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Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 05 Mar 2014, 03:25
por Notjustfatigue
Fernando escribió:El problema es este, ¿Como demonios se puede conseguir GcMaf y LDN? :\
Para el GcMaf puedes adquirirlo online aquí:

http://www.gcmaf.es/gcmaf/

El precio son 660 € para un tratamiento de 8 semanas.

En la propia web pone que la naltrexona en dosis bajas puede bloquear la acción del GcMaf, por lo que, dado el precio que tiene, yo esperaría a acabar el tratamiento con el GcMaf, para empezar con la naltrexona.

En cuanto al LDN, hay muchas webs online donde se puede adquirir, aunque, si tienes posibilidad de que te lo receten, yo lo compraría en la farmacia. Pero seguro que la gente que lo tome, te podrá aconsejar mejor al respecto.

Un saludo,

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 05 Mar 2014, 09:17
por villanelle
Sergio,

Me ha llamado la atención que mencionas al autismo y hace unos días creo que Nojustfatigue lo mencionó también en otro hilo, citando un artículo creo que de Konynemburg, no estoy segura (esta cabeza mía...). Pensaba pedirle la referencia exacta del artículo, pero ya que ha salido de pasada el tema, podrías aclararnos algo más sobre ello? Me interesa bastante, porque tuve un primo autista y sabiendo que hay un componente genético me gustaría saber qué relación puede tener con el SFC, a ver si puedo ir juntando las piezas del rompecabezas.

Sólo si tienes tiempo de contestar, eh?, si estás ocupado con los estudios no pasa nada.

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 05 Mar 2014, 12:46
por cacoya
Yo por fin he conseguido que la Dra Ceacero me recete el LDN. Pero después de llevar con ella más de año y medio. Antes ni se lo había planteado.

Quiero recordaros a todos que cuando Sergio empezó con el LDN ya llevaba un largo recorrido de depuración y suplementos. Es decir, no se puede tomar el LDN de primeras, mejor dicho no se debe.

Yo dejé todo, para obtener un diagnóstico, y hasta que no han pasado 8 meses de retomar todo lo que ya tomaba, más todo lo nuevo que me mandó la Dra. Cecaero y la Dra. Quintana y mi cuerpo está hecho a todo, no me he planteado lo del LDN.

Ahora aunque tengo la receta, aun tengo que esperar, porque me ha mandado dos cosas nuevas, de debo incorporarlas, ver si las tolero, y luego ya iré por el LDN.

También los magníficos resultados de Sergio con el GcMaf, tuvieron que ver con que estaba tomando LDN, es decir cada mejoría se apoya en la anterior. Hay que ir sembrando muy muy despacio.

Y si no hubiera hecho todo eso, quizá no hubiera tolerado todos los antibióticos de Lyme. También hay que considerar que Sergio es muy joven, y conoce su enfermedad casi desde el principio que empezó.
Los demás aunque hayamos empezado en edades similares, yo empecé con 27/28, no hemos sabido que estábamos enfermos realmente hasta más de 20 años después. Y según Quintana y todo los especialistas, cuantos más años llevas enfermo, mas difícil y lenta, es la posible recuperación.

El GCMaf, creo que solo se puede conseguir en De Melier. Si alguien conoce otro médico que nos lo cuente.

Besos

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 05 Mar 2014, 13:11
por EndSFC
Hol Villanele, pues ahora estoy más activo aquí porque estoy casi en cama por la reacción a las hierbas antibióticas para el Lyme. En todo caso, si me preguntas algo directamente y ves que8 no contesto, escríbeme un privado con el link al mensaje, e intentaré responder, vale? (Si estoy estudiando a muchas veces me es imposible).

El autismo y el SFC parecen ser dos enfermedades con una base fisiopatológica similar. De hecho los tratamientos y las alteraciones son los mismos. Es más, el tratamiento para la metilación lo desarrolló Konynenburg del tratamiento para el autismo de la Dra. Yasko. Igualmente el GcMAF se usa en el autismo con mucho éxito (mi doctor trata niños autistas también), el LDN también se usa en el autismo, etc., etc. La razón es "simple". Si enfermas cuando el sistema nervioso central está poco desarrollado, se verá más afectado éste. Si enfermas de adulto, los problemas se acusarán en otros sistemas... (Muy groso modo, pues obviamente hay diferencias, pero muchas menos de las que pareciera).

Cacoya:
Sí y no. Si con 22 años al caer enfermo hubiera tomado GcMAF, probablemente me hubiese curado en unos meses... y no veo ningún problema en tomar el LDN sin hacer un protocolo de desintoxicación, suplementación, etc. previamente. El LDN mejora tu sistema inmune y tiene efecto analgésico. Esto es básico, si estimulas tu respuesta inmune vas a desintoxicar mejor, vas a combatir infecciones crónicas que perpetúan la enfermedad, vas a disminuir el estrés oxidativo por varias vías, vas a fortalecer tu intestino con lo que ello implica... De hecho parece funcionar mejor cuanto más enfermo estés.

Si coincido en lo de los ABT. Hay que estar mas fuerte para tolerarlos. Pero el LDN y el GcMAF son parte de la estrategia para fortalecer tu organismo.

También estoy de acuerdo en que hay que introducir las cosas una a una, para poder dilucidar qué está haciendo qué, para ajustar dosis, valorar efectividad, etc.

Una abrazo y mucha suerte! Cuéntanos, seguro te va estupendo! :V:

Sergio

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 05 Mar 2014, 13:54
por cacoya
Pues me alegro de estar equivocada con el LDN. Así mis poibilidades de estar asíntomática aumentan.

