Valderasnoe escribió:
La fe ciega que tienes en Solá nos va a destruir a todos.
Por respeto al trabajo de los mods, no voy a contestar a alusiones personales.
Valderasnoe escribió:
Yunus quiere meter hasta el lupus como SSC
¿Referencias bibliográficas?.
Yo te referencio donde el que SÍ dice que el origen de todas estas y más es el mismo es Naviaux:
Metabolic features of the cell danger response.
An understanding of the CDR permits us to reframe old concepts of pathogenesis for a broad array of chronic, developmental, autoimmune, and degenerative disorders. These disorders include autism spectrum disorders (ASD), attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), asthma, atopy, gluten and many other food and chemical sensitivity syndromes, emphysema, Tourette's syndrome, bipolar disorder, schizophrenia, post-traumatic stress disorder (PTSD), chronic traumatic encephalopathy (CTE), traumatic brain injury (TBI), epilepsy, suicidal ideation, organ transplant biology, diabetes, kidney, liver, and heart disease, cancer, Alzheimer and Parkinson disease, and autoimmune disorders like lupus, rheumatoid arthritis, multiple sclerosis, and primary sclerosing cholangitis.
Valderasnoe escribió:
Una única enfermedad y todo lo demas síntomas, por lo tanto, GENIAL. Todos a tomar anticonvulaionantes y antidepresivos y todos llevados por el MAP y así ahorramos especialistas...
Pues yo he estado con uno de ellos y no me ha recetado anticonvulsionantes ni antidepresivos.
Valderasnoe escribió:
No ves mas allá y no lo vas a ver porque lo hemos hablado muchas veces...
He dado explicaciones fisiopatológicas y etipatogénicas. Creo que eres tú la que no ves más allá. Te rogaría que las leyeras y, si puedes argumentar algo en contra de alguna de ellas (tanto las de la posible etiopatogenia común, como la de los mecanismos fisiopatológicos comunes
demostrados) lo hicieras.
Valderasnoe escribió:
Como parece que por Twitter no has tenido éxito vienes aquí a decir cosas que no son.
Mi aspiración en la vida no es ser una tweetstar, la verdad. No sé si tu pretendes algún tipo de éxito cuando posteas algo en twitter. Desde luego yo no. Respecto a lo de venir aquí, puedes mirar las fechas de registro y las aportaciones al foro a ver quién es el que viene aquí sólo a defender una postura. Por cierto, ¿puedes concretar qué cosas de las que he dicho "no son"?.
Valderasnoe escribió:
Que hay papers que nombran SSC si, y son hipótesis nada comprobado científicamente.
¿Serías tan amable de citarme algo que sí esté comprobado y que no sea una hipótesis?. Que existe sensibilización a nivel de SNC SÍ está demostrado.
Valderasnoe escribió:
Que tenemos como SINTOMA sensibilización central SI y el autismo, el lupus, la esclerosis múltiple y un largo sin fin de enfermedades y son TODAS diferentes.
Totalmente de acuerdo. De todas formas, deberías revisar las fuentes que citas. Investigadores de los que referencias como Naviaux no estarían tan de acuerdo en que SFC y autismo son diferentes (por favor, revisa la teoría del Cell Danger Response...).
Valderasnoe escribió:
No vais a llegar a la OMS con esas hipótesis como queréis llegar...
¿Váis?. Bastante tengo con salir de casa cuando la enfermedad me lo permite. La OMS me queda un poco lejos, la verdad....
Valderasnoe escribió:
Porque ya se sabe que la asociación de síndrome sensibilidad central quiere poner éste término en la OMS como una enfermedad única para las 4 enfermedades.Una carta donde han dejado a relucir todas sus intenciones y sus intereses socio-políticos aparte de ir por la via biopsicosocial... La cuál quien tenfa un mínimo de información sabe el daño que hace y está haciendo.
No entiendo bien esta frase. De todas formas, te respondo a la parte que entiendo. Los interes socio-políticos de unos catalanes, unos sevillanos y unos madrileños no suelen ir de la mano. Por cierto, precisamente, el Presidente de esa sociedad es de los pocos investigadores que han objetivado (con estudios de doble ciego) la EHS como entidad clínica fisiológica (así que de biopsicosocial nada de nada).
Valderasnoe escribió:
Ya digo que nos vamos a oponer muchos y muchos más del extranjero, porque como tú dices los hay por ahí que también están removiendo esta mier...
