SFC/EM Investigación

Ok.

Muchas gracias por el consejo, seguiré probando y ya veremos qué tal efecto hace en mi cuerpo. Ya me dí cuenta que por vuestra experiencia cada uno es su propio conejillo de indias, casi todos los "tratamientos" se basan en prueba-error y nueva prueba, quizás es lo peor que lleve, que no hay nada concreto para nada, ni diagnóstico, ni tratamiento...y a cada uno le sienta bien una cosa diferente...

en fin...

Estoy de acuerdo contigo en que es una situación un poco desalentadora, pero para mí la mejor ayuda fue encontrar este foro y algún otro y descubrir que no estaba sola ni loca.

Ya sé que no es mucho consuelo, pero al menos aquí nos entendemos, nos comprendemos, y podemos compartir experiencias. Yo llevo enferma 23 años, y tan solo hace 4 que descubrí la existencia del SFC, y algo más de 3 años en el foro. Mi vida cambió radicalmente, te lo aseguro.

En la vida, aunque te parezca una petulancia sé bien de los que habló (se me murió mi marido con 34 años) hay que aprender a valorar "lo que tenemos" y no centrarnos en "lo que nos falta". Aunque tengamos malos, muy malos, en el estado de ánimo, solo son eso momentos. Como dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes.

Muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuucho ánimo.

O.T. Aclaro dos puntos:

1.- Personalmente siempre en todas las organizaciones que he estado he intentado ser disciplinado, la practica me ha enseñado es que al aceptacion de los puntos surgidos del concenso en congresos es lo que mejor puedo defender.

2.- Yo escribo mucho, estoy solo, llevo una vida dificil, no es facil vivir en horizontal...vosotros mas que nadie sabeis lo que es eso, dias y dias sin salir de casa y escribo mucho.

Escribo a nivel personal, pero como si hablase con la vecina en el patio de casa, no le doy demasiada importancia...son mis experiencias subjetivas de una vida de supervivenia a que me condeno la medicina, pues llevo desde pequeñito con sintomas de fatiga y jamas un medico me indico que existiese eso.....es mas recientemente alguno me lo niega, incluso llevando yo diagnostico de Barcelona.....un tanto alucinante....

A nivel personal he huido hacia ciertas teorias y soy muy consciente de eso, pero quien no se cojo a un hierro ardiendo cuando se esta ahogando en el mar?

No se si doy a entender la idea, lo que yo escribo es a nivel personal, espero que nadie lo tome como cura de nada....pues yo no me he curado de nada.

Creo que he aclarado algo, si es necesario, edito.

Feliz dia.

antavian escribió:
A nivel personal he huido hacia ciertas teorias y soy muy consciente de eso, pero quien no se cojo a un hierro ardiendo cuando se esta ahogando en el mar?

No se si doy a entender la idea, lo que yo escribo es a nivel personal, espero que nadie lo tome como cura de nada....pues yo no me he curado de nada.
Creo que he aclarado algo, si es necesario, edito.
Feliz dia.

No edites nada, no hace falta. No he querido molestarte, ni mucho menos, lo único que he planteado 2 opciones:
1.- Terapia grupal con ejercicios
2.- Terapia grupal sin ejercicios

Lo único que he observado en tus respuestas es que llevas muchos años haciendo "ejercicios orientales" (te repito que no sé cómo clasificarlos ni llamarlos) y que si tu vida es en horizontal es que no debería esperar muchos resultados positivos en la terapia con ejercicios, te repito que no he querido molestarte con ello, y si lo he hecho, te pido perdón.

Por cierto, estando como estamos, ¿quién no se agarra a un clavo ardiendo en nuestra circunstancia?, está claro que todos probaremos todo lo que nos recomienden que tenga alguna lógica, al menos para nosotros: ejercicios o descanso, suplementos o vitaminas...lo que haga falta para intentar que nuestro cuerpo/mente vuelva a ser lo que era antes (o por lo menos, más normal de lo que son ahora), por eso mismo he preguntado y he solicitado ayuda, para saber si alguien del foro tenía conocimiento de QUÉ ES MÁS RECOMENDABLE, PARA NO TENER QUE RECORRER UN CAMINO QUE OTROS YA HAN ANDADO (y sobre todo, para saber cómo de sufrible o insufrible puede llegar a ser ese camino).

Un abrazo

No hace falta que edites nada, Anta, los que llevamos años por los foros sabemos que dominas del tema. Ya te dije una vez que deberías plasmar esos conocimientos en un blog, pueden ayudar a mucha gente. Símplemente, nos íbamos del tema de fondo: ejercicio sí o no?

