SFC/EM Investigación

Entonces, si los nombres que sirven son los que escogen los americanos, por el momento los que valen son "Síndrome de Fatiga Crónica Postviral" y "Encefalomielitis Miálgica Benigna"


Respecto a lo de la superposición de FM y SFC he citado 6 frases donde lo indican en los tres Documentos que hay redactados por un panel de expertos redactores independientes (Consenso Canadiense, Consenso Internacional y Revisión para Médicos Clínicos del Consenso Internacional), en 4 de los casos enmarcados dentro un cuadro (uno de ellos incluso coloreado para darle más énfasis). Imagino que si hacen tanto hincapié, será por algo. Cuando hablan de comorbilidad, hablan de comorbilidad y cuando hablan de solapamiento, hablan de solapamiento, y son cosas bien distintas.


Te agradezco lo que comentas de mis respuestas. De todas formas, si te fijas, cuando "me toca" responder en un post tan largo, eso me deja destruído y no puedo contestar a otros posts ni traducir nada ni nada (ese día tampoco puedo leer un sólo hilo en PR o HR o leer un paper o un cachito de un libro). A mí también me cuesta muchísimo poder responder y a veces también me quedo alucinado del nivel que demostráis muchxs compañerxs a la hora p.e. de traducir algo. Ya sabes las fluctuaciones que tiene la enfermedad y, en mi caso, yo estoy siempre bastante destruído a nivel físico, pero a nivel neurocognitivo fluctúo bastante y, afortunadamente, por un lado mi nivel premórbido era extremadamente alto (aunque esté mal que yo lo diga) y, por otro, este último año creo que "he andado bastante acertado" con la suplementación para el coco y voy teniendo días más lúcido a nivel mental.


Sobre lo de que el Hospital Clínic y BarnaClinic son lo mismo (extraído del blog de Miguel Arenas):


Alrededor del Hospital Clínic de Barcelona hay un conjunto de organizaciones y empresas que le dan soporte y enriquecen su calidad asistencial. Algunas de estas entidades son, entre otras:
1) La Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica promueve y gestiona la investigación en biomedicina y docencia relacionada con las ciencias de la salud. Su área de acción abarca el seno del Hospital Clínic de Barcelona y todos los ámbitos donde el hospital despliegue su actividad, ya sea por si mismo o en colaboración con otras entidades.
2) El objetivo de Gesclínic es gestionar servicios de atención primaria del área de referencia del hospital en sus tres vertientes, asistencia, docencia e investigación. En la actualidad gestiona el Centro de Atención Primaria Les Corts (4C) que atiende a una población de unos 32 mil habitantes.
3) La misión de Barnaclínic es el desarrollo, en el marco del Grupo Clínic, de actividades asistenciales dirigidas a pacientes no financiados por el sistema público de salud que la sociedad demanda y que el hospital está en condiciones profesionales y tecnológicas para organizar y crear una oferta dentro del marco ético-jurídico adecuado.
Por tanto, Barnaclínic es la entidad del Hospital Clínic de Barcelona responsable de la asistencia a los pacientes no financiados por el sistema público de salud, y de ofrecer prestaciones sanitarias no incluidas en el sistema público. Es una entidad sin ánimo de lucro que revierte todos sus ingresos al Hospital Clínic y, de esta forma, a la sociedad. Así, el Hospital Clínic de Barcelona integra la actividad pública con la privada respetando los principios fundamentales de equidad, acceso e igualdad establecidos.

Barnaclínic aspira a ser el referente de asistencia privada en patologías de alta complejidad. Como parte integrante del Hospital Clínic, pone a disposición de los pacientes todo su conocimiento, la experiencia acumulada de sus profesionales, 100 años de investigación básica y clínica, y las tecnologías más avanzadas para garantizar la prevención, predicción, diagnóstico y tratamiento personalizado con los mejores resultados.

Un total de 242 médicos del Hospital Clínic de Barcelona desarrollan su labor asistencial privada en barnaclínic+. Profesionales de reconocido prestigio en más de 50 especialidades médico-quirúrgicas forman un equipo multidisciplinar e integrado capaz de resolver cualquier problema de salud.
E incluso el presupuesto de Barnaclínic, S.A. consta cada año en los presupuesto generales de la Generalitat de Catalunya:
Ley 6/2011, de 27 de julio, de Presupuestos de la Generalidad de Cataluña para 2011. (BOE nº 196, de16 de agosto de 2011).

