SFC/EM Investigación

elipoarch escribió:Como una aportación más a este tema, apunto que hay bastantes enfermos en el foro que llevan AÑOS llevando una dieta eco, sin gluten ni lactosa (ni tóxicos)... y siguen aquí.

De todos modos, aparte de que el post del blog en cuestión viene a decir que si no nos curamos del SFC es porque no nos da la gana, porque se cura con una simple dieta (cosa que, evidentemente, me enerva), también es cierto que con una dieta adecuada, -que yo definiría como una dieta que vaya adaptándose a nuestras intolerancias (que cambian con el tiempo, también hay que decirlo)- SIEMPRE nos hará ganar calidad de vida, así que la aportación en sí, no me parece banal. Pero con las salvedades ya dichas: si alguien se cura de esto con dieta, es que estaba mal diagnosticado (o que se autodiagnosticó, que de eso hay mucho...) no me cabe la menor duda.

holapollo escribió:

elipoarch escribió:Como una aportación más a este tema, apunto que hay bastantes enfermos en el foro que llevan AÑOS llevando una dieta eco, sin gluten ni lactosa (ni tóxicos)... y siguen aquí.

De todos modos, aparte de que el post del blog en cuestión viene a decir que si no nos curamos del SFC es porque no nos da la gana, porque se cura con una simple dieta (cosa que, evidentemente, me enerva), también es cierto que con una dieta adecuada, -que yo definiría como una dieta que vaya adaptándose a nuestras intolerancias (que cambian con el tiempo, también hay que decirlo)- SIEMPRE nos hará ganar calidad de vida, así que la aportación en sí, no me parece banal. Pero con las salvedades ya dichas: si alguien se cura de esto con dieta, es que estaba mal diagnosticado (o que se autodiagnosticó, que de eso hay mucho...) no me cabe la menor duda.

Lo que yo digo también, Eli, y no por tu aporte, es que para este viaje no hacen falta alforjas...

Es lo malo de la inundación de "información" (lo pongo entrecomillado adrede) que hay en Internet, supongo que es el contrapunto a lo bueno: hay que estar ojo avizor para captar el sesgo que pueda tener el autor de lo que se está leyendo.
Yo lo hago ya por costumbre, y no me canso de recomendarlo: hay que tomarse el tiempo necesario para repasar un poco las fuentes y los enlaces que salen en los lados de los blogs: ayudan a "ambientar" al autor.
Si hasta yo mismo, que no tengo idea de medicina, puedo abrir un blog o un grupo en facebook dedicado al tema de una enfermedad crónica grave y mal estudiada... (pero eso sí lo hago: pierdo horas antes de dar por bueno un enlace o un dato)

Yo insisto en que se trata de una nueva "moda", la que sigue el eslogan "Som lo que mengem" (Somos lo que comemos) llevado al límite.
En ella está la explicación a esta inundación de nutricionistas de cursillo, (sí, los del "titulillo" que tanto ofende a los que han sacado el título homologado) y también, por qué no decirlo, a que muchos que tienen el título "bueno" tomen trocha por vereda y quieran curar con dieta cualquier cosa.
Y que los que aún no han sacado ese título, pero están en ello, se lancen al río revuelto antes de hora, a ver qué pescan.

En fin, conozco yo a alguno, personalmente, que tiene la misma actitud que los médicos de SS: acabados los estudios, aquí me las den todas.
Si antes las palabras mágicas eran "Britapén y Frenadol", ahora son "ni pan ni leche"
Y también me consta que hay otros que, a pesar de tener un título, y de seguir las novedades y másters que se van haciendo, tienen que ganarse el sustento con otras labores distintas a la suya, porque tienne en mente el sentido de la prudencia.
De todo hay en la viña del Señor.

Qué "Sancho Panza" me estoy volviendo, con tanto refrán...