Yo no soy partidaria del ejercicio si tienes EM/SFC y por lo tanto, intolerancia al ejercicio. Si tu cuerpo te dice que no sigas, hazle caso. Tú no sabes lo que te pasa, tus médicos no saben lo que te pasa... tu cuerpo sí, aunque no le entendamos.

Mis opciones son: estiramientos suaves, ejercicios respiratorios (para intentar aumentar el nivel de oxígeno en sangre) y ejercico anaeróbico extra-suave en tramos de minuto y medio, como mucho (el cuerpo pasa a modo aeróbico en unos 90 segundos de iniciar el ejercicio). Si se tolera algo más, caminar en plano SIEMPRE QUE NO NOS PROVOQUE UN RELAPSO. Y si no se puede hacer nada, pues no se hace nada. De los médicos AFECTADOS de EM/SFC que escriben por los foros, no hay ninguno que recomiende el ejercicio. La mayoría son además extremadamente beligerantes al respecto. No olvidemos dos detalles importantes: los estudios prescinden de los datos de aquellos que abandonan el estudio (tal vez porque empeoraron demasiado?) y los criterios de selección de "enfermos" suelen describirse como "sujetos que describen una fatiga crónica de más de seis meses de duración": ni fatiga cognitiva, ni intolerancia al ejercicio o PEM (Post exertional Malaise)... todo eso (que delimitaría bastante el cribaje), se obvía, por lo que se estima un porcentaje de diagnóstico erróneo en más del 30%. Sumamos a ello que los resultados suelen ser bastante discretos (no son cifras abrumadoramente claras, en absoluto) y ¿qué tenemos? una recomendacón que se aguanta con pinzas... o ni eso. Así que, again de nuevo, ensayo y error. No hay otra !

Lo del blog, no me convence, pues me gusta mucho forear, participo en muchos foros, ahora empezare en lengua francesa, uf, chaporreada, pero empezare.

El problema que veo es que mientras vosotros veis la tecnicas corporales como un recurso o como una ginmasia, yo estoy impregnado de orientalismo y las vea como una ventana del alma, finestra quedar millor, ese verlas asi me hace tener una perspectiva diferente.

Por eso creo que tengo que tener mucho cuidado en desembuchar el acervo, el patrimonio de experiencia oriental....porque abrumo al otro y me doy cuenta cuando me dan caña por otros foros...pero claro con palos se aprende.

Cuando un medico dice que hacer ejercicio no es recomendable para un sfc, le doy razon, porque cuando yo hago taitxi intento que no sea ejercicio...claro eso es dificil de trasmitirlo a un neofito y ademas te vas a encontrar con muchos profes de taichi que lo han occidentalizado....hay concursos y competencias y cinturones de taichi....como ya explique todo viene de america.

Lo que intento trasmitir es que si haces estiramientos y te fuerzas, habra compensacion por parte del cuerpo, reaccion....y hay que evitar esa reaccion, como no esforzandote....el estiramiento esta mas en dejar fluir la respiracion, no retenerla, en relajarse que en forzarse, hacer como si no hicieses nada y transformar el aire en oro, apreciar el aire como lo mas preciado.

Esa idea siempre debe tenerla un enfermo. No smoking, no strong.....me explico.

Feliz noche.



Postdata: Yo hago un taichi minoritario, el kuntao, es de la escuelas ying o femeninas....a traves de el se aprende a liberar el ki femenino, eso si es interesante la liberacion del ki femenino.....muchas de sus cosas son de las danzarinas del sudeste asiatico.

A ver, yo no soy partidaria del ejercicio para un sfc, pero sencillamente porque ni me sienta bien, ni puedo hacerlo siquiera y además luego acabo mucho peor. Pero eso es a mí, a lo mejor a otra persona puede venirle bien algo de ejercicio adaptado. No se. ¿Conocéis a alguien diagnosticado que tolere el ejercicio? Y cuando digo tolerar, me refiero a no pagar la factura el ó los días siguientes.

Eso cada uno lo sabe mejor que nadie. Es cuestión de escuchar al cuerpo. Todos sabremos ya a estas alturas reconocer cuando "no podemos más", pues bien, la cosa está en parar un poco antes de llegar a ese estado y descansar. Si tú, Joaquín, dices que haciendo ese Yoga grupal en la asociación, te sientes mejor, adelante pero sin pasarse. Si te sienta mal, lógicamente no lo hagas más. Y sí, no sabrías decir si estás mejor o peor...es que sencillamente no es algo que te vaya a mejorar, pero siempre puedes hacerlo por gusto.