TÍTULO I

Aprobación y ámbito de aplicación de los presupuestos y régimen de las modificaciones presupuestarias

CAPÍTULO I

Aprobación de los presupuestos y ámbito de aplicación

Artículo 1. Aprobación de los presupuestos de la Generalidad y ámbito de aplicación.

1. Se aprueban los presupuestos de la Generalidad para el ejercicio 2011, que están formados por:

a) El presupuesto de la Administración de la Generalidad –formado por el estado de ingresos y por los estados de gastos de los departamentos del Gobierno y los fondos no departamentales, y en el cual se integran también los estados de gastos del Parlamento y de los organismos estatutarios y consultivos que no disponen de presupuesto propio–, por un importe total, en los estados de ingresos y gastos, de 32.630.049.561,16 euros, de acuerdo con el detalle de gastos por secciones que figura en la siguiente tabla:
….........

f) Los presupuestos de las sociedades y otras entidades de carácter mercantil, con los importes detallados por entidades que figuran en la siguiente tabla:



Entidades Importe:


Barnaclínic, S.A................................................................11.056.613,07 euros

Y en idéntico sentido el presupuesto de la Generalitat para el 2012.



CONCLUSIÓN: A pesar de su naturaleza “privada”, el presupuesto de Barnaclínic es completamente público, y sujeto a las directrices y control de la Generalitat de Catalunya.

Así lo entiende el TSJ Catalunya, por ejemplo:


1) STSJ CAT 8680/2010
Id Cendoj: 08019340012010105641
Órgano: Tribunal Superior de Justicia. Sala de lo Social
Sede: Barcelona
Sección: 1
Nº de Recurso: 7712/2009
Nº de Resolución: 7218/2010
Procedimiento: Recurso de suplicación
Ponente: JOSE QUETCUTI MIGUEL


Un abrazo.

Todo lo que has puesto en rojo Notj es muy bonito y no niego que sea así segun la ley pero por ejemplo de cara a pedir una incapacidad ya te aseguro yo (y me lo han confirmado 3 abogados que han llevado muchos casos de SFC) que tiene bastanta más peso un informe del clinic que otro de barnaclinic.

Hombre, "pedir la incapacidad" no es "un ente abstracto". Es un proceso jurídico-administrativo (la primer parte del proceso de solicitud administrativa y la siguiente de contencioso), donde en la primera parte pueden tener en cuenta lo que ellos quieran (para eso es "su parte", "su proceso" y lo resuelven como les dé la gana) y la segunda es un proceso meramente judicial donde, entre otras cosas, se puede referenciar toda la jurisprudencia de los altos Tribunales que se desee (entre ellas la sentencia que posteé en el anterior post y otras muchas que van en el mismo sentido). No obstante, te recomiendo que antes de fiarte de lo que te digan (ni yo, ni los tres abogados con lo que hablaste, ni nadie...), cojas el buscador de jurisprudencia del Consejo General del Poder Judicial y busques unas cuantas decenas de sentencias y luego, con lo que leas, "te crees tu propia composición" (así hablarás "con conocimiento de causa" y no en base a "dimes y diretes").

Notjustfatigue escribió: ↑10 Jul 2017, 21:08 Hombre, "pedir la incapacidad" no es "un ente abstracto". Es un proceso jurídico-administrativo (la primer parte del proceso de solicitud administrativa y la siguiente de contencioso), donde en la primera parte pueden tener en cuenta lo que ellos quieran (para eso es "su parte", "su proceso" y lo resuelven como les dé la gana) y la segunda es un proceso meramente judicial donde, entre otras cosas, se puede referenciar toda la jurisprudencia de los altos Tribunales que se desee (entre ellas la sentencia que posteé en el anterior post y otras muchas que van en el mismo sentido). No obstante, te recomiendo que antes de fiarte de lo que te digan (ni yo, ni los tres abogados con lo que hablaste, ni nadie...), cojas el buscador de jurisprudencia del Consejo General del Poder Judicial y busques unas cuantas decenas de sentencias y luego, con lo que leas, "te crees tu propia composición" (así hablarás "con conocimiento de causa" y no en base a "dimes y diretes").

Pues a mi me han denegado dos veces la incapacidad teniendo grado III asi que me temo que la jurisprudencia de la que hablas los jueces se la han pasado por la entrepierna.Tu has tenido la suerte de dar con una jueza honrada pero yo o la compañera Rosa que padece un SFC de grado IV no hemos tenido tanta suerte.

