SFC/EM Investigación

Hola me llamo Paola y la estoy pasando realmente mal , me diagnosticaron sindrome de fatiga cronica cuando tenia 20 anos( hoy tengo 43) , yo era una chica super deportista jugaba tenis , jockey, atletismo, me fascinaban los deportes , pero el ultimo tiempo me sentia realmente agotada y en una final de tenis perdiendo 5-0 termino ganando el partido 7-5 feliz pero me sentia muy rara como si se me hubier salido el alma del cuerpo, era la tardecita esa noche me fui a una fista de disfraces con mi novio ..... pero estaba rara me sentia diferente , a la manana siguiente mi madre me llama para almorzar y ahi senti como si me hubieran tirado en balde de agua helada en la cabeza y no me pude sostener mas con las piernas .... de medico en medico pues siempre fui una nina muy sana .... hasta que me sucedio esto.... pasaron meses y mese los medicos no sabian que hacer conmigo... mis padres me llevaron a usa alli me diagnosticaron el sindrome de fatiga cronica... pero realmente no me dieron tratamiento con los meses me fui recuperando pero ese agotamemiento quedo para siempreNUNCA MAS pude practicar deportes pues me generaba tanto agotamiento que me dejaba en cama por dias si me exigia mas de la cuenta....asi tue varias recaidas , hasta que el 21 de octubre 2010 tuve la pero de mi vida!!! estoy MUY ASUSTADA !!veniael ultimo ano bastante agotada... pero segui mi ritmo habitual de trabajo y demas pues me cuata pero hacia vida normal , si bien dormia siempre no menos de 9 horas pues para mi era muy necesario descansar bien para poder recuperame, el dia 29 de septiembre comence con un tratamiento de fertilizacion in vitro que constaba en pastilallas GENOZYN los primeros dias y despues 6 idas de injecciones HMG y al final Gonacor ,me las tenia que aplicar por las noches ME SENTIA REALMENTE MAL !! me hacien temblar muchisimo y me empapaba de transpiracion por las noches... al terminar el tratamiento segui con pastillas para retener los embriones progesterona y estradiol, no me dio resiultado el tratamiento y a los 2 dias de suspender ya la toma de todo me descompuse y desde ese dia ya las piernas casi ni me sostienen los brazos siento queme pesasn 50 kilos cada uno y mi cuerpo quedo como paralizado, casi no lo puedo mover estoy tan asustada !!!! ahora me estan dando valdoxan de 25 mg es un antidepresivo tomo 1/2 pastilla por las noches pues algo que nunca me habia pasado NO PODIA DORMIR , estaba agotadisima y apenas me quedaba dormida una ola de adrenalina me despertaba y asi continuamnete desde que cai con esta crisis ( la mas grave de mi vida) . Tengo una hijita de 4 anos que me pregunta mama cuando te vas a curar??? no la puedo levantar , pues mis brazos perdieron las fuerzas al igual que mis piernas . Ya pasaron 2 meses y estoy DESESPERADA ! y tan asustada mi cuerpo no para de segregar adrenalina , estoy tambien con tratamiento homeopatico que lo comence hace 3 semanas , el medico me dice que no rtengo nada que es todo funcional del sist.neurovegetativo , a raiz de esta crisis estuve internada y me encontaron resistencia a la insulina , y me dan1/4 de metformina si me sube la glucosa , que realmente son pocas las veces que me pasa y tampoco esta tan alta cuando sube no mas de 140 . alguien me pude ayudar yo sera alguien super activa , positiva llaa de vida y ahora me siento postrada y eso me genera tanto MIEDO, mi flia.ya no sabe que hacer , por favor si alguien sufrio algo parecido que me ayude con esto, estoy a angustiada !!!he tenido crisis pero ninguna fue como esta , he estado unos dias en cama no mas de 15 y despues de a poquito iba salieno , podia caminar y usar los bazos en esta oprtunidad me cuesta hasta levantar los brazos para lavarme los dientes o la cabeza, engo mucha sensacionde falta de aire cuando me movilizo , como si hubiera hecho un ejercicio extenuante ..... por favor que alguien me ayude !! les agradeceria infinitamente , n saludo desde argentina en un dia caluroso con un solazo precioso ! acualmente me estan tratanedo un medico clinico y un psiquiatra. ESto me lo ocasiono el stress o las hormonas ...nadie sabe ....?? engo una empresa y siempre as resiones fueron muchas NUNCA MAS voy a retomar mis actividades .... ???? saluods y espero que alguien me conteste POR FAVORRRRR

Bienvenida al foro, Paola.

