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Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 21 Ago 2014, 03:45
por juan_arg
No te preocupes pollo, para eso existen los foros no? para poder empatizar un poco, y intercambiar un poco las experiencias.
Quizas a algunos no les sirva y a otros si.. son experiencias.
En cuanto a las benzodiacepinas, justamente estaba pensando en volver a tomar una dosis baja, para ver si descanso mejor a la noche.. pero voy a tratar de no hacerlo.. y aguantar un tiempo haber si todo se acomoda solo..
Por ultimo, perdonen a todos los enfermos de SFC diagnosticados porque quizas este hilo se fue por las ramas.. pero es mi experiencia desde que arranque con todo esto y no estoy aqui por capricho, sino que cuando empece con mi sintomatologia, lei mucho el foro y me senti muy identificado (en ese momento nadie me comprendia).. todavia recuerdo lo que tuve que pasar esos largos meses.. y les puedo asegurar que desde ese dia.. no volvi a sentirme curado nunca, y vuelvo a citar la frase de Eli "El tiempo lo dira" y es asi..
Antes me preguntaba cuando leia, como pueden decir que llevan años enfermos? y ahora comprendo perfectamente, uno tiene dias buenos, pero no quiere decir que este sano, y ruega todos los dias tener una buena racha.
saludos a todos.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 21 Ago 2014, 08:29
por holapollo
Juan, ayer tras responderte aquí te envié un privado, no sé si lo has visto.
Te lo escribo aquí porque sé que hay veces que no advierte o quizá no lo sabes.
No es nada que se haya de ocultar, de hecho pienso abrir un hilo con ello, veo que es un problema común y claro de yatrogenia, pero incluía un enlace a una clínica privada y no quería ser malinterpretado.
Si puedo, hoy mismo abriré el hilo.
Saludos
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 31 Ago 2014, 23:35
por juan_arg
Hola a todos nuevamente
Voy a ser breve porque me siento mal, pero bueno queria saludarlos antes de irme a acostar.
Tuve unos dias feos, hace tiempo que vengo teniendo boqueras muy molestas y feas.. por lo que vi en fotos y lei, es parecido como una quelitis angular..
Eh leido que las amalgamas pueden traer metales que producen alergias.. pero sinceramente no creo que sea de ahi.. la verdad no hice nada raro para que aparezcan y no se que hacer para que se vallan.
el medico me dijo que se van solas.. pero yo no veo que se vallan.
Despues en cuanto al cansancio es muy acusado en estos ultimos dias.. ya no se como hacer, porque nadie me comprende.. y si me tiro en la cama todo el dia me van a querer medicar con antidepresivos..
Me veo en el espejo y la persona que veo refleja como me siento..
Encima mañana tengo que ir a la universidad pero no doy mas.. siento que necesito vacaciones y todavia falta mucho para ello.
Cuando mis amigos me llaman ya nose que escusa poner.. ya directamente no los atiendo.. la verdad estoy cansado.. y cada vez estoy mas derrotado, ya no se como luchar contra esto.. todos me dicen lo que tengo que hacer.. pero nadie entiende que me siento enfermo..
Insisto tengo mis dias normales.. pero son contados con los dedos de una mano..
PD: agrego otros sintomas: el siempre presente dolor de cabeza, sofocones (como una febricula), hay noches que me despierto traspirado y duermo muy mal.. y bueno el resto nose ni describirlo, pero podria decirle malestar..
Bueno ahora a la cama,
saludos
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 01 Sep 2014, 02:12
por elipoarch
Lo lamento Juan, cuídate...
Has probado el aceite de árbol de té para las boqueras? Tal vez te ayude un poco...
Un abrazo!
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 01 Sep 2014, 08:15
por holapollo
Insisto tengo mis dias normales.. pero son contados con los dedos de una mano..
PD: agrego otros sintomas: el siempre presente dolor de cabeza, sofocones (como una febricula), hay noches que me despierto traspirado y duermo muy mal.. y bueno el resto nose ni describirlo, pero podria decirle malestar..
Juan, estás describiendo el cuadro típico, no sé si te das cuenta.
Tienes (tenemos) una disfunción en el Sistema Inmune, que, por así decirlo, "ha perdido el norte", o "es como un batallón que ha perdido el contacto por radio con el Mando"
Eso sí, como un buen soldado, a pesar de la metralla y el humo, hay que aguantar firme en el puesto, y como un buen sargento, animar a la tropa y dar esperanzas.
No sabemos si acudirán a rescatarnos, pero si finalmente sucede así, no será poco el orgullo que sentiremos por no haber desfallecido.
