SFC/EM Investigación

Tengo que anunciar que la cosa ha cambiado a mejor. No puedo decir que haya recuperado mi nivel anterior a caer enfermo, pero poco después de haber escrito mi último mensaje en el hilo, empezó una mejoría que de momento se mantiene. No he querido adelantarme por si fuera una mejoría puntual, pero después de más de un mes parece que hay algo positivo.

Lo más evidente para mí ha sido la casi desaparición del malestar postesfuerzo. Como escribí más arriba, y en un hilo donde otro miembro del foro asegura encontrarse mucho mejor con otro tratamiento distinto, yo soy de los que no sabe estar quieto y los sobreesfuerzos son mi pesadilla.
No he querido forzar demasiado, pero claramente puedo hacer bastante más trabajo y aunque a la tarde cuando paro caigo como un fardo, a la mañana siguiente me despierto temprano y bien.
Las horas de media tarde suelen ser las que más me cuestan, pero en realidad esas son las malas horas para casi todos, enfermos o no.
Ha descendido mucho el tinnitus, siempre notaba sin mucho esfuerzo uno de tono agudo como un pitido interno, pero en mis peores momentos sentía también uno de tono grave, como el rumor de un avión en la lejanía. El segundo desapareció con el antidepresivo pero el primero permanecía.

La sequedad de ojos también se ha reducido, hace más de un mes que no uso lágrimas artificiales.

Hace una semana tuve la visita de unos amigos que no veía desde hace mucho, iban a dar una caminada hasta unos lagos cerca del Port de la Bonaigua, me propusieron subir con ellos hasta donde yo viera que podía y que si no llegaba uno de ellos se quedaría conmigo mientras los otros completaban el recorrido. No alcanzamos el final porque aún había nieve en las congestas y no llevábamos el mejor calzado, pero yo no tuve que quedarme a mitad de camino, y a la mañana siguiente estaba "normal". No os describo la alegría que me supuso, hacía años que no pisaba un sendero de montaña y es una de mis aficiones favoritas. Y esos amigos unos de los que más aprecio.

No echo las campanas al vuelo: los esfuerzos súbitos siguen siendo un límite que no he podido trasponer, sobre todo si los hago en alguna posición forzada. También subsisten síntomas neurológicos, como un equilibrio precario, he de tener cuidado si llevo cosas en las manos y ando por algo que no sea llano.
Pero tengo al menos una esperanza.

Me quedan cápsulas para dos semanas, en poco pediré visita a mi cabecera y a ver qué hacemos, mantener, subir dosis o añadir algo.

¡Muchas gracias por contarlo y enhorabuena! Ojalá la mejoría se consolide y se mantenga. ¡Sigue contándonos!

Me alegro mucho de tu mejoría!!! ojalá se mantenga!!

Un abrazo

Gracias a vosotros por el ánimo. De momento la cosa sigue tal cual. En una semana tengo visita con mi doctora y por lo menos puedo pedirle continuar. Y me da pie para plantearle añadir algo más.

Algo al vuelo, @Esteban976, el tema de la ansiedad: aunque a mí no me ha llegado a afectar como para tener que dejarlo, sí he notado un par de efectos que atribuyo al medicamento, posiblemente alguna interacción con el antidepresivo: una es que noto a menudo un síntoma que suelo notar si un día me olvido de tomar el antidepresivo, una especie de vértigo, y el otro, una sensación de inquietud que no llega a ansiedad pero que resulta algo molesta, (en catalán lo llamamos "neguit" y no hay o yo no sé encontrar la exacta en castellano).
Para la primera le plantearé a la doctora si subir la dosis, y para la segunda, de momento lo llevo bien sin tomar nada, pero si aumentase, hay benzodiacepinas de acción suave y yo he tomado alguna vez que me he sentido verdaderamente ansioso lúpulo, que es muy eficaz y no causa habituación como las benzos. Lo del lúpulo lo he leído en este foro, pero no sé qué pasa con el buscador que no lo encuentro.

Gracias por seguir actualizando !! Yo empecé a tomar una gragea de 400 MG viendo los buenos resultados de @JRipoll decidí está dosis más baja para empezar ya que algunos médicamentos no los tolero bien , llevo 15 días y todavía es pronto para sacar conclusiones solo algunas náuseas y sofocos que había olvidado lo que era esa sensación ya que llevaba años con frío .
Saludos seguire actualizando.