Lo primero de todo, no te asustes. El estrés, la ansiedad, el miedo no ayudan nada a esta enfermedad nuestra. Lo único que puede ayudarte es el descanso. MUUUUUUUUUUUCHO descanso.

Yo también estuve así, sé exactamente cómo te sientes, porque además mi niña también tenia la edad de la tuya, y me decía lo mismo. No te preocupes por ella, los niños se adaptan a todo. Incluso a la enfermedad de su madre. Ahora tienes que ocuparte de tí y descansar todo lo que puedas, para poder mejorar.

Por ahora, permanece acostada (en la cama o en el sofá) todo el tiempo que puedas, y si tienes que hacer algo, divide cualquier acción hasta lo infinitesimal. Yo siempre digo que trabajo en "dosis homeopáticas"... es decir, de poquito en poquito. Si sólo puedes estar 5 minutos de pie sin ponerte peor, no excedas ese tiempo, y si puedes, permanece de pie sólo 4 minutos, y el minuto que te sobra lo acumulas. Como una batería.

En cuanto puedas, échale un vistazo a la parte de tratamientos, y mírate el de la doctora Myhill. Los suplementos pueden ayudarte a encontrarte mucho mejor, pero no será instantáneo, y desde luego, no sucederá si no entiendes que no se puede trabajar con una batería descargada. Primero, tendrás que cargarla, tardes lo que tardes.

Tendrás que dar pasos de hormiguita aunque el resto del mundo vaya a saltos de gacela: no intentes seguir el ritmo de nadie, ni siquiera el tuyo de antes. Ahora, tu prioridad ha de ser recuperar un mínimo de funcionalidad. Para ello, tendrás que aprender a medir tus fuerzas y a dosificarlas. Siendo deportista de competición, seguro que sabes a lo que me refiero. Es lo mismo, pero en pequeño (en muy, muy pequeño ). Piensa que cuando los especialistas en SFC hablan de "ejercicio" para los SFC, hablan de 10-20 SEGUNDOS de actividad y 30 MINUTOS de descanso, y si te recuperas del esfuerzo (sí, sí, 10 segundos pueden ser demasiado esfuerzo!!!) puedes volver a hacer otra serie. Si no, descansa media hora más y valora si puedes volver a probar. Y si no, lo dejas y mañana será otro día. Tal como suena.

Así que lo que tienes que hacer ahora es descansar y, si te notas algo mejor, ni se te ocurra intentar hacer cosas. El mayor error que cometemos al principio es ponernos a hacer las cosas atrasadas en cuanto notamos un poquito de fuerzas, y es un GRAN ERROR, porque eso retrasa nuestra recuperación hasta lo inimaginable.

Vaya rollo que te he soltado y tengo la cara dura de decirte que no te canses!
Bueno, cuando te recuperes de leer esto, lee el apartado de tratamientos, sobre todo el de suplementos de Myhill, que pueden ayudarte mucho.

Un abrazo, y bienvenida!
Eli

Hola Eli ! gracias por tus palabras !!!!me la paso llorando perdon no sabes lo que te agradezco tu contestacion , no me dejes me siento tan sola en esto!!!...... mi familia me acompana pero no entiende mucho y a veces me siento presionada para que me ponga en movimiento cosa que me es muy dificil .... los antidepresivos dan resultados en estos casos .??... ayer por la tardecita fui al psiquiatra y me aumento la dosis del antidepresivo a un comprimido por dia y me da vitamina b1-b6-b12 injectable y me aumento la dosis de un ansiolitico.....cuantos meses me puede llevar la recuperacion , tenes idea ?? como te organizaste con tu hijita ?? yo si apenas puedo caminar unos pasos para prepararle su leche , tengo una empleada Isabel que se queda en casa con cama y se esta ocupando de TODO es un sol !!pero como estamos en periodo de verano el 31 de dic se va de vacaciones , mis padres me quieren llevar con ellos a la costa , al mar odo el mes pues mi marido trabaja y regresa recien a las 20 hs .... pensas que eso puede ser contraproducente ?? Hace 1 semana mi gordita Zoe comenzo sus vacaciones de verano ,por la manana Isa la cambia y juega con ella y por la tarde a mando a una colonia esas horas me da tiempo para descansar pero estoy agobiada de estar en cama ...... o en el sofa, aparte el malestar es muy feo tengo demasiada ansiedad .....
Tenes ganas de contarme como fue tu experiencia , yo a diferenia de otras mujeres no tengo dolores en los musculos es una debilidad extrema.... Vos tenes dolores musculares ?
que tratamientos te dieron ?