Y el abogado puede referenciar toda la jurisprudencia que le de la gana pero si el juez no quiere concederte la incapacidad no tienes nada que hacer.Ademas que es es un secreto a voces que los informes privados tienen muchisimo menos peso que los publicos y eso incluye a los de barnaclinic.De hecho intentar de todas las maneras que no consigamos informes públicos.Por que crees si no que no forman médicos ni abren unidades de referencia en otras comunidades?.

Si no te la hubieran concedido dudo mucho que defendieras con tanto ahinco el sistema.....o por lo menos eso me parece a mi.

Tendrías que dar más detalles de tu caso. No sé la juridprudencia que citarían tus abogados, ni las pruebas que aportabas en tu caso. Desde luego, sin haber leído la jurisprudencia a la que me refiero, no puedes tener ni la más remota idea de que a la que me refiero fuese la que citaron (por lo que es MUY atrevido descir que se la habrían pasado por la entrepierna).

No se trata de suerte. A mí nadie me regaló NADA, ni me tocó la IPA en la tómbola. Llevaba una valoración funcional que objetivaba grado IV (según las tablas de la Complutense), una valoración neurocognitiva que objetivaba grado III, un buen puñado de informes, la mayoría de autoridad (entre ellos dos de Fernández-Solà, uno de Fernández-Huerta, uno de Carme Valls y uno de Teresa Palencia de ASSEMBiomédics), pruebas de disfunción mitocondrial realizadas en ACUMEN con un perfil de ATP deterioradísimo (que objetivaba aún más la falta de energía en base a la carencia de ATP tanto a nivel leucocitario como en 'el interior mitocondrial y una imposilidad grave para transformar el ADP en ATP), una prueba polisomnográfica alteradísima, etcétera, etcétera, etcétera (podría seguir, pero tampoco creo que el hilo vaya de desgranar mi probatoria judicial), amén del mejor abogado (IMHO) y una muy buen perito médico.

No sé el porqué no las abren. En el caso de mi C.A. estamos en negociaciones para ello y parecen que van por buen camino (¿con cuánta gente te has reunido tú y durante cuánto tiempo,para conseguir que abran una Unidad en la tuya?. ¿O estás sentado en el sofá de tu casa esperando a que te la abran sin mover un dedo por ello?.).

No defiendo al sistema. Ni MUCHÍSIMO menos. Digo cómo están las cosas y no hablo "de oídas". Al igual que cuando hablo de ciencia, me informo antes; para hablar de temas legales, antes de "hablar por hablar" me leo decenas de sentencias al respecto. Y eso no tiene nada que ver con defender a ningún sistema, cosa que no hago. No uses demagogia barata, por favor. ¿Y tú?. ¿Qué te has leído para defender lo que defiendes?.

Para la próxima, si quieres conseguir la IP, en lugar de gastar tu tiempo en soltar bilis de un compañero, emplea tu tiempo y fuerzas en escoger un buen abogado (¿lo hiciste eso las anteriores veces?) y un buen perito médico y en buscar distintas sentencias para saber qué es lo que necesitas tener preparado de cara a afrontar el juicio con la mayor probabilidad de éxito. Eso fue lo que hice yo y por eso la acabé consiguiendo. No por "suerte"....

Siento de corazón tu frustación, pero yo me alegro por lo que consiguen otrxs compañerxs. La envidia nunca es un buen aliado en la vida.

Notjustfatigue escribió: ↑10 Jul 2017, 22:37 Eso fue lo que hice yo y por eso la acabé consiguiendo. No por "suerte"....

Compi, pero serás consciente al menos de que no tod@s podemos hacer lo que hiciste tú, no?

Tal vez porque no somos tan listos ó metódicos ó no somos capaces de leer ni el periódico ( como para leernos sentencias ) ó porque no estamos tan bien informados ó no atinamos con el abogado ó no hemos sabido/podido recopilar tantos informes y que reflejen nuestro verdadero grado ó porque no hemos cotizado y en ese caso es más difícil ó porque "sólo" tenemos SFC/EM ó por falta de medios y apoyo ó.....ó.......

Y además de todo eso, porque hemos tenido "mala suerte" con el juez ( a.k.a le han adjudicado nuestro caso, "casualmente" a un juez que no ha dictado una sentencia favorable nunca, en ningún caso para ninguna enfermedad y tiene una queja del colegio de abogados por ello....).

