PRESENTACION FAGOTEITORMAMI (rituximab)

[coco]

Hola Mami.

¿Sabes cual es ese tratamiento alternativo?

Gracias.

[fagoteitormami]

No simplemente nos han dicho que mandan allí la analitica y que si das "positivo" a unos anticuerpos determinados (no todo el mundo lo da) usan terapias diana menos agresiva que el rituximab y si no tus resultados se usan para seguir investigando y ver si puedes tener un tratamiento alternativo en un futuro. Yo entiendo que su médico lo hace con esa idea.

La vuelven a ver a principios de abril así que le preguntaré.

[María]

Gracias familia por compartir una vez más vuestra información tan importante para todos nosotros.

Un fuerte abrazo a todos, en especial a Inés.

[crisis]

Hola Fagot...,

Muchas gracias por ir contándolo todo. Es muy importante para todos. Mucha fuerza y energía para Inés y también cariños. Creo que si eres mayor, como yo que enfermé a los 40, esta enfermedad tiene muy poco chiste, pero en lo tocante a niños y adolescentes, no se me ocurre una enfermedad más cruel. Las cosas están cambiando, que a Inés la hayan creído en la SS me parece un triunfo. Así que ánimo, cariños, fuerza y energía para todos. Mi más ferviente deseo de que Inés se recupere y gracias a los tratamientos que están saliendo llegue a tener una vida adulta dichosa y sino completamente libre de enfermedad, que se estabilice en una afección suave y llevadera.
Con mucho cariño y mi más ferviente deseo de que Inés mejore (y hasta se restablezca)

[fagoteitormami]

Buenas pues aquí seguimos. Desde Enero las cosas no van como tienen que ir, pero no por el tratamiento sino por temas burocráticos. El 21 de abril tomaron las muestras para Alemanía y le dijeron a Inés que le iban a poner el tratamiento la semana siguiente y cuando llegaran los resultados se adaptaría, a finales de Junio seguían dando largas para poner el rituximab y en vista de esto se puso una reclamación a La Paz (tres semanas después aún siguen sin responder), y para colmo al día siguiente de ponerla nos enteramos que el Dr. Montoya desaparece del hospital (Inés había hablado con él la semana anterior y no le había dicho nada) no tenemos cita con él y nadie da ninguna explicación (bueno sabemos que va a estar en el Hospital Puerta de Hierro pero a través de otros medios).

De todas maneras aún podemos decir que ha tenido suerte, ya que gracias a dos profesionales como la copa de un pino de este hospital con los que hablamos, el martes le pusieron la dosis correspondiente de manera urgente para que no siguiera bajando (los dos firmaron en su día la autorización para el tratamiento en la sesión clínica inicial y lucharon para que se le diera). Ahora han quedado en reunirse, tratar de ponerse en contacto con Montoya para ver que planes tenía y ver donde andan los resultados de las analíticas alemanas. Después (esta semana o la que viene) nos llamarán para la segunda dosis, intentar de que le asignen un médico o llevarla ellos directamente y además valorar todas las opciones que tenemos. Dentro de lo malo Inés tiene estrella (bueno y yo una lista telefónica abultada de todos estos años jajajajaja), porque uno de los médicos se jubila en un par de meses pero ha puesto a trabajar a su équipo.

En el tema físico Inés ha seguido bien hasta finales de abril (si le hubieran puesto el tratamiento cuando estaba previsto no hubiera tenido bajón). A partir de ahí empezó la cuesta abajo, pero consiguió dar el último concierto el 27 de Mayo (el año pasado no fue capaz) e incluso ha estado en Barcelona una semana hasta el 2 de Julio para una beca que le habían concedido, de allí llego ya con bajón total, pero dijo que no pensaba perderla por nada del mundo. Ha acabado con buena nota 2º carrera y ha dado las clases a sus alumnos (eso si, si alguno le suspendía alguna clase no le importaba para descansar). Las peticiones de alumnos que han llamado para clases desde el 15 de junio ha dicho que no (versión oficial se iba de vacaciones, versión real no era capaz). Como veis estamos entretenidos, ahora esperando y cuando sepamos como va la cosa decidiremos que acciones tomar (reclamación administrativa sería el paso siguiente y después ya judicial).