Hola Eli te queria preguntar si el sindrome de fatiga cronica da tambien como sintoma la sensacion de falta de aire pues mi medico me dice que eso es la ansiedad y yo siento que cuando camino o me muevo algo mas de la cuenta el aire no me alcanza como si hubiera corrido una maraton. no se si es que me pongo nerviosa o es otro signo de debilidad ? sorry que te este molestando a vos pero no tengo a quien preguntarle que pueda entender lo que siento....He leido algunos de los casos que aprecen en el foro y me asusto mas , mis otras crisis no demore mas de 1 mes o mes y medio en salir y tenia mucho agotamiento pero caminaba normalmente y manejaba mis brazos bien en esta oportunidad siento que mis brazos pesan muchisimo , mis piernas super debiles laten mis musculos como si hubiera corrido una maraton.. chequeo medico me hicieron de todo tomografia computarizada de todo el cuerpo, mapeo cerebral y spect cerebral que gracias a Dios salio todo bien !.... pero sigo despues de mas de 2 meses casi igual ,tuve al mes y medio una mejoria e hice lo que no tenia que hacer ... me excedi ,jugue con mi hijita , camine mas de la cuenta ... y a los 2 dias tuve una recaida espantosa se me debilitaron las piernas y a la cama otra vez , ahi otra vez mi cuerpo comenzo a segregar mucha adrenalina......ya pasaron 2 semanas de la recaida y recien hoy las piernas me sostiene con mas fuerzas trato de no excederme camino lo necesario y guardo toda la energia para cuando regresa Zoe y mi marido pero emocinalmente esto me afecta MUCHISIMO !! Mas que yo soy demasiado inquieta, bueno no te molesto mas .... besotes y cuando puedas escribime ! un Carino Paola quise agregar una foto pero no me las toma pues son mas grandes del tamano permitido , pediré ayuda a mi marido . Feliz navidad!!!

Paola, como has podido comprobar después de tantos años con esta enfermedad, por ahora, esto no se cura (excepto por casos muy, muy esporádicos). Bueno, ahora que te he pegado el susto, te explico: que no se cure (por ahora) no quiere decir que te vayas a pasar el resto de tu vida como un vegetal Pero si de verdad quieres mejorar, tienes que comprender lo que tu cuerpo te está pidiendo.

El tema de la família es complicado, parece por como hablas que están preocupados por tí y quieren cuidarte. Pero hay que comprender que esta enfermedad es muy difícil de entender, y hay que tener paciencia... muuuucha. Porque una cosa está clara: si nosotros, que la tenemos encima, a veces no comprendemos lo que nos pasa, tampoco es tan extraño que ellos no lo entiendan, no? Invítalos a este foro, imprímeles o comentales algunos de los mensajes que explican sobre el SFC... poco a poco. Y si no quieren la información, tampoco te enfades por ello: piensa que tal vez, la idea de que tengas una enfermedad como ésta les abrume un poco y les cueste admitirlo. Dales pequeñas dosis de información y sé muy sincera sobre tus síntomas y sensaciones... no te hagas la valiente delante de ellos, porque aún entenderán menos. Si no te muestras tal como estás con la gente que te quiere, con quien lo vas a hacer? Dales tiempo. Eso sí, eso no quiere decir que fuerces tu cuerpo para no preocuparles. Si empeoras, más se preocuparan, no? Por lo tanto, descansa todo lo que puedas, ... y luego, descansas un poco más

Así conseguiras remontar, y recuperarás algo de actividad. Cuanto? No se sabe. Pero a juzgar por cómo lo has llevado hasta ahora, el hecho de haber sido tan deportista puede ser algo a tu favor. Me preguntas cuánto puedes tardar en recuperarte... ni idea. Cada enfermo es un mundo y a cada uno de nosotros nos afecta de un modo diferente. Pero te repito lo mismo de antes, cada vez que fuerces la máquina caerás en picado, así que... tú misma.