Estupendo. Veo perfecto oponerse a aquello con lo que no se está de acuerdo. Yo hago lo mismo en todas las esferas de mi vida.
Valderasnoe escribió:
Pero no como en España que esto parece ya la panacea del momento...
Esta frase tampoco la entiendo.
Valderasnoe escribió:
Mirar a ron davis, Naviaux, fluge mella lipkin hornig y veréis que ninguno nombra SSC ni se le ocurre... Por cierto los mejores investigadores de Sfc/Em...
Ya te he citado dónde Naviaux indica muchas enfermedades que se pueden encuadrar dentro del mismo paradigma del Cell Danger Response. Es curioso que se solapen con las que apuntan otros prestigioses investigadores como el PhD Martin Pall dentro de su paradigma de las enfermedades del Ciclo NO/ONOO-.
Valderasnoe escribió:
Ahh no se te olvide incluir que SSC tb apoya teg y tcc...
Tampoco entiendo esta frase. "SSC" es un concepto médico de agrupación de varias patologías que comparten una fisipatología y una etiopatogenia comunes. No es una persona para apoyar o dejar de apoyar nada.
Valderasnoe escribió:
Eso no interesa decirlo...
No llevo acciones, la verdad. Ojalá, pero no las llevo. Si alguna vez escucho a ese señor apoyar el CBT y/o el GET, serás al primero que me verás hablar mal del tal "señor SSC".
Valderasnoe escribió:
Yo no puedo poner como tú enlaces de todo tipo. No me encuentro en mi mejor momento, por decirlo de algún modo...
Pero al menos deciros al resto de participantes del foro que POR FAVOR investigueis y os entereis bien de donde viene este término, por cierto inventado por yunus.
Siento que no te encuentres bien. Por otro lado, creo que los participantes del foro son adultos e inteligentes e investigan sin falta de que les animen a ello. Efectivamente, el término proviene del anterior propuesto por Yunus, "Síndromes Disfuncionales". Es lo que tiene la medicina y las patologías, que hay que poner nombres y normalmente suele ser un investigador. Suele ser lo habitual.
Valderasnoe escribió:
Ah y en el consenso NO viene nada de SSC, simplemente dice que tenemos un síntoma de sensibilidad central vomo muchísimas otras enfermedades. Y ahora por un síntoma resulta que todas las enfermedades son iguales?
Efectivamente. Hablan de Sensibilidad Central como síntoma. Pero, precisamente, en el Documento de Consenso sí especifican que GWS y EM/SFC son lo mismo (en este sentido hay publicado papers de Nicholson y KDM sobre el Mycoplasma Pneumoniae y el Mycoplasma Fermentans como agentes etipatogénicos tanto del SFC como del GWS), así como de la superposición (no comorbilidad, que son cosas distintas) de FM y SFC. Está posteado en este mismo hilo, pero vuelvo a postearlo, por si acaso:
"Goldstein proposes a plausible mechanism for the dysregulation of sensory information. Gating is the process whereby the prefrontal cortex (PFC) assigns relative importance to the sensory information it receives. When there is abnormal gating (for example a high relevance may be given to insignificant distractions), there is dysregulation of the signal to noise ratio. Patients will experience this when they are unable to exclude background noise. The overload of noise can be fatiguing or give rise to panic attacks. A similar dysregulation also amplifies the sensory input of the olfactory system when previously tolerated foods, drugs and odors can now make one ill (118). This subset of patients usually meet the criteria for multiple chemical sensitivity"
"The authors suggest that Gulf War Illnesses may involve multiple, complex chronic signs and symptons that have a great similarity with ME/CFS and Fibromyalgia. The paper discusses the exposure to complex chemical mixtures (organophosphate pesticides, anti-nerve agents, etc), radiological (depleted uranium) and biological agents (boths primary and secondary) as well as multiple vaccines."
"Their association is thus looser than between the symptoms within the syndrome. ME/CFS and FM often closely connect and should be considere to be "overlap syndromes"
Esto no lo dice la SESSEC, lo dicen el Panel de Expertos Redactores del Documento de Consenso.
Valderasnoe escribió:
Es decir a quien le duela la cabeza que le traten como migrañas y punto pk no puede ser un tumor, por poner un ejemplo.
No entiendo a dónde quieres llegar....