Y además tu abogad@, que es pésim@, resulta que ha ganado sentencias en casos de "fibromialgia" con un informe diagnóstico "cutre" (vamos que ni del Clínic) y poco más... ( ni prueba de esfuerzo, ni cognitiva ni nada).

Es decir, dejemos de dar por hecho que nuestra experiencia y conocimiento es sinónimo de la realidad, ¿no os parece?

Un abrazo compis!

Te equivocas si te piensas que te tengo envidia o resentimiento (quizas si lo sea por tu parte,analizalo) por el rifi-rafe del otro día por cuestiones políticas.Nunca me voy a alegrar si veo a un enfermo de SFC desamparado sino todo lo contrario.De heho te felicite en su momento y no voy a desdecirme ahora o desearte algun mal solo.porque tu concepcion del mundo este al otro extremo del mio.

Y aún con toda la artillería que llevabas al juicio y lo bien preparado que ibas a el bien pudiste perderlo igualmente si te hubiera tocado otro juez más estricto,más ignorante o más inclinado a proteger a los poderosos que mandan en este país.

Este último año he conocido dos absolutas a enfermos que ni siquieran se habian realizado ninguna de las pruebas que tu te realizastes en su momento así que no es indispensable contar con tener un buen abogado,un buen perito y unas buenas pruebas aunque ayudar ayudan,eso está claro.

La jurisprudencia me la leí en su momento de cabo a rabo pero te vuelvo a repetir que los jueces se la pasaron por la entrepierna y elaboraron una sentencia vergonzosa.De hecho en este mismo foro creo que fue Rosa La que contó que con un grado IV no sonsiguio ni la total.Porque seguramente el juez pensó que como esta casada que la mantenga su marido.

Las unidades no se abren por las razones que te he explicado antes.No interesa que los enfermos consigan informes públicos que tienen más peso de cara a juicio además de que no somos rentables para la industria farmacéutica.Y te aseguro que tanto yo de forma particular como las asociaciones vascas lo hemos intentando de todas las maneras posibles y no ha servido de nada.Quizás tu tengas la receta mágica (sobornos,asesinatos selectivos,denuncias colectivas...) porque yo me siento impotente y desconozco que se puede hacer.Y si estoy en el sillón más de lo recomenable es a causa de mi enfermedad y de mi depresión severa y ansiedad social así que antes de soltar puyas o intentar hacer daño piensatelo dos veces.

Náufrago escribió: ↑10 Jul 2017, 23:13

Notjustfatigue escribió: ↑10 Jul 2017, 22:37 Eso fue lo que hice yo y por eso la acabé consiguiendo. No por "suerte"....

Es decir, dejemos de dar por hecho que nuestra experiencia y conocimiento es sinónimo de la realidad, ¿no os parece?

Un abrazo compis!

Exacto.Lo has explicado perfectamente.

Náufrago escribió: Compi, pero serás consciente al menos de que no tod@s podemos hacer lo que hiciste tú, no?

Tal vez porque no somos tan listos ó metódicos ó no somos capaces de leer ni el periódico ( como para leernos sentencias ) ó porque no estamos tan bien informados ó no atinamos con el abogado ó no hemos sabido/podido recopilar tantos informes y que reflejen nuestro verdadero grado ó porque no hemos cotizado y en ese caso es más difícil ó porque "sólo" tenemos SFC/EM ó por falta de medios y apoyo ó.....ó.......

Y además de todo eso, porque hemos tenido "mala suerte" con el juez ( a.k.a le han adjudicado nuestro caso, "casualmente" a un juez que no ha dictado una sentencia favorable nunca, en ningún caso para ninguna enfermedad y tiene una queja del colegio de abogados por ello....).

Y además tu abogad@, que es pésim@, resulta que ha ganado sentencias en casos de "fibromialgia" con un informe diagnóstico "cutre" (vamos que ni del Clínic) y poco más... ( ni prueba de esfuerzo, ni cognitiva ni nada).

Es decir, dejemos de dar por hecho que nuestra experiencia y conocimiento es sinónimo de la realidad, ¿no os parece?

Un abrazo compis!

Soy consciente perfectamente de que no tod@s pueden hacer lo que hice yo (ojo!, que mi esfuerzo me costó, que vuelvo a repetir que aquí a mí nadie me ha regalado nada). También soy consciente de que lo que yo hice (la mayor parte) lo hice en base a la información que saqué del foro, la cual está disponible para todos lxs compañerxs.