La cuestión es, no dejar de buscar "alternativas", de probar...

Por ejemplo, yo tengo un edema linfatico en una pierna y mala circulacion linfatica en general (muchos pacientes de problemas linfaticos mas graves que el mio, no tienen una fatiga generalizada, por tanto aclaro que no lo veo excluyente del sfc), bueno pues para mantener la circulacion linfatica debo hacer un minimo de ejercicio, sino me aparecerian mas edemas en las piernas y los mantengo a raya....claro yo controlo mucho el nivel de ejercicio y procuro no cansarme.

Cada uno, seguimos siendo un mundo y cada uno debe ir experimentando.

Una vez hice microgimnasia en un centro muy bueno, eran buenos en la materia y tuve una recuperacion de unos dias bestial....eso si en clase lloraba de dolor....autenticas borracheras de dolor.....la micro se practica en la asociacion de sfc de Barcelona.


Feliz tarde.

La cuestión es, no dejar de buscar "alternativas", de probar...

antavian escribió: La cuestión es, no dejar de buscar "alternativas", de probar...

Volvemos a lo de siempre, nos agarramos a un clavo ardiendo y probamos cualquier alternativa para ver si eso nos mejora...todo se reduce a ensayo y error y nuevo ensayo hasta ver qué nos viene bien.

Ayer tarde tuve yoga. Hoy he venido a trabajar pero me cuesta mucho moverme, me noto agotadas las piernas, los brazos, hasta la cara...toca día tonto...

saludos

elipoarch escribió:No hace falta que edites nada, Anta, los que llevamos años por los foros sabemos que dominas del tema. Ya te dije una vez que deberías plasmar esos conocimientos en un blog, pueden ayudar a mucha gente. Símplemente, nos íbamos del tema de fondo: ejercicio sí o no?

Yo no soy partidaria del ejercicio si tienes EM/SFC y por lo tanto, intolerancia al ejercicio. Si tu cuerpo te dice que no sigas, hazle caso. Tú no sabes lo que te pasa, tus médicos no saben lo que te pasa... tu cuerpo sí, aunque no le entendamos.

Mis opciones son: estiramientos suaves, ejercicios respiratorios (para intentar aumentar el nivel de oxígeno en sangre) y ejercico anaeróbico extra-suave en tramos de minuto y medio, como mucho (el cuerpo pasa a modo aeróbico en unos 90 segundos de iniciar el ejercicio). Si se tolera algo más, caminar en plano SIEMPRE QUE NO NOS PROVOQUE UN RELAPSO. Y si no se puede hacer nada, pues no se hace nada. De los médicos AFECTADOS de EM/SFC que escriben por los foros, no hay ninguno que recomiende el ejercicio. La mayoría son además extremadamente beligerantes al respecto. No olvidemos dos detalles importantes: los estudios prescinden de los datos de aquellos que abandonan el estudio (tal vez porque empeoraron demasiado?) y los criterios de selección de "enfermos" suelen describirse como "sujetos que describen una fatiga crónica de más de seis meses de duración": ni fatiga cognitiva, ni intolerancia al ejercicio o PEM (Post exertional Malaise)... todo eso (que delimitaría bastante el cribaje), se obvía, por lo que se estima un porcentaje de diagnóstico erróneo en más del 30%. Sumamos a ello que los resultados suelen ser bastante discretos (no son cifras abrumadoramente claras, en absoluto) y ¿qué tenemos? una recomendacón que se aguanta con pinzas... o ni eso. Así que, again de nuevo, ensayo y error. No hay otra !

En el blog de cocina:

http://saludcocinayfelicidad.blogspot.c ... chive.html" onclick="window.open(this.href);return false;


y en todos los blogs del bloguero antavian, voy colgando cosas de orientalismo...y no soy pesao, me repito mas que el ajo, pero es lo que hay, cuando aprendo una cosa, soy obsesivo.

Feliz tarde.

Gracias, anta.

Visitaré el blog.

joaquin escribió:Gracias, anta.

Visitaré el blog.

De nada, pues.

A tu servicio, tu pregunta las dudas.