Y si nosotros mismos, como hacemos los que participamos en el foro y en otras iniciativas, somos los que hallamos la salida a través d la líneas enemigas, puede que, al final, hasta nos reconozcan el mérito con una condecoración.
A mí lo último, me da bastante igual, pero bueno, si me concedieran una valiosa, a lo mejor la vendería y con lo que sacara, pasaría mis días en un lugar tranquilo y agradable, acompañado con quien hoy me ayuda a no caer por el camino.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 01 Sep 2014, 22:11
por juan_arg
Entiendo perfectamente a lo que refieres... y bueno es asi. Pareciera que nuestro cuerpo esta luchando continuamente contra algo.. digo algo, porque no se si es un virus, una enfermedad autoinmune, lo cierto es que enfermamos frecuentemente algunos mas, otros menos, otros todos los dias..
Tenemos dolores de cabeza diarios, infecciones, malestar.. y vemos la vida que hacen los demas pensando, pensar que antes yo estaba asi.. con esa energia y esa salud..
No puedo evitar pensar, sobre este problema.. si seguira igual para siempre, mejorare, o estare peor..
Podria preguntarte, cuando mencionas irte a un lugar tranquilo.. actualmente, que es lo que no es tranquilo.. tienes un entorno problematico?
Pregunto porque yo lo tengo muy seguido, mi familia lamentablemente por momentos parece que sus problemas son el centro del universo, y a mi lamentablemente la situacion economica no me ayuda a poder "irme a un lugar tranquilo".. pero si le sumo esta sintomatologia frecuente, que no me permite ponerme bien de pie.. es un guerra como tu dices..
Ely: en cuanto al aceite, no se bien donde comprarlo, en donde vivo hay pocos comercios con cosas asi.. tambien eh leido que para estas cosas es bueno ingerir vitamina B2 , y bueno eso si se puede conseguir en muchos alimentos..
Gracias a todos.. y buenos dias.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 01 Sep 2014, 22:37
por holapollo
Juan, hablaba de forma un poco metafórica, imaginada.
Decía que no le daría demasiada importancia al proceso, si consiguiera librarme de esto.
Que me iba a dar igual que dijeran: est@s valientes han dado de sí todo lo que podían.
Pues muy bien, gracias, me alegro infinito. Se ha hecho lo que se ha podido.
Gracias por el premio, a ver si me alcanza para una isla desierta (o para arreglar una casa de pueblo que, antes de caer enfermo, era la ilusión de mi compi y mía)
No, no tengo un entorno problemático. El problema lo llevo a cuestas.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 02 Sep 2014, 21:09
por elipoarch
juan_arg escribió:Ely: en cuanto al aceite, no se bien donde comprarlo, en donde vivo hay pocos comercios con cosas asi
Es uno de los aceites esenciales que más se utilizan. Seguro que en cualquier tienda que vendan aceites esenciales lo encontrarías (herbolarios o tiendas de productos naturales, por ejemplo). También por internet, pero tengo entendido que en Argentina tenéis problemas para comprar online. Si puedes comprar a webs americanas puedo darte referencias. A unas malas, Amazon. No me imagino que en Argentina no tengáis acceso a Amazon, es tan gigante que no creo que reciban un no de ningún gobierno
.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 03 Sep 2014, 17:09
por lotto1
he entendido que vives en Argentina
http://listado.mercadolibre.com.ar/salu ... a-tree-oil" onclick="window.open(this.href);return false;
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 04 Sep 2014, 20:49
por juan_arg
Hola a todos
Estuve leyendo y tiene buenas propiedades el aceite ese. Voy a ver si en los lugares donde venden cosas naturales lo consigo para aliviar un poco los sintomas.
Tambien mencionan que el aceite de oregano es muy bueno..
Igualmente, estuve biendo y esto puede venir de una candidiasis. que suele desencadenarce por un sistema inmune deprimido y mala alimentacion, y coincide con el estres que estuve pasando estos dias..
Tambien sospecho de la ultima amalgama que me pusieron que la dentista la hizo en un recipiente a mano.. y eh leido que el niquel puede generar alergias..
Por el momento reduci el consumo de azucar y harinas, y estoy incorporando hierro por si estoy anemico.. con probar no cuesta nada..
tambien habia comprado levadura de cerveza por las vitaminas B que trae pero despues lei que para el tratamiento de candidiases hay que excluir levaduras..
Bueno no se.. ojala mis problemas sean solo estres.. saludos.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 10 Sep 2014, 03:24
por juan_arg
Hola 9/9/2014
Bueno estoy intentando con dieta sana, alimentos con vitamina B , C. , verduras, ejercicio moderado, Nada funciona. Siguen los: despertares sin descanso, dolores de cabeza, mareos, cansancio continuo, y aparte dolores especificos en el cuerpo.