Yo tampoco soy demasiado listo. Simplemente, durante los dos años anteriores a solicitar la incapacidad y durante el año que duró el proceso desde la solicitud de la misma hasta el juicio, me dediqué a durante el poco tiempo en que podía hacer algo, en lugar de leer el foro, leerme un paper, postear algo en PR o ver una serie de tv, prepararme para el juicio de la mejor forma posible.

Sobre lo de cotizar o no cotizar, aquí ya estamos hablando de cosas distintas. En un caso se trata de pensiones contributivas y, en otro, de pensiones no contributivas. Ni siquiera la vía es la misma (para las no contributivas hay que demostar una discapacidad igual o superior al 65%).

Respecto a los abogados, cada cuál escoje el suyo. No creo que yo sea mucho más inteligente que la media de enfermxs para informarme de quiénes son los más capacitados para llevar mi caso y escoger al que creo que es el mejor, ¿no?.

Y no digo que mi experiencia sea sinónimo de realidad. Digo que, en base a lo que conozco (que conozco bastante, pero no porque sea muy inteligente, ni porque tenga unas habilidades cognitivas extremas, sino porque he dedicaco mucho tiempo y esfuerzo a leermee muchas sentencias), si vas a un juicio con buenos informes y pruebas objetivas y un buen perito que sepa defenderlas y un buen abogado especializado en estas lides, hay una gran mayor probabilidad de que la setencia sea estimatoria, que si vas casi sin pruebas y con el primer abogado que te recomiendan en la asociación de fibromialgia de turno.

Un abrazito!!!

Sanat Kumara escribió: ↑10 Jul 2017, 23:39 Te equivocas si te piensas que te tengo envidia o resentimiento (quizas si lo sea por tu parte,analizalo) por el rifi-rafe del otro día por cuestiones políticas.Nunca me voy a alegrar si veo a un enfermo de SFC desamparado sino todo lo contrario.De heho te felicite en su momento y no voy a desdecirme ahora o desearte algun mal solo.porque tu concepcion del mundo este al otro extremo del mio.

Y aún con toda la artillería que llevabas al juicio y lo bien preparado que ibas a el bien pudiste perderlo igualmente si te hubiera tocado otro juez más estricto,más ignorante o más inclinado a proteger a los poderosos que mandan en este país.

Este último año he conocido dos absolutas a enfermos que ni siquieran se habian realizado ninguna de las pruebas que tu te realizastes en su momento así que no es indispensable contar con tener un buen abogado,un buen perito y unas buenas pruebas aunque ayudar ayudan,eso está claro.

La jurisprudencia me la leí en su momento de cabo a rabo pero te vuelvo a repetir que los jueces se la pasaron por la entrepierna y elaboraron una sentencia vergonzosa.De hecho en este mismo foro creo que fue Rosa La que contó que con un grado IV no sonsiguio ni la total.Porque seguramente el juez pensó que como esta casada que la mantenga su marido.

Las unidades no se abren por las razones que te he explicado antes.No interesa que los enfermos consigan informes públicos que tienen más peso de cara a juicio además de que no somos rentables para la industria farmacéutica.Y te aseguro que tanto yo de forma particular como las asociaciones vascas lo hemos intentando de todas las maneras posibles y no ha servido de nada.Quizás tu tengas la receta mágica (sobornos,asesinatos selectivos,denuncias colectivas...) porque yo me siento impotente y desconozco que se puede hacer.Y si estoy en el sillón más de lo recomenable es a causa de mi enfermedad y de mi depresión severa y ansiedad social así que antes de soltar puyas o intentar hacer daño piensatelo dos veces.