En cuanto a los antidepresivos, bueno, para el SFC no suelen ser efectivos, pero por tu mensaje está claro que tienes algo de ansiedad, y eso tendrán que controlartelo. Lo que no puedes perder de vista es que la depresión o ansiedad no necesariamente forman parte del SFC. No se trata de síntomas de la enfermedad, sino que tiene que ver con el modo en que te afecta estar enferma. Vamos que, cuanto más hagas por superar el hecho de que estás enferma, antes podrás rebajar los antidepresivos. Con respecto a las vitaminas B, te irán bien. Si puedes añadir el resto de suplementos esenciales (Q10, L-carnitina, Nadh, Magnesio,D-Ribosa), tal vez notes mejoría. También podrías probar el SAM-E, que te ayudaría también con la depresión, pero eso deberís intentar comentarselo a tu médico, porque tomando antidepresivos sería mucho mejor que te lo controlase él.

No sabes la suerte que tienes de poder tener a alguien que te ayuda con lo de la casa. En mi caso, es mi marido quien tiene que cargar con todo, así que el pobre llega donde llega, y el resto se queda como está. Hay cosas más importantes que tener la casa perfecta, sinceramente.

Lo de tus vacaciones, tienes que valorar tú que te conviene más. Tu familia puede ser de gran ayuda para cuidar de tí y de la niña, siempre que no te hagan sentirte obligada a hacer cosas para no preocuparles y que no te estresen. Si te quedas sola con la niña, depende de lo absorbente que sea la niña. Si se entretiene mucho solita y es tranquila, bueno. Si necesita "marcha", mejor que te ayude alguien, porque hay muchos momentos en que ella tendrá las pilas a tope, y tu no podrás moverte.

En cuanto a los dolores, yo sí tengo, pero son repentinos, lacerantes (muy intensos, pero normalmente breves) o molestias que se "revuelven" de vez en cuando. El único tratamiento que me dieron fué ibuprofeno, pero casi nunca lo tomo: cuando me viene el dolor, no me puedo mover, y para cuando me puedo mover, ya no me duele (o por lo menos, ya no duele demasiado), así que no vale la pena tomar nada. Sólo con las migrañas, eso sí, en cuanto noto los primeros síntomas me tomo el ibuprofeno y así la migraña desaparece en una o dos tomas. Si me espero, se complica mucho más y no se me pasa ni a tiros.

Ya sé que el sofá puede ser un rollo, pero es lo único que no puedes escoger, desgraciadamente. Yo, lo primero que tuve claro cuando me encontré así es que necesitaba un PC portátil (laptop). Si llego a tener que pasarme la cantidad de horas que me paso en el sofá viendo la tele, ya me hubiera vuelto loca. Con el PC, me entretengo jugando, estudiando los artículos que tratan sobre esta enfermedad cuando mi cabeza me deja entenderlos, escribiendo, hablando con vosotros, en Facebook, diseñando páginas web (aunque sea para pasar el rato)... y entre rato y rato de actividad, muuuuucho rato de "encefalograma plano" o como mi móvil: "apagada o fuera de cobertura"

Espero haberte ayudado un poco, para eso estamos aquí, para ayudarnos entre nosotros. Ésta es una enfermedad difícil, PERO NO IMPOSIBLE. Tómate los días (o los minutos, tanto da) uno a uno. Sin prisas. Es tu mejor garantía de éxito para recuperar una parte del control de tu propia vida.

Un abrazo,
Eli

Jeje, se han cruzado nuestros mensajes

Bueno, ya has visto lo que te decía: no puedes excederte. Nunca más. Si algún día tienes que hacerlo, te recomiendo que tomes una bebida isotónica. No es tan extraño, para nuestros cuerpos, ir del sofá al lavabo puede ser como para una persona sana correr una maratón. Yo siempre tengo bebidas isotónicas en casa, para cuando la necesito.

pao escribió:el sindrome de fatiga cronica da tambien como sintoma la sensacion de falta de aire?