Estoy por volver al medico, pero es como si puediera ver lo que va a pasar, y lo que va a pasar es que voy a terminar en el psyquiatra, pagando mucho $ y volviendo con pastillas en una bolsita.
Y que puedo hacer.. si es que nadie me cree.. quizas me los termine tomando, aunque odie hacerlo.. no se que mas puede ayudarme.
Adios.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 10 Sep 2014, 06:33
por holapollo
Juan, en mi opinión, si tienes la opción de gastar dinero, no lo gastes en psiquiatras.
Quizá haya buenos profesionales, que conozcan su trabajo y sepan cuándo es oportuno dar un medicamento, o aplicar un protocolo de corte conductista, bien diseñado para tu caso. Recuerda que la Terapia Cognitivo Conductual, para un paciente que sufra SFC, debe ser adaptada a cada caso individual, y nunca a un grupo. Y jamás ha de ir encaminada a perseguir un fin preestablecido: sirve, si sirve, para ayudar a un enfermo a convivir con su nueva condición. Y punto. Ni sirve para "aceptar" al intruso, ni sirve para "curarte de tus malas emociones y actitudes negativas que te han llevado a la enfermedad". Mucho menos, para que recuperes tu energía, y con ella, tu trabajo, que es a lo que se dirigen los "grupos de TCC para SFC/EM y FM" (¿y lo demás, no cuenta? ¿la vida social, los pasatiempos... eso no lo mata el SFC/EM? ¿sólo el trabajo? ¿TCC para personas o TCC para mulas de noria?)
Si tienes SFC/EM ¿aún no lo sabes, no es así? no tienes un problema psiquiátrico.
No entiendo por qué tu médico cambió un medicamento que te iba bien, por otro.
¿Has pensado en solicitar cambiar a otro médico?
No sé cómo lo manejáis esto en tu país, aquí en principio, es posible hacerlo. Otra cosa es que sea luego factible aplicarlo.
Por ejemplo, donde yo vivo, una zona rural poco habitada, habría de desplazarme para eso a un Centro de Salud distante a 90 Km.
Pero tú vives en una ciudad, o eso me parece que has comentado alguna vez.
Inténtalo.
Por otra parte, aunque no tengas SFC/EM, ni otro trastorno relacionado, seguir una dieta puede ayudarte.
Pero empieza por abajo, es decir, busca primero saber si hay algo que te perjudica: hazte una prueba SERIA para descubrir intolerancias alimentarias. Y con esos resultados en la mano, busca un profesional SERIO que te ayude a diseñar una dieta específica para ti.
Evita cuidadosamente a los alarmistas que te aseguren que "el almidón, el gluten y la leche son los culpables de todo, y si los dejas, te curarás de todo"
Ese mensaje es ya viejo, y lo han utilizado falsos terapeutas como cebo para atraer, engañar y expoliar a enfermos de varios trastornos crónicos antes que ahora: enfermos de cáncer, de VIH-SIDA, de Esclerosis Múltiple...
El mensaje es viejo, pero el cebo continúa vigente. No caigas en él.
Las cosas son mucho más complejas.
Pierde un poco de tiempo en seleccionar un buen profesional: ahorrarás dinero y esperanza. Dos factores de mucha importancia, y que suelen ir escasos.
Desde luego, yo no puedo decirte con seguridad si una u otra te pueden ayudar, porque no lo he hecho, pero yo mismo, a la luz de los estudios que se hacen, entiendo que es un importante factor a tener en cuenta. Y quizá, el primer paso que debería dar todo paciente, ya no de SSC, sino de cualquier enfermedad crónica.
Pero siempre, dando un rodeo para evitar cualquier "dieta para SFC, resultados comprobados"
Si con esto consigues una mejoría, tienes afianzado un pie, un poco más adelante, para buscar dónde dar el siguiente paso.
Pero con angustia, con ansiedad, con miedo, es imposible pensar, y es fácil equivocarse.
Otro consejo que te doy: prueba el lúpulo, en cápsulas, para mitigar la ansiedad.
Es un sedante muy efectivo, y de él puedo hablar en primera persona.
No tiene potencial adictivo ni efecto rebote, como las benzodiacepinas. Y como eres varón, los fitoestrógenos que contiene, en principio, no pueden perjudicarte.
Ten en cuenta que no sirve para mitigar la ansiedad al empezar un tratamiento con un antidepresivo; en este caso, debes tomar benzodiacepinas durante un tiempo; al menos esto es lo que yo he entendido que debe hacerse siempre, y no arriesgaría hacer la prueba. Cada cosa sirve para lo que sirve, y hay que conocer sus limitaciones.