No he dicho que tuvieras resentimiento ni envidia por ningún rifirafe. Sólo he querido dar a entender que sugerir que defiendo el sistema (cosa que no hago) porque me hayan concedido la incapacidad era de tener bastante mala baba. Créeme que en mi vida he tenido envidia de nadie y, si tuviera que empezar a tenerla, no quiero decepcionarte pero no serías la persona a la que escogería. Por mi parte puedes estar seguro que ni envidia, ni resentimiento, pero no voy a consentir que hagas insinuaciones gratuitas sobre mi persona. De verdad, no viene a cuento explicarte detalles personales de mi vida, pero no me vas a venir a dar tú precisamente lecciones a mí de lo que es luchar contra el sistema (lo cual tengo la suerte de haberlo mamado desde la cuna). Por supuestísimo que yo tampoco te deseo ningún mal, ni a tí, ni a nadie en este mundo. Va en contra de mis firmes creencias y convicciones éticas, sociales y espirituales. Y, en mi caso, esto no se restringe a lxs enfermxs de SFC desamparados, sino a todxs las personas que hay en el mundo. Estoy segurísimo que si me felicitaste en su momento, en ese mismo momento te lo agracería. Tampoco voy a descedirme ahora. Y para mí sobra decir que no te voy a desear ningún mal, porque dentro mis valores no está el desearle mal a mi prójimo, ni a tí, ni a nadie.

Por supuesto que podría haberlo perdido aún llevando lo que llevaba. Y si tiras la caña en un río un minuto podrás pescar una trucha, pero tendrás más probabilidades de pescarla si dejas la caña 5 horas, ¿no?. Eso sí, también podrás tener la caña 10 días seguidos y no pescar ninguna. ¿Quiere eso decir que tengas más probabilidades (o las mismas) de pescar una trucha en un minuto un día que en 5 horas durante 10 días seguidos?. Pues de eso es de lo que hablaba y a eso es a lo que me refiero.....Y, claro, el que dejó la caña 5 horas un día podrá decir "joder, es que otrxs pescaron una trucha en un sólo minuto". Sí, pero no debemos olvidar que otrxs la dejaron 10 días, durante 5 horas diarias....

Me consta que hay absolutas concedidas con menos probatoria y me consta que hay algún juicio que se pierde estando bien probado, pero vuelvo al ejemplo de las truchas; es una cuestión de probabilidades. Un juez es un juez. Ninguno sabe de medicina. Para eso está el perito; para que defienda la pericial y el abogado para defender tanto las documentales (pruebas e informes), como las testificales (entre ellas la del perito).

Leerte la jurisprudencia no sirve para que los jueces la conozcan (pueden conocerla o no). Tienes que aportarla al juicio. Si no, en caso contrario, no es que se la hayan pasado por la entrepierna, es que ni tan siquiera la habías citado.

Lo último que estás infiriendo sobre los motivos que llevaron o no al juez a denegar la incapacidad a Rosa es muy grave. Yo no creo que haya mucha gente que piense que "a una mujer la tiene que mantener su marido" (ni lo contrario tampoco). Son argumentos que están tan tan lejos de mi realidad ideológica, que ni soy capaz de que se me pasen por la cabeza.

Ah, bueno. Si ya sabes tú los motivos por los que no se abren las unidades, me callo. Yo hablaba de lo poco que conozco en base a la lucha activa que llevo emprendiendo varios años para conseguir que se habilite una en mi C.A. No sé cómo lo habréis probado. No puedo conocer tu estrategia, ni tu metología (ni la de las asociaciones vascas) si no las compartes. Lo que sí puedo decir es que poco a poco vamos logrando cosas y que sabes cómo localizarme de manera privada, así que si tienes interés en luchar por conseguirla y quieres "aprovecharte" (en el buen sentido) de la experiencia previa de otras personas, sólo tienes que contactar conmigo y preguntar y que, evidentemente, te aconsejaré de la mejor forma posible.

¿Sobornos?. ¿Asesinatos?....Todas esas cosas que sugieres son poco éticas (además de delito), ¿no?. Lo siento, yo me rijo por unos sólidos principios éticos y morales y lo que intento conseguir lo intento a base de diálogo, razonamiento, presentación de pruebas, etcétera. Si estás interesado de verdad en hacer lo mismo, te vuelvo a invitar a que contactes conmigo y encantadísimo te aconsejaré de la mejor forma que pueda. Eso sí, si vas buscando métodos como sobornos, asesinatos, selectivos,denuncias colectivas, etcétera, ni te molestes porque no soy "tu hombre" para esas lides.