Sí. Rotundamente. Tu falta de aire es por la ansiedad o por el SFC? Esa pregunta la tendrás que responder tú. Cuando hagas un esfuerzo y notes la falta de aire, analiza tu cuerpo. Estas ansiosa? Estabas ansiosa antes de sentir el ahogo? Porque si la ansiedad empieza cuando notas que te ahogas, la ansiedad te la causa el ahogo, y no al revés. Es un problema clásico de: qué fué antes, el huevo o la gallina? Con la diferencia de que tú sí puedes saber qué empezó primero (tal vez la primera vez que te pase no, pero aprenderás a distinguirlo). Otra cosa que puedes observar es: si estando en el sofá te pones ansiosa... te ahogas entonces? O sólo estás nerviosa (o agobiada, o triste...). Al fin y al cabo, con una enfermedad como esta no es raro ponerse nerviosa, agobiarse, entristecerse, sentirse frustrada... y por lo tanto, tener ansiedad o depresión (o las dos cosas), NO PASA NADA. No dejes que te culpabilicen o te hagan responsable de ello. En cuanto aprendas a manejar tu enfermedad, todo eso pasará a un segundo plano. La ansiedad o la depresión no causan SFC, por lo tanto, podrás controlarlas pronto, en cuanto te adaptes a la situación. Tranqui!

Hace seis años yo estaba como tú describes. Yo no tuve depresión ni ansiedad, y también estaba en el sofá, sin fuerzas siquiera para hablar, me tenían que ayudar para llegar al lavabo desde el sofá y caminar los 12 metros que tengo hasta la puerta del jardín era casi como ir de excursión a la montaña. Llegué a mirarme las sillas de ruedas con motor, aunque tenía claro que lo que necesitaba era más bien una "camilla con motor", porque no podía estar de pie ni un par de minutos. Tenía que ducharme sentada (y vigilada) porque me caía. Ahora me encuentro mal, y me cuesta mucho esfuerzo hacer cosas, pero puedo caminar un poco y puedo estar de pie 15-20 minutos (luego, tengo que sentarme o estirarme, pero ya no tardo una semana en recuperarme por estar de pie 10 minutos). Lo que no puedes hacer es mirar atrás contínuamente y comparar con lo que hacías antes. ESO ERA ANTES. Ahora es ahora, y lo único en lo que debes concentrarte es en aprender a vivir de otra manera. Cuando llegue tu niña puedes hacer dos cosas: tirarte por el suelo a jugar con ella, o meteros las dos en la cama o en el sofá a hablar, a cantar, a leer cuentos (si puedes) o a ver la tele o una película. La niña necesita que le prestes tu atención y le des tu cariño. Cómo lo hagas le importa menos, así que no hace falta "trotar" por ahí. Hay un millón de cosas quietas y tranquilas que puedes hacer con ella, aunque sea ponerle una sillita y una mesa al lado de tu sofá o tu cama y animarla a que te haga o pinte un dibujo! La imaginación es libre, seguro que se te ocurrirán cosas.

Cuando descubras cuál es tu nivel de actividad adecuado, y aprendas a no sobrepasarlo bajo ningún concepto, esa sensación de "haberte pasado un camión por encima" irá remitiendo y, aunque no te encuentres bien, no te sentirás tan "chof". Eso tan simple hace una gran diferencia, creeme. Pero no tengas prisa, eso no te ayudará nada. Si realmente quieres mejorar, piensa que cuanto más descanses, más mejorarás. Y cuanto menos prisa tengas, antes te podrás volver a poner en pie. Esta enfermedad no admite prisas de ningún tipo. Si te empeñas en ponerte una fecha, no podrás cumplir el plazo, te sentirás ansiosa porque pasa el tiempo y no mejoras como quisieras, te sentirás frustrada por ello y por no poder evitar la ansiedad y ambos sentimientos actuarán como una losa sobre tu cuerpo, con lo que empeorarás la situación. Tu mejor aliada es la paciencia y mantener la cabeza fría, créeme. Es el mejor tratamiento que puedo recomendarte


Un beso,
Eli