Sergio, tú que sabes más que ninguno (no es peloteo), tienes idea de porqué el nadh, que parece funcionarle a todo el mundo, a mí me da un frío terrible? Siempre tengo zonas del cuerpo congeladas, pero con el nadh aumentan las zonas y la intensidad del frío, :roll: :roll: :roll:

Besos

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 05 Mar 2014, 17:56
por EndSFC
Bueno, el NADH da su electrón en el complejo I de la cadena de transporte de electrones mitocondrial (a una encima de la mitocondria). Este electrón es pasado a la coencima Q10 oxidada hasta que al final llega a la última enzima de la cadena, en la membrana interna de la mitocondria, y crea un gradiente de protones (como si fuera un campo magnético) que consigue que el ADP se recicle en ATP, la molécula energética por excelencia del organismo (Sin ATP no hay energía. SFC= bajo ATP).

La enzima que utiliza el NADH (complejo I) desprende el radical superóxido (O2-), el cual puede reaccionar con el óxido nítrico (ON) para formar peroxinitrito (ONOO-), que es una de las moléculas inestables de oxígeno más peligrosas por su capacidad oxidativa.

¿Frío???? Bueno, se me ocurren varias formas. Si baja el ON porque reacciona con el ONOO- se daría vasoconstricción periférica que obviamente produciría frío (estoy especulando). Otra explicación sería que el exceso de protones del NADH+ (el H+), y la producción de O2-, inhiba a su vez alguna enzima bien de la propia cadena de electrones o del ciclo de Krebs... Sé que lo hace, pero no recuerdo ahora bien dónde, pues escribo de memoria. En todo caso, estarías disminuyendo la producción de ATP (esto ya de por sí puede casar frío per se, por ejemplo bajando la producción de hormonas tiroideas).

Pero también puedes estar mejorando la función mitocodrial, disminuyendo el desacoplamiento de la cadena, por el que se genera calor en lugar de reciclar el ATP... Es rebuscado, pues si mejoras la producción de ATP, y dejas de generar un calor que no necesitas, sería bueno. Pero si de base tienes un metabolismo ineficiente y "contabas" con este calor "mal conseguido", ¡podría tener lógica que la respuesta fuere la sensación de frío!

En cualquiera de los casos, creo que debieras suplementar "la red de antioxidantes" para solventar el problema. Es decir, los antioxidantes se reciclan unos a otros (se pasan electrones, activándose y desactivándose). Aquí tienes el esquema:

http://www.autismpedia.org/wiki/images/ ... athway.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;

Como ves el glutatión (GSH) recicla a la vitamina C, la cual recicla a la vitamina E (a las 8! no sólo la que venden que no recuerdo su nombre!), la cual es reciclada por la vit C y por la coenzima Q10 (CoQ10). Además la vit. C recicla la CoQ10. Más aún el ácido alfa lipoico recicla el GSH el cual es a su vez reciclado por el NADPH, que viene del NADH, el cual obtiene su electrón (lo que le hace activo) de la oxidación de la glucosa (vamos, de la comida!). Por ultimo, el ácido alfa lipoico recicla a la vitamina C y a la E (interesante, pues actúa en líquido y en grasa por ende!)

Es decir, que se necesitan:

GSH, vitamina C, vit. E (las 8!), coenzima Q10, NADH y ácido alfa lipico (mejor la forma R) para que todos se vayan pasando los electrones, de forma que siempre estén activos para poder ejercer sus funciones como antioxidantes (entre otras).

Mi consejo pues, tomar todos estos antioxidantes, y si puedes bioflavonoides que son donadores de un electrón a esta red, y una vez oxidados, los eliminamos. (Una buena dieta cumple esta función).

Es más fácil de lo que parece. Simplemente todos funcionan conjuntamente, y si no tomas alguno puede que falte, y ser poco efectivo tu poder antioxidante, con lo que esto implica.

Un abrazote,
Sergio


Además el

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 05 Mar 2014, 18:13
por Náufrago
Yo creo que estoy pasando una crisis idelógica ó de fé ó de certeza en lo referente a la enfermedad.

Antes pensaba como Sergio, que efectivamente hay tratamientos potencialmente efectivos esperándonos ahí fuera cuyo mayor inconveniente era la poca accesibilidad, bien por cuestiones económicas o logísticas.

Ahora no lo tengo tan claro. No pongo en duda que el LDN ó el GcMaf sean tratamientos efectivos para algunas condiciones y en algunos casos, de hecho tengo constancia de la eficacia del LDN y hay estudios científicos que respaldan dichos tratamientos (aunque la solidez de dichos estudios se pueda y deba poner en duda, no por mí, sino por gente cualificada lógicamente).

Pero en lo referente a nuestras enfermedades, debido a que son tan heterogéneas, cada vez parece complicarse más la posibilidad de que algún tratamiento resulte efectivo para una mayoría de nosotros (aunque sea modesta). Creo que lo más cercano a eso ha sido el Rituximab, con todo lo que ello conlleva....