Yo también estoy en la cama mucho más de lo recomendable a causa de mi enfermedad. El "sentado en el sofá" era una metáfora clarísima. Siento que no la entendieras. Intentaré ser más explícito para no darte pié a que puedas malinterpretar mis respuestas (intencionada o inintencionadamente). Yo mismo, muchas de las gestiones que he hecho/hago las hago "en remoto", precisamenente porque no puedo moverme. Con el "estar sentado en el sofá de tu casa esperando a que te la abran sin mover un dedo por ello" me refería claramente a que siempre es más fácil quejarse que luchar por las cosas. No hacía ninguna alusión (ni remota) a tu imposibilidad de moverte del mismo (con la cual creéme que empatizo que yo también estoy enfermo, ¿sabes?). Creo que esto lo habías entendido de sobra, pero como se trata de descontextualizar todo, lo explicito de forma clara, para no dejar opción a una segunda tergiversación. Créeme que siento mucho lo de tu depresión y tu fobia social (igual que la sentiría de cualquier otra persona), pero tampoco se trata de victimismos. Piénsatelo tú dos veces antes de difamar soltando puyas como "Si no te la hubieran concedido dudo mucho que defendieras con tanto ahinco el sistema" y yo no tendré que pensarme ninguna de mis respuestas.

Notj lo que he comentado sobre sobornos y asesinato a era irónico obviamente.El muro burocrático que te encuentras al intentar cambiar el sistema es tan inmenso y la frustración tan grande que no queda otra que tomárselo con sentido del humor.No seas tan serio.

Aunque no niego que a veces pienso como el célebre escritor Alberto Vazquez-Figueroa que comentó que para acabar con la crisis proponía colgar a una docena de políticos y banqueros.

Y sobre lo que comentado de Rosa......en este mismo foro comentamos en su momento un video de youtube de una conferencia de Solá en la cual este médico afirmaba que cuando preguntaba al INSS o a algunos jueces el porque no concedian incapacidades o se las quitaban al poco tiempo a muchas enfermas estos le contestaban que porque podían mantenerlas sus maridos.O sus novios.

De hecho a una amiga mía en el INSS la inspectora le dijo eso mismo antes de darle el alta teniendo un grado III de SQM y SFC.

Buenas Sanat,

Imagino que lo de asesinatos y sobornos era irónico. No creo que seas un asesino

Ya sabes que también tengo sentifo del humor, pero me molestó bastante la acusación de que "defendía al sistema" porque creo que te consta y si no lo aclaro yo que llevo luchando contra el mismo de manera activa desde diversos ángulos y movimientos desde que tengo uso de razón. Ya digo que "lo mamé" desde la cuna. Mis padres tanto por convicciones éticas y sociales como por formación siempre han sido muy críticos y, en todas las esferas de la vida, se han posicionado del lado del débil y desfavorecido.

Si no me equívoco, el comentario de Solà es respecto al INSS, no respecto a la judicatura. De todas formas, el INSS siempre va a buscar si no es una excusa es otra para denegarlas. Sólo conozco dos casos de resolución favorable por el INSS (y conozco muchos procesos). Si lo hiciera un juez, sería objeto de inhabititación (al menos si lo hiciera de forma explícita o que fuera interpretable.... Si no es siquiera interpretable, el resto son elucubraciones...).

Una vez aclarado el resto (especialmente la parte que malinterpretaste con respecto a lo de "moverse del sofá" la cual era 100% metafórica - ya te digo que yo hago casi todo desde el pc), reitero mi ofrecimiento para echarte un cable si quieres mover lo de la Unidad en tu provincia. Para cualquier cosilla MP (si me contactaras por otro sitio y vieras que no te contesto, me mandas MP al foro, que llevo desde la avería masiva del día 20 con la aplicación "tocada" y de algunos contactos no me llegan los mensajes).