Valderasnoe escribió:
Otra cosa, cardiopatias hay muchas y enfermedades neruologicas tb... Pero no se habla de eso se habla de una única enfermedad como entidad única.
¿Nunca has escuchado el término cardipatía en singular?.
Valderasnoe escribió:
La cual según tú decías no no eso me niego... Pero oye habla Solá dr la junta directiva de la asociación de SSC y alee a hacerle la olaaa...
Llevo defendiendo la misma postura desde mucho antes que se formara la Sociedad.
Valderasnoe escribió:
Esa es la finalidad y lo han dejado MUY CLARO en su cartita pidiendo se incluya en la OMS el término SSC.
Como expongo anteriormente, no tengo claro que sean o no sean lo mismo (al menos en el mismo sentido en el que dos SFC son o dejan de ser lo mismo). Afortundamente, las investigaciones presentes/futuras nos darán o quitarán la razón en muy poco tiempo. Por el momento, parece lo que parece evidente y están de acuerdo todos los investigadores es que como he argumentado más arriba (y no has podido/querido/sabido contra-argumentar) tanto los diversos mecanismos fisiopatológicos implicados en todas estas enfermedades (y otras muchas) como los desencadenantes a nivel etiopatogénicos son compartidas entre todas ellas. Por favor, relee mi post y si puedes argumentar en contra de la génesis y los procesos fisiopatológicos comunes te ruego lo hagas porque siempre es grato aprender cosas nuevas y ver en qué está equivocado uno. Mientras tanto, cito las conclusiones de uno de los estudios de metabolómica más recientes de una persona nada sospechosa de tener "intereses SSC" como tú dices (
http://me-pedia.org/wiki/Maureen_Hanson):
One altered mitochondrial DNA gene, for instance, appeared to be associated with gut symptoms; another was correlated with chemical sensitivity - a problem that gets almost no research attention - but can be terribly impactful. (Dr. Naviaux believes, interestingly enough, that low energy states lend themselves to hypersensitivity reactions. )
Valderasnoe escribió:
Como digo no van a poder pero es que si se les ocurre tan siquiera intentarlo les van a comer entre miles de investigadores, invest in me, omf y muchos mas,
Tampoco es algo que me importe demasiado, dicho sea de paso.
Valderasnoe escribió:
sobre todo Ron davis al que se le está muriendo su hijo por Sfc/Em y no por fm ni por sqm ni por ehs...Porque son enfermedades diferentes...
Valiente aseveración cuando alguno de los investigadores que citas cree que tanto los mecanismos patológicos como la génesis es común. Veremos en qué queda la cosa, pero si alguien quiere apostar algo mediante fe notarial a que las investigaciones que están por caer van a demostrar que lo único que cambia entre una enfermedad y otra es la forma de manifestarse, hablamos las condiciones y yo estoy dispuesto a apostar con quien sea.
Valderasnoe escribió:
Hace falta ponga un artículo mediocre pero que deja ver las intenciones de yunus? Porque es para echarse a llorar...
Desde 1994 hasta ahora, la ciencia ha avanzado. Poquito, pero lo ha hecho....
Valderasnoe escribió:
Un saludo y espero que esto se aclare pero porque TODOS tengais TODA la información no solo partes sesgadas de papers que solo hablan de hipótesis.
Hombre. No sé si te das cuenta que todos los papers publicados por todos los investigadores que has citado son hipótesis. Es lo que tiene la investigación....
Valderasnoe escribió:
AH se me olvidaba...No sé de donde sacas las citas textuales que digan nada de SSC porque con mj excaso ingles no veo que ponga nada de ssc...
Por favor, ¿podrías quotearme donde he dicho yo que haya citas textuales sobre "SSC". Es bastante frustante buscar referencias bibliográficas objetivas para que llegue otra persona y afirme que has dicho cosas que no has dicho. Lo que he dicho es:
Notjustfatigue escribió:
Por último volver a reseñar que hay muchísimos médicos que tienen en cuenta el concepto de Sensibilización Centrall en sus publicaciones,
que, como podrás comprobar, son cosas BIEN distintas.
Valderasnoe escribió:
Síntoma de sensibilidad central si como miles de enfermedades. Una única enfermedad NO NUNCA.
Y esa es la intención de tus queridisimos hermanos Solá.
No tengo el placer de conocer al Dr. Antoni de absolutamente nada. En cuanto al Dr Joaquim, sí que lo tengo y no sólo me parece un excelente profesional, sino una grandísima persona (y lo suficientemente buen investigador como para tener un paper referenciado en el Documento de Consenso).