Hola
después de mucho tiempo sin escribir en mi post, hoy vuelvo a la carga con "buenas" noticias. Tengo diagnóstico de SFC, aunque el reumatólogo que lo ha hecho me ha dicho que no me puede ayudar más.
al tener diagnóstico, he pedido las pruebas de esfuerzo de la complu, y me han dicho que las hago el 26 y 27 de febrero. Ahora a esperar.

Por lo demás sigo igual, incorporé la Q10 y Acetil-lcarnitina a mi dieta y he notado ligeras mejorías los días que estoy bien, cosa que es un peligro ya que se me olvida que estoy malo y hago una vida que ahora no es normal, y termino muerto a los dos o tres días de tener el dia bueno.

saludos, ya os contaré según vaya pasándome algo más.

Amigos he tenido que forzame, por intervención de un familiar más trabajo, y hoy me dice que me esté acostadita, veremos cuando me levanto.....

Mis amig@s me llaman para preguntarme por, mi familiar y todos sin haberme visto hace tiempo me dicen,por el tono de voz, te encuentro mucho mejor.Son del medio hospitalario y como ya sabéis, es que he cogido una depresión ...

Y yo me digo, no les voy a quitar su idea, pues sí después de año imedio no se han enterado ni tienen interés en aprender, ya aprenderán...

Bueno escribir que os leo todo

sí, a eso estamos acostumbrados..."se te ve bien", "así de animado verás cómo te pones mejor", "no te preocupes que pronto estarás mejor" y así infinidad de cosas que podemos contarnos entre todos y que nadie entiende.

Yo pido siempre precisamente que me respeten, no que opinen sobre cómo me ven, porque a ojos de todo el mundo debo estar en mi plenitud física por lo que me dicen...

El miércoles pasado pagué el sobreesfuerzo del lunes, me veían mala cara en el trabajo (algunas personas, otras me veían bien) y a la pregunta de "¿por qué no te vas a casa?" mi respuesta fue: "no puedo moverme de la silla, espera a ver si me recupero..." hasta que a las 11 y media pude tener suficiente fuerza para llegar a la parada de autobú y poder irme a casa.

Pero lo gracioso es que la gente que no valora tu enfermedad es la que te ve bien, la que te entiende y respeta sabe cuando estas mal (y bien).

un saludo

Uy, como me suena lo que cuentas del trabajo!

¿Y cuando te ven en tu silla y ya ha pasado casi una hora de la hora de plegar del trabajo?

— Pero que haces todavía aquí, por qué no te vas? Trabajas más horas que un reloj, comerás tardísimo.
— Es que estoy muy cansada.
— Pues razón de más, si estás cansada vete a casa a descansar.

¿Y cómo les dices que no te vas porque no eres capaz de levantarte, bajar las escaleras, pillar el metro...?

Tal cual. Cómo me suena todo... ¡Me he pasado tantos años así!

No lo puede saber quien no lo pasa... yo hice lo mismo durante años... no es que no viera la hora de salir del trabajo, es que no tenía fuerzas para levantarme de la silla, llegar a la moto y conducir hasta casa! Cuando la gente habla de "estoy cansado, me voy a casa", no saben lo que "cansado" significa de verdad.

hola.

elipoarch escribió:No lo puede saber quien no lo pasa... yo hice lo mismo durante años... no es que no viera la hora de salir del trabajo, es que no tenía fuerzas para levantarme de la silla, llegar a la moto y conducir hasta casa! Cuando la gente habla de "estoy cansado, me voy a casa", no saben lo que "cansado" significa de verdad.

Qué razón tienes, Eli, si la gente supiera lo que significa la palabra "cansado" no diría tan alegremente que estamos "como ellos de cansados" por haber dormido mal esa noche o por el cambio de tiempo...

Por cierto, os cuento una nueva noticia, al tener diagnóstico de SFC me he pasado de nuevo por la Escuela de Medicina Deportiva de la complutense y me han dado cita para hacerme las pruebas de esfuerzo los días 26 y 27 de febrero, con lo cual y a mi pesar tengo que dejar de tomar los suplementos, no quiero que salgan resultados falseados y que me digan que estoy como una rosa...

En el 2006 me hice una prueba de esfuerzo allí mismo y me dieron un informe de que mi cuerpo tenía un rendimiento un 60% por encima de la media, ya os contaré, pero me parece que el 60% va a cambiar y en vez de estar por encima va a estar por debajo

saludos

¡¡¡ANDA!!! Si ya había contado lo de la complu...perdón, ha sido un lapsus de los varios que me ocurren al cabo de la mañana...y de la tarde...y por la noche porque duermo como un tronco, que si no...