SFC/EM Investigación

Hola chicos, de bólido pero ayer conocimos a De Meirleir. Nos causó muy buena impresión, estuvo explicándonos y hablando con mi hija alrededor de una hora. De momento poco os puedo contar dado que la entrevista era en inglés, idioma del q no tengo ni idea. Pero mi hermana q me acompañó cómo traductora la grabó y podré pasarla en breve traducida.
Me he enconrado a mi hija en una situación lamentable, intolerancias a cualquier olor por mínimo que sea, se ahoga sin que las mascarillas le aporten mucha ayuda y con unas crisis de ansiedad y pánico que "tiembla el misterio"....
Según De Meirleir cree que ella enfermó en EEUU a principios de los 90 mientras viviá allí. Parece ser que las bacterias al generar el gas H2S le han afectado por envenenamiento el cerebro, sistema nervioso, digestivo y en este momento todas las mucosas que las tiene "quemadas", motivo por lo que le enferman los olores, le cuesta respirar.....
De momento la van a tener con oxigeno en casa desde ya (creo que tienen que traer una mascarilla de cerámica desde Bruselas). Miró el tratamiento que sigue aquí con su nutricionista que le pareció correcto aunque recomienda aumentar más la Q 10.
Os copio los test que le han hecho hoy:
CYTS Proinflammatory cytokines panel
PERF Perforin expression (NK cell activity)
ELAS Elastase expression (Neutrophil activation)
CD 57 CD 57 absolute count (Absoluta number of CD57+/CD3 - cells
IMPH Immunophenotyping (CD4, CD8 and CD 56 determination)
SCD14 Soluble CD14
C4AS CA4 serum level
PCR Assays for pathogen detection :
HHV6 Human herpervirus 6
CHLP Chlamydia pneumonias

Molds Serology:
XMRV
CAL B Candida albicans IgG
ASPN Aspergillus niger IgG
CLAH Cladosporium herbarum IgG
ASPF Aspergillus fumigatus IgG

Intestinal Health:
FMA doos opsturen naar patient AUB ..... me temo que esto no lo entiendo porq creo q está escrito en flamenco (a mano y letra del doctor)

De momento poco os puedo aportar más. Iré copiando aquí toda la información de la que vaya disponiendo.
Pero voy a dejar una pregunta que me reconcome y q delante de mi hija no me atreví a hacer: si las mucosas de nariz, pulmones y demás las tiene quemadas..... ¿eso puede regenerarse?.
Solo sé que mientras le den oxigeno, durante los primeros 15 días empeorará (me quedo aquí en madrid y tendré que olvidarme de mi trabajo).
Os sigo leyendo siempre q puedo porq realmente siento que me acompañais en esta locura.
Besotes y ánimos a todos

los pacientes seleccionados lo fueran entre los SFC más graves y de una determinada zona geográfica

... y que el Dr. Peterson tenía guardadas las muestras porqué parecían tener características de brote epidémico... no lo olvidemos.

El XMRV (siempre que consiga replicarse el estudio) es muy importante, ciertamente, y está abriendo la mente de algunos. Pero creo que nos espera un largo "stand by"...

Sólo puedo deciros a las dos que os sea lo más leve posible... Es terrible que para mejorar deba empeorar más, estando como está ya...

Mantennos informados, un abrazo para las dos. Mejor, uno para cada una

Gracias Eli.... está siendo muy duro. Verla ahogarse es horroroso y los ataques de pánico y ansiedad, cuando te ataca cómo si fueses su peor enemigo es algo inenarrable..... Ya ni sé en qué fase estamos, si esto va a pasar alguna vez o hay que resignarse....
He leido tb de tu situación actual..... sin palabras. Tengo entendido que la prueba de esfuerzo de Madrid es la misma q hacen en el Instituto Ferrán.
Mucho ánimo y sobre todo, utiliza la cabeza lo más posible para tomar futuras decisiones. Empeorar para conseguir la baja quizás tenga efectos sobre tu salud q luego tienen dificil vuelta atrás.
Un fuerte abrazo y mis mejores deseos para q consigas tus logros

Gracias por explicarnos la visita con De Meirleir.Es realmente importante para nosotros conocer
cómo enfoca él esta enfermedad.Y me alegro mucho que tu hija pueda encontrar alivio y , a la larga,espero, una mejora importante.
Tuve un bronquitis aguda el año pasado y en ella mi SQM aumentó de una forma muy considerable y angustiosa,aún sin salir de casa, por lo cual tuve claro que era por las mucosas lastimadas por la infección.Al ceder la bronquitis, ha mejorado algo mi SQM.Si los tóxicos penetran es lógico que lo hagan a través de unas mucosas que no filtran como es debido( bronquios,intestino)por estar lastimadas.Me alegro que De Meirleir tenga tratamiento para la sensibilidad química y sepa a qué es debido.Es nuevo para nosotros que el H2S pueda llegar al cerebro y causar tanto daño.


