Notjustfatigue escribió: ↑05 Abr 2019, 05:17
A falta de hablar más con él y por lo que he podido hacerlo ya, me parece una persona increíble y de las más majas que he conocido en mucho tiempo. Estoy seguro que a muchxs de los que habéis criticado su iniciativa (
y muy especialmente a lxs que le criticásteis a nivel personal) se os caería la cara de vergüenza si pudiéseis hablar con él, ver lo claras que tiene las cosas y el tipo de persona que es.
@Sanat Kumara,
@cala60 . Eso no iba por vosotros. Ha habido quien le ha tachado de ególatra, "attention whore" y de que hacía las cosas por "figurar" y por notoriedad (y no solo en el foro, que también, sino por RRSS y en "cuchipandis").
Notjustfatigue escribió: ↑05 Abr 2019, 05:17
Ojalá todxs lxs enfermxs estuvieran dispuestxs a sacrificarse en la misma medida (cada unx según su grado de posibilidad).
Me reafirmo. ¿Cuántxs de lxs que criticáis, anteponéis ayudar a un(a) compañerx enfermx (en la medida en la que podáis, si es ayudarle a nivel de orientación, pues eso y si es poder ayudarle con movidas administrativas/judiciales/sanitarias, pues eso y si solo es poder escucharle y apoyarle, pues eso, pero DANDO el 100% y SACRIFICANDO cosas personales por ello), ayudar recopilando información, traducir estudios, postear, dar difusión en RRSS, en el foro, etcétera (SIEMPRE en la medida de las posibilidades, pero, como digo, SACRIFICANDO MUCHAS COSAS PERSONALES MUY NECESARIAS) a ducharos, comer o cenar (quedándoos imposibilitados para hacer una o varias comidas por ello), ver un rato la televisión o, simplemente pasar un rato con vuestros familiares o seres queridos?. ¿Cuántos os habéis visto en la disyuntiva de solo poder hacer UNA cosa, aquella que necesita/quiere/agrada a vuestro ser querido o a vosotrxs mismxs o aquella que necesita vuestrx compañerx?. ¿Cuántxs de los que os quejáis "os coméis" semanas semicomatosos por asistir a reuniones con los dirigentes sanitarios y políticos de vuestras comunidades autónomas?.
Yo SÍ hago todas esas cosas aún a costa de sacrificar mi ya de por sí casi nula actividad ociosa, alimentación, higiene y de comerme unos PEM del copón (y NO es una cuestión de "colgarme medallas" porque me consta que que, afortunadamente, hay muchxs más compañerxs que hacen lo mismo;
SOLO es para poner un ejemplo) y JAMÁS se me ocurriría criticar lo que hacen otrxs compañerxs (no solo hablo del foro, ojo!! por eso igual ha habido malentendidos) de manera pública.
Si creo que lo que está(n) haciendo otrx/s compañerx(s) no es lo suficientemente bueno o que nos puede perjudicar, intentaría hablarlo con él(ellos) y comentárselo o mejor proponerle(s) otra alternativa mejor. Pero, sin acritud, la realidad que rodea a nuestra enfermedad (no hablo solo del foro) en muchos casos me parece una extensión más del "cuñadismo de barra de bar" que hay "fuera", en la realidad "normal" (de la gente sana). Criticar por criticar hasta de lo que no sabemos, pero hacer algo...."buffff, tengo mejores cosas que hacer...."-
Si suben una foto de unos zapatos o unas mascarillas, ya estarán haciendo más que el que se queja de que eso no sirve para nada (y, ojo!, no quiero entrar en una cuestión de dar nombres/nicks, porque creo que las "guerras" entre nosotrxs no nos benefician, pero me consta que algunx de lxs que se han posicionado en contra de estas cosas, SÍ dedican parte de su tiempo a costa de su salud a leer estudios, postear información importante, etc. Creo que cada cuál sabe lo que hace de sobra y que el resto de personas no somos tontxs y todo el mundo ve la realidad....).
Pero quejarse de lo que hacen los demás desde una posición cómoda es una actitud MUY egoísta (e igual que lo de la crítica personal a Servando SÍ iba por quien le criticó de manera personal, esto es solo una reflexión general, sin tener en mente ningún ejemplo). Allá cada cual con su conciencia....YO tengo la mía MUY tranquila y cuando alguna vez no la tengo, rectifico y pido disculpas (todxs podemos equivocarnos....pero una cosa es equivocarse y otra decir que un compañero que está poniendo en riesgo su futuro tiene un problema de ego y megalomanía...UN POQUITO DE POR FAVOR!!!!).
morethanfatigue escribió: ↑05 Abr 2019, 14:47
Eso es lo primero que ha dicho mi marido al ver hoy la noticia, tanto quejaros de que estais enfermas y algunos van de tour por toda España y tu no quieres ir a ninguna parte y como ves los demás pueden, tu tambien tienes que poder.
Que malisima idea. En fin.
Sin querer "hurgar en la herida" ni tan siquiera pretender respuesta alguna a la pregunta que voy a realizar (tan solo que tanto tú como la gente que pasa por situaciones similares os lo plateéis, os respondáis a vosotrxs mismxs y reflexionéis sobre ello para ver si el problema es Servando o no lo es).