Pero si sufres ansiedad por otra causa, el lúpulo te ayudará a sosegarte.
Sobre todo, no te dejes ganar esta mano por la angustia. Si te sientes como un gato enjaulado, te dejarás el pellejo en los barrotes.
Es mejor, sentarse tranquilamente en medio de la jaula, y escrutarla con atención , a ver si tiene algún punto débil. No somos gatos, somos humanos. Y podemos hacer esto, algo que otros animales, no pueden.
Todo tiene un punto débil, y con tiempo, y herramientas, es posible abrir por ahí una brecha.
Ánimo, Juan.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 10 Sep 2014, 15:49
por cacoya
La única dieta sana que me parece simple de entender, es no comer nada elaborado o precocinado.
Pero a eso quiza debas añadirle el lúpulo como te dice holapollo y a lo mejor el Same que es un depurativo del higado y tiene efecto antidepresivo.
Yo cuando arranque s tomar al tuve que recurrir a los antidepresivos y ansioliticos, solo para poder dejar de llorar y analizsr por donde empezar con los suplementos.
Pero la posible mejoría de todo esto es muy muy despacio y tu principal medicamento, no lo olvides es descansar, cuantas mas horas al día mejor, y mejor tumbado que sentado.
Besos
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 12 Sep 2014, 03:05
por juan_arg
Hola!
Que lindo leer cosas como las que escriben, siento un par ahi del otro lado.
Creo que pensamos muy parecido.
Es cierto, todavia no puedo afirmar que tenga SFC, y si lo tengo por el momento se mantiene leve.. digo esto porque veo que cualquier exceso, como sea acostarse tarde, pasar tiempo en la pc, beber alcohol, pasarme de ejercicio, discutir con alguien, etc (creo que el factor comun de todo esto es el estress) da como resultado que pase uno varios dias con malestar.. y a veces, ni siquiera tengo que hacer nada, viene solo..
En cuanto a una posible depresion, si estuviera seguro.. y tuviera ataques de llanto, insomnio y encuadrara mejor mi estado.. bueno creo que no quedaria otra que tomar antidepresivos. pero esas cosas no me estan pasando.
No me agradan los antidepresivos, los eh tomado, y no es todo como te lo pintan, los efectos secundarios son bastante feos, como un imnsomnio muy marcado, sudores incontrolables, sensacion de estar drogado o fuera de si, apatico.. la mayoria se van despues de varios meses y es cierto que puede notarse una mejoria pero a que costo?.. quien puede poner las manos en el fuego por estas drogas sinteticas?? quien sabe realmente que hace esto en nuestro cuerpo? dicen que no generan dependencia, pero yo tengo mis serias dudas.. muchas personas tienen fuertes recaidas cuando lo dejan.. por las dudas prefiero mantenerme alejado.
*si hay alguien que los toma.. pido perdon por lo que digo, pero es solo mi forma de pensar, yo tome varios meses, y tampoco dije cosas que no habran experimentado o cosas que se plantearon al tomarlos.
En cuanto a lo natural, puedo decir que la dieta veo que me esta ayudando de a poco, trato de comer sano, en lo posible.. e ir probando nutrientes que sirvan para el sistema nervioso central, que creo que no me funciona muy bien.
Tambien caminar ayuda (los que pueden), aca es invierno pero bueno, con abrigo y un ratito en lo posible.
E decidido no participar mas en las discuciones en mi familia, ya comprobe que yo no voy a poder cambiar nada, y la unica forma de ayudar es resolver mi vida.. me di cuenta en la terapia, ya que lo unico que hacia era quejarme de mi madre.. en vez de mis otros problemas, asique decidi no seguirle mas la corriente.
Bueno por el momento seguire con este plan, si me encuentro con mas dias malos que buenos.. ire pensando que hacer..
Abrazos! gracias por responer.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 12 Sep 2014, 07:23
por holapollo
Sólo quería hacerte unas puntualizaciones, Juan:
Poner el estrés emocional como la clave que sustenta la bóveda me parece erróneo.
A mí me parece que es un efecto más de la enfermedad, y no una de sus causas; baja el umbral de respuesta a los estímulos, y una mala experiencia desencadena malestar, cuando en condiciones normales nos lo echaríamos a la espalda sin mayor problema.
Incluso aunque se trate de un factor que ayude, dudo mucho que sea el más importante, ni de lejos.
Pongo una analogía, con una enfermedad tan desconocida aún como los SSC: la esquizofrenia.