Hoy mismo he repetido la prueba de H2S de De Meirleir y se ha oscurecido rápidamente, aunque no ha llegado a ponerse negro total en los tres minutos.

Quedamos expectantes para conocer como va reaccionando tu hija al tratamiento.
Dale ánimos de nuestra parte.

A la madre coraje:
Las mucosas claro que se recuperan!!! Ya he explicado que a mí me mejoró mucho la SQM cuando se
me curó la bronquitis aguda que me la habia agravado muchísimo .El cuerpo tiene un poder regenerativo importante cuando se eliminan las causas que provocan las lesiones o alteraciones.El problema con el SFC es que no se saben las causas que limitan el poder de recuperación natural del organismo.

Sobre el estudio de Science:
Mikovits dijo que habían cogido muestras de pacientes de varios estados USA que mencionó, pero me costaría mucho tiempo encontrarlo.Esa es una pregunta que le hicieron y ella la aclaró.
Particularmente no creo que el XMRV sea la causa primaria, sino que lo sea un desequilibrio inmune previo, que permite la entrada, contagio o la reactivación.Y una vez asentado , ya sí puede ser el causante de la sintomatología y de que ésta persista y se agrave.

Ah..y sobre el HIV, como dice Klimas, sus pacientes con HIV están todos sanos y trabajando, y los suyos con SFC se están arrastrando, algunos en sillas de ruedas...Serán controvertidos los tratamientos, pero ha pasado de ser una enfermedad mortal a los pocos años( a veces , meses había ramas fulminantes) a ser una enfermedad crónica.

De las preguntas y respuestas del WPI sobre el estudio XMRV y sobre las muestras escogidas:

For the purposes of this study, samples were collected from many different areas within the United States. However, as with other retroviruses, there is no reason to believe that the virus is not present in all other parts of the world.

Sobre los pacientes escogidos:

# NEW Who were the patients and healthy controls in the recent XMRV study published in Science? [view answer...]

Every patient sample used in the study (taken from the nationwide WPI repository gathered from several regional physician practices) had a physician's diagnosis of CFS. To further validate the samples, the research team used the well-established CDC and Canadian Consensus Criteria for CFS in every case. The healthy controls were healthy people who came to a doctor's office for a routine sample or from DNA used in routine diagnostics.

In order to meet legal human assurance requirements, identifiers for the control population are not available to the investigators. Nor was additional information on the patient samples used in this study. Age, sex, duration of illness, medical history and medication use have no impact on the identification of a new human retroviral pathogen.

Ya se cual es la causa del SFC, Mercé y Sergio: NO DORMIIS, QUE SON MAS DE LAS DOS!!!

YO PORQUE NO ME QUEDA MAS REMEDIO (PUTAS GUARDIAS) AUNQUE EN BREVE ME IRÉ A ESTIRAR Y ESTOY POR DESCONECTAR EL TIMBRECITO DE LAS NARICES!

HAY QUE JODERSE, QUE A VECES TE VIENEN A BUSCAR UN CHUPETE (UNA URGENCIA) A LAS 4 DE LA MAÑANA!!!! DONDE HA QUEDADO EL GLAMUR DE "FARMACIA DE GUARDIA"

ENFIN, BONA NIT,
APA,
JL

José Luis eso lo dices por que no has tenido un hijo adicto al chupete que no te deja dormir.Yo te aseguro que si es una urgencia .
Yo tambien en este tiempo he empeorado de mi SQM y ahora que leo lo que poneis lo relaciono con un tac que me hicieron en el que me salieron signos de enfisema paraseptal, yo no relacionaba el enfisema con la SQM pero igual tiene que ver.Voy a dejar de fumar a ver si mejoro(es el unico vicio que me queda)

No se si os habeis dado cuenta pero en el analisis que le pide De Meileir a Vic figura el xmrv.
Tambien que en las fotos de la hija de los Whitemore (no se si se escribe así)ella tambien lleva oxigeno.