Montana escribió:Bueno,


Vuelvo a repetir lo ya he comentado en muchos de mis post:

Mi diagnóstico es de Fibromialgia en estado grave, hecho por el reumatólogo del Hospital de la Esperanza de Barcelona.
Yo nunca he dicho que tuviera SFC, aunque, por los síntomas que tenía, parecía tenerlo, porque tenía muchos de los síntomas (no todos, pero sí muchos). Es más que probable que si hubiese ido a Barnaclinic en aquel momento hubiera salido con un diagnostico de SFC; pero nunca lo sabré, ya que ahora que me encuentro mejor, carece de sentido ir.

No soy médico, ni científico, ni especialista de nada. Pero a mi me hubiera gustado que alguien que mejora compartiera sus experiencias conmigo o con el foro. He llegado a estar muy desesperada.
Ese es el motivo de que haya querido explicar al foro mi experiencia y mi mejoria sustancial.

Cierto que estoy muy centrada en la dieta, aunque sé que esta enfermedad es multifactorial.
Pero sigo pensando, firmememente, que la dieta es un pilar esencial para la mejora. Y además es algo que me gusta y me interesa. Por qué debería de ocultarlo?
Siento los casos de la gente a la que no le ha reportado ningún cambio o beneficio.
Ya dije también que cada cuerpo es diferente, que cada caso es diferente. Y también habría que ver qué dieta han seguido y cómo, para ser justos.
Cuando el naturópata me puso esta dieta como primer paso, yo no creía ni por asomo que fuera a hacerme tanto efecto. Es más, de hecho se la cuestioné, alegando que yo no era celiaca. Pues mira.

A mi sí que me ha funcionado, y por eso lo explico. No nos quejabamos de que la gente que mejoraba ya no entraba en el foro a explicarlo? Pues yo, precisamente, no quería ser así.

Pero en vista de que no os gusta que explique mi mejoria, porque mi mejoría es gracias a la dieta, dejaré de hacerlo. No me interesa ofender a nadie, ni levantar este tipo de irritaciones y ampollas.

A mi me ha escrito gente por lo privado que ha mejorado sustancialmente, con dieta y suplementos. También por teléfono he hablado con alguna persona que había mejorado muchísimo con la dieta. Pero no querian entrar en el foro a explicarlo. Precisamente por esto, porque tenían miedo de vuestros comentarios.
Es una lástima. Todos perdemos. Pierde el enfermo, y pierde la salud.
Lo siento por la gente que está realmente mal, en la cama. He estado mucho tiempo así.

A mi me ha escrito gente por lo privado que ha mejorado sustancialmente, con dieta y suplementos. También por teléfono he hablado con alguna persona que había mejorado muchísimo con la dieta. Pero no querian entrar en el foro a explicarlo. Precisamente por esto, porque tenían miedo de vuestros comentarios y vuestras burlas.
Es una lástima. Todos perdemos. Pierde el enfermo, y pierde la salud.
Lo siento por la gente que está realmente mal, en la cama. He estado mucho tiempo así.

holapollo escribió:Disculpa, Cacoya, no había leído tu mensaje. Ahí dejo el ofrecimiento.

Mira, por ejemplo, a cuenta del alcohol. No es el gluten, pero a mí me hace un efecto similar.
Ya hace tiempo que no lo pruebo, porque ya he dicho, que a dosis mínimas, me aletarga.

Y recuerdo un comentario de Eli, diciendo que ella descubrió por sí misma, que las primeras cervezas sin alcohol, en realidad, tenían algo de alcohol. Igual me pasó a mí.
Está claro que no es el alcohol lo que me hace daño, porque lo he tomado con conocimiento, antes de enfermar, y durante los cinco años que estuve asintomático, sin que me afectara más que lo normal.
Es mi estado de salud el que me hace reactivo en exceso.

Con el alcohol, es muy fácil: no bebo y asunto concluido.

¿Me perjudican también el gluten, el lamidón o la lactosa?