Supongo que esto se correlaciona con las múltiples hipótesis causales o concomitantes que aparecen y desaparecen en el tiempo: Intoxicación por metales pesados, diversos virus como el EBV, CMV, Enterovirus, XMRV (del que nunca más se supo pese a que hubo pacientes que daban positivo y se trataban en consecuencia), HHV6, infección del nervio vago, flora intestinal...... pasando a lo que últimamente parece erigirse como el nuevo eslabón perdido que serían las infecciones bacterianas intracelulares (Borrelia, Bartonella...etc). :crazy:

Cuál es la verdad? Todas las hipótesis son correctas? Ninguna lo es? Debemos tratarnos con antivirales y/o antibióticos y/o inmunomoduladores basándonos en pruebas analíticas que tal vez el día de mañana se postulen como incorrectas o inconsistentes?. Lo que está claro es que estamos jod.. y que nuestro sistema inmune es la clave.

En fin, es sólo un pensamiento lanzado al aire. Yo ahora estoy en el terreno del Lyme Crónico, con resultados "desorbitadamente positivos" por InfectoLabs e iniciando un proceso diagnóstico y de tratamiento en Bruselas que espero poder compartir pronto. Pero no puedo evitar tener muchas dudas.

En realidad quería hablar sobre el GcMaf, al principio lo veía con muy buenos ojos. Es un tratamiento que parece coherente: Puedes medir tu Nagalasa para valorar si procede o no probarlo y tu genética para predecir la eficacia del tratamiento. El precio es asequible (al menos en comparación con otros tratamientos) y los riesgos parecen bajos pero hay cosas que me hacen pensar (seguramente debido a mi ignorancia y a mi eterno carácter dubitativo :roll: ).

Leyendo la web hace no mucho se hablaba del Dióxido de Cloro (MMS) como tratamiento coadyuvante pero hoy he sido incapaz de encontrar dicha referencia (soy yo que estoy muy espeso o lo han retirado debido a la controversia?).

He de decir que mi nivel de Inglés es muy limitado y sumado a mi estado soy incapaz de entender y procesar lo que ponen en la web.

Hablan de su eficacia en la EM/SFC con bastante contundencia, asegurando que el día de mañana el GcMaf acabará reconociéndose como tratamiento efectivo, si bien reconocen no disponer del "feedback" necesario por parte de los pacientes (esto me parece lógico y comprensible).

Sin embargo, no he podido encontrar testimonios de dicha eficacia en otros sitios, salvo el de Sergio, del cual no dudo en absoluto.

En el apartado referente al GcMaf del Phoenix Rising (http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... /gcmaf.10/" onclick="window.open(this.href);return false;) los últimos mensajes son antiguos y por desgracia, salvo algún caso puntual, no pueden leerse experiencias que arrojen mucha esperanza al respecto. Parece como si hubiera habido un "boom" en su día y como suele pasar con otros tratamientos, poco a poco hubiera quedado casi relegado al olvido.

Es muy posible que me equivoque y si es así estaré encantado de que me podáis rectificar en todo lo posible (como digo mi estado no es el mejor y me está costando mucho escribir esto)

Creo que los médicos especializados prescribían antes el GcMaf en bastantes casos y hoy día eso ha remitido. Me da miedo que pase lo mismo con los tratamientos que se están prescribiendo hoy.

Bueno, creo que mi mensaje tiene una pátina demasiado pesimista y no es mi intención transmitir dicho pesimismo a la gente. De hecho deseo con todo mi corazón, mi alma y las pocas fuerzas que tengo que quienes están en tratamiento, sea el que sea, encuentren el camino para mejorar e incluso recuperarse!!! Quiero dejarlo claro ;) :V:

Llevo tiempo sin participar en el foro por saturación y porque necesitaba un descanso. De hecho creo que debo seguir un poco apartado.

Me gustaría aprovechar para preguntarle a Sergio:

Qué tal te va con el GcMaf? Por lo que comentan en la web su eficacia se constata en unos meses, incluso hay casos en los que un par de semanas han bastado para revertir el SFC (ya sé que no es el caso ). Creo que tú llevas ya bastante tiempo con él (>1 año?)

Sigues tomándolo? Han disminuido tus valores de Nagalase? Sabes si tendrás que seguir tomándolo mucho tiempo?

Bueno, siento el "tostón", vuelvo a mi "guarida" jeje.

Un abrazo a tod@s! :)

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 06 Mar 2014, 12:01
por EndSFC
Hola Naúfrago,

Desde mi humilde experiencia, en efecto hay datos que arrojas que son erróneos, y opiniones basados en ellos, creo equivocadas (pues se sustentan en datos inciertos). No hablo de opiniones, que eso ya es personal. Permíteme que corrija algunos de ellos, y quizás ayudemos a menguar esta crisis reconocida de pesimismo :V: :
No pongo en duda que el LDN ó el GcMaf sean tratamientos efectivos para algunas condiciones y en algunos casos, de hecho tengo constancia de la eficacia del LDN y hay estudios científicos que respaldan dichos tratamientos (aunque la solidez de dichos estudios se pueda y deba poner en duda, no por mí, sino por gente cualificada lógicamente).
Sería más aproximado a la realidad decir que e LDN y el GcMAF son efectivos en algunas condiciones, y que para el SFC, especialmente el GcMAF, es muy efectivo, mejorando sobre un 50-70% a un aproximadamente 70%. Esto son datos sin publicar. Es el feedback que obtengo de varios médicos y lo que confirmo con pacientes.
Pero en lo referente a nuestras enfermedades, debido a que son tan heterogéneas, cada vez parece complicarse más la posibilidad de que algún tratamiento resulte efectivo para una mayoría de nosotros (aunque sea modesta). Creo que lo más cercano a eso ha sido el Rituximab, con todo lo que ello conlleva....
Esto mismo lo puedes leer en este hilo:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-436651" onclick="window.open(this.href);return false;

Estamos hablando de la diferencia de tratar el "terreno", esto es, los factores que contribuyen al círculo vicioso que perpetúa a enfermedad (metales, infecciones, alteraciones bioquímicas, deficiencias tradicionales, etc.), con lo que supondría tratar la causa, en este caso, y no sería descabellado aventurarlo, el retrovirus endógeno que el equipo del Dr. De Meirleir encontró expresaba unos superantígenos en macrófagos específicos del intestino. Cada vez hay más evidencia de esto en más y más enfermedades.