hola, os cuento brevemente mi periplo juridico administrativo con el sfc, porque como decia aquel no tiene desperdicio.
estuve un año y medio en ILT, cuando se cumplio el plazo la inspeccion de la SS me hicieron una radiografia de torax y un electrocardiograma, que salieron normales por lo que me dieron el alta, les demande y fuimos a juicio.
me defendia el abogado de CCOO, sindicato al que estaba afiliado. el juicio, celebrado en mayo de 1992, fue asi.
-exposicion de mi abogado, bastante bien
-declaracion del perito, llevaba para tal efecto al medico jefe de medicina inyerna de un hospital publico, que expuso la enfermedad dejando claro que era incapacitante
-presentacion de los informes de visitas de medicina interna del Valle Hebron que decian la enfermedad que tenia y que era visitado regularmente en su unidad.
total como una media hora de informes y razones bien presentadas y argumentadas, y ademas (cosa que deberia ser importante) verdaderas.
por su parte la abogada del estado tuvo una intervencion corta, muy corta, se limito a decir que habia sido tratado del sfc en el Vlle de Hebron con resultado de curacion.
yo no esperaba esto, esperaba que dijeran que era una enfermedad irreal o psicosomatica, pero no que se sacaran de la manga una curacion sin ningun apoyo de ningun tipo, por lo que sali muy contento y con la esperanza de ganar, aunque me extrañara bastante una actuacion tan endeble de la parte contraria
cuando se lo comente a mi abogado puso cara de no se ya veremos
al cabo del tiempo salio la sentencia desfavorable para mi
yo no me lo podia creer y al preguntarle al abogado como se podia entender esto me dijo que el juez que me habia tocado era un juez franquista que casi siempre daba la razon al estado, asi como suena, asi se entiende que el representante del estado se esforzara tan poco en un caso que ya tenia ganado de antemano. la dura realidad de la vida y de la democracia, porque no hay nadie que controle a los jueces y si hay alguno que siempre favorece al estado en contra de los ciudadanos nadie va a exigirle ningun tipo de responsabiidades.
supongo que habra bastante gente a la que la SS ha denegado la invalidez negando la enfermedad o diciendo que ya eatan curados, me pregunto si cuando salga un marcador y podamos demostrar la existencia de la misma se podra hacer algo al respecto a nivel colectivo aunque haya que ir al tribunal de derechos humanos de estrasburgo
saludos

Hola!

Creo que es hora de hacer un llamamiento para evitar seguir desviando cada vez más este hilo.

En una primera instancia, este hilo contenia la propuesta de hacer un change.org, y luego surgio la idea de votar entre dos opciones: hacer un change especifico para EM/SFC o bien, hacerlo bajo el paraguas del SSC.

El change nunca llegó a realizarse (ni de un modo ni del otro), pero luego, revive por un comentario de Noe, que nos trae novedades: la iniciativa de Sessec de solicitar la inclusion en el CIE de un código nuevo para las enfermedades que suelen englobarse en la teoria del SSC.

Creo que a la luz de las novedades aportadas -con la única excepción de NotJust y Sanat Kumara (corregidme si me equivoco)- todo el resto de los miembros del foro que hemos participado aquí nos hemos manifestado en contra de esa posibilidad, por entender la mayoria de nosotros que esta posible nueva clasificacion -que no sabemos aún si existirá o no- no nos beneficiaría en nada, e incluso pensamos que podria perjudicar mucho la atencion medica recibida como colectivo (ya de por sí lamentable en la gran mayoría de los casos).

Luego, el hilo ya se deriva a temas como la financiación del BarnaClinic, el equipo del Clinic, el Dr. Fernandez Sola, la jurisprudencia, si existe factor suerte o no en el hecho de ganar un juicio, y el proceder de algunos jueces, las denegaciones de IPs, etc.

Ruego mantengamos abierto el hilo para su fin original, la posibilidad o no de realizar el change y -si todavia hay foreros que tengan ganas de seguir opinando al respecto- de discutir si suscribimos o no a la teoria del SSC.

Por todo el resto de temas mencionados, y las experiencias personales, continuemos abriendo de ahora en más los hilos en los subforos que corresponda.

Muchas gracias y un abrazo a todos

Totalmente de acuerdo con la exposición de Vero.

Solo añadir que la forera Mar1991 y yo vamos proceder (espero que a lo largo de la semana que viene o la siguiente a más tardar) a redactar la petición de Change.org inclusiva (para todos los Síndromes de Sensibilización Central). Si hay alguien interesadx en llevar a cabo la otra (exclusiva para Síndrome de Fatiga Crónica), sigo ofreciéndome a brindarle mi apoyo. Sólo tiene que ponerlo en este hilo y/o contactarme por MP.

De todas formas, si os parece adecuado a los mods/admin, creo que dado que vamos a ponernos "manos a la obra" realmente con las peticiones de Change.org (con una ya seguro y con la otra espero e imagino que de entre todxs los que han defendido esa postura salga algún voluntario para hacerla junto a mí), casi sería mejor dejar este hilo solo para comentarios y difusión acerca del trabajo de las propias peticiones y, si a alguien le interesa continuar con el debate acerca de la conveniencia o no de la terminología Síndromes de Sensibilización Central, abrir otro hilo solo para eso. Es solamente una sugerencia, pero creo que sería más practico de cara a poder trabajar bien sobre las peticiones (si es que hay gente que quiera aportar su opinión para una, otra o ambas).

Un abrazo a todxs!!