Aquiencadiz escribió: ↑13 Jun 2021, 01:11 Gracias por seguir actualizando !! Yo empecé a tomar una gragea de 400 MG viendo los buenos resultados de @JRipoll decidí está dosis más baja para empezar ya que algunos médicamentos no los tolero bien , llevo 15 días y todavía es pronto para sacar conclusiones solo algunas náuseas y sofocos que había olvidado lo que era esa sensación ya que llevaba años con frío .
Saludos seguire actualizando.

Por mi experiencia, no tengas prisa. Y si la dosis te parece alta, menos prisa aún, ya que tendrás que subirla casi seguro. Yo estoy en 600, aunque al principio tomaba pastilla y 1/3 para llegar a los 800. Al final me cansé y ahora sólo tomo un comprimido.

Aún no puedo decir que me sienta "estable" pero la diferencia es bastante importante para mí. Tengo tardes malas pero siempre me despierto funcionando bien, y ha desaparecido esa sensación de derrota o de pila agotada que es una de las que más me agobia.
Hace dos días que consulté a mi médica, no ha tenido ningún inconveniente en renovarme la dispensación, pero también tengo claro que esto debería ser solo un paso para encontrar algo mejor, no quedarnos aquí. A ver qué tal.

Ánimo y espero que te vaya bien. Yo entro de vez en cuando a ver novedades, así que cualquier cosa que cambie o me queráis preguntar, lo comentaré.

Enhorabuena @JRipoll!
Esa sensación mañanera debe ser como tocar el cielo!
Me alegro mucho y espero sigas mejorando o por lo menos se consolide en el tiempo.
Un abrazo!

Sí, @Náufrago, es bastante esperanzador.
Que conste que yo actualizo con la intención de animar a más gente a probarlo. Como veo que es algo que tarda en producir mejoría entiendo que es fácil desanimarse y dejarlo antes de tiempo. De hecho a mí me ha pasado, estuve casi una semana sin tomarlo porque me desanimé.

Le insisto a @Esteban1978 (y perdón por insistir) dale una segunda oportunidad y ten a mano algún tranquilizante.

Me registro para añadir mi experiencia, aunque sigo el foro desde hace tiempo no estaba seguro que registrarme fuera una buena idea, pero pensando que igual ayuda a alguien al final me he decidido.
Yo he probado muchas cosas de muchos tipos, protocolos, desintoxicantes, dietas, biorresomancias, homeopatía, he leído libros de gente que dice que se ha curado o que su método es el mejor para curarse, la mayoría recomendado por otros enfermos y por decirlo rápido todo un montón de basura y dinero y tiempo desperdiciado.
Cuando una afectada que sigo en facebook me dijo que el hemovas le estaba cambiando la vida lo primero que pensé, otro rollo, y si le hice caso es porque tengo confianza en ella.
A mi tardó casi tres meses hasta que empecé a notar algun cambio para mejor, porque al principio solo note más nerviosismo y empecé a agobiarme, lo consulté con el médico y me dijo que mejor seguir porque cambiar una inmunidad alterada no se consigue en poco tiempo.

Como comenta jripoll yo tampoco me siento curado ni puedo sobrepasar un limite de esfuerzo, pero mis crashes casi han desaparecido y puedo estar medianamente activo casi todos los días, cuando antes la mayoría eran de sofá o cama y a veces por semanas.

Mientras aparezca algo mas específico es mejor esto que nada.

Estupendo gracias por reportar , sería interesante que fuerais reportando cambios en cuanto a bajadas de defensa si notáis que os ponéis más veces malos o infecciones recurrentes. Gracias

Hola @JRipoll una pregunta cuando te vacunaste estabas tomando pentoxifilina? Me vacuno dentro de una semana no sé si será pfizer debo decirlo o dejar de tomarlo ...no se pregunto por si me puedes guiar
Saludos

Aquiencadiz escribió: ↑19 Jun 2021, 19:37 Hola @JRipoll una pregunta cuando te vacunaste estabas tomando pentoxifilina? Me vacuno dentro de una semana no sé si será pfizer debo decirlo o dejar de tomarlo ...no se pregunto por si me puedes guiar
Saludos

Perdón por haber tardado, pero he estado todo este tiempo sin poder conectarme a internet de ninguna manera.