Marisa en el tema de las crisis de panico no os habeis planteado que pueden ser hipoglucemias. Yo he descubierto ahora que lo que yo pensaba que eran ataques de ansiedad (temblores, sensacion de muerte, mareo ....)eran hipoglucemias . A mi ese descubrimiento me tranquilizo mucho ya que yo he sido una persona con mucha templanza y cuando empezaron a pasarme esas cosas creia que me habia vuelto histerica. Cuando he descubierto que eran hipoglucemias me he sentido mejor ya que comiendo en ese momento en 5 o 10 minutos se pasa. Y llevando una dieta sin azucar y con carbohidratos complejos se mejora. Merece la pena tener un aparatito medidor de la glucosa y así comprobar si esos ataques no son bajadas de azucar. Un saludo y me alegro que estes contenta con la visita. Creo que tu hija está en buenas manos.

Muchas gracias mgs, por contarnos todo esto. Te cuento que mi madre, incapacitada desde hace casi 20 años, encamada y sondada por todos sitios, a pesar de los cuidados tan extremos, no se ha logrado evitar las escaras. El endocrino que la llevó toda su vida quiso verla y fué al pueblo con una pomada (creo que lleva entre otras cosas Q10 y células madre. Esta en experimentación (creo ). Le echó fotos antes y a los tres dias de usarla. La mejoria es visible. Dentro de poco, animate todo va a cambiar parece ser que este siglo de oscurantismo está terminando y abre paso a nuevas tecnologias y descubrimientos. En un futuro quizás no muy lejano , esperemos que nos pille a todos, tendremos una mejoria bastante aceptable.

Muchos ánimos y a seguir caminando.

Besos, Juana

Je,je,ahora entiendo la cara de asco de algun farmaceutico cuando vas a las 4 de la mañana a comprar un nolotil pq tienes un dolor de muelas por el que estas a punto de tirarte por la ventana...
Me recuerda mucho a algunos medicos que nos atienden como si fuesemos a la consulta a pasar la tarde...

Es que los pobres farmacéuticos son de lo mas sacrificado...otros trabajadores hacen turnos de noche, pero entonces no trabajan por el dia,y ellos han de tener la farmacia abierta durante el dia, y además, cuando estan de guardia, toda la noche.Y desde luego, las ventas que hacen no les compensan el esfuerzo, me imagino.Pedirles además que estén simpáticos toda la noche ya sería demasiado...jejeje.

Es importante el sueño, ese sueño al que a veces nos cuesta llegar.

Como he explicado alguna vez, puedo desempeñar mi trabajo actual (mañanas) gracias a la ayuda inestimable de mi pareja, si no hay temas que no podría llevar.

Todo y así cuando se me junta más faena de lo normal (ej guardias) acabo reventado!

Enfin,hay que tirar palante como sea, que todo esto va a dar un buen cambio de rumbo.

Un abrazo,
JL

Sigo por Madrid aún y con poco tiempo, pero después de leer algunos de vuestros mensajes y relacionado con ataques de pánico, histeria.... me gustaría saber si habeis pasado alguno situaciones similares a las de mi hija. De repente pasa momentos muy fuertes donde sale incluso una agresividad hacia su entorno que dá pánico, no hay manera de calmarla y es cómo si hubiese perdido todo el control. De Meirleir hablaba de efectos del H2S sobre el cerebro y aunque quiero pensar que con el tratamiento eso desaparecerá, no encuentro escritos sobre el tema. Sé que no son problemas de locura ni nada por el estilo, pero son de una intensidad muy fuerte.
¿Alguien sabría decirme algo?..... ¿alguno ha pasado por algo similar?...
También un comentario sobre la visita, De Meirleir le comentó que la dosis que estaba tomando de Coenzima Q 10 era baja y le dijo que sería recomendable tomar más de 800 mg/día.
También le recomendó para problemas continuados de cistitis (algo crónico en mi hija) tomar URICRAN 4-6 day
Gracias a todos por vuestros mensajes de ánimo y apoyo, estar seguros que me han sido de gran ayuda.
Marisa