¿Tu marido comprendía la enfermedad y te apoyaba incondicionalmente antes de lo de Servando y, ahora, tras ver a Servando ha cambiado de postura o ha usado a Servando como "una excusa más", dado que ni siquiera se ha molestado en ver CUALQUIERA de los videos o entrevistas (hace hincapié en TODOS) en los que explicita CLARAMENTE que él está en un grado leve y que entre otras cosas lo hace para dar visibilidad a lxs que no podemos ni movernos de nuestras casas?.
cala60 escribió: ↑05 Abr 2019, 16:08
Hola@morethanfatigue, lamento el comentario de tu marido. Y los futuros que nos van a caer. Consecuencia o no de la acción de Servando, por supuesto.
Tu marido de entrada ya lo ha utilizado, siendo como es una persona próxima, a la que no tendrías que tener que dar muchas explicaciones porque ya conoce tu dia a dia.
Imaginate los que no nos conocen, los que no nos son empáticos ni nos aman.
Llevo 7 años enfermo en los que he interaccionado con CIENTOS de pacientes de TODO el mundo.
Esta realidad es la misma que existía MUCHÍSIMO antes de que Servando emprendiera su aventura. Hay familiares/parejas/amigxs que apoyan incondicionalmente, que te creen a pies juntillas y que están a tu lado desde el principio y hasta el final y hay quienes no. Y eso NO depende de Servando(s), no lo va a empeorar Servando y, en todo caso, al revés; él está dejando MUY claro en TODOS los videos y TODAS las entrevistas a los medios que él está en un grado leve de enfermedad y que hay casos MUY severos, por lo que si algún familiar/amigx/pareja/compañerx de trabajo/conocido que nos os apoya y para ello usa a Servando de excusa, creedme que tampoco lo haría si no estuviese Servando....
Siento si voy a sonar crudo (YO también lo he vivido en mis propias carnes con alguna gente MUY cercana), pero me temo que el que busca la mínima excusa para reafirmarse en su postura de no apoyarnos es que o no nos quiere LO SUFICIENTE o no sabe querer (o al menos quernos a nosotrxs) bien....
cala60 escribió: ↑05 Abr 2019, 16:08
Servando tiene todos mis respetos a nivel personal, lo he dejado muy claro cada vez que he podido, su buena fe es evidente, pero a veces no es suficiente.
Vuelvo a pedir respeto y que dejeis de crucificar a quienes no vamos en la linea de la mayoria, lo único que conseguiremos es que la gente no se sienta cómoda diciendo libremente lo que opina de verdad, no vaya a ser que la insulten o le digan que se le tendria que caer la cara de verguenza etc.
Creo que mi frase era evidente. He dicho y me reafirmo en que "estoy seguro que a muchxs de los que habéis criticado su iniciativa (
y muy especialmente a lxs que le criticásteis a nivel personal) se os caería la cara de vergüenza si pudiéseis hablar con él, ver lo claras que tiene las cosas y el tipo de persona que es.
(***Nota: Con lo clara que tiene las cosas me refiero a lo clarísimo que tiene los distintos grados de enfermedad y lo meridianamente claro que lo deja en TODAS sus intervenciones).
Si no le has criticado personalmente, mi frase no iba dirigida a ti (al menos no especialmente).
cala60 escribió: ↑05 Abr 2019, 16:08
Por eso quiero agradecer a los personas que se atreven a posicionarse en contra ( de la acción no de la persona), el apoyo, con la que esta cayendo....
¿La que está cayendo?. La que le está cayendo (por RRSS, por el foro, por "cuchipandis", etc) a una persona que está haciendo ALGO (lo consideréis mejor o peor) por visibilizar la enfermedad.....Pero, lo que es peor, la que le está cayendo por una inmensa mayoría de gente (ya digo que me consta de manera personal que algunx de los que critica hace en la medida que puede cosas para luchar por la enfermedad) que a lo que dedica el tiempo el poco tiempo que le deja útil la enfermedad, aparte del poco que puedan dedicar a su familia o alguna pequeña actividad ociosa, es a criticar en las "cuchipandis", criticar en el foro, criticar en RRSS; en lugar de dedicar su tiempo a hacer cosas ÚTILES para avanzar, mejorar la calidad de vida de lxs enfermxs, ayudar a lxs demás, etcétera, etcétera, etcétera....
coco escribió: ↑05 Abr 2019, 20:14
Efectivamente. Me parece intachable lo que está haciendo el compi logrando que se hable de la EM en medios masivos sin nombres despectivos (primera vez en España) y cómo explica SIEMPRE que hay afectados encamados y tal a los que su estado no representa.
Pero aunque me pareciera mal... la recaudación que está logrando para una institución seria (también para mi beneficio) me cerraría la boca.
+100000
coco escribió: ↑05 Abr 2019, 20:14
Chicos, pensad que entre los foreros hay gente muy enferma que sufre mucho, también con trastornos emocionales, no os toméis las cosas muy a pecho.
Lo siento
@coco , pero para mí el escudo de los trastornos emocionales no es un salvoconducto para el "todo vale". Actitudes como tacharlo de ególatra, "attention whore" o decir que está haciendo todo "para ganar notoriedad pública" no lo justifica un trastorno emocional, al menos en mi humilde opinión.
Un abrazo,