El Rituximab de hecho rompió este círculo. Si ves mi diagrama en el que ilustro este círculo vicioso, verás que si eliminas los linfocitos B, curas la enfermedad, pero en la mayoría de los casos vuelve después, por lo que el Rituximab no es una terapia apropiada (no podemos prescindir de linfos B), pero sí nos confirma lo que explico en el párrafo anterior:

download/file.php?id=238" onclick="window.open(this.href);return false;
Supongo que esto se correlaciona con las múltiples hipótesis causales o concomitantes que aparecen y desaparecen en el tiempo: Intoxicación por metales pesados, diversos virus como el EBV, CMV, Enterovirus, XMRV (del que nunca más se supo pese a que hubo pacientes que daban positivo y se trataban en consecuencia), HHV6, infección del nervio vago, flora intestinal...... pasando a lo que últimamente parece erigirse como el nuevo eslabón perdido que serían las infecciones bacterianas intracelulares (Borrelia, Bartonella...etc). :crazy:
Por partes, no son hipótesis causales, al menos no todo. Si buscas en un libro de toxicología verás que los síntomas de la intoxicación crónica por este metal pesado, son los mismos que los del SFC. Además, se sabe inhibe la síntesis de glutatión, de purinas y pirimidinas (inhibe por tanto la replicación celular y con ello el sistema inmune, etc.), inhibe encimas del ciclo de krebs y causa estrés oxidativo, por tanto inhibe la función mitocondrial... Todo esto es un hecho.

No me voy a meter con cada virus, pero todo apunta a que su reacctivación es parte de este mecanismo patogénico. En cuanto al XMRV, nos encontraron secuencias de proteínas retrovirales. Se pensó que eran de un virus exógeno, pero estaban equivocados. Lo lógico es que estuvieran encontrando proteínas expresadas por un endoretrovirus, que explicaría el proceso patogénico de la enfermedad. Pero estar, está. Otra cosa es que no supieran darle un origen. Bien, ahora se le ha encontrado. Falta que se replique este estudio, y se identifique el HERV responsable. Cuando se haga (que ya se sabrá dónde reside!!!!), habrá un test fiable e internacional, incentivo para la farmaindustria, dinero para estudios en búsqueda de fármacos, etc.

El HHV6 sigue donde estaba. No es el causante, pero se sabe el rol que juega en la perpetuación de este proceso autoinmune, y su vínculo con otros herpes virus... Se sabe que si bajas sus títulos en el SFC, se mejora, pero no te curas... No se ha abandonado, si no que se sigue intentando integrar en el puzle.

Lo del nervio vago, esto sí que es pura especulación en este momento...
Cuál es la verdad? Todas las hipótesis son correctas? Ninguna lo es? Debemos tratarnos con antivirales y/o antibióticos y/o inmunomoduladores basándonos en pruebas analíticas que tal vez el día de mañana se postulen como incorrectas o inconsistentes?. Lo que está claro es que estamos jod.. y que nuestro sistema inmune es la clave.
No son hipótesis distintas e independientes. Una enfermedad la puedes describir desde un punto de vista bioquímico, desde la microbiología, o desde la fisopatología. Casi todas las hipótesis, basadas en anomalías encontradas y demostradas, son perfectamente compatibles y complementarias. El problema es que estamos tratando, como explicaba antes, el terreno, que es muy variable y amplio, y no la causa. Es decir, tratamos los iniciadores, pero no el proceso responsable iniciado.
En fin, es sólo un pensamiento lanzado al aire. Yo ahora estoy en el terreno del Lyme Crónico, con resultados "desorbitadamente positivos" por InfectoLabs e iniciando un proceso diagnóstico y de tratamiento en Bruselas que espero poder compartir pronto. Pero no puedo evitar tener muchas dudas.
La borrelia se sabe se une al receptor TCR de los macrófagos, y altera la presentación de antígenos, lo que lleva a inflamación crónica y a autoinmunidad. Esto se conoce bien para el Lyme agudo. Para el crónico, sigue siendo la misma bacteria...

Hablan de su eficacia en la EM/SFC con bastante contundencia, asegurando que el día de mañana el GcMaf acabará reconociéndose como tratamiento efectivo, si bien reconocen no disponer del "feedback" necesario por parte de los pacientes (esto me parece lógico y comprensible).

Sin embargo, no he podido encontrar testimonios de dicha eficacia en otros sitios, salvo el de Sergio, del cual no dudo en absoluto.
Efectivamente un caso es tan sólo anecdótico. En conferencias los datos arrojados por doctores usando el GcMAF tanto para el SFC, como para el Autimo, son muy buenos. Sobre un 70% mejora un 70%... Hay una cosa que nos ha de quedar clara a los foreros: en cuanto la gente empieza a mejorar, la mayoría, y es comprensible, desaparece. Los foros y redes sociales no son buen reflejo de la realidad. Aquí tenemos la prueba. Bastantes compañeros que han vuelto a hacer vida normal, como mucho nos han dejado un mensaje, y se han ido.