Muchos de los que acaban padeciendo la enfermedad, tienen el primer brote tras un episodio estresante. Nada más fácil que echarle la culpa; además, es algo que está en nuestros clichés: "se volvió loco, no pudo superar ese revés"
Pero si se va un poco más al fondo, se observa que hay gente capaz de superar reveses más serios sin enfermar, aunque "no vuelvan a ser los mismos ". Su cabeza y su cuerpo siguen funcionando bien, sólo su ánimo acusa el golpe.
Un esquizofrénico, incluso antes de los prodromos (primeras manifestaciones de baja intensidad) ya tiene un perfil fisiopatológico reconocible. Que acabe sufriendo el cuadro delirante completo, depende de otros factores ambientales,entre ellos el estrés emocional. Pero no deja de ser algo externo, que actúa sobre un suelo ya preparado para que arraigue.
Hago aquí un inciso, para agradecer expresamente a Tranqui que me pusiera sobre la pista de estas similitudes. He sido crítico públicamente con él, y justo es que lo reconozca.
Pensándolo un poquito más detenidamente, no es mal argumento para rebatir, a los que tratan de hacernos pasar por enfermos con trastornos por conversión, o somatomorfos: muchos de ellos manifiestan una especie de "desinterés" por sus problemas de salud (se denomina "la belle indifférence") mientras que se preocupan de los de los demás con mucho ahínco.
Respecto de los efectos de los fármacos antidepresivos, pues yo insisto, de nuevo, en que hay que ponerlos en su sitio, y no demonizarlos.
Se confunden los términos adicción, tolerancia o habituación, dependencia y síntomas de retirada, y si bien tú, Juan, o yo mismo hasta hace poco, podemos excusarnos, que se alimente esa confusión desde cierto sector de la psiquiatría (sector que por cierto, no pertenece a ninguna corriente en especial, aunque suelen practicar el psicoanálisis. Más bien pertenecen a un "enfoque" social que abarca más que la propia medicina) me parece criminal. He escrito criminal, y recalco que no es exageración, lo he escrito con toda intención.
Los antidepresivos no producen adicción. Nadie se siente compulsado a "tomar la dosis" para funcionar. De hecho, no es difícil olvidar tomar una dosis.
Tampoco provocan tolerancia. No necesitas subir la dosis progresivamente, porque tu cuerpo "se adapta". En realidad, presentan el mecanismo contrario: el de la sensibilización, y éste, también limitado.
Por eso yo me río cuando alguien manifiesta "me tomé la primera pastilla y me sentí drogado"; he escrito en un principio:
MENTIRA, con todas las letras mayúsculas.
Pero soy consciente de que yo no puedo juzgar tan categóricamente lo que siente una persona, cuando está claro que no sabemos traducir con palabras la complejidad de nuestros síntomas, cuando está claro que hay quien marca las pautas para que lo hagamos con ciertas expresiones, y menos aún, cuando esas personas lo manifiestan en un lugar, como este foro, en el que hay que tener en mente, que los que participamos, tenemos particularidades a nivel de fisiología que nos pueden alterar la respuesta aguda.
Sí provocan dependencia. Una vez que los tomas durante un tiempo, hay que continuar tomándolos, pero este mecanismo de dependencia lo comparte con fármacos no psicoactivos.
Y relacionado con esto último, su interrupción súbita produce síntomas de retirada.
A diferencia de los opiáceos, de las benzodiacepinas y del alcohol, los de los antidepresivos son muy moderados y duran menos tiempo.
Desde luego, el vértigo de los primeros días es muy desagradable, pero no es nada comparado con los síntomas de desrealización que provoca la retirada brusca de las benzodiacepinas.
Y en todo caso, se mitigan con una retirada progresiva.
Cada cosa, en su sitio.
Esto es algo que aprendí ya los primeros días en que empecé a trabajar por mi cuenta.
Si no se ordena un poco el tajo, no pararemos de enredarnos los pies con los cables y darnos de morros con el suelo.
Re: Actualizacion de mi vivencia
Publicado: 07 Nov 2016, 18:15
por Adrian3388
Hola a tod@s!
A mi también me ocurría lo de las boqueras, que creo que es lo mismo que la queilitis. He buscado de todo por Internet y en médicos especialistas. Quizá lo más recomendable que he encontrado es esta página (
http://www.sectorasegurador.es/queiliti ... tas-saber/) , en la que hablan de cremas para los diferentes tipos de boqueras, ya que no es lo mismo una candidiasis que una queilitis de origen bacteriano.
Espero que os sirva tanto como a mí para acabar con esas incómodas heridas de los labios.
Muchísimo ánimo a tod@s!
Saludos