Pues no lo sé, y me gustaría sacar algo en claro, pero con enlaces a blogs que no aguantan un minuto y preguntas retóricas, del tipo "¿Qué os parece esto que he leído por aquí?" yo no saco nada en claro, y me pasa como a todos: me saturo, me ahogo entre paja, y me dan ganas de ir a buscar por mi cuenta.

Montana, entre nosotros: yo aún conservo la capacidad de leer más allá de las meras palabras.
Si lo quieres entender, lo entiendes, y si te parece bien, ya que parece que tienes conocimientos más amplios que yo en nutricionismo, reitero lo que he escrito en mi anterior comentario.
Que yo también he dado miles de vueltas en la cama.

holapollo escribió:

A mi me ha escrito gente por lo privado que ha mejorado sustancialmente, con dieta y suplementos. También por teléfono he hablado con alguna persona que había mejorado muchísimo con la dieta. Pero no querian entrar en el foro a explicarlo. Precisamente por esto, porque tenían miedo de vuestros comentarios y vuestras burlas.
Es una lástima. Todos perdemos. Pierde el enfermo, y pierde la salud.
Lo siento por la gente que está realmente mal, en la cama. He estado mucho tiempo así.

La verdad, qué feo suena esto... suena a chantaje emocional... ¡ecs!

Montana, aquí nadie se burla de nadie, y por la parte que me toca, te respondo.

Amiga mía, no se puede tener la piel tan fina, y tomarse como casi una ofensa personal el que te pongan en la picota los comentarios, siempre que sea de forma razonada.

No sé, a lo mejor es que yo estoy ya más hecho a argumentar con dureza y parece que me estoy burlando de alguien... puede ser.

En todo caso, te recuerdo que debes poner también en cuarentena otras aportaciones que has hecho previamente (Hulda Clark, ¿recuerdas?) y que por tu forma de contestar cuando se aportaron datos, acabaron siendo borradas.

Montana escribió:

holapollo escribió:

A mi me ha escrito gente por lo privado que ha mejorado sustancialmente, con dieta y suplementos. También por teléfono he hablado con alguna persona que había mejorado muchísimo con la dieta. Pero no querian entrar en el foro a explicarlo. Precisamente por esto, porque tenían miedo de vuestros comentarios y vuestras burlas.
Es una lástima. Todos perdemos. Pierde el enfermo, y pierde la salud.
Lo siento por la gente que está realmente mal, en la cama. He estado mucho tiempo así.

La verdad, qué feo suena esto... suena a chantaje emocional... ¡ecs!

Montana, aquí nadie se burla de nadie, y por la parte que me toca, te respondo.

Amiga mía, no se puede tener la piel tan fina, y tomarse como casi una ofensa personal el que te pongan en la picota los comentarios, siempre que sea de forma razonada.

No sé, a lo mejor es que yo estoy ya más hecho a argumentar con dureza y parece que me estoy burlando de alguien... puede ser.

En todo caso, te recuerdo que debes poner también en cuarentena otras aportaciones que has hecho previamente (Hulda Clark, ¿recuerdas?) y que por tu forma de contestar cuando se aportaron datos, acabaron siendo borradas.

Chantaje emocional? Para nada. Son simples hechos.

Dices que aquí nadie se burla de nadie...es muy gracioso que lo digas, precisamente, tu.

Por otro lado, te recuerdo que TUS comentarios TAMBIÉN fuerón borrados, por ofensivos y faltos de respeto...pero sin embargo, eso no lo mencionas, verdad que no?? y por lo que he sabido, no ha sido la primera vez, ni mucho menos, que se te llamó la atención al respecto.
Lo que yo opino de tu tono y de tu forma de llevar y conducir los debates, me parece que ya te lo dije muy claro, por privado, ya que te dedicaste a escribirme.
Entenderás que no tengo interés en continuar esta conversación que encuentro esteril...y por supuesto que no voy a emplear mi tiempo en ponerme a estudiar artículos con alguien que ya me ha faltado al respeto más de una vez....

Ni siquiera entiendo que se te ocurra proponérmelo...pero de verdad que no hace falta que me lo expliques.