Yo mismo, en cuanto pase este episodio de Herx, volveré a mi rutina de estudio, y "desapareceré". En mi caso no olvido la enfermedad, si no que voy a por ella desde otra posición, pero ocurre lo mismo: puedo hacer otra cosa, por lo que dejo de entrar en foros...
En el apartado referente al GcMaf del Phoenix Rising (http://forums.phoenixrising.me/index.ph" onclick="window.open(this.href);return false; ... /gcmaf.10/) los últimos mensajes son antiguos y por desgracia, salvo algún caso puntual, no pueden leerse experiencias que arrojen mucha esperanza al respecto. Parece como si hubiera habido un "boom" en su día y como suele pasar con otros tratamientos, poco a poco hubiera quedado casi relegado al olvido.
Está utilizándose cada vez más. Lo que ocurre es que los pacientes de Dr. De Meirleir, el que más tiempo lleva usando el GcMAF en el SFC, no suelen escribir en público, si no en foros privados, pues no quieren (yo tampoco), poner en peligro los estudios que está realizando ahora como director del WPI. Está bajo una estricta vigilancia, y hay que ser muy cuidadosos.

Creo que los médicos especializados prescribían antes el GcMaf en bastantes casos y hoy día eso ha remitido. Me da miedo que pase lo mismo con los tratamientos que se están prescribiendo hoy.
Mi percepción es la opuesta.

Me gustaría aprovechar para preguntarle a Sergio:

Qué tal te va con el GcMaf? Por lo que comentan en la web su eficacia se constata en unos meses, incluso hay casos en los que un par de semanas han bastado para revertir el SFC (ya sé que no es el caso ). Creo que tú llevas ya bastante tiempo con él (>1 año?)

Sigues tomándolo? Han disminuido tus valores de Nagalase? Sabes si tendrás que seguir tomándolo mucho tiempo?
Es mi "mainstay" como dicen los anglosajones. Es decir, es el pilar que me sostiene a un 50%, pero que no llega a curarme, así que mientras trato el "terreno", en este caso el Lyme, lo sigo usando como "telón de fondo". Lo llevo tomando ya 3 años.

La nagalasa ya no la mido pues fluctuaba mucho. No conseguía erradicar ciertas infecciones del todo, como la Borrelia, las cuales en ocasiones desprenden más o menos nagalasa. Habré de tomarlo hasta que rompa el círculo vicioso patogénico de la efermedad. Si no lo hago, imagino lo usaré de por vida. Si lo consigo, creo que tomaré una dosis de mantenimiento mensual, también de por vida (Es anti aging, anticancerígeno, y genera dendritas nuevas en las neuronas! :ugeek: :)

Ánimó, y suerte con el tto!, :V: (Lo sé, abuso del monigote, pero es que me encanta! :V:
Sergio

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 06 Mar 2014, 13:52
por holapollo
Náufrago escribió:Leyendo la web hace no mucho se hablaba del Dióxido de Cloro (MMS) como tratamiento coadyuvante pero hoy he sido incapaz de encontrar dicha referencia (soy yo que estoy muy espeso o lo han retirado debido a la controversia?).
Hola, Náufrago. Te digo, no he leído todo tu comentario, porque literalmente no tengo tiempo ahora.
Así que no sé exactamente de qué forma hablaba la web que mencionas sobre el efecto en SSC del Dióxido de Cloro.
Pero en fin, sólo quisiera indicarte que estoy en plena "investigación" por decirlo así, a ver qué saco en claro del producto en sí y de la clase de gente que son sus promotores. De momento he obtenido dos resultados tangibles: Uno es una amenaza expresa contra mí y contra mi compañera por parte de uno de sus promotores en YouTube, un individuo de aspecto patibulario que se presenta como Pablo Fernández Blüme, según él, residente en México. Entiéndase que la amenaza no consiste sólo en el escrito explícito en la sección no pública de mi cuenta en YouTube, sino que incluye nuestros dos numeros de teléfono.
La otra es la localización, con nombre y apellidos, en una población española que no voy a desvelar aquí, de uno de los participantes/promotores, en el foro más importante del MMS en español, y no me refiero al baranda señor Andre__ Kal__er, (lo escribo así para burlar al motor de búsqueda, pero ya se entiende a quién me refiero) que también vive en España, y me abstengo de hacer ningún comentario al respecto de esto último.
Hay mucha información en la Web relativa al MMS y sus promotores, tanto por la parte favorable como por la contraria.

Pero sin duda este blog es el más completo, por el momento:

http://acercadelmms.wordpress.com
Por supuesto, no se trata de propaganda a favor del uso del Clorito de sodio como medicamento, más bien de lo contrario.

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 06 Mar 2014, 15:00
por cacoya
Sergio, muchas gracias por la explicación del NADH, aunque me pierdo un poco. Lo mí son las matemáticas, la contabilidad, y la economía.

Tomo todos los antioxidante que mencionas, menos el Glutation, que ahora buscaré.

De todas formas tengo problemas con la vitamina C, porque a pesar de comer muchos cítricos y tomar suplementos, en todas las analíticas me sale baja. La dra. Ceacero me dijo que puede ser genético.

Lo que si quisiera que me aclarases por fin es lo de la vitamina E 8!......

Yo tomo la forma "dl-alfa-tocoferil acetato" según el prospecto, y solo 10 mg.
Es la forma adecuada? y la cantidad?