Sí, ya lo estaba tomando. Tampoco he podido ponerme aún la segunda dosis, espero poder hacerlo en el curso de la semana que viene. En cuanto me la ponga, comento en el hilo que hay abierto y te cito.
Sinceramente, no sé qué puede influenciar o cambiar el hecho de estar tomándolo con ponerse una vacuna, sea esta o cualquiera otra. En principio, no debería tener ninguna interacción espuria, aunque esta vacuna sea reciente, la forma como actúa no es inédita, así que si las tuviera ya estaría documentado y se reflejaría en el prospecto.

Y sobre el medicamento en concreto, van pasando días y yo continúo estando bien y notando incluso que estoy mejor.
Cada día me despierto alrededor de las seis, algunas mañanas me cuesta un poco más levantarme, otras menos, pero en cuanto desayuno me pongo a funcionar. Cada día camino un par de veces un buen trecho, en cuesta (aquí solo son llanos los suelos de los pisos), llevo un huerto (pequeño), y no tengo que parar por sentirme agotado.
Ha desaparecido el tinnitus, se me ha reducido el dolor de las muñecas, y también la sensación de tener el ojo seco, hace tiempo que no uso las lágrimas artificiales a diario como antes.
Quedan cosas aún que me recuerdan que no debo cantar victoria: los esfuerzos intensos me pasan factura, y el equilibrio podría mejorar bastante.

Estupendo me alegro @JRipoll mucho que siga así , ahora que mencionas los dolores y el tinnitus que son dos cosas que yo tengo y son un gran fastidio , el tinnitus lo tengo de hace más de 8 años pero nunca lo relacione con Sfc ya que no sabía que estaba enfermo de aquellas y los dolores aparecieron a mediados de 2018 parte media derecha de la espalda irradiando a la boca del estómago y costillas ...
¿Cuando de debería aumentar la dosis? ahora tomo 400 MG con la comida principal , ¿tú tomas 600 MG no? He leído en el prospecto que no se pueden cortar las pastillas hay que tomarlas enteras , entonces no sé qué hacer ...
Saludos y gracias de antemano

Gracias JRipoll por seguir informado de tu evolución, sigue así mejorando y contándolo y para ti Aquiencadiz suerte que te funcione y nos lo cuentes espero te sepa responder a tu pregunta algun compañer@

EndSFC escribió: ↑04 Jun 2021, 08:53 ¡Muchas gracias por contarlo y enhorabuena! Ojalá la mejoría se consolide y se mantenga. ¡Sigue contándonos!

¿Sigues pensando que no es buena idea a largo plazo?

¿Qué análisis recomendarías antes y después de probarlo?

Gracias.

Hola chicos,
Me parece super interesante lo que contais, y jripoll, que te hayan desaparecido los acúfenos... qué maravilla!! Quería contaros que tengo una amiga con sfc (supuestamente) y el factor lúpico siempre le sale positivo (y a vecez los ANA). Empezó este medicamento y además de bastante mejoría, esos marcadores le han desaparecido, ahora sale todo bien. Quería compartirlo con vosotros por si os pudiera ser útil. Yo me estoy planteando tomarlo

Hola
Hace tiempo que no entraba pero os he ido siguiendo, sobre todo este hilo del Hemovas que resulta bastante interesante.......

Ese medicamento lo he dispensado yo como rosquillas sobre todo a personas mayores con problemas de circulación, insuficiencia venosa periférica.

Pedí cita con la unidad de sistémicas de mi hospital y no tenían ni idea de esto, me jod.... Que siempre me atienda una "residente" no ya una R5 sino una R2/3...porque tienes la sensación de que estas hablándole en chino de algo que te está jodie... la vida y tienes enfrente a alguien que no tiene, lo tendrá en su momento, pero ahora no tiene el nivel de conocimientos como para tratar que cosas y piensa que vas de listillo..... como mínimo debería haber un adjunto a su lado.


Ni en su momento me dio opción a la naltroxona, (LDN) no tenía ni idea de lo que era y para que se usaba. en este proceso...

Cada día creo que la medicina se basa más en el ensayo/error que en el método científico básicamente por la formación que se dispensa a los residentes.

En fin...
Que les hable del inmunologo Javier Carbone del Gregorio Marañón.... de la Dra. Ana de Andrés del Ramón y Cajal...
Le pedi una analítica con subpoblaciones linfocitarias y me preguntan que para que... de nuevo explicación de la influencia de este fármaco en linfopenia y trombopenias ya no les hable de que más que el número lo importante es valorar la funcionalidad.