Un saludo y ya os iré informando

PD La razón de no dar el nombre de los médicos (sabéis que normalmente los pongo), es que no tengo claro si les puede afectar de manera negativa el haber reclamado el historial de mi hija. Cuando sepa que va a ocurrir lo pondré, sobre todo para poder darles las gracias publicamente.

[Náufrago]

Alucinante.....

Cada actualización vuestra es un soplo de aire fresco, a pesar de los reveses inhumanos e indecentes del sistema burocrático-sanitario.

Muchísimas gracias por acordaros de nosotr@s e ir dejando constancia de todo el peregrinaje...

Un abrazo muy fuerte

[veronique]

Hola Fagoteitormami,

Quisiera ante todo agradecerte, nunca te olvidas de nosotros, y siempre te pasas por aquí y nos cuentas la evolución de Inés.

Debo confesar que este es uno de mis hilos favoritos de todo el foro. El hecho de que tu hija se enfermara desde chica (yo también tengo un hijo afectado), que pelearan tanto juntas, y que lograrais obtener un tratamiento totalmente único y excepcional en España a fuerza de coraje e insistencia, es muy inspirador para todos nosotros.

Por lo mismo, me llena de indignación leer lo que ha sucedido con el Dr. Montoya. Ojalá que tengamos noticias pronto de que vuelve a pasar consulta en algún otro Hospital y pueda retomar su trabajo, siendo uno de los pocos médicos -al menos de adultos- implicado a fondo con el tema.

Me alegro mucho también que a pesar del indignante laberinto kafkiano/sanitario, hayáis podido encontrar médicos que hayan decidido acompañaros y pelear juntos por la continuidad del tratamiento de Inés.

Un abrazo enorme para tí, y uno muy especial para Inés, nuestra guerrera favorita

[elipoarch]

Mil gracias por la actualización, y un abrazo inmenso para vosotros y para Inés. Esperemos que pueda entrar en ese tratamiento más suave y que le funcione!

[santi elche]

Mucha suerte y que siga adelante Inés con sus proyectos dentro de lo posible.
Gracias por informarnos.

[fagoteitormami]

Buenas pues por aquí vuelvo, Inés está bien. Tuvo su dos dosis en Julio y cuando comenzó el curso ya estaba realizando su vida "normal". No ha tenido ningún problema que pueda achacarse al SFC, eso si en diciembre cogió la gripe y recuperarse la costó bastante, pero su hermana sin tener ningún problema lo pasó aun peor que ella. Ya ha comenzado con el nuevo sistema y a finales de enero le han puesto una dosis de rituximab, en lugar de esperar un año para poner dos. Lo que se va a tratar con esto es evitar que aparezcan los linfocitos y los bajonazos, por lo que nos han explicado en Junio la verán para decidir cuando le ponen la siguiente pues no es una ciencia exacta puede que sean seis meses, siete,ocho,... que iran viendo hasta que se encuentre cual es el tratamiento optimo para ella ya que es prueba error.

Desde Julio todo ha transcurrido con normalidad, estuvo con nosotros de vacaciones, después viajó a Alemania en agosto y descubrió que los viajes de más de cuatro/cinco días en plan tour no le van bien, asi que para este verano volvera a realizarlos de ese tiempo. Como os decia ha comenzado la universidad, también con la orquesta y este año tiene overbooking de clases (le funciona el boca a boca, debe ser buena) También lleva a su hermana o la recoge en el conservatorio tres veces en semana y sigue recibiendo clases de alemán extra. Además ha añadido a su agenda los sábados por la mañana clases de japonés, como algunos ya sabeis estudia traducción e interpretación inglés/alemán pero considera que debe ir añadiendo algún idioma más y el japonés le viene bien por la especialización que ha elegido.

En el aspecto social, sale más que antes: a cenar o merendar y estar hablando con los amigos en una cafeteria, alguna exposición e incluso alguna salida para pasear por ejemplo por el Retiro. Se sigue apuntando a gorronear a su padres si vamos a la opera, al teatro o a cenar. Y además aunque no publicite su enfermedad, si se habla de ella lo tiene más normalizado.