Ayer mirando encontré que en Nadh también actúa en la hipercolesteremia, pero no consigo entenderlo. Siempre he tenido el colesterol en el rango alto, pero en los últimos meses, por la toma de antibióticos, antimicóticos, y otras cosas se me disparó. Me pareció entender que puede regularlo porque inhibe la lipolisis de unos precursores del colesterol malo, LDL.

Con la vitamina E adecuada y el glutatión, aguantaré el frío un par de meses. Total no tengo otra cosa mejor que hacer.

Besos y mil gracias.

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 06 Mar 2014, 15:39
por cacoya
Creo que 8!, debe ser la letra beta en griego.

Pues no la encuentro por ningún lado. Me puedese dar algún enlace u orientación para buscarla?

La vitamina E en productos naturales como la Jalea Real, debería tener todos los..... alfa, beta, gamma y delta, o no?

Besos

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 06 Mar 2014, 18:27
por EndSFC
Aquí tienes un ejemplo de una mezcla de las 8 formas:

http://www.vitacost.com/vitacost-vitami ... capsules-1" onclick="window.open(this.href);return false;

Imagino que se podrá encontrar en alguna página online que envíe a España...

No, normalmente los suplemento son de alpha tocopherol. Si bien es el mas abundante, según leí sobre el tema hace unos años, tomarlo solo podía impedir el metabolismo del resto. Tiene lógica, pues lo mismo ocurre con la B9.

De todos modos no he buscado nada sobre el tema desde hace unos 4 años, por lo que la información que tengo no está actualizada. En todo caso, como digo, parece ser obvio...

El glutatión oral no se absorbe. O lo inyectas, o lo inhalas, o lo tomas en su forma liposomal. Aquí hay muy buena descripción de cómo se absorbe la forma liposomal:

http://glutathione.wellwise.org/how-do-liposomes-work" onclick="window.open(this.href);return false;

(Se mete en micelas, o bolas de grasa, que no se absorben enteras, y pasan al torrente sanguíneo, donde al disolverse sueltan el glutatión tal cual...)

Éste es el mejor que conozco, y me consta que fue el primero en pasar estudios serios:

http://www.healthdesigns.com/readisorb- ... ne-4-fl-oz" onclick="window.open(this.href);return false;

He cogido el primero que he visto. Cada vez lo compro en un sitio y no me acuerdo... Es caro, pero de todos, creo que es el mejor suplemento.

Un abrazo,
Sergio

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 07 Mar 2014, 13:44
por cacoya
E producto de glutation que pusiste está agotado. De todas formas yo no puedo hacer pedidos a USA directamente. En estas islas, devuelven todo.

Si el glutation oral no se absorbe, por qué hay a la venta tantos suplementos en cápsulas? Son todos un engaño.? No me extrañaría.

Podría ser útil tomar "precursores del importante enzima antioxidante glutation peroxidasa. " en capsulas, con la siguiente composición:
Cisteína 125 mg
· Metionina 125 mg
· Vitamina E 12 mg
· Vitamina B6 1 mg
· Vitamina B12 1 µg
· Ác fólico 200 µg
· Selenio 50 µg
Estabilizador: celulosa microcristalina, sal magnésica de ác grasos: estearato de magnesio.

O tampoco serviría de nada?

Besos y gracias

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 07 Mar 2014, 14:00
por cacoya
Los complejos que se venden como L-Glutatión, la L es por la forma liposomal, como tú indicas?

Supongo que es una pregunta tonta, pero a veces soy un poco burra.

Gracias

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 07 Mar 2014, 14:42
por cacoya
Creo que el glutation liposomal que tú me indicas es L-glutation+fosfolipidos(tipo lecitina de soja)

Si tomo el L-glutation con la lecitina de soja, se absorberá adecuadamente, o es una tontería.

Lo pregunto, porque tengo lecitina de soja, porque la probó mi chico pero ya no la toma.

Besos y gracias mil

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 07 Mar 2014, 17:09
por EndSFC
Hola Cacoya,

Te puse el primer enlace que vi, pero yo lo compro en Europa. No me acuerdo dónde! Pero vamos, puedo buscártelo. Son unos 60-70 euros por bote, y dura 28 días. Es muy caro, pero merece mucho la pena.

El GSH oral normal oral no se absorbe, pues se digiere como la proteína que es, en sus tres aminoácidos que lo conforman: cisteía, glicina y glutamina. Así que, si lo tomas oral, parte podrá ayudar en el propio intestino, que seguro es útil, y parte será degradado. Pero al organismo no entra. De ahí la diferencia de precio...

El que pongan L-glutatión, es simplemente para indicarte que sus aminoácidos están en la forma L, frente a la forma R. La diferencia es la disposición tridimensional con respecto al carbono alfa (creo recordar). Pero vamos, es una tontería porque todos los aminoácidos del cuerpo están en la forma L, y creo que los de la forma R que se pueden sintetizar funcionan igual...

¿Suplementar la enzima GPx? Bueno, principalemente una buen idea si tienes polimorfismos en los genes que las regulan (se puede comprobar), o si te falta selenio, normalmente en el caso de intoxicaciones por mercurio, pues éste se une al selenio para inactivarse, y ambos son eliminados. Los niveles de selenio se pueden igualmente medir.

Metionina no nos suele faltar, pues hay abundancia en las proteínas. Lo que nos falta es la capacidad de activarla en S-adenosil-metionina (SAME), en el ciclo de metilación, el cual necesita metilB12 y 5-metil tetrahidrofolato, es decir, dos formas activas de B12 y de B9. Oralmente la B12 apenas se absorve, y la B9 en su forma inactiva, que es el acido fólico es difícil que llegue a convertirse en 5-metil tetrahidrofolato, pues se requieren 8 pasos enzimáticos para ello, y es muy probable que si tenemos problemas aquí, sea en parte por polimorfismos en algunas de estas enzimas.