Finalmente me lo prescribió y llevare un seguimiento pues también me habían dado de alta, cosa que no lo entendía....porque les dije que lo mismo que no le dan de alta a un ; víh, lupus, artritis, psoriasis, fibromialgia... No se porque a un paciente diagnóstico de EM le daban de alta....
Respuesta; "Sus analíticas salen bien"
Ya y la analítica de un esquizofrénico también sale bien y no por eso el psiquiatra le dice "alta"

Les hable del carácter multi sistémico de este síndrome...
En fin que todo muy lamentable...

Supongo que los más de 11000 sanitarios que tienen secuelas por Covid y los 2000 con secuelas graves.... ¿Los mandaran a su casa o lo taparan debajo de las alfombras cuando les empiecen a llegar y no sepan que hacer con ellos?

Lo mismo no, porque veo a médicos llegar con andadores a.mi unidad por las secuelas del Covid y estos presionarán para que por lo menos le pongan una unidad postcovid

En fin..
Que ya lo tengo y lo voy a iniciar a primeros de agosto, espero que no me dispare la ansiedad de la que estoy totalmente recuperado. Tengo alguna benzo por ahí y compraré lúpulo...

Además me fabrique, siguiendo las indicaciones, el parasym....

Si la teoría de Michael Von Etzakker están en lo cierto, yo siempre he pensado que este nervio, esta involucrado en esto o por lo menos en un subgrupo ya sea por una ICC, IAA o infección...

La teoría de la infección...

Lo mismo que una infección por herpes virus del trigémino produce herpes zóster y dolor crónico

¿Por que no una infección del nervio vago por un herpes virus no puede producir SFC/EM?

Concretamente una infección de las células gliales (rodean y protegen) dicho nervio, los herpes virus (el famoso Epstein Barr) atacarían dichas células gliales y estas responderían liberando:
Citoquinas
Interluquinas.
Óxido nítrico
Radicales libres
... Y TNF alfa (factor de necrosis tumoral) relacionado con la fatiga.

El vago sería la autopista que usa el sistema inmune para comunicar al cerebro que hay una infección y que este ordene luchar otra ella .... Y eso está demostrado científicamente.


Pero como este nervio es el que esta infectado la situación se cronifica, no tiene porque ser una infección grande sino localizada en una zona concreta (las células gliales) .

Michael cree que es una infección de las células gliales las que producen este SFC/EM
Y tal vez, opinión personal, el sarscov 2 también infecte el vago porque la sintomatología es muy parecida;
Fatiga, acufenos, sensación febril, molestias gastrointestinales, cefaleas, insomnio....

Si partimos de la base de que en condiciones normales el sistema inmune se lleva un 5% de la energía que genera nuestro cuerpo, si hay una infección cronificada el orden jerárquico de asignación de energía se altera y ahora es el sistema inmune el que se la lleva casi toda y el resto de órganos, incluido el cerebro, se reparten un 15%....esto genera fatiga central, el cerebro la orden de desconexión , de ahorrar energía pues toda se la esta llevando el sistema inmune

Y que papel juega aquí el Hemovas

El Hemovas es un inhibidor de la activación de las células gliales , con ello detienes la activación del sistema inmune.

Lo mismo que el ibudilast , que lleva años usándose pata el tratamiento del asma y de los ictus y que esta en fase 2 para el tratamiento de la EM, parece que mucho mejor que el primero pero mientras tanto hay que tirar del Hemovas.


Eliminar un herpes virus que están en los ganglios sensoriales es poco menos que imposible puede que en el futuro y con esto del Covid se de un impulso al tratamiento con antivirales pero es difícil hoy por hoy que un antiviral o los anticuerpos lleguen ahí.

Y que papel tiene aquí la estimulación del nervio vago....
Resetarlo, modulando su actividad, impidiendo que el sistema inmune este continuamente hiperexcitado.

Creo que una combinación de :
Estimulación del nervio vago
Hemovas

Se puede conseguir, en teoría, una mejora significativa

Interesante yo sigo tomando 400 MG pero quiero subirlo a 600 MG por ya lo tolero bien

En Teoría son 400 mgr c/12 horas

¿Cuanto tiempo llevas con los 400 mgr?
Supongo que lo estaras tomando por la mañana...
¿Existe la presentación de 600 mgr?
¿Algun efecto secundario; gastrointestinal, inquietud, insomnio, cefalea, hipotensión?
¿Te hiciste una analítica previa para ver niveles de plaquetas, linfocitos, transaminasas?