Las analíticas siguen en su linea, toma hierro y vuelve a estar baja de vitamina D. Hay otra cosa que siempre da mal pero que nunca me acuerdo del nombre. Reclamaron en enero las analíticas de Alemania y esperamos que las encuentren. También hace unos ejercicos de rehabilitación sencillos con una tabla que le ha puesto la fisio que viene a casa una vez cada quince días y que fundamentalmente son para desarrollar el equilibrio y fortalecer la espalda, pues ejercicio físico hace poco.

Bueno pues eso es todo lo que os puedo contar, de momento contentos y veremos si ahora consiguen que no pegue bajadas y se mantega así en el tiempo. Sabemos que determinadas sintomas como la cojera, el equilibrio, la fuerza es complicado recuperarlos pero aunque no nos hacemos ilusiones hay que ir viendo como evoluciona pues quien nos iba a decir en el año 2012 que ahora estaría así.

Un saludo a todos.

Un saludo a todos.

[fagoteitormami]

Hola a todos, casi un año sin aparecer por aquí. Pero no me olvido de vosotros. Inés sigue estable tuvo tratamiento en Julio a finales y ahora este mes tiene cita para ponerle la dosis de febrero.

Su vida sigue normalizada, los sintomas como cojera, equilibrio,.... siguen ahí, pero hace una vida casi normal. Desde Julio está becada en una empresa de traducción adaptando los horarios a la universidad. Sale de casa a las 7:15 y va a la uni de lunes a jueves come allí y luego se va a la empresa de 15:00 a 18:00. Los viernes va directamente a la empresa de 9:30 a 18:00 comiendo allí. Sigue yendo una vez a la semana a alemán y los sábados a japonés.

Todo el sistema de transporte es en su coche y aparca en los dos sitios en la misma puerta. Teníamos miedo de que no aguantara, pero dice que como llega tiene su mesa y no tiene que hablar (eso la agota siempre) y se dedica a traducir es menos cansado que dar clases sueltas.

Este verano no hizo ninguna escapada porque estuvo becada a jornada completa en agosto y septiembre. Sólo ha tenido que faltar un día porque terminamos en urgencias por infeccion de riñón de ordago (menudo susto dió) y que se presento con un fallo neurologico importante y pillo finde y puente con tiempo para recuperarse.

Las vida social ahora es bastante menor con amigos, aunque si hay alguna cena se apunta. sobre todo porque es el último año de carrera y tiene que apretar. Aunque se sigue apuntando de vez en cuando a salir con nosotros. También en días que no hay aglomeraciones, va de tiendas con su hermana (su hermana le hace de asistente).

El tema de la comida esta bien y estabilizado, a mi me da la sensacion que incluso alguna comida que antes el esofago no admitia ahora la come aunque sea despacio. Por ejemplo arroz redondo aunque de momento sólo sea de un tipo, y esta volviendo a comer pasta variada (hasta ahora eran macarrones rayados y alguna rellena), el pollo también comienza a comerlo no solo en filetes (puedo hacer de vez en cuando pollo asado o en salsa).

Colabora en casa en las tareas que se hacen sentadas (pelar patatas, doblar ropa,...) y en la ducha usa bastante menos el taburete.

Con el tema de la música, ha cambiado de orquesta a una que le requiera menos esfuerzo, sobre todo porque con la beca y el ultimo año de carrera, había que priorizar.

Bueno pues eso es todo por el momento, hasta que no me he puesto a escribir no me había dado cuenta de que si hemos tenido grandes cambios y a mejor este año. Prometo seguir escribiendo. Hasta pronto.

[Náufrago]

Muchas gracias @fagoteitormami por las actualizaciones!. Siempre es un placer leerte y saber cómo está Inés.

Un abrazo enorme!!

[coco]

Me alegro mucho, "mami".

El POTS se puede y se debe tratar. Si no os atrevéis a ser autodidactas y en vista de que tu hija es una "enferma VIP" pide derivación al mejor neurólogo que haya por allí y si no sabe del tema llevale info por ejemplo de Dysautonomia Internacional. En mi caso el Mestinon me soluciona el POTS pero hay más fármacos.

Que vaya bien!!!

[elipoarch]

Brutal evolución fagoteitormami! Estoy muy contenta por vosotros! Un beso!