Valderasnoe escribió:
Se que dr aquí me vas a poner cientos de cosas a las cuales sabes no puedo contestar por mi condición de salud... Pero bueno aprovecha....
Sólo te he contestado a lo que has puesto. Ni más, ni menos. Vuelvo a hacer hincapié en que no voy a contestar a cuestiones personales por respeto a la labor de los moderadores. Pero dado que lo que estás insinando es bastante feo (y que tampoco sabes cómo me encuentro de salud como para poder juzgar), sí te diré que la siguiente alusión personal de ese tipo será directamente reportada por saltarse la siguiente norma:
"El respeto entre los miembros del foro es una prioridad para nosotros, por este motivo, no se aceptará la publicación de mensajes que resulten ofensivos. Descargar nuestra ira o frustración no es una excusa para perder las formas unos con otros. Todos los puntos de vista y discusiones son igualmente válidos, pero la educación es esencial. La mala educación es el recurso de aquél que no tiene argumentos."
Valderasnoe escribió:
Solo pido por favor os infemormeis todos por vuestros propios medios, si sólo leéis la parte que os quieren poner o hipótesis al aire que NO se pueden demostrar lógicamente veréis muy claro todo pero si buscáis el inicio y finalidad de esto os echareis las manos a la cabeza...
Creo que como he indicado antes lxs compañerxs son lo sufientemente inteligentes y tienen la suficiente solvencia como para leer todo lo que les interese.
Valderasnoe escribió:
Una pena que algunos foreros, que por sus motivos mas que personales, ya no puedan estar aquí y se esté dejando este foro como otro de las muchos sitios donde dejar tirada la basura después de haberlo levantado con tanto esfuerzo y ainco...
Si me encuentras otro sitio en el que estén disponibles traducidos al castellano cosas como la última ponencia de la Dra. Myhill, la conferencia de Naviaux en el CDC, etcétera, te rogaría lo aportes, dado que imagino que la mayor parte de nosotrxs estaríamos muy interesados en poder acceder a ese sitio e incluso de contribuir. Muchxs de nosotrxs, en la medida en la que podemos, contribuimos a que este sea un espacio de referencia en nuestro idioma traduciendo noticas, artículos, ponencias, etcétera, empleando unas fuerzas y un esfuerzo cognitivo que nos deja literalmente destruido. Creo que no es ético venir aquí a hablar así del foro y de las aportaciones que realizamos. Todo lo que aportes que sea enriquecedor, será muy valorado y agradecido por todxs los compañerxs. Hacer críticas destructivas no aporta nada en ningún ámbito de la vida.
Valderasnoe escribió:
Me duele el alma ver como se va destruyendo un espacio informativo de gran relevancia...
Me reitero con mi anterior párrafo. Si me puedes encontrar otro sitio en castellano donde haya información, novedades y debates de la calidad que hay en este foro, por favor te ruego lo referencies para que todxs podamos tener acceso a él. También te conmino a que aportes todo aquello que creas que va a hacer crecer la calidad de un espacio informativo que según tus propias palabras se va destruyendo. Si de verdad te duele en el alma es más práctico aportar, que criticar.
¿Luchar?. Esa es una palabra muy fea, ¿no?. Si la alusión es a mi persona, tengo la suficiente inteligencia, conocimientos y solvencia a la hora de buscar información, asimilarla (cuando mi "cerefrito" me lo permite
) y contrastarla, como para no dejarme llevar por médicos (pero tampoco por personas/agrupaciones que se autoerigen como catalizadoras del movimiento y de la lucha). Si por médicos te refieres a los que has nombrado que pertenecen al SESSEC, sólo puedo hablar de los que conozco de manera personal, en este caso su Presidente Ceferino Maestu Unturbe y su Vicepresidente Joaquim Fernández Solà y ambos llevan haciendo/hacen/segurián haciendo (estoy seguro) muchísimo por el colectivo de enfermos y además han demostrado/demuestran/seguirán demostrando (estoy seguro) enfrentarse al establishment cada vez que es necesario.
Un abrazo.
, pero no me negaréis que es un dicho muy gráfico). Van a hacernos daño, y necesitan que los mismos enfermos nos convirtamos en sus "colaboradores necesarios". ojito cuidao! 