Con todo esto, mi conclusión es que el suplemento para la GPx que has mostrado no es muy adecuado. En su lugar, por precaución, suplementar selenio en su forma selenio-metionina, sí lo veo una buena idea.

Si suplementas B12 y B9 como se debe, estás suplementando el ciclo de metilación, como bien conoces. En este caso estarás subiendo los niveles de GSH fabricado por el propio organismo. No obstante, además la suplementación de GSH exógeno la veo adecuada por varios motivos, entre otros por que el cerebro no puede sintetizarlo, y cuenta con el que se sintetiza en el hígado, y en nuestro caso, antes de llegar al cerebro, va a ser utilizado muy rápido por otras células.

No veo ninguna relación entre la leccitina y la absorción del GSH...

Epero que te sirva, Un abrazote!
Sergio

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 07 Mar 2014, 22:21
por holapollo
Vaya, me pilla el momento más interesante en los días que estoy peor... ¡no hay derecho!
Sergio, cuando me recupere igual te pido que me señales la forma de despejarme algunas dudas.
No lo entiendas como una amenaza, respetando que tengas el tiempo y las ganas.
:lol:

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 07 Mar 2014, 23:16
por María D
holapollo escribió:
Náufrago escribió:Leyendo la web hace no mucho se hablaba del Dióxido de Cloro (MMS) como tratamiento coadyuvante pero hoy he sido incapaz de encontrar dicha referencia (soy yo que estoy muy espeso o lo han retirado debido a la controversia?).
Hola, Náufrago. Te digo, no he leído todo tu comentario, porque literalmente no tengo tiempo ahora.
Así que no sé exactamente de qué forma hablaba la web que mencionas sobre el efecto en SSC del Dióxido de Cloro.
Pero en fin, sólo quisiera indicarte que estoy en plena "investigación" por decirlo así, a ver qué saco en claro del producto en sí y de la clase de gente que son sus promotores. De momento he obtenido dos resultados tangibles: Uno es una amenaza expresa contra mí y contra mi compañera por parte de uno de sus promotores en YouTube, un individuo de aspecto patibulario que se presenta como Pablo Fernández Blüme, según él, residente en México. Entiéndase que la amenaza no consiste sólo en el escrito explícito en la sección no pública de mi cuenta en YouTube, sino que incluye nuestros dos numeros de teléfono.
La otra es la localización, con nombre y apellidos, en una población española que no voy a desvelar aquí, de uno de los participantes/promotores, en el foro más importante del MMS en español, y no me refiero al baranda señor Andre__ Kal__er, (lo escribo así para burlar al motor de búsqueda, pero ya se entiende a quién me refiero) que también vive en España, y me abstengo de hacer ningún comentario al respecto de esto último.
Hay mucha información en la Web relativa al MMS y sus promotores, tanto por la parte favorable como por la contraria.

Pero sin duda este blog es el más completo, por el momento:

http://acercadelmms.wordpress.com
Por supuesto, no se trata de propaganda a favor del uso del Clorito de sodio como medicamento, más bien de lo contrario.
Hola, Náufrago y holapollo!

La página oficial de Jim Humble y todo lo relacionado con el MMS y su versión mejorada, el CDS, más los protocolos de uso para todas las enfermedades probadas hasta ahora, testimonios, bajada de bibliografía etc. es el siguiente:

http://genesis2church.org/" onclick="window.open(this.href);return false;

Está en inglés, pero tienes la opción en español. La traducción es automática, por lo tanto no es excelente pero se entiende y es una buena opción si no te es posible leer en el idioma original.
Acá también pongo el link del video de You tube con la entrevista donde Jim Humble responde, en primera persona, acerca de la denuncia de la FAO.

https://www.youtube.com/watch?feature=p ... mkfr8bIajc" onclick="window.open(this.href);return false;

Una vez visto el video en you tube, verás allí mismo una impresionante cantidad de material, testimonios, videos de conferencias, explicaciones de los creadores. Muchos están subtitulados en español. Hay a favor y en contra. Si te cansa leer, como a mí, tal vez el material audiovisual sea más ameno para comenzar.

Holapollo,

llevo muchos años leyendo sobre MMS, como pude, y de a ratos, y hasta me he levantado de madrugada para escuchar y ver por internet alguna conferencia en vivo desde otro país. Incluso lo he probado. Esperé mucho tiempo que alguien en este foro hiciese alguna mención al tema para compartir la experiencia. Lo encontré hace mucho. No recuerdo el nick ahora pero hace poco le pregunté por mp y me dijo que lo probó por un tiempo y luego lo discontiuó, por lo que no podía asegurarme si era bueno o malo.

Me llama la atención tu comentario y creo que me perdí de algo :crazy: porque no entendí lo de tu problema, si es con referencia al uso del MMS o a la actitud de una persona que solamente revende productos por la web. Como me interesa, te pediría si por favor me lo detallas un poco, tal vez por un mensaje privado si te parece inapropiado por acá, y siempre y cuando no te moleste y cuando tengas ganas y energía.

Mi cordial saludo para todos.

María

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 08 Mar 2014, 00:59
por poselin
Estoy hasta los huevos de esta enfermedad. Otro finde mas que tengo que cortar planes con la gente. En lo que va de 2014 he "salido" 3 dias, 1 de ellos a cenar y otros dos volviendome a casa temprano.