[fagoteitormami]

Buenas pues como lo prometido es deuda aquí sigo. Como muchos sabeis en Noruega dejan aparcado el Rituximab pero Inés sigue con él. Tuvo su dosis a principios de febrero y ahora a tenido su dosis de Julio, bueno la adelantaron al ultimo finde de Junio porque la venía mejor. Se la pusieron un viernes y el lunes ya fue a trabajar. Ha terminado la carrera, se animo a ir al acto de graduación. Como sigue en sus trece de no contar nada a no ser que sea imprescindible, le toco arriba del todo y tuvo que bajar toda la escalera a por su diploma, pero allí estuvo y como disfrutamos de verla bajar sóla y sin ayuda. Después nos fuimos a cenar con un grupo de amigos que saben por todo lo que ha pasado y lo celebramos por todo lo alto.

Ha tenido un curso buenisimo, ha podido con todo. Es verdad que también ha aprendido a dosificarse y ha priorizar, pero sigue saliendo ahora ya algo más. Este año se vuelve a quedar sin vacaciones, donde estaba becada la han contratado y lo mejor es que no sabían que tenía la minusvalia que era lo que ella quería, que si se quedaba, fuera por su valía y no por las subvenciones. Se enteraron despúes de firmar el contrato cuando entregó la documentación de hacienda para la retención.

También va a tener otro cambio importante, se independiza. Yo creo que va a poder con todo tranquilamente. Se ha comprado un piso pequeño, perfecto para una persona con sus limitaciones y se ha adaptado entero para ella. Es totalmente accesible, ni una sóla escalera hasta el ascensor, así que si en futuro tuviera algún problema no tendría que cambiar de casa. Ducha, water lavabo para que pueda entrar sin problemas, la cocina toda con armarios bajos, excepto un escurridor y todo con cajoneras extraibles (lo bien que nos lo vamos a pasar este finde comenzándo a montarla y adaptar algunos muebles, su padre con la sierra va a ser un máquina), Hemos tenido que bajar cuadros de luces, porque a la altura que estaban, si había algún problema no podía subierse a la escalera (creo que ese handicap no va a desaparecer). Las ventanas en lugar de correderas, que para limpiarlas ellas son problematicas, se han cambiado a oscilobatientes,... y todo cosas así. Ha pensado bastante lo que necesitaba y cuando se meten a decirle lo que debe hacer para que el piso tenga más capacidad, corta a quién sea y le dice "si no lo voy a poder usar yo, no lo pongo". Lo esta haciendo para ella estar cómoda y no depender de nadie (menos mal que tiene un padre y un tio manitas).

Como veis ha recuperado su vida. Este año, va ha hacer un master. El planteamiento es tratar de hacerlo en un sólo año, pero si ve que no es factible lo pasará a dos, seguira con el japonés en academia y con el alemán. Sigue feliz y apostando por esto lo que dure. Hablando en casa con ella, reconoce que es una privilegiada. Ha sido una becaria VIP, pues la han estado pagando todo el tiempo y bien para estar haciendo todavía el grado. No ha estado ni un día en el paro, pues al día siguiente de pedir el titulo la contrataron, trabaja en lo que le gusta y para lo que ha estudiado, se ha comprado un piso pequeño y antiguo pero que está muy bien, con nuestro aval, es verdad, pero lo va a pagar ella. ¿Cuantos chavales de 25 años recien cumplidos pueden tener eso ahora mismo? Tiene asumidas sus limitaciones y hace su vida programándola para ser feliz.

En este semestre no ha tenido ningún problema de salud, el unico contratiempo ha sido que el doctor Casas se va de la Paz (esa espada la teniamos siempre encima), pero ya lo ha dejado todo arreglado para que una de las doctoras que lleva más tiempo con él se quede con el caso de Inés y la sigan tratando allí.

La medicación de otro tipo ahora es casi inexistente, sigue con el gutron pero con una dosis mínima y el procoralan para el corazón pero también con la mitad de la dosis que antes.

Creo que es el primer post desde que comenzamos en el que todo ha sido bueno, espero que los siguientes aunque sean aburridos puedan seguir este camino.

[veronique]

Qué alegría @fagoteitormami !!!!

Me alegra muchísimo la excelente evolución de tu hija, realmente me ha emocionado mucho leer el post. Pienso tambien en todas las batallas que habréis tenido que librar, lo que me resulta admirable.

Muchas gracias por mantenernos siempre al tanto, y un abrazo enorme a las dos!!!