseguían que llevara todo exactamente como ellos (con ella van copiando según publican).

Bueno pues eso es todo por el momento, hasta la próxima

Hola!

Tenéis una hija maravillosa. Me alegro que todo vaya hacia adelante aunque salvando los obstáculos, como siempre.

Gracias por informarnos y por tenernos en cuenta para explicarnos vuestra experiencia. Es muy interesante todo el proceso, la verdad. Ojalá vaya todo rodado a partir de ahora con la autorización de nuevas dosis, eso es lo importante y que Inés este bien.

Por un hijo lo que sea....sois admirables. Un gran abrazo.

Enhorabuena a padres e hija, y gracias por vuestra información, pues soy un punto de referencia para muchos de nosotros.
Según respuesta de tú hija sois una referencia de ESPERANZA...

Impresionante Fagoteitormami que nos sigas actualizando periódicamente acerca de vuestras novedades, ya que para mucha gente lo más cómodo sería no hacerlo, con lo cual perdemos todos

E igualmente increíble que de no ser por vuestra nueva muestra de coraje y perseverancia, esa cabeza pensante hubiera podido interrumpir un tratamiento que tan bien le está funcionando a tu hija!.

A veces creo que hacen falta corazones sintientes que acompañen a esas cabezas pensantes....

Un abrazo y gracias nuevamente por acordarte de nosotr@s!

Hola, el jueves estuvimos en La Paz, le tocaba revisión. Inés se llevo un chasco pues le tocaba ponerse el tratamiento en Febrero y no se lo van a poner, tienen que coger las muestras para los anticuerpos de Alemania y para eso necesitan que esten en su cuerpo los linfocitos CD20, asi que nos toca esperar a que salgan. Nos han dicho que según le cojan la muestra le ponen el tratamiento, pero claro vuelve a tener que empeorar.

Os cuento como nos han dicho que funciona el tema Alemania, hay un equipo que ha da tramiento menos agresivo que rituximab para cuando el SFC atoinmune se da debido a determinados anticuerpos. Por eso hay que mandarles las muestras y ver si puedes entrar en ese grupo de personas y ser tratado, o sino para que en los futuros estudios y tratamientos se le tenga en cuenta. El médico considera que si hay un tratamiento alternativo y se puede quitar el rituximab por los riesgos que conlleva mejor.