Ya no se que excusas ponerle a la gente

Re: Una vida cada dia mas lamentable

Publicado: 08 Mar 2014, 09:58
por holapollo
poselin escribió:Estoy hasta los huevos de esta enfermedad. Otro finde mas que tengo que cortar planes con la gente. En lo que va de 2014 he "salido" 3 dias, 1 de ellos a hacer y otros dos volviendo me a casa temprano.

Ya no se que excusas ponerle a la gente
Poselín, la cosa es así de cruda, estamos enfermos de puertas p'adentro o, adaptado a nuestro cuerpo "del pellejo hacia adentro".
Por eso "hacemos buena cara", "no se te ve tan mal", "usted no tiene nada", "su problema es ansioso/depresivo",
e incluso a nosotros mismos nos cuesta trabajo aceptar que estamos enfermos, de cara a nosotros y hacia las personas de nuestro entorno.

Te digo, cómo me sentí yo, con 28 años, cuando empecé a estar mal. Seguía saliendo de marcha, aún con esa sensación de peso en el cuerpo. Subía a esquiar si me lo proponía algún amigo, iba a bajar barrancos por Guara y por el Prepirineo de Huesca, todo ello con esa sensación de "¿pero qué coño me pasa?"
Yo no sé cómo eres tú de carácter, pero a mí me encanta la broma, cortejar (en serio o en broma) a las mozas, hacer el cabestro, y todo eso requiere tener el coco despejado y buenos reflejos mentales.
Al cabo de unos meses de llevar esta marcha tuve que quedarme, no ya en casa los fines de semana, sino en la cama durante días enteros. Yo no supe qué tenía hasta años después, imagina cómo puede llevarlo alguien que se ve convertido en pocos meses en una especie de zombi, una sombra de lo que era, y sin saber qué pasa y por qué le pasa.
Nadie entendía nada, y perdí la relación con casi todas las amistades, no por enfados, sino por falta de contacto.

Aclaro que vivía entonces en un pueblo del Pirineo Aragonés, y la mayoría de mis amigos con mayúscula son zaragozanos y oscenses.

Hoy ya no pongo excusas a nadie, hago si puedo y si no, pues ya sé lo que toca. Aún así, casi nadie sabe nada aparte de que estoy enfermo.

Donde vivo ahora, hay gente con cáncer, activo o curado, con artritis reumatoide, y cuando preguntas, todos saben: "Fulan@ tiene ésto o lo otro"

Pero "¿Emilio? No sé qué tiene, es eso que duelen los huesos, ¿no?" o "Se encuentra mal" o, como mucho, "Tiene Fibromialgia" (No!! ¡NO TENGO Fibromialgia!). Sólo tres personas que me conocen, aparte de la familia de mi socia, se han tomado la molestia de informarse mínimamente de lo que es el SFC, cuando les he dicho que así se llama, de momento, lo que tengo.
No sólo no pongo ya excusas a la gente, sino que, por malas experiencias, hasta me lo pienso muy mucho a la hora de pedir algún favor. No es la primera vez que acabo teniendo algún roce por eso, aunque lo que pida sea de
poco compromiso (y nunca es dinero, por supuesto)
Entiéndeme, yo no te estoy diciendo, acéptalo, es lo que hay
Yo no lo he hecho, mantengo bien alta mi esperanza, y me anima ver que se mueve,
aunque despacio, la investigación en SSC.
No pienses que ya nunca podrás recuperar tu vida. Pero hoy, y mañana, y pasado, posiblemente no vas a poder hacer lo que llevabas pensado hacer.
Como han escrito por ahí cacoya y Eli, no se trata de aceptar la enfermedad, sino de tener presente que estás enfermo y eso, invariablemente, crea limitaciones.
Imagina por un momento cuál sería la vida de un diabético si no se dispusiera de la terapia que les permite llevar una vida "normal". Parece una barbaridad absurda planteárselo siquiera. ¿verdad?
Pues así estás tú, y yo, y mucha gente, aquí, y alrededor del mundo.

¿Me dejas que me tome una confianza y te plantee un consejo? ¿Sí?

Ahorra la energía que gastas en la rabia y la frustración que sientes y en arrojarla contra la enfermedad.
Ella no tiene la culpa, ni siquiera es algo contra lo que se pueda luchar, al menos a nivel individual.
El SFC no tiene cara, no siente dolor, no te puedes liar a puñetazos y patadas en los huevos con él.
Pero hay un objetivo al que, si bien tampoco la podemos emprender a tortazos (te aseguro que a mí personalmente, la sola idea de que se pudiera hacer, me la pone, ya sabes lo que quiero decir) hay que intentar poner en evidencia, por los medios de que se disponga.
Poner en evidencia la desidia, mala leche, hijoputez, llámese H a lo que sea que utilizan, para que , a pesar de los resultados de investigaciones, cada día más clamorosos, que sugieren y hasta demuestran, que FM y SFC son enfermedades que tienen su raíz en alteraciones a nivel inmunológico, se siga tratando a los enfermos como aquejados de un trastorno de tipo psiquiátrico.
Ellos son los responsables de que nos sigamos arrastrando por el fango, y de que tú, y santi, y chica, y otros que habéis caído hace poco, vayáis a recorrer el mismo camino de desesperanza, frustración, vergüenza y dependencia innecesaria de los demás, que los que llevamos más tiempo enfermos nos hemos visto obligados a recorrer.

Perdona por el tocho y por la arenga.

Un saludo.